Gelukkig nieuwjaar!

Ja en dan is het alweer oudjaarsdag, een leuke dag, maar ook een hele moeilijke dag. Een dag waarin je terug kijkt in het jaar, maar eigenlijk willen wij niet terug kijken, want het was een vreselijk moeilijk jaar een jaar waarin je weer hoort dat je kind ernstig ziek is, een jaar waarin je ongeveer drie maanden bent gescheiden van alle lieve mensen om je heen, je gezin, waar je behoort te zijn, een jaar vol onzekerheden en een jaar met veel verdriet! Maar ook een jaar waarin je leert te genieten van een glimlach, het samen zijn en waarin je de mensen leert kennen. Het was een moeilijk jaar, maar ook gelukkig nog mooie dingen. Hopelijk kunnen we dit jaar beter in gaan en gaat het allemaal redelijk, maar zoals zoveel mensen heeft iedereen wensen of doelen in hun leven, wij maar een, dat is alleen een gezond kind. Gelukkig had Tessa vandaag een goede dag en heeft ze kunnen genieten van het oliebollen bakken en ook van het vuurwerk, en het carbiet schieten bij de buren. Helaas kwam ook de fysio vandaag ook nog, Tessa vond het niet leuk, maar achteraf was het maar goed ook, want anders ging ze over haar strepen. Na de fysio is ze lekker gaan douchen en daarna lekker bij opa en oma in bed. Ze is om half zes gaan liggen en heeft geslapen tot tien uur. Daarna heeft ze nog lekker kunnen genieten van lekkere dingen en natuurlijk het vuurwerk. Morgen krijgen we een drukke dag met veel gezelligheid en hopelijk komt ze deze dag dan ook goed door. Maar helaas begint ze morgen ook weer met de dexa, dus dat is minder, maar dat houdt ook in dat wij vanmorgen alles van haar moeten opschrijven van wat ze eet en drinkt en hoeveel ze plast en poept, om te kijken als ze veel vocht vasthoudt, omdat ze de vorige keer zoveel pijn had. ook is ze vandaag begonnen met hele zware pijnstilling en hopelijk sleept dit haar er doorheen. Maar ja we zullen zien. Mark heeft vandaag genoten, van het oliebollen bakken en van al het vuurwerk. Helemaal vanavond vond hij het geweldig. Wat heerlijk om te zien. Ook kwam vanmorgen zijn grote neef met vriendin nog even gezellig bij ons, oliebollen proeven en vuurwerk afsteken, wat kunnen de kids daarvan genieten en wij ook. Heerlijk om ze om ons heen te hebben. WIJ WILLEN GRAAG IEDEREEN DE ALLERBESTE WENSEN GEVEN VOOR HET NIEUWE JAAR EN HOPELIJK MOGEN WIJ OOK DIT JAAR WEER OP JULLIE STEUN REKENEN, WANT DIE ZULLEN WIJ OOK DIT JAAR NOG HARD NODIG HEBBEN!! Lieve mensen allemaal dank je wel voor het afgelopen jaar, het was erg moeilijk, maar het zou nog moeilijker zijn geweest als wij het alleen zouden moeten doen en gelukkig zijn er nog steeds fijne mensen om ons heen die ons steunen door dik en dun!! Voor iedereen GELUKKIG NIEUWJAAR! Liefs Angelique

Fijne feestdagen

De kerstdagen zijn alweer om. We hebben ervan genoten. Gelukkig had Tessa goede dagen. De eerste kerstdag zijn we bij mijn ouders geweest en hebben we heerlijk lang getafeld. Tessa wilde graag dat Freddie ging koken, allerlei liflafjes. Natuurlijk hebben we dat dan ook gedaan, want we hebben heerlijke dagen gehad, maar toch is het ook heel erg moeilijk, want ook speelt er in je achterhoofd mee, je weet maar nooit, wat als het niet goed gaat en daarom hebben we ook geprobeerd er voor ons allen een heel fijn feest van te maken, een om nooit te vergeten, want je weet maar nooit. Maar goed even terug op eerste kerstdag. Het was erg fijn en gezellig om gewoon samen te zijn met mensen die veel om je geven, waar je gewoon jezelf kunt zijn die weten wat je voelt, want zij voelen hetzelfde, dus het was dan ook een hele erge fijne dag. Tweede kerstdag zijn we naar Freddies vader geweest en daar hebben we samen met zijn zus en gezin samen lekker chinees gegeten. Eerst zijn we natuurlijk even langs kerkhof geweest, even langs zijn moeder. Want met zulke dagen mis je de mensen die je niet meer hebt het meest, maar haar missen we heel erg, zij was altijd diegene die vaak 's morgens belde hoe het ging, of als we naar Groningen waren geweest belde ze ook altijd en al die andere kleine dingen die ze deed, dat je dat allemaal moet missen is soms al hard genoeg, maar op zulke dagen voel je het nog meer. Maar gelukkig hebben we toch ook hier samen kunnen genieten en ook de kids, die samen met hun grote neven spelletjes gingen doen. Heerlijk om te zien, dat ze daar zo van kunnen genieten. Dus al met al hebben we heerlijke dagen gehad. Ja en dan wordt het al weer donderdag en is het weer gewoon. Maar ook vandaag mogen we niet klagen over Tessa het gaat allemaal redelijk. Wel heeft ze nog last van haar benen, maar ze gelukkig aardig goed lopen. In de avond wordt alles wat lastiger en dan zie je dat ze ook moe begint te worden, maar dat is natuurlijk ook niet raar. Morgen gaat Mark samen met opa en Freddie naar Duitsland om vuurwerk te halen, hij is helemaal blij. Hopelijk kunnen we ook lekker met oud en nieuw genieten. Maar dat zullen we zien, eerst deze dagen maar weer goed doorkomen. Later meer. Groetjes Angelique.

Zo weer een paar dagen voor bij . Met tessa gaat het redelijk . Afgelopen weekend heeft isa bij ons geslapen en bij mark brian . Hebben het leuk gehad zijn zondag naar de film geweest want tessa had twee bioscoop kaartjes gekregen van het ziekenhuis uit zwolle voor de prikken die ze daar heeft gehad . Tessa had afgelopen vrijdag ook nog twee kados gekregen een van post voor kanjers . Een doos vol kados voor tessa mark en voor ons zat er ook nog wat in en krijgen ook veel kaarten van deze mensen . Dit erg leuk .En vrijdag kwam buurvrouw carla met een droom deken Deze had ze geregeld via jopies-dromenquilt . Een mooie deken met zelf gemaakte vlinders lekker als je goed voelt voor op de bank . Verder gaat het allemaal wel .De kids hebben lekker vakantie mark is al druk bezig met vuurwerk te bekijken en een klein beetje aan het afsteken van vorig jaar .wij wensen een ieder een goede kerstdagen en hopenlijk een gezond 2013 .

Dagje Groningen

Gisteren zijn we weer naar Groningen geweest. We hadden maandag al bloed geprikt in Zwolle, dus we wisten de bloedwaardes al wel, maar dit wouden ze graag, want nu hoefden wij er pas om elf uur te zijn. Als haar bloedbeeld laag zou zijn, moest ze misschien een bloedtransfusie of trombos toegediend krijgen. Maar dit hoefde gelukkig allemaal niet. Haar bloedbeeld was keurig. Het was echt hartstikke druk op de poli. Maar gelukkig waren we wel gewone tijd aan de beurt. We waren natuurlijk erg tevreden, maar we wilden het graag over de pijn hebben die Tessa laatst had. Hierop hebben wij weer een nieuw pijnschema gekregen en ook moeten we nu een keer extra naar Groningen, zodat ze met ons mee kunnen kijken. Dus dat is allemaal nog even afwachten. Ook kwam de fysio nog even langs om mee te kijken. Deze was echter heel erg positief en vond dat Tessa vooruit ging qua spierkracht. Dat is mooi. 's Middags moest Tessa naar de operatiekamer voor een lumbaal punctie. Dit ging allemaal erg snel en vlot. We hadden ook geluk met diegene die op de uitslaapkamer was, want toen Tessa wakker was zei zij meteen ik bel alvast de ambulance, nou echt waar we werden al tegen 14.15 uur opgehaald en we waren dan ook al tegen 15.45 uur thuis. Dit hebben we nog nooit meegemaakt, het was voor Tessa en natuurlijk voor ons geweldig om weer vroeg thuis te zijn. Ook vandaag gaat het redelijk goed met Tessa. Ze heeft gelukkig weinig last van de lumbaalpunctie en ze heeft ook geen hoofdpijn, dit is natuurlijk erg prettig. Wel werd ze vanavond wat moe, maar later ging het ook wel weer. Morgenvroeg kan ze lekker uitslapen en dan morgenmiddag heeft ze kerstviering op school. Hier heeft ze erg veel zin in en kijkt ze dan ook erg naar uit. En dan is het nog een dagje school en dan heerlijk kerstvakantie. Er staat al van alles gepland, vooral veel leuke dingen. De kids hebben al veel vakanties moeten missen en in veel vakanties weinig kunnen doen, dus deze vakantie gaan we dubbel en dwars genieten. Nou verder heb ik eigenlijk geen nieuws, dus tot later allemaal. Veel liefs Angelique.

