dinsdag 31 maart 2015

Goed nieuws uit UMCG

Zo daar zijn we weer . En gelijk maar met het goede nieuws UMCG heeft vanmiddag gebeld over de uitslag van de punctie van vorige week . En hier uit blijkt dat de weg die we zijn in gegaan tot u toe de goede is want de kuur lijkt aan te slaan . Dus een klein stapje in de goede richting van deze lange weg. Verder gaat het vandaag goed en komt tessa weer een beetje bij. Vandaag is ook capelle haarwerk geweest om een paar haar stukjes te proberen . Tessa heeft wat uit gezocht deze wordt nu verder vermaakt voor tessa . Na wat aan dringen wordt morgen extra bloed geprikt ipv donderdag om te kijken hoe tessa hb is . Want morgen hebben we nog een kuur en als dan de hb toch nog te laag is kan morgen extra bloed worden gegeven ipv donderdag . Want dat duurt ook een paar uur . Als tessa donderdag nog koorts vrij is en niks bijzonders in het bloed kweek is gevonden mag ze dan naar huis. Dat zou wel even lekker zijn want vrijdag moeten weer naar groningen voor kuren en beenmerg punctie. En verder is het een beetje de dag door komen . Tot morgen maar weer

maandag 30 maart 2015

Een hectische dag! 30-3-2015

Nadat Tessa natuurlijk gisteren met spoed is opgenomen. Was het vandaag afwachten wat er allemaal zou gebeuren. Nadat hier de kinderarts overleg had gehad met Groningen, was besloten om toch door te gaan met de kuur en daarna de bloedtransfusie. De kuur ging goed, maar nadat ze het bloed hadden aangesloten, begon haar bloeddruk te dalen en liep haar temperatuur op. Dit is natuurlijk niet goed, dus de arts er weer bij. Bloedtransfusie gestopt en 500ml vocht in een half uur in laten lopen en twee paracetamols erin. Dit hielp iets en daarna toch maar weer de bloedtransfusie herstart. Nadat de eerste zak er eindelijk in zat, want ze hadden hem langzaam gezet, moest er eerst weer een fles antibiotica aan. Dit ging gelukkig goed. Haar temperatuur was net 37,4 en nu hebben ze weer een zak bloed eraan gehangen. Nu maar hopen dat het beter gaat. Wat een gedoe toch allemaal weer. Maar het is onvoorstelbaar hoe Tessa is, ze eet en drinkt goed. Maar tot overmaat van ramp, had ze gisteravond ook nog de sonde eruit gespuugd en die moest er ook nog weer in, want momenteel eet ze wel goed, maar we geven haar daar ook de medicijnen door. Deze is gelukkig vanavond ook geplaatst en dat ging harstikke goed. Nu is ze wel bekaf en probeert ze lekker te gaan slapen. Voor de rest moeten we het even afwachten. In principe staat er morgen niks gepland en woensdag weer een kuur en dan hopen dat de koorts weg blijft. We houden jullie weer op de hoogte!!

zondag 29 maart 2015

De zondag die heel anders verloopt

Zo weer even een update Zaterdag werd tessa op de gewone tijd wakker was wel wat duizelig . Dus gauw naar beneden daar weer lekker op bed liggen . Tessa had al wel weer whatsapp contact met sanne . Deze hadden snel afspraak gemaakt met elkaar . Freddie was even naar kamphorst gegaan om een gebakje op te halen deze hadden we gekregen. Daarna ging freddie naar de voetbal met mark ( heeft me 3-2 gewonnen ) . Tessa had dus sanne om te spelen ( af gesproken ) lekker kletsen over van alles en veel gelachen . In de middag moest sanne even naar huis maar later was ze er weer . . Zaterdag wel wat visite gehad van freddie werk. Verder was de zaterdag een fijne dag. De zondag was tessa ook weer op tijd had nog geen honger maar het ging verder goed . Tegen elf uur kwam de eerst visite en vriendin kemberly . Tessa had goed op zijn draai en had veel praatjes. De hele middag zo een beetje visite gehad dat was lekker. Tessa had alweer een beetje honger . Toen de visite weg was riep tessa ze vertelde dat haar hartje snel ging . Angelique voelde haar even op haar rug en voelde warm aan . Dus de thermometer er bij en ja 39,6 . Dus bellen naar UMCG deze stuurde ons naar zwolle voor opname . Dus wat leek op een fijn weekend werd het weer anders.

vrijdag 27 maart 2015

Een lange dag!!

