De eerste keer op controle in Utrecht!

Sinds maandagavond is Tessa thuis. Een maandagnacht heeft ze heerlijk geslapen. Een dinsdag was Tessa behoorlijk moe en ze heeft dan ook tussen de middag nog een hele poos geslapen. Verder heeft ze weinig gedaan, want ze was te moe. 's Avonds is ze dan ook op tijd naar bed gegaan, maar helaas werd ze tegen 22.00 uur wakker en kon ze niet meer in slaap komen, omdat ze zo vreselijk vaak moet plassen. Dit komt door al dat spoelen wat ze moet vanwege haar virus in de blaas. Hierdoor was ze best verdrietig, want ze is zo moe dat ze graag wil slapen. Dus is ze maar weer lekker bij mij in bed gaan slapen en uiteindelijk is ze wel weer in slaap gevallen. Toch was ze gisteren niet heel erg moe en zelfs tegen 10.00 uur ging ze gedreven met haar huiswerk aan de slag. Ze wou dan ook gistermiddag niet slapen, want ze was bang dat ze de nacht niet kon slapen. Gistermiddag was het prachtig weer. dus zijn we even een blokje om geweest. Tessa geniet hier zo van, ondanks dat ze zelf in de rolstoel zit. Gisteravond is Tessa dan wel weer op tijd naar bed gegaan, maar helaas werd ze nu tegen 21.00 uur wakker en kon ze daarna ook weer erg moeilijk in slaap komen. Dus ook maar weer naast me neergelegd, want dan is ze iets rustiger en dan slaapt ze iets sneller weer in. Maar ze moet gewoon vreselijk vaak plassen en dat put haar gewoon uit. Ja en dan breekt de dag aan dat je voor de eerste keer naar de poli gaat. Best wel spannend, we moesten om 10.00 uur bloed prikken en zouden om 11.00 uur een gesprek hebben. Helaas liep het allemaal erg uit en toen we uiteindelijk om 13.00 uur weg gingen, wisten we nog niet waar we aan toe waren. En we zouden eigenlijk morgen pas gebeld worden over de uitslagen. Want er was iets fout gegaan bij het lap. Maar gelukkig belde de arts toch nog vanavond en kregen we aardig goed nieuws, want haar leuko's waren 5.6, hb 6 en trombo's 12.Hier was de arts erg tevreden mee en de prednison wordt weer iets afgebouwd. Wel nu goed in de gaten houden i.v.m. transplantatie ziekte, omdat de cellen best wel hard groeien. Maandag moeten we weer en als alles goed is, dan mag de lijn eruit. Hier ziet Tessa wel heel erg tegen op. Ja en dan even over Mark, wat een kanjer is het toch ook. Hij doet het harstikke goed!! Hij wordt erg groot in doen en laten en wij zijn ontzettend trots op hem. Het is geweldig hoe hij zich hier doorheen heeft geslagen. En dat is ook zeker aan opa en oma te danken, want die hebben hem super opgevangen en daar plukken wij nu de vruchten van. Ja en wij proberen weer alles een beetje op rit te krijgen, al valt dat allemaal nog niet mee. We zijn erg angstig qua de hygiëne regels en je bent heel bang dat je iets verkeerd doet. Tessa heeft vreselijk veel medicijnen en dat steekt allemaal nog al heel erg nauw en er wordt steeds iets afgebouwd, dus dat moet je goed in de gaten houden. Ook moeten we proberen alles een plekje aan geven, maar dat valt allemaal nog niet mee. Eerst ons maar richten op de kids en dan weer verder kijken. In principe proberen we nu iedere keer op het blog te schrijven als we naar Utrecht zijn geweest en als er iets anders is, zetten we dat ook op het blog natuurlijk, maar anders op de maandag en donderdag!! Ook willen we iedereen bedanken voor al het medeleven wat iedereen nog steeds doet, dat doet ons heel erg goed, want we zijn een heel stuk op de goede weg, maar helaas zijn we er nog lang niet!! En dat duurt ook allemaal nog wel even. Dus we moeten nog even een lange adem halen.