Opkikker dag Tessa Scholten 13-12-2012. Nadat we thuis een gesprek hadden gehad met Marian en Huub en nog een aantal telefoontjes, werden we uiteindelijk op 13-12 opgehaald om 8.30 uur. De kinderen waren erg zenuwachtig want ja wat zouden we gaan doen, natuurlijk hadden ze van alles verteld, maar het bleef maar raden. Marian en Huub waren er al om 8.15 uur en wij stonden eigenlijk ook al met smart te wachten. We zijn gelijk gegaan, want we wisten niet hoe druk het zou zijn op de weg. Maar ver hoefden we niet te rijden want na een klein stukje wachtte de eerste verrassing al op ons, Tessa’s vriendin Kimberley mocht mee. Nou de dag kon niet meer stuk. Maar weer hoefden we niet lang te rijden, want we waren al snel op de plek van de bestemming. Paardenkliniek de Veluwe. Daar werden we opgewacht door Alexander( we kenden hem al want het was de vader van een vriendje uit Mark zijn klas) en zijn collega’s. We kregen daar een rondleiding en er werd zelfs een echt paard opgehaald om te mogen onderzoeken. Alles werd uitgelegd en we mochten ook zelf dingen doen, ook mochten we de operatiekamer bekijken. Dit was allemaal echt super gaaf en toen we weer weg gingen kreeg ik ook nog een cadeautje. We moesten weer op tijd in de auto zitten om naar de volgende bestemming te rijden, ditmaal moesten we iets langer in de auto zitten, we reden naar Arnhem en daar gingen we naar Burgers zoo. Hier gingen we eerst lekker koffie drinken met iets lekker erbij en daarna gingen we nog even bij de dieren kijken en we hebben heel lang gelopen in het tropisch oerwoud en de oceaan, dit was echt geweldig. Nadat we daar hadden geluncht moesten we weer in de auto zitten, nu moesten we even een stukje rijden. Onderweg werden we verwend met snoepjes en drinken. Ook probeerden we te raden waar we heen zouden gaan, maar dat viel nog niet mee. Opeens zagen we allemaal paarden en stallen en kwamen we in de buurt van onze bestemming, we hadden wel onze vermoedens, maar durfden het nog niet uit te spreken. Maar toen zagen we het, we waren bij de stallen van Anky van Grunsven. Wauw!!! Daar werden we opgewacht door een medewerker en we kregen een rondleiding van haar. We mochten alle stallen zien en paarden, er stonden vele beroemde paarden, want ze komen van heel de wereld om door Anky getraind te worden. Zelfs zagen we een bubbelbad en een loopband voor de paarden en alsof dat nog niet genoeg was mochten wij ook Bonfire en Salimero en Upido zien. We kregen er allemaal lekker drinken en ja hoor daar kwam ook nog Anky zelf aan. Wauw wat een lieve vrouw en ze vertelde van alles en we mochten ook nog foto’s maken. We hebben zelfs een echte handtekening van haar. Maar ook hier moesten we weer op tijd gaan, want er stond ons nog een verrassing te wachten. Weer wisten we niet wat het zou zijn. Maar toen zag Mark wat het was we gingen Karten. Mark moest eerst samen met Freddie want we dachten dat hij niet lang genoeg was, maar gelukkig hadden we een meetlat en ja hoor hij mocht zelf in een eigen kart. Samen met Freddie, Tessa en Kimberley ging hij de baan op. Tessa wou graag na het eerste rondje stoppen, want ze deed zich pijn en vond het te eng, maar de rest scheurde ons hard voorbij. Alsof dat nog niet genoeg was mochten Mark en Freddie nog een keer. Nou de jongens hebben genoten. Ook nu moesten we weer op tijd in de auto zitten. Daar stond onze laatste verrassing te wachten, we gingen heerlijk uit eten bij de wok de Panda in Heerde/wapenveld. Maar dat was nog niet het enigste we gingen niet uit eten met ons zevenen, maar met ons tienen, de opa’s en oma waren er ook. We hebben heerlijk gegeten en gedronken. Ook hier kregen wij nog een verrassing, want Kimberley en ik kregen een mooi cadeautje, een leuk doosje en notitieblokje helemaal van glitter en Mark kreeg een echt T-shirt van Feyenoord en daar stond zijn naam en nummer op en de tekst You never walk alone. Wauw wat super allemaal en alsof dat nog niet genoeg was, kregen wij ook nog een box met paardenfilms, leuk om samen naar te kijken. Al met al was het echt geweldig en willen wij ook graag iedereen bedanken die hier aan mee heeft gewerkt, want dit was een dag om nooit te vergeten en hier halen wij heel veel kracht en energie uit om er de komende tijd weer tegen aan te kunnen!! Mensen allemaal heel erg bedankt, Marian en Huub jullie in het speciaal, want mensen die dit vrijwillig doen zijn in onze ogen hele speciale mensen!!

P.S Er komen nog meer foto maar wij hebben niet zo veel foto gemaakt maar de mensen van opkikker hebben veel foto en gefilmd gemaakt

Zo weer een paar dagen verder . Tessa heeft nog steeds pijn het wordt wel minder maar het is er nog wel . Ze is deze week ook nog niet naar school geweest want we doen nu rustig aan . Want morgen hebben we een opkikker dag en volgende week is er kerstviering op school en dan hebben ze vakantie . Ik zelf ( freddie ) heb de laaste dagen erg veel hoofdpijn gehad . Afgelopen zaterdag en maandag bijna de hele dag op bed gelegen . ben naar de docter geweest en die dacht aan spannings hoofdpijn . Nu moeten naar een cesartherapie om te kijken voor wat ontspanning oefeningen De volgende dag bloed laten afnemen krijg vrijdag hier uitslag over. Maar nu weer over tessa het lopen gaat steeds weer beter ondanks de kuur vorige week . Blijf de kracht van de spieren goed . Vanavond moet ze de mtx kuur hopen dat ze morgen niet te misselijk is . Dus morgen om half negen worden we opgehaald door stichting opkikker en worden we de hele dag verwend .

Zo weer een paar dagen voorbij. Na het starten van de onderhoud kuur gaat het nu wat minder .woensdag ging nog wel ze is nog naar school geweest om sinterklaas te vieren middags nog even naar bed geweest maar kon op haar manier niet slapen . Avonds nog thuis sinterklaas gevierd en gourmet we waren op tijd begonnen tegen half acht is ze naar bed gegaan. Donderdag was tessa erg moe en afwezig en de eetlust was er ook niet er maar weer op tijd er in . Dan hadden we ook een berichtje van jeroen van de boom gehad. Dit vond tessa erg leuk en wij ook . Wij vinden het fijn dat er mensen aan ons denken en die moeite voor doen om iets bijzonder te regelen voor ons en een beetje afleiding . En dat je dit op de blog / facebook zet dat je verschillende reactie krijg van mensen . Want nu zijn we al 10 maanden verder en het zijn erg nog lang niet en dan is het fijn om te horen dat er mensen die iets van zich laten horen . Want tessa kijkt vaak op haar blog of bij mij op facebook of er reactie zijn . Ook vrijdag het zelfde maar verder nog geen last . Alleen haar buik ging weer opzetten dit komt door de dexia . Zaterdag begon de dag goed tessa had zelfs zin om naar kimberlye te gaan om daar kerst kaarten te verkopen . Dat ging zelfs zeer goed . We hadden een paar keer gebeld om te vragen als ze al moe was maar krijgen steeds het antwoord dat het goed ging . Mark was met brian aan het spelen en de twee jongens hadden bedacht om bij elkaar te slapen . Toen de twee meiden dat hoordeu kun je wel raden wat zij wilde . Dus mark bij brian en kimberlye bij ons . Zo ver zo goed de twee meiden hadden gezellig . Maar om bij 01.00 kwam tessa bij ons aan bed ze had pijn en niet zo klein beetje ook we hebben van als geprobeerd van verschilde pijnstiller maar niks hielp . Tessa schreeuwde het uit van de pijn . Na een paar uur was ze helemaal op viel ze in slaap dit was tegen half 6 . Gelukkig had kimberlye niks gehoord . Tessa is verder in ons bed geslapen en werd tegen 9.00 wakker . Had nog steeds wel pijn maar wel een stuk minder dus de hele dag maar wat extra pijnstillers gegeven . Hopen dat ze nu de nacht goed door komt en dat de pijn meer afzakt . Ze heeft gelukkig geen dexia meer en kan ze weer bij komen want ook deze week staat er weer iets leuk op het programma . Want donderdag is er een OPKIKKERDAG . Dit is een dag waar wij een dag wordt verwend maar wij weten nog niet wat dus spannend . Dus wachten maar af hoe het met tessa gaat ze heeft alleen fysio en de 6mp pillen en al die andere. O.ja naar een paar weken wachten heeft tessa haar rolstoel . Ja het is niet anders ze heeft er een nodig wat lopen in huis gaat redelijk maar buiten helaas niet .

voor de mensen die het gemist hebben

Tessa heeft een video berichtje gehad van Jeroen van de boom

start onderhoudskuur

Vanmorgen moesten we al weer vroeg uit ons bed, we moesten ons al om negen uur melden in Groningen. Tessa werd al erg moe en wit wakker. Ze had ook weinig zin om te eten. Maar goed, vol goede moed gingen we maar weer die kant op. Gelukkig hoefden we niet meer bloed te prikken en waren we snel aan de beurt. We werden gelijk om negen uur door Edith geroepen, we waren natuurlijk twee weken niet geweest, dus we hadden veel te vertellen. Edith vond dat Tessa er goed uit zag, alleen wel erg wit. Je kunt aan haar ook vernemen dat ze erg moe is en wij zeiden dan ook, we laten deze weken Tessa alleen de leuke dingen meedoen en wat ze echt zelf kan en wil en voor de rest alleen maar rust! Dat heeft ze momenteel ook hard nodig. Nou dat vond zij ook. Nadat ze Tessa lichamelijk onderzocht had en haar goedkeuring had gegeven, ging ze een andere zuster erbij halen en konden ze Tessa aanprikken. Er werd nog even weer wat extra bloed afgenomen en daarna ging de chemo erin. Deze chemo(VINCRISTINE) staat er bekend om, dat deze haar spieren en zenuwen aantasten. Maar doordat Tessa ook nog de dexamethason krijgt kan deze ervoor zorgen dat de pijnklachten van de chemo verergeren. Daarom hebben wij dan ook hierop een pijnplan gezet en zijn we gisteren al begonnen met het geven van extra pijnmedicatie en vandaag nog meer. Hopelijk helpt dit haar de dagen door en kan ze het hiermee volstaan, zo niet, dan pakken we de tramadol er nog bij, maar dat hoop ik niet voor haar. Toen wij tegen de middag weer thuis waren is ze eigenlijk lekker op de bank gaan liggen bij oma, want die had lekkere pannenkoeken gebakken voor Mark en natuurlijk ook voor ons. Daar heeft ze nog even lekker van gesmikkeld en dat was het dan ook wel voor vandaag, want ze is toch wel erg wit en moe. Ook dit kan komen door de dexamethason. Ook kan ze hierdoor erge stemmingswisselingen hebben en totaal niet lekker in haar vel zitten. Dit leek er vanavond wel erg op, maar ze gaf zich er gelukkig ook aan over en is dan ook vroeg naar bed gegaan. Net even haar de medicijnen gegeven en ze wou even plassen en eigenlijk is ze meteen weer gaan slapen. We zullen zien wat ons de nacht brengt. De dexamethason moet ze nu nog vier dagen slikken. Verder krijgt ze morgenavond ook nog weer extra chemo en iedere avond weer chemo. Hopelijk wordt ze morgen iets beter wakker, want morgenvroeg heeft ze sinterklaasviering op school en dat wil ze natuurlijk niet missen. Ook zouden wij nog sinterklaas vieren, dus ze gaat morgenmiddag even lekker naar bed en dan zien we wel. Komt vast allemaal goed. Ik zou zeggen voor eenieder die nog sinterklaas gaat vieren, een hele fijne dag!! Tot snel. Liefs Angelique

lekker naar school

Ik ben lekker naar school geweest . Isa en tessa ooms hebben bij me gespeeld We hebben in de kelder en naar boven geweest Het was vandaag ook leuk op school We hebben alleen maar rekenen gedaan En we moesten eerst cadeautjes zoeken En pepernoten tellen en we hebben sudocko gekregen En op bord stond wat we hebbenmoesten doen. Maar dat hebben we niet gedaan. Met mij gaat het wel goed. GGROETJES TESSA EN LOEKIE?