Vanmorgen moesten we al op tijd vertrekken naar Groningen. Tessa werd vanmorgen wakker en ze waas voor het eerst niet misselijk, alleen erg jammer als je dan juist de hele dag nuchter moet blijven. Toen Tessa eenmaal beneden was kreeg ze een bloedneus, niet heel ernstig, maar het heeft de hele rit naar Groningen toe door gesijpeld. Zelfs in de wachtkamer ging het nog even door, maar gelukkig weten we wat we moeten doen en bleven we maar doekjes in de neus proppen met neusdruppels. Uiteindelijk stopte het. Ook werd Tessa nog even gezien door de mondhygiëniste, hij was verder tevreden, alleen moet er nog een keer de lijm van de tanden afgehaald worden, maar dat gaan we proberen om dat bij haar eigen tandarts te doen. Toen wij terug kwamen daarvan, was Freddie al even aan het praten met de oncoloog, ook had hij al van de bloedneus verteld en gelukkig bestelde zij meteen al trombo's. Ook nu weer had ze alle tijd voor ons en konden we fijn met haar praten. Ook hebben ze weer veel bloed afgenomen en kweken van de keel en rond haar anus. Nadat dat allemaal klaar was, konden ze beginnen met de chemo's. Daarna kreeg ze de trombo's en toen mocht Tessa naar de ODCB. Helaas waren de bloedwaarden laag, voor de experts onder ons, leuko's 0.1 trombo's 4 en hb 4.2. Dit is allemaal erg laag, maar aan de andere kant ook goed, want de chemo doet wel iets. Maar dit houdt ook in dat ze een maandag een bloedtransfusie moet hebben. A.s. dinsdag krijgen we uitslag van de beenmergpunctie en lumbaalpunctie die ze vandaag gedaan hebben. Tessa was trouwens vanmiddag heel erg laat aan de beurt met de puncties, maar gelukkig belden ze meteen de ambulance en gelukkig kwam die vrij snel. Tessa is nu niet misselijk, maar wel erg moe. Ze ligt dan nu ook al lang en breed lekker op bed en hopelijk kan ze een beetje van het weekend genieten. Morgen zal ik jullie iets meer vertellen over alle medicijnen die Tessa nu allemaal alweer krijgt. Ook keek ik net nog even op de beroemde bankrekeningnummer en dan zie je dat er al allemaal donaties gestort zijn, ook van mensen die we niet kennen of heel in de verte, DANK JE WEL allemaal, het doet ons goed dat er zoveel aan ons wordt gedacht. Wat vandaag ook heel fijn was, is dat we weer in een heerlijk schoon huis kwamen. Zo fijn, dank je wel lieve mam!! Ik weet dat het voor jou heel normaal is, maar voor ons is het heel bijzonder. Ook dank je wel lieve pap, want  buiten doe jij alles voor ons, inclusief Cover, we hoeven niets te vragen, je doet het gewoon!! Dank je wel schatten, jullie betekenen heel erg veel voor ons en dan al helemaal niet te vergeten wat jullie allemaal voor Mark doen, dat is van ongekende waarde!!!! Morgen weer verder, nu languit op de bank en bijkomen van vandaag en hopen dat we een klein beetje weekend mogen vieren en lekker genieten van de kids!!

donderdag 26 maart 2015


Een fijne dag 26-3-2015

Vanmorgen werd Tessa wakker en zei ze eigenlijk meteen ik ben net zo misselijk als gisteren, maar even later had ze eigenlijk ook wel trek. En eigenlijk vanaf dat moment voelde ze zich redelijk. Ze had elke keer zin in iets lekkers. Ze heeft dan vandaag ook iedere keer kleine beetjes gegeten, heerlijk om te zien!! Vanmiddag zegt ze in een keer mam, wat eten we, nou gewoon brood moppie, nou ik dacht het niet, ik maak lekker een tosti klaar. Heerlijk, van zulke momenten genieten we intens! Ook hadden we vandaag de zoete inval, maar erg fijn, natuurlijk is het druk, maar het doet ons ook goed dat er zoveel mensen met ons meeleven. Ook zijn er vanmiddag nog weer vriendinnen geweest van school, heerlijk. Vandaag zijn we natuurlijk wel weer even bezig geweest voor dingen te regelen, zoals de parkeerkaart en de rolstoel. De parkeerkaart gaat de goede kant op en de rolstoel is nog even afwachten. Gelukkig hadden we de traplift nog, maandag komen ze voor onderhoud, dit is ook nodig, want hij wordt weer intensief gebruikt, want Tessa kan nu al niet meer zelfstandig de trap oplopen. Ja en tillen wordt natuurlijk ook lastig. We maken ons nu weer op voor een lange dag Groningen. Morgen krijgt Tessa twee soorten chemo en 's middags een lumbaal en beenmergpunctie. Ook met Mark gaat het aardig, gelukkig wordt hij natuurlijk op de momenten dat wij er niet zijn opgevangen door opa en oma. En op school wordt hij ook goed begeleid, dit is erg fijn voor ons om te weten, dat geeft in ieder geval een klein stukje rust. Ondanks alles gaat hij morgen toch ook weer intensief beginnen met begeleiding bij ppp. Dit wou hij in de eerste instantie zelf niet, want dat was nog niet nodig, maar wij vinden dit toch wel erg belangrijk, want hij doet het nu zo goed en het zou fijn zijn als dat zo blijft. Want ook voor hem is dit heel erg zwaar. We houden jullie morgen weer op de hoogte!