Nog een week rust!

Maandag moest Tessa weer bloedprikken, om te kijken hoe de waardes waren en als ze door mocht met kuren. Maar helaas, de bloedwaardes waren nog te laag om verder te kunnen. Haar hb was 4,9, leuko's 1,1 en 62 trombo's. Maar goed eigenlijk waren wij hier toch ook wel blij om, want nu kan ze nog even een weekje bijkomen en hopelijk gaat ze dan wat sterker aan de onderhoudskuur beginnen. Maar goed dat weet je nooit. Verder moet ik eigenlijk zeggen dat het met haar redelijk gaat. Ze is vandaag zelfs de hele dag naar school geweest, hier geniet ze zo ontzettend van. Ook hebben we afgelopen zondag even gezwommen, om te kijken hoe dat zou gaan met Tessa, nou werkelijk waar, we keken onze ogen uit, want ze zwom gewoon weg en ze had zelfs de kracht en energie om te kunnen stoeien in het water met zo'n grote mat. Wij waren dan ook eigenlijk naar 1 1/2 uur wel klaar met zwemmen, maar de kids nog lange niet. Ook het lopen gaat momenteel aardig goed, ze loopt veel met de rollator en in huis zelfs zonder en dat gaat redelijk goed. Ook de fysio was gisteren erg tevreden en stond eigenlijk versteld dat de spieren zo snel weer sterk worden. Ook hadden wij verwacht dat ze zou bij moeten komen van dat zwemmen, maar nee hoor, ook dat viel 100% mee. Hopelijk kan ze deze week lekker genieten en leuk naar school, want dit zijn toch erg gezellige dagen om lekker in de klas samen met je vriendjes en vriendinnetjes door te brengen. Ook zijn Freddie en ik een vrijdagavond nog uit eten geweest, niet samen maar ieder apart. Freddie had van zijn werk en ik van mijn werk, en ondanks onze ellende hadden ze toch ook ons uitgenodigd en eigenlijk zagen we er alle twee tegenop, maar achteraf hebben we heerlijk genoten. Collega's erg bedankt voor de fijne avond! De kids waren lekker bij opa en oma en zijn ook uit eten geweest, want dat was natuurlijk niet eerlijk. En het ging zelfs zo goed dat ze daar ook nog hebben geslapen, nou helemaal geweldig en voor Freddie en mij een hele overwinning. Want het valt toch niet mee om zo'n ziek kindje uit handen te geven, ook al weet je dat ze bij de beste mensen van de hele wereld zijn!! Ik zou zeggen allemaal fijne dagen en tot snel! Groetjes Angelique

weer een bloedtransfusie rijker

Vanmorgen moesten wij ons om 11 uur melden in Zwolle. Daar werden wij verwacht op afdeling k3. Gelukkig was alles goed voorbereid en was het bloed gearriveerd. We moesten even wachten op de dokter, want die moest Tessa aanprikken. Dit ging gelukkig heel goed. Toen kregen we de mededeling dat het bloed in zes uur in moest lopen, nou dat dachten wij toch niet, in Groningen mag het altijd in drie uur en dat gaat hartstikke goed. Maar goed nadat de artsen hadden overlegd, waren ze het met ons eens, het mocht in drie uur, gelukkig, want Tessa zag de bui al hangen en keek mij al zo aan, van als dit zo is, is dit de laatste keer dat ik naar Zwolle ga. Maar goed de artsen vonden het goed, dus wij naar de kamer. Daar heeft Tessa zich heerlijk vermaakt met filmpjes kijken en eigenlijk waren die drie uren zo om. Toen de naald eruit mocht bleek dat de wond boven de vap had gebloed, want de dokter was zo aardig geweest om het korstje weg te halen. Eenmaal thuis aangekomen, bleek dat de wond behoorlijk was gaan bloeden, na het verschoont te hebben bleef het bloeden. Toen maar even een drukverband aangelegd en tot nu toe is het gestopt, hier zijn we heel erg blij om, want anders konden we weer richting het ziekenhuis voor een zakje trombo's. Hopelijk blijft de wond nu goed dicht en geneest het goed. Maar dat is nog even afwachten. Tessa voelde zich vanmiddag wel iets beter, ze is in ieder geval minder duizelig. Dat is natuurlijk al heel erg fijn. Nu kan ze hopelijk weer een beetje goed bijkomen. Deze week maar rustig aan doen met haar en dan zien we wel weer verder. Tot de volgende keer, Angelique

Een weekje rust!

Tessa moest vanmorgen bloedprikken in Zwolle. Helaas hadden wij al wel door dat haar hb aan de lage kant was, dus had ik al gevraagd als ze voor de zeker het kruis serum mee wilden prikken, mochten we een bloedtransfusie moeten, hoeft dat niet meer. Nou inderdaad de arts belde vanmiddag. Tessa heeft een hb van 3, leuko's 0,2 en nog 17 trombo's. Dus dat betekend dat alles heel erg laag is. Dus deze week geen start met de onderhoudskuur, maar rust, wel moeten we morgen naar Zwolle voor bloedtransfusie. We moeten er om elf uur zijn en als het goed is, is dan ook het bloed al binnen. Nog even over het weekend, zaterdag ging het iets minder met Tessa, maar gisteren ging het wel weer redelijk, wel moe natuurlijk en als ze ging staan ook duizelig, maar we hadden nog verjaardag en daar wou nog wel even heel graag mee heen. Want dat is natuurlijk verjaardag van geweldige mensen en dan is het altijd leuk! En voor haar geld het dan ook, er even uit, want ze zit natuurlijk erg veel thuis. Maar goed hopelijk doet morgen haar die bloedtransfusie haar goed. We zullen zien. Jullie horen weer. Groetjes Angelique

Even een update

Naar omstandigheden gaat het redelijk met Tessa. Tot nu toe doorstaat ze de zware kuren aardig goed, wel heeft ze last van algehele malaise en is ze moe, maar gelukkig eet ze nog steeds aardig goed en in huis loopt ze zelfs alweer en zelfs soms een stukje zonder rollator. De fysio was afgelopen donderdag helemaal verbaasd, dat het dan in een keer zo goed kan gaan en toch ook nog redelijk snel weer spierkracht heeft. Wij zijn dan ook bijzonder trots op haar!! Op dit moment gaat het met Freddie wel wat minder, hij heeft erge hoofdpijn en zit er eigenlijk een beetje doorheen. Hij slaapt slecht en heeft erg last van zijn rug, nek en schouders. Nu mag hij gelukkig ook volgende week naar de fysio en hopelijk gaat hem dit helpen. Afgelopen dagen was hij lekker vrij en is hij druk in de tuin bezig geweest, ook voor een stukje ontspanning. Maar goed doet wel pijn om te zien dat hij het er lastig mee heeft! Deze week kwam onze lieve buurman weer en hij heeft onze auto weer even winter klaar gemaakt. Helemaal super! Wat fijn dat er mensen zijn die zien dat Freddie hier geen tijd voor heeft en dit gewoon even voor ons doen! We kunnen weer veilig de weg en dat is heel erg prettig. Buurman bedankt. Ook hadden we afgelopen nog een leuk iets, we werden gebeld door een tante, we moesten snel gaan luisteren naar radio NL, want er kwam speciaal voor Tessa een liedje op de radio, dit had zij geregeld voor mijn ouders, dat die een plaatje konden laten draaien voor Tessa, natuurlijk was het een liedje van Jeroen van der Boom, want deze vindt Tessa geweldig!! Wat heerlijk zulke momenten, dit ontroerd je, dat er zulke geweldige mensen zijn die dit voor je doen. Ook had ik vorige week voor de laatste keer de schoonmaakster, die ze van mijn werk geregeld hadden. Maar gelukkig hebben wij dan weer fantastische ouders en kwam in plaats van mijn schoonmaakster, mijn moeder helpen met de schoonmaak. Wat heerlijk, alles weer lekker aan de kant. Als Tessa veel thuis is kom je weinig aan alles toe en soms heb je gewoon veel regel dagen en andere dingen. Lieve ma, je bent geweldig en hartstikke bedankt. Nog even een berichtje over Mark, het gaat op dit moment redelijk met hem, hij zit gelukkig beter in zijn vel, maar is nu erg verkouden en voelt zich grieperig. Hopelijk blijft het hierbij en gaat het snel weer over. Morgen lekker met hem mee naar de voetbal. Lieve mensen iedereen nog steeds bedankt voor alle lieve aandacht die wij als gezin mogen ontvangen, dit sleept ons door die vreselijk lange en moeilijke periode heen. Het doet ons goed om zoveel warmte te mogen ontvangen. We zijn er nog lang niet en Tessa heeft nog een hele lange weg te gaan, maar dit houdt ons op de been!! Dank je wel, liefs Angelique

Weer een dagje in Groningen

Gisteren zijn we weer naar Groningen geweest. We moesten al vroeg uit de veren, want we werden om 9.00 uur verwacht. Maar dit keer werden we al met open armen opgewacht en kon Tessa meteen door naar de behandelkamer. Daar werd ze meteen aangeprikt en werd het infuus alvast aangezet, want ze moest eerst een uur spoelen en daarna een chemo van een half uur en dan weer spoelen en dan de chemo van vier uur en dan nog weer een keer spoelen. Maar goed nadat ze was aangeprikt, kwam de dokter om haar te bekijken, ze vond dat ze er goed uitziet en dat doet ze natuurlijk ook. De dokter was erg tevreden en wij ook. Ze loopt zelfs weer een paar passen, helemaal super. Nadat we op de kamer waren, kregen we nog even de uitslagen van het bloed, haar hb was 5.4, leuko's 0.6 en trombo's 90. Dus ja, het was wel goed, maar allemaal erg laag. Maar goed de kuur moest gewoon door. Vanmorgen werd Tessa dan ook erg moe wakker en een wit koppie met zwarte kringen onder de ogen. Ze is vanmorgen lekker thuis gebleven van school en lekker op de bank gelegen, maar ze wou wel even graag mee boodschappen doen, nou dat hebben we even gedaan, maar dan zie je haar wel helemaal wit wegtrekken. Nu ligt ze lekker op de bank. De thuiszorg is net geweest en heeft haar eerste shot chemo alweer gegeven, nog drie te gaan. Waarschijnlijk zal ze hele week wel thuis blijven en is het gewoon afwachten hoe ze zich gaat voelen. Wel wil ik jullie nog even een leuk ding vertellen, het gaat met Mark eindelijk de goede kant op, hij komt weer wat beter in zijn velletje te zitten en het gaat op school ook allemaal makkelijker. Heerlijk om te zien dat hij eindelijk weer kan genieten!! Het is dan ook een heerlijk joch en een echte lieverd!! Eentje waar we ook erg trots op zijn. Jullie horen weer van ons!!! Veel liefs Angelique