woensdag 25 maart 2015

Tessa werd vandaag ook weer misselijk wakker en ze was nog erg moe . Maar vandaag moesten we naar zwolle voor een kuur. We moesten iets eerder komen zodat we tegen twaalf uur klaar zouden zijn en dan samen met mark een broodje konden eten ( maar mark ging spelen bij sven ) . Het aanprikken ging ook weer goed en het in lopen van de kuur ook . Het blijft toch altijd spannend als ze geen reactie krijgt van de chemo kuur . Dat hebben we een keer gehad en dat blijft altijd nog bij . Maar alles ging goed tijdens naald er uit halen ging freddie de auto op halen want die stond ver weg en dan lang in de hal staan te wachten is niet wat . Tessa had oma al een bericht je gedaan dat ze zin had in kibbeling en dat opa dat maar even moest halen Thuis gekomen stond er grote doos buiten te wachten
Er zat een mooie ballon in van Tessa en Irene Moorse met een mooie kaart van Irene erbij . En er was ook kibbeling Toen is ze lekker gaan slapen van 13:00 tot zo 14:30 Angeligue is in tussen maar weer even naar de apotheker geweest omdat nog wat dingen te veranderen . Maar we zijn erg blij met onze apotheker want tessa moet bepaalde medicijnen die moeten opgelost worden maar dat doen zij voor ons en ze denken met ons mee super gewoon. Tessa werd nu ook weer misselijk wakker ( we gaan vanavond nog een extra medicijn geven tegen de misselijkheid ) en het was te verwachten ze moest overgeven en hier bij kwam de sonde mee . Dus het techno team maar gebeld om de sonde er weer in te doen gelukkig kwamen ze ook snel want het is toch wel weer spannend . Maar het ging goed zat er zo weer in . Hierna knapte ze weer iets op en heeft vanavond een klein beetje gegeten . Tessa krijgt ook nog een extra medicijn te de spier ( zenuw ) pijn die ze nu heeft. Deze had ze de vorige keer ook tijdens de dexa week . Maar moeten langzaam mee beginnen vandaag 1 keer morgen 2 keer en overmorgen 3 keer en dan hopen dat het helpt Verder vandaag de medicijnen kast / voorraad kast klaar gemaakt
Morgen weer een dag bij komen en dan vrijdag naar UMCG

dinsdag 24 maart 2015

dinsdag 24-3-2015

Vanmorgen toen Tessa wakker werd was ze nog een beetje misselijk. Ze wou ook niet veel eten. Ook is ze erg moe. Ze heeft eigenlijk de hele ochtend op bed gelegen en gelukkig kreeg ze tegen half twaalf trek in een broodje. Natuurlijk eerst op Mark gewacht en toen hebben ze samen heerlijk een broodje knakworst gegeten. Daar kan ze dan weer zo van genieten, dat is zo mooi. Vanmiddag zouden wij de mevrouw krijgen voor de WMO. Dit duurde nog een hele poos, want voordat je klaar bent met al die papieren, vreselijk, maar goed het is ingevuld en nu maar afwachten. Vanmiddag kwam ook nog haar vriendin Sanne, heerlijk om te zien hoe Tessa daarvan opfleurt, ondanks dat ze weinig kan en eigenlijk alleen maar liggen, geniet ze er toch van, alleen al van dat er iemand is. Heerlijk en het is natuurlijk geweldig dat ze zulke vriendinnen heeft!! Verder hebben we eigenlijk van vandaag weinig nieuws verder, gelukkig kwam vanmorgen ook alle spullen binnen van de sondevoeding, helaas niet alles, maar dat komt als het goed is morgen nog en dan krijgen we aardig de boel weer op rit. Wel moeten we nog weer aardig wennen aan het schema van de medicijnen en hoeveel en hoe laat, maar gelukkig hebben we een heel papier gekregen vanuit het ziekenhuis en zal het een kwestie zijn van wennen. Maar ook dat zal goed komen. Morgen moeten we weer om half tien in Zwolle zijn en dan zal ze weer een kuur krijgen. En dan maar weer kijken hoe het verder gaat. We houden jullie weer op de hoogte. Liefs van ons allemaal.

maandag 23 maart 2015

Maandag 23-3-2015

Vandaag hadden we vanmorgen een druk programma . We moesten eerst naar Capele Haarwerk voor een soort pruik voor tessa. Daar werd dingen uit gelegd en wat voor keuze was . Hierna moesten we naar het ziekenhuis voor de kuur . We werden gelijk geholpen door de verpleegkundige . Tessa zag wel tegen het aanprikken aan . Omdat in eerder ervaring niet zo fijn ging . Maar ook hier zijn er steeds meer mensen die dit kunnen . Toch maar geprobeerd en het ging redelijk eerst wou de vap geen bloed terug geven maar naar een tijdje liep die wel . Toe de kuur er aan naar een goed uurtje was het klaar . Ook de vap naald eruit halen ging lekker snel en waren redelijk snel klaar zo twee en half uur later konden we weer naar huis . Thuis aangekomen was mark al thuis om een broodje te eten. Tessa was erg moe en misselijk want het was te druk voor haar . Ze heeft lekker even geslapen . Helaas voor ons was er nog rust . Want er moest van alles geregeld worden . Dus met drie telefoons gelijk aan de slag . SVB , WMO , Sonde , Gemeente , UMCG , Zilverkruis , Fysio bellen en even naar de Apotheek . En ja wat moet je over nederland zeggen regels zat . Alleen weet soms mensen die er zelf werk niet eens hoe de regels zijn . En moet je maar hopen dat je goede krijgt . Want zo bel je vorig week over iets krijg je dat te horen en dan bel je vandaag weer hoor je weer wat anders. Heb bijna een ruim drie kwartier met de zilverkruis gebeld om 1 vraag maar ook zij kon eerst niet goed vertellen . Dus is maar te hopen dat ze het goed heeft. Morgen hopelijk een herstel dag voor tessa er staat niet veel op programma . Wij krijgen alleen de wijk verpleegkundige voor het aanvraag voor de wmo . En woensdag weer richting zwolle Mensen kunnen ook een berichtje achter laten op deze blog in de gasteboek Later meer

zondag 22 maart 2015

Een lekkere zondag

Vanmorgen was tessa wel op tijd wakker maar heeft wel goed geslapen . Ze had al een beetje honger ( de afgelopen nacht had de sonde al een beetje gelopen 20ml per uur ) . Lekker nog even een ontbijt op bed gehad van mama . Toen lekker gedoucht maar dit kost wel erg veel energie . Na een uurtje bij komen ging het weer . Tegen half elf kwam de eerste visite . Mark en Freddie hadden eigenlijk vandaag een mannen dag want ze zouden naar de voetbal ( PEC Zwolle ) . Dit kon gelukkig door gaan . Na de middag kwam de volgende visite . En ja haar twee beste vriendinnen kimberley en Sanne kwamen lekker op bezoek . Dit geeft tessa weer veel plezier . Verder ging het van dag lekker rustig maar in ons hoofd nog niet want er moet nog de nodige dingen te doen maar dit kan pas morgen . Dus morgen naar Zwolle om tien uur daar zijn voor de kuur . Hopen dat goed gaat en alles een beetje loopt zoals het aanprikken van de vap en dat de chemo op tijd er is . En dan mogen we weer woensdag . We willen ieder nogmaals bedanken want dat kunnen niet vaak genoeg zeggen voor de hulp die wordt aangebonden en actie s die worden opgezet . Het is niet te bevatten . Zo is er nu een Facebook pagina waar mensen hun actie kunnen op zetten . hier de link https://www.facebook.com/scholtentessa En dan op verschillende plekken in heerde staan er potjes En verder valt er nu niet meer te vertellen dus later meer

zaterdag 21 maart 2015

21-3-2015

Zo weer een dag voorbij . Tessa heeft de afgelopen nacht goed geslapen bijna de klok rond . Met af en toe plas pauze heeft ze hele nacht geslapen . Dus werd ze redelijk wakker en had ze zin in een broodje . Bloed prikken was lekker op tijd . Tegen half elf kwam de dokter bij ons . Het was een oude bekende namelijk dokter hooimeijjer ( was oncoloog bij de eerste keer ) . Het bloed beeld was goed genoeg om naar huis te gaan . Ook de urine was weer op peil . Nu moest nog de sonde in gebracht worden hier zag tessa wel een beetje tegen op . Maar gelukkig ging dit goed en was zo in gebracht.
Het volgende wat nog moest gebeuren was de chemo kuur Erwinase  ( deze moet ipv Asparaginase omdat ze hier niet meer tegen  moet de Erwinase 3 keer ) . Nou dat ging allemaal goed . Nu kon freddie naar de apotheek om de pillen op te halen   deze zouden klaar staan  .Maar helaas naar een klein uur was freddie klaar . Verder hadden we al woensdag aan gegeven dat de sonde voeding graag voor het weekend hadden gehad  . Maar ook hier helaas . Nu hebben we zo lang van de afdeling.
Op  de terug weg heeft tessa geslapen . Bij thuis komst zat loekie op haar bed te wachten.
Tessa was wel misselijk en erg moe  . Ze heeft nu twee keer overgeven . Eten lukt haar niet ze heeft soms wel zin maar is bang om te eten bang dat ze dan moet overgeven. Ze heeft lekker op haar bedje gelegen . Gelukkig hebben we nog alles van trap lift tot een stoel po op haar  kamer . Ja en nu wel weer lekker thuis maar nu alles weer oprit krijgen zoals medicatie , sonde voeding en proberen rust te krijgen valt nog niet mee  maar we weten dat het moet . Maar zijn nog erg moe en bang . We zien aan tessa dat ze erg moe is . We willen nogmaals iedereen bedank voor de kaarten en berichtjes op Facebook .
En mensen die ons verder ondersteunen  op elke manier dan ook  voor nu en hopelijk in de onzekere toekomst . Want dat hebben we zeker nodig .  Nu hopen we dat de zondag lekker loopt en dat  zeeven bij kan komen . Want maandag wacht het volgende alweer . Eerst naar de kapper en daarna ziekenhuis in zwolle voor de Erwinase  . Deze moet ze woensdag ook en dan vrijdag weer naar UMCG