Hallo daar zijn we weer eens . Het gaat met tessa redelijk .laten we beginnen met maandag . Toe is tessa wel naar school geweest . We moesten middags naar apeldoorn voor een rolstoel . Deze moet besteld worden en dat duurd ongeveer 3 weken . Dinsdag waren we op tijd al om half zeven in de auto . Want vroeg bloedprikken en daarna naar de gips kamer voor controle . Het gips mag eraf . Tessa had geen pijn meer als je er op drukt en er op stond . Dus goed nieuws toen weer terug naar de poli voor controle en de uitslagen van het bloed om te kijken of we verder konden gaan met kuren ( hb 6.9 lk 1.5 trob 183 ) Dit was dus goed dus van aanprikken en beginnen met de kuren dit was al tegen kwart voor tien ( mooi op tijd ) Maar ja het was toch pas tegen half vier dat we klaar waren met kuren . Toen moesten we nog naar de obcd voor lumbaal punctie . Ze stonden al op te wachten op ons dus tessa kon gelijk door . Tegen vier uur waren ze klaar en was tessa al gelijk wakker . Dus ook maar gelijk een ambulance besteld en ja hier zat het even tegen wat deze was pas tegen zeven uur beschikbaar . Om half negen thuis toen maar gelijk naar bed gegaan . Woensdag niet naar school gegaan was erg moe en had veel last van haar been en misselijk . De thuiszorg is middags geweest voor een chemo shot .Donderdag de ochtend niet naar school geweest maar wel de juf aan huis geweest . Middags wel naar school en de thuiszorg weer voor een chemo shot en de fysio voor wat oefeningen . Vandaag maar ook maar een rollator gehaald maar dat viel weer niet mee . De man die we maandag had zie dat we deze zo op kon halen met een verwijs van de dokter . Nou deze hadden we dus ik er na toe . Kom je daar hoor dat dit niet zo gaat dat je naar utrecht moest bellen en dat zij dat regelen . Dus wij bellen naar utrecht hoor daar van dat ze gewoon in apeldoorn moesten geven . Dus maar weer naar apeldoorn bellen en naar lang aandringen konden toch maar een ophalen ( weer een ochtend naar de ........) . Maar tessa heeft toch maar weer de eerste stappen gezet . Morgen maar weer kijken hoe het gaat .

Even bijpraten

Nou dat is al weer een poosje geleden. Ik zal jullie weer even bijkletsen. We hadden natuurlijk afgelopen dinsdag vrij van Groningen. Heerlijk!! Even een weekje geen gereis, maar ik moet wel zeggen zo raak je wel uit je ritme en dat kunnen we voelen. We(Freddie en ik) zijn moe, erg moe. Niet gewoon, maar helemaal moe, lichamelijk en geestelijk, er is allemaal zoveel gebeurt en nog steeds, steeds maar weer incasseren en steeds maar weer klappen opvangen. Dit doet zo verschrikkelijk veel met je, dat als het even rondom Tessa rustig is, je heel erg moe bent, er komt ons erg weinig uit handen en het enigste wat we op dit moment willen is genieten en vooral van ons vieren samen. Gelukkig hebben we hier ook even de kans voor gehad, maar des te meer begin je te voelen wat je allemaal moest missen en wat als het niet goed gaat en wat... Er komen zoveel vragen in je op en je wilt eigenlijk zoveel dingen weten, maar eigenlijk ook niet, want je leeft per dag, en soms zelfs per uur. We weten ook dat de komende twee weken weer erg zwaar worden en hoe zal het nu gaan, zal ze weer zo misselijk worden en weer zo beroerd, of mag ze nu eindelijk eens keer positief alles beleven, maar ja dat moeten we maar weer afwachten. Nu even over Tessa, de afgelopen dagen gingen aardig, ze heeft tot en met woensdag zelfs goede dagen gehad, niet misselijk en niet zo heel erg moe, maar vanaf donderdag gaat het weer minder, ze wordt weer misselijk wakker en is weer moeier. Ook krijgt ze moeite met de ontlastig, dit komt doordat ze weinig beweegt en het eten wordt ook iedere keer iets minder. Morgen maar eens beginnen met de forlax, hier vraagt ze zelf om en dat zegt dan heel wat, want dit vind ze echt heel erg vies. Maar ja nu hebben we geen keus, we moeten! Maandag middag gaan we met Tessa naar Apeldoorn, daar gaan we kijken voor haar, voor een eigen rolstoel. Ook weer zo'n stap, iedereen zegt dat moet je doen, ja natuurlijk doen we dat ook met alle liefde voor haar, maar oh wat is dat moelijk, want je wilt helemaal geen rolstoel voor je eigen kind hebben, ze moet gewoon kunnen lopen en natuurlijk weten we dat dit tijdelijk is, maar toch. Gelukkig is Tessa altijd maar weer positief en waar wij zo tegen op zien, maakt zij weer een feestje van, wat een supermeid is het dan toch ook. Ook kunnen wij eindelijk zeggen dat het met Mark iets beter gaat, hij is er nog lang niet, maar er zit een steigende lijn in. Het slapen is nog steeds een heel groot drama, we hebben dan nu ook bij ons op de kamer een logeerbed neergezet, zodat hij daar 's nacht in kan gaan slapen, zodat wij ook nog een beetje kunnen slapen. Hij heeft zulke verschrikkelijke nachtmerries, dat is ook zo zielig om te zien, maar ja ook wij willen graag een beetje slapen, want we moeten er ook al iedere nacht uit voor Tessa en dat geeft allemaal niet, maar dat hou je gewoon niet vol. Dinsdag heeft Tessa een hele lange dag in Groningen en als ze een beetje pech heeft moet ze zelfs een nachtje blijven slapen. Maar dat is allemaal nog even afwachten. Een ding wat we wel kunnen zeggen is dat we vandaag een heerlijke dag hebben gehad, we zijn met ons vieren naar de voetbal geweest, wat ook al een lange tijd was geleden en vanavond hebben we heerlijk met pa en ma gegourmet, nou de kids hebben genoten en gelukkig Tessa ook, toen we bijna klaar waren was ze ook kapot en is ze lekker naar bed gegaan en hebben wij nog even verder getafeld. Maar ook Mark zei vanavond, mama het was een geweldige dag, nou jongen dat vonden wij ook!! Dit zijn nou de dingen waar wij van genieten, niet van luxe, maar ons gezin en de belangrijke mensen om ons heen!! Pa en ma erg bedankt voor de fijne dag!! Het was heerlijk. Veel liefs Angelique

Hallo weer even een update Tessa heeft wat last van haar been met wat pijnstilling (tramadol ) gaat het . Na veel gedoe met de rolstoel heeft Tessa vandaag haar kinder rolstoel weer . Deze hadden we van de week ook al wel maar deze was aan een op knap beurt toe . Deze is woensdag op gehaald en vandaag weer terug eerst een verkeerde maar ja later de goede . Nu kan ze zelf is huis voort bewegen . Want we hebben wat meubels verplaats nu heeft ze goede door gang . We zijn nu ook bezig met een eigen rolstoel aanvragen . Woensdag nacht was Tessa misselijk en heeft ze overgegeven . Donderdag ochtend voelde ze ook niet zo lekker maar ze wilde toch wil naar school . De gips been raakt al lekker vol met namen . Vandaag gaat het goed de hele dag naar school geweest . Ze begint aan te haar gips been te wenen . Morgen moet Tessa weer hard aan het werk om kaarten te maken . Wat ook de laatste dagen zijn er weer veel kaarten verkocht . Gelukkig krijgt ze weer hulp van kimberley . Verder als alles goed gaat is deze week lekker rustig en mogen deze week thuis blijven om bij te komen voor de volgende zware keuren .

Weer een dagje groningen. Eerst naar de poli een vinger prik en toen een gesprek de bloedwaaders de hb 7.2 leuke's 4.9 En tromp's 209 en toen naar de gipskamer toe ik nog zelf de kleur kiezen Roos, blauw, geel, oranje, hawai, groen, paars, legerkleur. Maar ik koos voor Geel met blauw. De meneer die de gips maakte wou een adidas schoen maken van het gips dus het moet een adidasschoen voorstellen. En toen weer terug weer naar de poli toe om het het aan de zuster edith te laten zien en edith vondt het het Ook heel mooi er staan nu al namen op en natuurlijk ook LOEKIE mark mama papa oma Tante siene ouwe oma. Groetjes Tessa

weekendje weg

WAUW! Wat hebben wij een geweldig weekend gehad. We waren uitgenodigd door stichting race tegen kanker. Een donderdag zijn we vertrokken richting duitsland en daar gingen we naar een van der valk hotel. 'S avonds mochten we aanschuiven aan een heerlijk buffet. Vrijdag zijn we de hele dag naar phantasialand geweest en zaterdag naar movie park. Iedere ochtend hadden we een heerlijk ontbijt buffet en ook iedere avond. Alles was perfect geregeld. Ook kregen we iedere middag een lunchpakket mee en we mochten snel in iedere attractie. De kids zijn super verwend en hebben super genoten! Helaas zijn we nu weer thuis en meteen terug in de realiteit. Dinsdag moeten we weer naar groningen en zullen we horen hoe nu verder. Het ging dit weekend wel aardig goed, maar freddy moet haar steeds tillen. Aan de ene kant is het beter dat er gips omheen gaat want dan kan ze het minder bewegen, maar ja dat geeft haar ook weer weinig bewegings mogelijkheden. Maar goed we zullen zien. Mark had vanaf het eerste minuut al vriendjes, dat was mooi om te zien, je ziet ook dat ze elkaar begrijpen, want ze hebben allemaal een ziek familielid. Ze begrijpen elkaar en dat is mooi om te zien. Nou dinsdag horen jullie weer meer. Groetjes angelique.

snelle update

Even een snelle update. Ze hebben afgelopen dinsdag foto's gemaakt en nu blijkt dat tessa een scheurtje in haar knie heeft. Dit komt waarschijnlijk door de medicijnen prednison dexamethason. Volgende week dinsdag komt de orthopeet toekijken en beoordeeld de foto opnieuw. Misschien moet haar been in gips, maar dat is nog afwachten. Ze heeft nu hele erge broze botten en weinig tot geen bot aanmaak. Wat we daar nog mee moeten is afwachten. Tessa mag dus niet meer lopen en absoluut niet meer op haar been staan. Dus we moeten haar overal heen dragen. Volgende keer weer meer, groetjes angelique.

bloedtransfusie

Vanmorgen moesten we alweer vroeg in de auto op weg naar Groningen. We moesten er al om negen uur zijn. Tessa werd al snel geroepen voor bloed prikken en daarna werden we al snel door een dokter binnen geroepen. De bloedwaardes waren goed, maar haar hb was aan de lage kant, dus dat werd weer een bloedtransfusie. Maar ja voordat dat bloed binnen is ben je een paar uur verder en omdat Tessa nog steeds erg veel pijn heeft aan haar been, moest toch de fysio van het ziekenhuis meekijken en ook werd er door de arts besloten om heel veel foto's te maken vanaf haar knie helemaal naar de tenen. Hierdoor werd het een latertje en zorgde het ervoor dat we pas om zes uur vanavond thuis waren. Gelukkig had oma het eten weer klaar en konden we aanschuiven. Tessa zou vanavond naar de studio gaan van radio Heerde, maar helaas moesten we dit afbellen, omdat Tessa erg moe was. Maar die meneer belde ons nog even op in de auto en had als plan bedacht om toch even telefonisch live in de uitzending te praten met mij, omdat Tessa al op bed lag. Gelukkig ging het goed en volgens mij kwam ik redelijk uit mijn woorden. Wel hebben wij ontzettend veel lieve reacties op alle kaarten. Wauw zeg wat heeft Tessa al veel verkocht, nu al zeker meer dan 300 en zelfs vele mensen uit Groningen kochten kaarten echt geweldig. Laatste kreeg Freddie materiaal van een collega om kaarten te maken en vanavond kreeg ik ook nog weer bak met allemaal materiaal van een kennis. Nou lieve mensen heel erg bedankt, hier zijn wij ook erg blij mee. Tessa is nog steeds erg druk met kaarten maken. Ook willen nog even alle mensen heel erg bedanken voor alle belletjes, kaarten en dergelijke, het doet ons nog steeds erg goed om te weten dat er zoveel mensen met ons meeleven. Want we zijn er nog lange niet en we kunnen nog steeds alle steun erg goed gebruiken. Niet alleen Tessa, maar ook wij en zeker niet te vergeten Mark, want voor hem duurt ook allemaal maar erg lang en is ook nog steeds niet leuk, gelukkig hebben we nu vakantie en kunnen we even lekker genieten van ons vieren. Lieve mensen allemaal een hele fijne avond en alle mensen heel erg bedankt die ons helpen met de kaarten op allerlei manieren. Dank je wel. Veel liefs Angelique

Hallo daar zijn we weer even met een update. Tessa had van weekend weer veel last van haar beenen met wat pijnstilling geen het. Zaterdag was het weer raak met vriend en vriedintje . Mark had brian om te spelen en zijn hadden bedacht om maar eens bij elkaar te slapen en ja dat had de meiden ook gehoord dus zie wilden dat ook wel weer . Dus het was weer een groot slaap party hier. De meiden waren lang aan het giebelen het was half twaalf voor dat ze gingen slapen . En ja dat was de volgende dag wel te merken aan tessa . Ze was erg moe maar ze had het wel leuk gehad . De meiden hebben weer veel kaarten gemaakt wat deze week moet er een bak mee naar groningen en nog een winkel in heerde. Vandaag gaat het weer iets beter . Isa was er vandaag om te spelen en ze mag ook blijven eten . En vandaag de laaste keer het bolletje aansluiten. Dus straks lekker douchen en ze wilt nog van de week lekker in bad . Morgen moeten weer richting UMCG voor controle ( hopen verder niks ) en dan s avonds tegen half acht heeft tessa een interview met radio heerde. En dan woensdag middag kom er mensen van opkikker om te praten voor een opkikker dag . En ja dan donderdag gaan we richting duitsland voor een paar dagen . Dan gaan gaan we naar moviepark en Phantasialand en we logeren we in een van der valck hotel . Deze dagen word ons aangeboden de stichting race tegen kanker in totaal gaan er zo 44 gezinnen mee .Even nog over de kaarten dit gaat lekker door .De teller staat nu al op zo 300 kaarten . We hebben van weekend hard gewerkt en de voorraad is weer aangevuld.

speelafspraakje

Zaterdag heb ik met kimberley gespeeld. Toen hebben we heel veel kaarten gemaakt. Toen hebben we gevraagd als we bij elkaar mochten slapen, Dus toen hebben we kimberley's vader gebeld en gevraagd of we mochten slapen en dat mocht Vanavond eerst beat the best kijken in bed met loekie en chips en lang op blijven En om half 4 foeksia kijken. Liefs tessa en kimberley.

De Actie Kika koekjesbakken 

Goed nieuws

Goed nieuws maandag is de laaste dag dat tessa het bolletje hoeft . Dit betekent dat tessa weer wat meer vrijheid krijgt ze mag dan weer onder de douche of in bad . Gisteren zijn we naar Amsterdam geweest voor een actie van kika .We zijn tegen twaalf uur weg gegaan . We werden ontvangen in het NH Grand Hotel Krasnapolsky . Hier zijn we naar een grote zaal gegaan waar tafels stonden waar we aan konden zitten op de tafels stonden spullen om koekjes op te maken .De koks van het hotel had zo 1500 koekjes gebakken . We krijgen allemaal een schort en konden aan de gang . Na het versieren gingen we de straat op om de koekjes te verkopen . Mark had voor zo 24 euro verkocht en tessa voor 28 euro en dat binnen een half uurtje .Toen het af gelopen was zijn we nog even de stad in gegaan . Op de terug reis zijn de kids al in de auto in slaap gevallen. Vandaag ging het ook weer goed met tessa ondanks dat ze gisteren een mtx kuur heeft gehad .Dus ook vandaag weer naar school geweest .

Weer even een update Tessa , Mark en wij hebben een goed weekend achter de rug . Het begon al goed op vrijdag . We hadden de kids belooft om wat nog visjes te kopen . Dus wij om 15:15 gelijk de auto in en ja kimberley ging ook maar eens mee . De twee meiden zaten freddie steeds te plagen om bij elkaar te slapen en ja dan geef je op het laast maar toe. Dus de twee meiden en mark op een kamer en ze hadden de grootse schik . Zaterdag hebben ze bijna de hele dag kaarten zitten te maken . En de rest van weekend ging het goed .Tessa is maandag weer lekker naar school geweest . En dan vandaag weer naar Groningen geweest. We zaten alweer vroeg in de auto zo rond 07:15 Om 9:00 waren we er en waren zo aan de beurt . Tessa had zelf de vraag als de sonde er uit mocht en met overleg mog dit dus gelijk maar de sonde eruit nu maar kijken hoe lang ze zelf blijft eten maar de laaste week gaat het goed. Toen maar de vap naald weer aangeprikt en ook dit gaat steeds beter wat tessa geeft geen kick meer. Ze hadden vanmiddag overleg hoe verder moet met het anti gist Daar horen we morgen vroeg over . Morgen gaan we onverwacht keer een andere kant op nu richting Amsterdam niet naar een ziekenhuis maar we zijn uitgenodigt voor KiKakoekenbakkers event samen met honig en dit wordt in het NH Grand Hotel Krasnapolsky gehouden .Hier gaan we koekjes bakken en versieren en later verkopen op de dam . Hierbij zijn ook Charly Luske, Tanja Jess en hun kinderen Billy en Bobby . Nu even over de kika kaarten actie deze begint op stoom te komen naar een weekend hard werken om een voorraad kaarten te maken werd deze voorraad een heel stuk kleiner gemaakt door Denisse Groothedde .Ze had de kaarten bakken mee naar haar werk genomen en daar had ze maar liefst 176 kaarten in totaal verkocht . Denisse hartelijke bedankt voor je in zet . Dus nu maar weer kaarten maken om de voorraad weer bij tevullen. Dus ben er snel bij voor de kaarten. Later meer

uitslag pet-scan

Daar zijn we weer, het gaat gelukkig een stuk beter met Tessa. Ze heeft bijna geen pijn meer en is super vrolijk. Ook hebben we al drie avonden gezellig met elkaar kunnen koffie drinken, omdat ze gewoon iets langer kon opblijven. Wauw! Vanmiddag belde Edith, natuurlijk vroeg ze eerst hoe het ging en eindelijk konden we vertellen dat het beter ging. Nou dan nu de uitslag van de scan. Tessa had de gist/schimmel in de longen, milt, lever en nieren. Nu zijn de longen en de milt schoon en lever heeft nog maar een paar plekjes en de nieren zijn ook al een stuk verbeterd, de oncologen vinden dat het speciale medicijn kan stoppen, maar dit willen ze eerst overleggen met de infectieloog. Deze was er gisteren niet bij, want ze had congres, hopelijk weten we dinsdag meer. Dit is gelukkig wel heel goed nieuws en natuurlijk hoopt Tessa dat, dat medicijn kan stoppen, want dan kan de naald eruit en dat geeft haar veel meer vrijheid, maar zo flexibel als ze is, kan ze ook wel weer begrijpen als dat niet kan, dus dat wachten we nog maar even rustig af. Vandaag heeft ze ook een geweldige dag, want ze is de hele dag naar school geweest. En ze heeft al veel succes met haar kaarten, wat een geweldige reactie allemaal. Ze is net alweer heel druk geweest samen met Kimberley, want omdat het zo geweldig gaat, mag ze eindelijk weer een keertje blijven slapen. Nu liggen Tessa, Kimberley en Mark lekker met z'n drieën op een kamer The voice kijken met een zak chips tussen hun in. Hun dag kan niet meer stuk en die van ons ook niet meer. Wel wil ik nog even iedereen bedanken die de kaarten koopt of van plan zijn te kopen en de vele mensen die ons helpen te verkopen, wat een geweldig netwerk om ons heen!! Ik kan niet vaak genoeg zeggen, wat dit allemaal met ons doet, want dit hebben we zo hard nodig. Want nu het met Tessa iets beter gaat, beleven wij vaak die dagen nog een keer, het is raar, maar het is wel zo, want als het met Tessa minder gaat staan wij op scherp, maar nu kunnen we iets rusten en krijgen wij de klap, maar dat geeft niet, maar als je weet dat er zoveel mensen zijn die om je geven krijg je weer kracht, kracht om er weer voor te gaan. Lieve mensen allemaal een fijn weekend, groetjes Angelique