Later meer

vrijdag 20 maart 2015

Een zware dag 20 maart

Vandaag stond er weer veel op programma. Maar eerst nog even over gisteravond. Gisteravond begon Tessa tegen een uur of half tien met spugen. Dit ging een hele poos door, totdat echt alles maar dan ook echt alles eruit was. Tessa is tegen half een vannacht weer in slaap gevallen. Om half zeven werd ze gewekt, omdat ze tot zeven uur nog iets mocht eten. Ze vroeg om een beschuitje, hiervan nam ze twee muizenhapjes, want ze zei, mam ik ben zo bang dat ik weer moet spugen. Doordat ze dit zei, wisten we alletwee, de sonde moet er weer in. Dit kan zo niet langer, ze eet en eet steeds weer minder, tot bijna niets. Dus vandaar vanmorgen de poging tot een sonde zetten, helaas uitte dit in een ernstige bloedneus en dit duurde 1 1/2 uur voordat we hem weer onder controle hadden. Maar voordat dit allemaal plaats vond, kwam de zaalarts even om te vertellen dat haar bloedwaarden aardig aan het zakken zijn, dit moet natuurlijk ook, maar dat in haar bloed nog teveel gifstoffen zitten en daarom moet het infuus nog hoger. Op dat moment hadden we ook net met de arts overlegd dat wij het een fijn idee vonden dat er voor de operatie nog trombo's in gingen, omdat we al eerder(bij de eerste keer dat ze ziek was) een bloeding hadden meegemaakt tijdens een operatie voor de tanden. Gelukkig snapte ze dit en zei dat is geen probleem. Ik ga ze meteen bestellen. Nou gelukkig maar, want Tessa had ze hard nodig tijdens de ernstige bloedneus. Toen de trombo's eenmaal aanhingen ging het al snel een stuk beter, maar de tijd was erg hard gegaan en we moesten meteen klaar gemaakt worden om naar de ODCB te gaan. Eenmaal daar aangekomen bleek dat Tessa als laatste aan de beurt was en dat dat dus duurde tot wel vier uur. Dat was even flink balen. Maar goed, met een kwartier was het bekeken. Helaas kreeg ze toen ze terug kwam, meteen weer een bloedneus, dus bij ons gingen alle alarmbellen rinkelen, maar gelukkig stopte deze snel. Daarna konden we snel naar kamer om aan de chemo te beginnen. Tessa is erg moe en slaapt heel erg veel. Nu geeft ze wel aan misselijk te zijn, maar tot nu toe nog niet gespuugd en dat is gewoon nog even afwachten. Helaas is de sonde dus vandaag niet gelukt en moet dat morgen weer opnieuw. De andere dingen zijn wel gelukt en verder is het allemaal weer afwachten. Helaas heeft Tessa vandaag echt helemaal niks gegeten. Dat is wel balen, haar gewicht neemt dan ook hard af. Morgen moet Tessa weer een chemo en er wordt weer bloed geprikt, om te kijken hoe de waarden zijn en een nieuwe poging tot de sonde. Ook wil ik even zeggen dat wij heel erg onder de indruk zijn van wat er allemaal om ons heen gebeurt. Wij zijn helemaal sprakeloos en weten eigenlijk niet zo goed wat we moeten zeggen. Het is fijn, heel fijn dat er zoveel mensen met ons meeleven, want wij hebben nu wel door, dat het een zware, hele lange en zware weg gaat worden en daarbij kunnen wij alle steun gebruiken!! Dank jullie wel daarvoor. Liefs van ons allemaal. Morgen zullen wij jullie weer op de hoogte houden van alles.

donderdag 19 maart 2015

Waar moet ik beginnen!

Er is vandaag weer veel gebeurt. Vanmorgen zijn we natuurlijk begonnen met het feit, dat we Mark nog moesten vertellen dat hij vandaag moest bloedprikken om te kijken of hij of eventueel wij geschikt zijn voor donor. Eerst was Mark wel verdrietig, want hij wilde het natuurlijk heel erg graag voor Tessa, maar hij is ook heel erg bang voor prikken. Maar gelukkig kregen we goede hulp voor hem en achteraf was het prikken een fluitje voor een cent. Wel duurde het allemaal lang, want het bleek nog een heel geregel te zijn. Ja en nu is het natuurlijk afwachten en maar duimen dat een van ons een match kan en mag zijn. Nadat we dat gedaan hadden, vonden we dat de kinderen wel even een ijsje hadden verdient. Dus zijn we rustig naar voren gewandeld en hebben de kids een lekker ijsje gegeten. Toen we eindelijk weer op de afdeling waren, kwam al snel de juf voor Tessa en moest Tessa even aan de bak om te leren. Ondertussen zijn Mark en Freddie even naar de dichtstbijzijnde supermarkt gegaan om even wat lekkere dingen voor Tessa op te halen, want geloof het of niet de dexamethason doet al aardig zijn werk. Natuurlijk alleen lekkere dingen. Maar goed toen kwamen we bij het volgende aan. Tessa moest naar de ortho voor haar boven beugel, deze moet eruit. Maar goed ze heeft twee uur in de stoel gelegen met vele dikke tranen en de beugel is er nog niet uit. Dus dat betekende dat we alsnog weer naar de kaakchirurg konden gaan. Maar gelukkig heeft deze goed overleg gehad met de zaalarts en is besloten dat Tessa morgen onder narcose gaat om de beugel eruit te halen. Ook krijgt ze morgen nog weer een chemo. Verder stond er ook nog de kapper op programma, maar dit is niet doorgegaan vanwege de ortho, maar gelukkig werd ik vanmiddag gebeld en er is in Zwolle een zaak waar ze ook zulke haarstukken maken, maar dan van nephaar. Dit zou betekenen dat Tessa nog niet kaal hoeft te zijn en wat waarschijnlijk ook nog een heel groot probleem zal zijn is dat Tessa's haar te kort is en op bepaalde plekken gewoon nog te dun. Dus morgen even met Zwolle bellen en dan kan ik jullie morgen weer meer vertellen, maar een ding is zeker een haarstukje moet er komen. Dan nog even iets heel anders. Wij zitten natuurlijk ver van Heerde vandaan, maar wat wij allemaal horen en vernemen is dat heel Heerde op zijn kop staat vanwege Tessa. Ook hoorden wij dat er van alles georganiseerd gaat worden. Ja wij zijn helemaal sprakeloos, echt het is zo onvoorstelbaar dat dit wordt gedaan. Ook raar wij zitten in Groningen en zonder dat we dan ook maar iemand spreken wordt dit gewoon gedaan, maar dit geeft wel een heel fijn gevoel, dat mensen dit zomaar regelen. Vooral ook met wat er nog komen gaat. Want we hoorden vandaag al wel van de maatschappelijk medewerker dat ons ook nog heel wat te wachten staat bij de beenmergtransplantatie. Maar zover zijn we nog niet Maar wel willen wij heel erg alle mensen bedanken die zo met ons meeleven. Dit zullen we zo hard nodig hebben, want het is zwaar heel erg zwaar. Op dit moment gaat het aardig met Tessa, tot nu toe, want we moeten afwachten wat de chemo gaat doen, maar wij zijn leeg helemaal leeg, er komt weer zoveel op ons af, dat we gewoon even niet weten waar we moeten beginnen. Lieve mensen, Tessa gaat nu lekker proberen te slapen en ik ga even rustig naast haar zitten, om alles even te laten bezinken en me weer een beetje proberen op te laden voor morgen! Tot morgen allemaal.

woensdag 18 maart 2015

Heel veel nieuws!!

Ja waar zal ik beginnen, vandaag is het echt heel veel geregeld. Vanmorgen moest tessa een thoraxfoto maken, deze was gelukkig goed. Vandaag hebben ze in Tessa's ontlasting een bacterie gevonden, hiervoor krijgt ze antibiotica, deze kan er ook nog wel bij, want ze heeft er al twee preventief. Ook is er vandaag heel veel bloed afgenomen, ook om te kijken als ze hier geen bacterie in heeft zitten. Ook moest er vandaag veel geregeld worden, want helaas komt er heel veel bij kijken. Tessa heeft namelijk besloten om van haar eigen haar een haarstukje te laten maken. Dit is heel erg mooi, want ze heeft dan een pet op en daaronder zit haar eigen haar. Ook moet dit geregeld worden met de verzekering en dan kom je erachter dat je je scheel betaald, maar voor zulke dingen gewoon niet verzekerd bent. Maar goed dat terzijde, want het houdt ook in dat Tessa dan waarschijnlijk morgen al kaal is(slik). Maar Tessa zegt, mam wat maakt het uit als ik nou morgen kaal ben of volgende week. Nou ja daar heeft ze ook weer gelijk in, maar dat valt allemaal nog niet mee. Ook is de oncoloog langs geweest en vanavond gaat Tessa beginnen met de dexamethason en morgen wordt de chemo gestart. Maar daarover morgen even meer. Ook moet Tessa morgen naar de kaakchirurg want haar boven beugel moet er nog uit. Wat vandaag ook nog aan de orde is, is dat Freddie en Mark vanavond blijven slapen. Helaas is het Ronald mc Donald huis vol en moeten ze uitwijken naar het hotel tegenover het ziekenhuis, maar ook hier blijken we niet verzekerd voor te zijn. Echt helemaal gek wordt je ervan, want het is zo'n gedoe dat je overal achteraan moet, maar helaas moeten we hier wel achteraan, want nu is het nog niet zo'n probleem voor een nacht, maar straks moeten we drie maanden in het Ronald mc Donald verblijven en dan zou het fijn zijn als het vergoedt wordt, want het kost 15 euro per nacht. En dat dan drie maanden lang. Zo zijn er zoveel dingen wat geregeld moet worden en dat is erg lastig, helemaal nu. Ten eerste zijn we al niet thuis en moet je alles met de mobiele doen en dat maakt het er ook niet goedkoper op en het is gewoon veel op het moment. Vandaag gaat het redelijk met Tessa, wel zien we dat het eten minder wordt, ze heeft vandaag niet heel veel gegeten, ook geen trek. Vanmorgen was ze ook wat misselijk, maar dat lijkt nu beter te gaan. Net kreeg Tessa nog telefoon met goed nieuws, haar vriendin Sanne komt zo mee met Mark en opa en oma. Ze is zo blij, het fleurt haar helemaal op!! Dit is zo heerlijk om te zien en ik ben erg blij dat is zo Mark in mijn armen kan sluiten en natuurlijk mijn ouders, want wat is het lastig, juist nu je elkaar zo nodig hebt en dan zo ver uit elkaar bent. Ook is vandaag ziekenhuisschool geweest, wan ook dit moet op poten gezet worden. Morgen staan er nog meer spannende dingen te wachten, maar daar houd ik jullie morgen weer over op de hoogte.