dinsdag de pet-scan

Even weer een kort verslagje. Dinsdag zijn we weer naar Groningen geweest.Tessa moest erg veel drinken voor het onderzoek, dit viel niet mee op een nuchtere maag, want ze moest nuchter blijven, dus ja hoor in de auto moest ze flink spugen, gelukkig bleef het bij een keer. Eerst moesten we naar de poli, daar werd Tessa aangeprikt en er werd meteen bloed uitgehaald. Toen Tessa klaar was is zij meteen met Freddie naar de afdeling gegaan, waar de pet-scan werd gemaakt. Ik was nog even in gesprek met Edith. Alles was verder goed, alleen Tessa had erg veel pijn en aangezien dat ze deze combi medicatie straks iedere vier weken gaat krijgen, hebben we hier een plan van aanpak op gemaakt, want zoveel pijn is echt geen doen. Zodra zij gaat starten met de dexa, begint ze ook met paracetamol en ze krijgt ook al andere pijnmedicatie, maar die krijgt ze standaard, omdat ze daar helemaal niet zonder kan, maar goed als de pijn nog door al die medicatie heen komt, starten we ook nog met tramadol, dit is heftig spul, maar werkt wel erg goed. Ook gaat ze vanaf nu na een lumbaalpunctie met de ambulance naar huis, want het is dit keer goed gegaan met de hoofdpijn. Daarna ben ik ook naar Tessa en Freddie gegaan, ze was gelukkig mooi op tijd aan de beurt en nadat het spul was ingespoten moest ze een uur plat gaan liggen en dan mag ze helemaal niets, zelfs niet praten, gelukkig had Freddie een leuke film uitgekozen en heeft ze lekker gelegen, ook werd ze tijdelijk aan een infuus gelegd, omdat zelf drinken niet lukte, in die tussentijd ben ik weer naar de poli gegaan voor de bloeduitslagen, nou die waren deze week super, ze had zelfs een hb van 7, nou dat heeft ze al lang niet meer gehad. Dus daar waren we erg tevreden over. Daarna weer snel terug naar Tessa en na een uur gelegen te hebben, werd ze opgehaald voor de scan. Ja en nu is het spannend afwachten, we zijn erg benieuwd hoe het ervoor staat, maar heel misschien weten we het vrijdag en anders pas dinsdag. Maar goed we hadden nog weer een ander probleem, want Tessa had een heel slecht matras en aangezien haar pijn en wat nog allemaal gaat komen, hadden we besloten om een nieuw matras voor haar te kopen, maar goed we hadden het daar thuis over en daar waren een paar tantes(lieve schatten nogmaals heel erg bedankt) en die hadden zoiets, we kunnen helemaal niets voor jullie doen, maar dit wel, dus er werd meteen een pot gemaakt en wij konden meteen een nieuw matras voor Tessa halen. Wat een geweldige mensen bestaan er toch op de wereld. Dit kan misschien voor een ander zo weinig betekenen, maar voor ons doet dat werkelijk heel erg veel. Dit zijn van die dingen waardoor wij weten dat wij niet alleen staan voor alle ellende, want nog steeds zitten wij in een achtbaan van emoties en gelukkig staan wij samen sterk, maar oh jongens wat is het toch allemaal zwaar, als je ziet dat jouw kind zo vreselijk pijn heeft en dat je haar gewoon niet mag aanraken, omdat dit haar zo vreselijk veel pijn doet, dan scheurt je hart doormidden. Gelukkig gaat het nu een heel stuk beter met haar, de medicatie doet goed haar werk en is ze zelfs vandaag naar school geweest. Ook loopt ze in huis redelijk en zelfs alleen. Ook heeft ze veel grapjes en is ze erg vrolijk, het begint erg op de oude Tessa te lijken en Freddie en ik lopen dan ook thuis met een brede glimlach om hier gewoon erg van te genieten. We hebben zelfs twee avonden met ons vieren kunnen koffiedrinken, nou dat was de laatste tijd niet aan de orde 's avonds. Nou hebben we ook nog ander belangrijk nieuws, want Tessa heeft besloten om kaarten te gaan verkopen voor KIKA, nou super geweldig en wij proberen haar daar ook in te steunen waar we kunnen. Natuurlijk kunnen jullie de kaarten bij ons thuis komen halen, maar ook Yvonne heeft aangeboden om in haar winkel kaarten te willen hebben om te verkopen. Dit hebben we natuurlijk gedaan(foto volgt nog)!!!! De kaarten kosten 1 euro per stuk en 6 voor 5 euro. We hebben al heel veel kaarten op voorraad, dus kom langs of bij ons thuis of bij Yvonne, we proberen nog meer verkooppunten te creëren. Nou ik had aan het begin gezegd een kort verhaal, maar het is toch nog weer een aardig verhaal geworden. Ik zou zeggen tot snel, groetjes Angelique

Mindere dag

Tessa heeft afgelopennacht heel erg slecht geslapen. Ze heeft erg veel pijn in heel haar lichaam, maar voornamelijk in haar rug. Hierdoor kan ze slecht liggen en dus slapen. Om drie uur vannacht is ze maar bij mij in bed gekropen, zodat ik haar kon troosten en Freddie in ieder geval nog even een oogje dicht kon doen, want hij moest vandaag weer werken. Daarna zijn we gelukkig nog even in slaap gevallen. Vanmorgen bedacht ze eigenlijk om wel naar school te gaan, maar enmaal in de auto begon ze met huilen en kon ze eigenlijk niet meer stoppen. Dus maar weer lekker meegenomen naar huis en weer lekker op de bank gelegd en maar weer een paracetamol gegeven. Helaas werkte deze niet. Na even gewacht te heben, maar een zwaardere pijnstillig gegeven, tramadol. Deze hielp gelukkig iets, hierdoor kon ze weer een beetje uit de voeten en gelukkig weer lachen. De hele dag is ze maar een beetje door gerommeld, maar het wou allemaal niet zoals zij wou. Erg frustrerend voor haar. Vanmiddag kwam de thuiszorg om de naald eruit te halen, dit ging gelukkig harstikke goed. Daarna kwam ook nog de fysio, deze kon erg weinig doen, omdat ze te veel pijn had. Vanavond heeft ze nog iets gegeten en toen lekker onder de douche, samen met Loekie, als die het zo leuk vondt weet ik niet, maar Tessa in ieder geval wel. Eenmaal op bed begon de pijn weer erg op te spelen en kon ze niet veel anders dan huilen, maar weer tramadol gegeven en na een uurtje kon ze toch lekker slapen. Nu moeten we wachten tot 0.00 uur, want dan moet de sondevoeding uit. Ze moet vanaf dan nuchter zijn voor morgen, dan krijgt ze een pet-scan. Einde van de week krijgen we hier uitslag van. We zijn erg benieuwd hoe het er met de gist/schimmel voor staat. Dus morgen weer een belangrijke dag. Jullie horen daarover morgen weer meer. Nog even ander leuk nieuws, Mark is weer vader geworden, van maar liefs 15 baby guppies!! Gisteravond zijn Freddie en ik de hele avond bezig geweest, om ze te vangen. Mark is helemaal trots!!! Momenteel zit hij weer minder in zijn vel, het gaat echt op en neer. Is soms ook erg verdrietig, maar dit doet hem weer even goed hopelijk. Nou allemaal tot morgen. Groetjes Angelique

Zo weer een nieuwe bericht . Het gaat maar dat is ook alles . Tessa heeft de laatste nachten wat onrustig geslapen moet zeer vaak plassen . Ze heeft het ook steeds warm en jeuk ze heeft wel wat honger maar na een broodje is het ook dan wel weer gebeurd . Ze heeft ook niet zo veel zin om wat te doen . Dus verder dan wat kaarten maken komt ze niet . Ze krijgt binnenkort wat promotie materiaal van kika om een actie te begin om geld in te zamelen . Zo Tessa ligt nu alweer op bed (18:00 ) . We hebben de pillen voor deze week weer klaar gemaakt . Dinsdag moeten we weer richting groningen voor een pet scan om te kijken hoe het staat met de gist alles het goed is dan eind van de week bericht. Later meer

Vrijdag 28 september

Zo even weer bijkletsen.
Nadat Tessa dinsdag met de ambulance thuis is gekomen, gaat het redelijk goed. Toen ze 's morgens wakker werd had ze geen hoofdpijn, maar ze is wel meteen beneden weer op bed gaan liggen. Maar je kon aan haar zien dat het beter ging en dat ze geen hoofdpijn had. Gelukkig maar, we zijn even lekker samen koekjes gaan bakken, maar toen begon ze zich toch een beetje te vervelen, een goed teken.
Ze wou graag naar school, nou Freddie heeft haar tegen half elf weggebracht en ze is even lekker weer in de klas geweest. 's Middags kwamen twee vriendinnen om samen met haar kinderpostzegels te verkopen, want zelf wou ze niet, maar samen met twee meiden wel even. 's Avonds was ze wel erg moe en is dan ook vroeg naar bed gegaan. Donderdag is ze ook weer naar school geweest, toen gelijk om half negen en tot elf uur en daarna ook nog weer in de middag. Ze begint ook steeds iets meer te eten, dit komt door de dexamethason.
Ook wordt ze nu wel wat onrustiger en haar ogen fonkelen in haar gezicht, ook is ze erg fel in reageren. Maar goed al met al is het allemaal nog wel te handelen, alleen kennen de meeste mensen haar zo niet. Vandaag is ze gewoon de hele dag lekker naar school geweest en dit ging ook erg goed. Ook heeft ze vandaag besloten om de kaarten maar niet zo te verkopen, maar voor een goed doel. Ze had het hier deze week al wel met ons overgehad, maar ja ze moet zelf beslissen. Wel had Freddie ondertussen met KIKA gemaild, want als ze dan een goed doel wou, werd het KIKA. Nu werd ze vanmiddag zelf gebeld door een mevrouw die werkt voor KIKA. Zij stuurt haar promotie materiaal op en zo begint het aardig vorm te krijgen. Zelf is ze reuze enthousiast en natuurlijk is dit een erg leuke bezigheid. Helaas krijgt ze nu al wel last van een bol gezicht en ook al weer een bolle buik. Ook dit komt allemaal door die vervelende medicijnen. Maar wat wel weer positief is, is dat ze hierdoor ook weer iets meer zelf gaat eten, natuurlijk wel alleen lekkere dingen, maar dat mag omdat ze nog steeds de sondevoeding heeft. Dit kan niet altijd maar af en toe verwennen mag wel. Nou volgens mij zijn jullie weer helemaal op de hoogte. Dit weekend gaan we een lekker rustig weekend houden, want even lekker bijkomen is ook erg belangrijk en ook Mark gaf aan, mama ik doe het rustig aan. Ook hij is behoorlijk moe van alles wat er telkens gebeurt. Gelukkig kunnen we nu wel zeggen dat het met hem iets beter gaat. Het gaat nog lange niet helemaal goed en hij heeft ook een hele lange weg te gaan, maar we gaan wel weer de goede kant op en dat is al heel wat.
Ik zou zeggen allemaal een heel fijn weekend en geniet van elkaar!
Groetjes Angelique

Zo weer even een update
Gisteren moesten we voor controle na het ziekenhuis .
We wisten al dat tessa een bloed transfusi moest hebben .
We waren net binnen of we waren al aan de beurt (het voordeel als een dag er voor al bloed heb geprikked).
Tessa was iets aan gekomen . Dus de sonde voeding doet haar werk wat zelf heeft ze geen honger.
Toen chemo spuitje.
En daarna wachten was op het bloed deze werd tegen twaalf uur aan gehangen .
Ze heeft lekker haar huiswerk gedaan dat viel niet mee omdat er veel te zien was op de dag behandeling.
Om twee uur konden we naar boven voor een lumbaal punctie en ook hier waren we zo aan de beurt.
En zo als gewonelijk was tessa al weer wakker toen ze terug kwam van de lumbaal punctie.
Omdat tessa de vorige keer bijna twee weken hoofdpijn had moest ze nu lang blijven liggen dus werd er
een ambulance geregeld maar ja dit duurde wel lang voor dat er een beschikbaar was pas tegen kwart over zeven s avonds. Maar ja als het helpt heb je er voor over en tessa vond het wel leuk om een keer in een ambulance te liggen . Tegen half negen s avonds weer thuis dus weer twaalf uur van huis geweest want we waren om half negen s ochtends vertrokken.Tessa heeft de nacht goed geslapen en werd om iets over zeven wakker . De begin van de ochtend heeft ze steeds gelegen .Maar begon zich wel te vervelen toe vroeg  ik of ze na school wilden en dat wilde ze wel . Dus tegen half elf naar school tot kwart over twaalf weer op gehaald . Vanmiddag heeft tessa met twee vriendinnen kinderpost zegels verkocht bij ons in de buurt en daarna weer kaarten wezen maken . Maar voor het na bed gaan ( 0m 18:00 ) begon de eerste klachten weer van de chemo van gisteren .  Ze had last van haar enkel deze was ook wel iets dikker .
Daar staat deze chemo ook wel bekend voor dat je last van je zenuwbanen en verminderde spierkracht enz enz . Dus hopen dat ze niet te ver terug valt wat het ging daar in net iets beter.
later meer.

zaterdag en zondag

Zaterdag was mijn beste vriendin hier. We gingen kaarten maken en kaarten verkopen, dit was een groot succes. 'S middags zijn we nog naar de paarden geweest het was een gezellige goede dag. Zondag moest ik wel een beetje Bijkomen maar dat heb ik er graag voor over. Ik heb nog veel kaarten in de aanbieding voor 50 cent perstuk Als je wil kkijken doe dan naar mij maar een berichtje. Ik vind het fijn en leuk dat er zoveel mensen mijn blog lezen. Ook alle reacties. Groetjes tessa.

Als een engel lig je hier te slapen

en mijn handen brengen jou tot rust
Onbewust heb jij het in de gaten
als mijn mond jou warme wangen kust

Ik kan niets, ik sta met lege handen
maar ik sla mijn armen om de hoop
dat jou schip niet veel te vroeg zal stranden
want het leven is nou eenmaal niet te koop

Kom op dan gaan we samen naar de sterren kijken
want zo halen we de hemel dichterbij
En dat is nodig om de hel te overleven
en misschien gaat deze boze droom voorbij

Kleine held, ik wil je arm voelen
Kleine hand, die in de mijne past
Tranen zijn er om weer weg te spoelen
en zolang je hier nog bent hou ik je vast

Kom op dan gaan we samen naar de sterren kijken
want zo halen we de hemel dichterbij
En dat is nodig om de hel te overleven
en misschien gaat deze boze droom voorbij

Als een engel lig je hier te slapen
dus van mij zul jij geen tranen zien
Maar ik huil totdat je zult ontwaken
want wat ik over heb dat is alleen.. misschien..

Een avondje APENHEUL

We mochten  gisteren van de stichting vokk naar de apenheul.

Eerst nog even iets anders. Tessa heeft een aantal mindere dagen gehad. Nadat woensdag de danseresjes geweest waren, ging het weer even minder. De sondevoeding liep gelukkig wel goed en we wouden het proberen om over te zetten in porties, zodat ze iets meer vrijheid krijgt en niet steeds aan het apparaat vast zit, maar een donderdag ging het minder en was ze erg moe. Ook had ze erg veel buikpijn, 's Middags is ze even gaan slapen en heeft ze flink gespuugd, daarna hebben we toch maar weer de sondevoeding op continue gezet. Dat gaat nu gelukkig weer goed. Vrijdagmorgen werd ze goed wakker, ze ziet er nu ook weer iets beter uit. Ze wou om 12.00 uur graag mee Mark ophalen, ik heb haar toen even in de klas gezet. Nou iedereen vond het geweldig. Zelfs Tessa. Maar ja mevrouw had de smaak te pakken en in  plaats van een middagdutje te doen, om 's avonds fit genoeg te zijn voor de apenheul, wou mevrouw naar school. Nou ja natuurlijk, want wat doet je beter om lekker tussen al je vriendjes en vriendinnetjes te zitten.
 Om 15.15 uur de kids opgehaald en lekker doorgereden naar de Apenheul. Wou wat was alles weer goed geregeld, er waren veel dierenverzorgers om van alles te vertellen over de apen en alle aapjes werden gevoerd. We mochten van 16.00 uur tot 19.00 uur, maar we hadden tijd te kort. Zo geweldig vonden de kids het en gelukkig kon Tessa het goed volhouden.

Gistermiddag kwamen er drie meiden van school. Deze gingen even een dansje doen, want Tessa had deze nog niet gezien. Nou super leuk, Tessa heeft hier dan ook erg van genoten, wel te kort zei ze achteraf.
Gisteren had Tessa dan ook weer een redelijke dag, maar vandaag helaas weer minder. Ze heeft veel last van de buik en is erg moe, ook heeft ze straks aardig gespuugd. Nu ligt ze lekker te slapen. Dat zegt alweer genoeg. Verder is het deze week gewoon afwachten en hopelijk sterkt ze nu wel genoeg aan, maar ja dat zullen we maandag wel horen als de bloedwaardes weer bekend zijn.Jullie horen deze week weer meer. Groetjes Angelique

Vandaag gaat het iets beter.
We waren gisteren om 23:00 pas thuis en tessa heeft niet geslapen .Ze heeft de nacht goed geslapen.
Tessa was iets over acht wakker .later meer

weer een week uitstel

gisteren, 19:13 17-09-2012
Vanmorgen zijn we wezen bloed prikken in zwolle . Tegen half twee belde ze uit groningen de bloed waarde waren nog lange niet goed . Tessa hb was zelfs zeer laag 2.4 .Dus dat werd een bloed transfusi maar met wat overleg werd dit in zwolle gedaan .dus wij naar zwolle eerst moest ook nog de vap naald vervangen .maar dit ging niet in een keer goed en ook niet in twee keer Tessa was even heel boos en verdrietig . En toen moest we wachten tot het bloed er was dit was tegen half zes en weer een tegen valler het duurd hier 4 uur ipv 3 uur zoals in groningen . Later meer.
Wat een dag, we waren om 23.00 uur weer thuis. Gelukkig is het verder allemaal wel goed gegaan, maar ze zijn in Zwolle er gewoon minder handig in en het duurt dan ook allemaal iets langer, maar goed, Tessa ligt eindelijk op bed en hopelijk kan ze morgen goed uitslapen en heeft ze er baat bij dat ze weer bloed heeft. Verder heeft ze vanavond een keer flink gespuugd en daarna ging het weer. Het kan namelijk ook heel goed komen dat ze misselijk was, omdat ze zo weinig bloed had. We zullen morgen weer zien, zo maar eens ons bedje opzoeken. Iedereen bedankt voor al die lieve reacties. Doet ons erg goed.
Groetjes Angelique

› 1 reactie(s) Meer...

Sonde

zaterdag, 16:46 Daar zijn we alweer. Tessa is al vanaf vanmorgen 5 uur erg misselijk en moet regelmatig spugen. In de loop van de morgen had ik het er helemaal meegehad, ze kan en wil niet eten, maar dat houdt ook in dat er echt helemaal niets in komt en dat doet haar absoluut niet goed, want ze wordt al maar zwakker en zwakker en aangezien dat dit al dagen aanhoudt, hebben we vanmorgen toch maar de stoute schoenen aangetrokken en eerst maar eens even met de thuiszorg gebabbeld wat wijsheid is en daarna met de dienstdoende oncoloog, want wij zagen het niet zitten om nog tot dinsdag te wachten, want dan weet ik zeker dat ze naar het ziekenhuis moet en gelijk mag blijven, of nu toch de sonde erin en natuurijk een kans op een bloedingen, aangezien ze zo weinig bloedplaatjes heeft. Nou de oncoloog was het meteen met ons eens en vond ook dat de sonde erin moest. We mochten meteen de thuiszorg bellen en die er een in laten brengen. Nou meteen gedaan en gelukkig kon die meteen. Hij zit er alweer in vanaf vanmorgen 11 uur en tot nu toe heeft ze nog maar een keer gespuugd, dat is al aanzienlijk minder dan gistermorgen. Hopelijk komt ze hierdoor weer wat meer op krachten en knapt ze iets meer op. Dit geeft wel rust, want ik hoef niet te zeuren om het eten en zij heeft eindelijk zo iets van ik moet niets, maar mag wel.
Nou we zullen het wel weer verder zien, dit was tot nu toe het laatste nieuws en ik hoop dat dit zo blijft tot a.s. dinsdag.
Oh ja ik moet nog wel even melden dat Mark vanmorgen een klein ongelukje heeft gehad en nu een klein gaatje bij zijn oog. Dat is natuurlijk niet leuk en hij is daarover natuurlijk ook wel erg verdrietig, ook heeft hij steeds hoofdpijn. Dus morgen lassen we een heerlijke rustdag in, dat hebben we allemaal wel verdiend naar zo'n drukke week.
Groetjes allemaal en een fijn weekend.