dinsdag 17 maart 2015

Vandaag 17 maart

Vanmorgen was Tessa al vroeg wakker, want ze mocht om half zeven nog even een broodje eten en daarna niets meer. Ze moest nuchter blijven voor de puncties en achteraf bleek ook voor de buikecho. Om kwart over acht werden we al opgehaald om naar de hartecho te gaan. Dit ging gelukkig heel goed, want dit vindt ze een heel vervelend onderzoek. Maar de arts die we hadden wist hier goed mee om te gaan. Daarna mochten we nog even terug naar de kamer. Om tien uur werden we weer opgehaald, ditmaal voor een buikecho. Ook dit ging harstikke goed. Daarna mochten we weer even naar de kamer om vervolgens om elf uur weer opgehaald te worden, ditmaal voor de oogarts. Dit viel ook allemaal mee, alleen duurde het erg lang, wat inhield dat we snel naar de afdeling moesten gaan om daar vervolgens de trombo's aan het infuus te hangen, want Tessa heeft te weinig bloedplaatjes en dat is dan te gevaarlijk voor de puncties. We zijn met trombo's en al naar de ODBC gegaan en daar stond Edith ons al op te wachten en voor Tessa was het geweldig, want haar favoriete slaapdokter was er, Fred Kroket. Geweldige man, die laat een kind gewoon lachend in slaap vallen. Gelukkig waren ze snel klaar met Tessa en zoals gewoonlijk was ze snel weer wakker en konden we snel weer terug naar de afdeling, waar mevrouw genoot van haar broodje gezond en een lekkere chocolade croissant. Vanmiddag is er verder niets meer gedaan. Wat wel heel leuk was, is dat haar oude fysiotherapeute is geweest, zij is per 1 januari naar Groningen verhuisd en had wat leuks voor Tessa gekocht. Dit was erg lief en ook even fijn. Wel zien we nu dat Tessa erg moe is. Ze heeft vanavond dan ook niks gegeten en is zelfs een beetje misselijk. De zuster komt er nu aan en gaat bij Tessa alle controles doen en dan kan ze zo lekker gaan slapen. Morgen is er weer een spannende dag, want dan hopen wij al wat uitslagen te krijgen. Ik hou jullie morgen weer op de hoogte. Oh ja wat ik natuurlijk ook nog even moet vermelden is dat Tessa heel erg blij is met alle kaarten, echt helemaal super. Dank je wel.

maandag 16 maart 2015

Hoe nu verder!

Er is vandaag ook weer veel gebeurt. Vanmorgen was het eerst wel wat rustig. Maar omdat Tessa veel vocht krijgt, kreeg ze ook nog weer een ander flesje aan het infuus erbij. Dit om haar nieren te beschermen. Freddie was vanmorgen gelukkig ook alweer op tijd aanwezig. Dit is erg fijn. Tessa werd tegen twee uur verwacht bij de kaakchirurg, om te kijken naar haar gebit en beugel. Helaas moet haar beugel er zo snel mogelijk uit. Nu is de onderbeugel wel gelukt, maar haar boven beugel nog niet, want ze hadden niet de juiste schroevendraaier. Deze is in bestelling in Heerde en dan horen we verder. Ook is vandaag de oncoloog nog geweest met de uitslag van het bloed en ja het is weer dezelfde leukemie. Nu moeten er morgen nog een aantal onderzoeken plaats vinden. Morgen moet ze eerst een echo maken van haar hart en nieren en ook moet ze naar de oogarts, dit allemaal om te kijken als er geen infecties zijn en ook kijken ze goed naar gist/schimmel, dit omdat ze dat de vorige keer heeft gehad. Morgenmiddag krijgt ze een lumbaal en beenmergpunctie. Bij de lumbaal doen ze gelijk weer chemo inspuiten voor het hersenvocht. Waarschijnlijk gaan ze woensdag starten met chemo, dit omdat ze nog niet helemaal goed weten met welke chemo en welk protocol ze moeten starten. Dit wordt nog besproken met verschillende artsen.  Ook kwam vanmiddag Edith en haar eigen oncoloog langs. Dit was erg emotioneel, voor beide kanten. Maar ook was het erg prettig. Wetende dat ook zij er moeite mee hebben en dit niet verwacht hadden. Als het goed is krijgen we een woensdag middag weer een gesprek met de oncoloog en dan horen we verder over hoe of wat. Eerst morgen maar weer een heel ritueel afhandelen. Nu ligt Tessa lekker te slapen. We zijn allemaal nog steeds verdoofd, het is allemaal zo onwerkelijk, er is veel ongeloof. Maar toch zullen we door moeten hoe moeilijk deze weg ook zal zijn. Steun en hulp kunnen we goed gebruiken, ook Mark. Hij is momenteel erg stil en wil eigenlijk niet praten. Wat wij natuurlijk wel bij hem proberen. Want dat is erg belangrijk. Tessa doet het heel erg goed, ook heeft zij haar moeilijke momenten, maar dat is goed, heel goed. Verder is Tessa weer zo dapper en gaat ze er weer voor, ondanks dat ze weet wat haar te wachten staat. Samen zullen we haar hier weer door heen proberen te helpen, zover dat gaat. Ik hou jullie morgen ook weer op de hoogte, liefs van ons allemaal. En dank je wel voor alle lieve berichten, die hebben we hard nodig.

zondag 15 maart 2015

Update van het slechte nieuws!!

Ja waar zal ik beginnen. Vanmiddag tegen half zes zijn we aangekomen in Groningen. Ja en dan weet je gewoon, je stapt weer in het wereldje van het ziek zijn. Er is vanmiddag veel bloed afgenomen en als het goed is krijgen we morgen einde van de middag uitslag van in ieder geval een buisje. Daaraan kunnen ze dan zien als het voor 80% zeker is dat het weer dezelfde leukemie is. Als dit het geval is dan zal er een traject bedacht worden om Tessa klaar te stomen voor een beenmergtransplantatie. Dit zal ongeveer een traject zijn van 4 tot 6 maanden. Maar morgen zullen er eerst andere onderzoeken plaats vinden en dan een dinsdag een beenmerg en lumbaalpunctie. Als het dan kan zal ze ook met de chemo weer beginnen. Maar dat is allemaal afhankelijk van het bloedbeeld van morgen. De andere informatie komt allemaal nog, want momenteel zijn we leeg en slaan we niets meer op. Het is allemaal zo onwerkelijk. Ik lig hier met Tessa, Mark is thuis en Freddie is nu weer onderweg  naar huis. We waren zo aan het genieten van elkaar  en nu nu zijn we weer gescheiden, uit elkaar getrokken. Het is vreselijk. We zitten weer in een hele boze droom, een waar we uit willen stappen, maar niet uit kunnen. Gelukkig is Tessa heel erg flink en hopelijk gaat ze hier weer niet zo fantastisch mee om, zoals ze altijd heeft gedaan. We proberen jullie weer goed op de hoogte te houden via onze blog. Wel willen we iedereen heel erg bedanken voor alle berichtjes, ik kan helaas niet op iedereen reageren, maar we lezen wel alles en vinden het erg fijn dat er zo mee wordt geleefd. Wil iedereen ook graag een beetje op Mark passen, want dat mannetje heeft het ook vreselijk zwaar!! Ja en natuurlijk om alle mensen die dicht om ons heen staan, want ook zij gaan door een hel! Tessa gaat nu lekker proberen te slapen en ik straks ook maar, voor zover mogelijk. Iedereen tot morgen.

Adres voor een kaartje

Voor mensen die een kaartje wil sturen dan is dit het adres

Umcg
Scholten Tessa
M2  box1
Postbus 11120
9700 CC Groningen

Slecht nieuws!!

Helaas hebben we weer slecht nieuws. Tessa had al wel wat vage griep klachten, maar ja wie heeft dat momenteel niet, dus we hadden nog een beetje van laten we afwachten. Helaas zagen we gisteravond een grote blauwe plek op haar rug. Op dat moment durfde we nog niet te bellen, bang voor de waarheid. Vanmorgen toch maar contact opgenomen met de dienstdoende oncoloog en helaas bleek ons gevoel waar te zijn. De bloedwaarden zijn slecht en Tessa wordt straks om 18.00 uur verwacht in Groningen. We zullen jullie weer proberen om via het blog op de hoogte te houden. Op dit moment hebben we het allemaal erg zwaar en valt het afscheid nemen erg zwaar. Ook Tessa is nu erg emotioneel, wat staat haar allemaal weer te wachten. Ook voor Mark is het heftig, weer afscheid nemen van zijn geliefden. Vanavond wordt haar VAP aangeprikt en wordt er een infuus aangesloten en morgen wordt er een beenmergpunctie gedaan en dan horen we verder.