› 2 reactie(s) Meer...

Bedankt, bedankt!!!!

vrijdag, 22:40 Wou, echt iedereen bedankt die heeft meegeholpen aan een geweldige dag voor Mark, wat heeft hij ontzettend veel kaarten en kadootjes gekregen!!
Hij heeft vandaag een geweldige dag gehad en gelukkig is alles goed gegaan. Hij moet nu van intraverte iedere dag een cijfer geven en gisteren was zijn dag een 6 waard, maar mama zei hij vandaag was mijn dag een 10 waard. Nou een groter compliment kun je niet krijgen! Wat was ons mannetje jarig en wat heeft hij genoten. Daarom nogmaals iederen BEDANKT!
Met Tessa gaat het helaas nog steeds niet heel erg lekker, maar ook zij heeft vandaag kunnen meegenieten, ze heeft weliswaar eerste de hele dag op bed gelegen om vanavond langer op te kunnen blijven en helaas niets gegeten, maar toch ook zij heeft genoten en natuurlijk is zij ook verwend.
Later weer meer, eerst nog even nagenieten van alles.
Groetjes Angelique

› 2 reactie(s) Meer...

Uitstel

10 sep, 19:47 Vanmorgen zijn we naar Zwolle geweest om bloed te prikken. We wisten al wel dat de bloedwaardes laag zouden zijn, want een vrijdagavond kreeg Tessa allemaal kleine onderhuidse bloedinkjes. Gelijk natuurlijk Groningen gebeld, maar op dat moment hoefden we er niets mee te doen, maar wel goed in de gaten houden en mocht ze een bloeding krijgen meteen aan de bel trekken en dan richting Groningen voor trombo´s. Maar goed dat hoefde gelukkig niet het weekend. Wel was ze afgelopen weekend erg moe, maar al geheel moe, veel op de bank liggen en uitrusten. Dus vanmiddag belde ze van het ziekenhuis om te vertellen hoe en wat. Nou inderdaad de bloedwaardes waren erg laag, ze heeft nog maar 5 bloedplaatjes en haar trombo´s was 0,1 en haar hb 5. Dit is dus allemaal aan de lage kant, maar goed dat houdt ook in dat morgen niets doorgaat en dat ze een week rust krijgt. Nou dat hadden wij ook al we gedacht en Tessa zelf is er erg blij mee, maar nu hadden we nog een probleem, de naald moet vervangen worden. Om daar nu helemaal voor naar Groningen te rijden is ook wat. Nu gaan we morgenvroeg naar Zwolle en daar halen ze eerst de naald eruit, want dat mocht vandaag ook niet thuis, en dan doen ze er weer een nieuwe in. Hopelijk gaat dit allemaal goed en mogen we daarna weer lekker naar huis.
Nog even over Mark, hij is nog steeds erg verdrietig en woensdag gaan we met hem naar iemand toe, zodat hij met hem kan praten. Hopelijk helpt hem dit en komt hij zo weer iets beterder in zijn vel te zitten. Het is wel erg fijn om te vernemen dat zoveel mensen met ons en hem meeleven, die support hebben we hard nodig, want het is en blijft erg zwaar. Freddie is weer halve dagen gaan werken, maar ook dit valt zwaar, voor ons alletwee, want als Tessa thuis is moet er erg veel geregeld worden en kun je ook zo maar niet even weg. Dus moeilijk moeilijk allemaal. Nu hopen we maar dat we deze week, lekker Mark zijn verjaardag kunnen vieren en dat er dan weer wat rust in huis komt. En hopelijk doet Tessa deze week rust ook erg goed en kunnen we volgende week weer verder, want uitstel betekend nu geen uitstel, maar wel dat we weer een week langer onderweg zijn, want hoe dan ook ze moet die twee jaar kuren krijgen en dat is natuurlijk wel minder. Maar ja.
Jullie horen weer.
Groetjes Angelique

› 4 reactie(s) Meer...

Mark

7 sep, 12:59 Deze blog gaat over Mark. Want Mark heeft het erg moeilijk. Hij zit vol verdriet en boosheid. 'S avonds kan hij erg slecht in slaap komen, omdat dan alles naar boven komt en dan erg verdrietig is. Nu heb ik een vraag voor iedereen, want Mark is vrijdag 14 september jarig en wat zou het voor hem fijn zijn, als hij een heleboel kaarten mag ontvangen, zodat hij ook weet ik wordt niet vergeten!!!!
Zijn adres is Mark Scholten, Engweg 24b 8181 PT Heerde.
Iedereen doet hem er erg veel plezier mee en hopelijk helpt dit een klein beetje om hem iets beter in zijn vel doen zitten, want hij heeft het erg zwaar en ik kan een ding zeggen, dit doet je als ouders zijnde erg veel pijn.
Iedereen heel erg bedankt.
Liefs Angelique

› 5 reactie(s) Meer...

Een zeer lange dag in Groningen

4 sep, 21:14 Vandaag weer naar Groningen geweest, maar ik zal eerst even terugblikken op afgelopen week. Donderdag had Tessa echt een mindere dag en was ze erg misselijk en moest veel spugen. Vrijdag krabbelde ze iets op en gelukkig ging het weekend weer lekker. Ze at weer iets en kon weer lekker naar buiten. Gistermiddag haalde ik haar uit school en kon ze erg moeilijk lopen en dat is nu nog steeds zo, Freddie moet haar weer veel tillen, waarschijnlijk is haar ene voet(spier) overbelast, hopelijk gaat dat snel weer iets beterder. Vandaag dus weer naar Groningen, we zaten al om 7 uur in de auto en om 18.45 stapten we net weer in huis. Vandaag heeft ze veel chemo gehad en ze moest erg veel spoelen, want anders vernietigd deze chemo teveel in haar lichaam. Haar hb was prima, maar helaas de leuko's en trombo's zijn erg laag. We moeten dan ook erg oppassen, want ze nu erg vatbaar en kan zomaar een bloeding krijgen. Dus maar weer goed in de gaten houden. Verder waren ze wel tevreden, alleen was ze weer een pond afgevallen. Ook dit moet nu zo langzamerhand stoppen, want anders moet toch echt die sonde erin, en dit wil ze absoluut niet, maar ja helaas lukt het eten ook maar minimaal. Deze week krijgt ze woe, don, vrij en zaterdag ook nog een shot chemo, dit komt de thuiszorg doen. Hopelijk gaat het deze week iets beterder dan afgelopen week, maar dat is afwachten. Jullie horen weer meer. Wel willen we graag alle mensen bedanken voor alle steun die we mogen ontvangen, daar zijn we erg bij mee en we hebben het ook nog hard nodig, want helaas is Tessa er nog lang niet en zal het nog een zeer lange weg worden.
Groetjes van ons allen.

› 2 reactie(s) Meer...

Een nachtje Groningen

29 aug, 19:26 29-08-2012
Gistermorgen zijn wij in allervroegte weer richting Groningen vertrokken.
Eerst werd er bloedgeprikt en toen de waardes binnen waren, waren we ook direct aan de buurt, want er stond veel op programma, mits de waardes goed waren, nou gelukkig waren die goed, alleen het hb was aan de lage kant. Nou eerst maar eens de vap aanprikken, gelukkig ging dit harstikke goed. Daarna meteen aan de chemo, want de eerste chemo moest 4 uur inlopen en daarna nog een chemo die een half uur moest inlopen. Daarna snel naar het odbc voor een lumbaalpunctie, omdat Tessa de vorige keer daar zo last van heeft gehad en deze chemo goed nagespoeld moest worden, hadden ze zoiets van blijf maar een nachtje slapen. Nou vooruit dan maar. Gelukkig is gisteren alles heel goed gegaan en heeft ze vannacht ook redelijk geslapen. Vanmorgen heeft ze een shot chemo gehad en daarna kreeg ze toch nog een bloedtransfusie omdat het hb weer aan de lage kant was en aangezien ze heel veel chemo krijgt, zal deze alleen maar meer dalen. Verder is het gelukkig aardig goed gegaan, wel is de wond boven de vap nog steeds open en de huid begint behoorlijk te irriteren van de pleisters. In de middag mochten we weer naar huis. Nu ligt ze alweer heerlijk op bed, want ze was wel erg moe, twee zware dagen gehad en vanmiddag kwam de fysio nog, dus al met al een lange dag weer. Morgen komt de thuiszorg om haar een chemo toe te dienen, dit moet nog drie dagen lang en ze krijgt ook nog iedere avond een chemo tablet, dus weer genoeg troep in haar lichaam.
Groetjes Angelique

30-8
Vandaag is tessa niet naar school geweest ze was misselijk en moe dus van dag maar bij komen . En maar weer afwachten hoe ze morgen is Ze is vandaag ook maar weer op tijd naar bed gegaan ( 18:30 ) Morgen vroeg komt ook weer thuis zorg

› Meer...

Een dagje Groningen

21 aug, 19:49 21-82012
Vanmorgen eerst Mark even naar school gebracht en daarna zijn wij doorgereden naar Groningen. Eerst moest er even in de mond gekeken worden door de mondhygieniste. Nadat ze dat hadden gedaan, kon Tessa meteen door voor bloedprikken. Dit ging niet geweldig, er moest twee keer geprikt worden om het nodige bloed te krijgen. We waren vandaag super snel aan de beurt en vandaag hadden we Edith weer, onze favoriet. We waren natuurlijk best zenuwachtig, want ja moeten we blijven of mogen we toch weer naar huis, Edith ging gelukkig meteen kijken en vond ook dat de ontsteking nu nog oppervlakkig zit, dus dat betekend zalf mee naar huis en elke dag de pleister vervangen en een antibiotica zalf opsmeren en als het lukt ook nog even een uurtje alles los laten, zodat het kan luchten. Nou dat hebben we dan vanavond maar meteen geprobeerd. Dit was super eng en er vielen dan ook vele tranen. Maar goed gelukkig is het allemaal wel goed gekomen en nu slaapt ze al weer lekker. Verder waren de bloedwaardes goed, al zakken de leuko's aardig, dit is natuurlijk super, maar het betekend ook dat ze weer steeds vatbaarder wordt en dat is wel minder natuurlijk. Daarna zijn we nog even naar de Makro met haar geweest, want Mark is binnenkort jarig en ook daar moet voor gezorgd worden, want ja we weten natuurlijk niet wat er nog komen gaat en binnen is de beste. Tessa kon toch niet meer naar school, dus dan maar even iets leuks doen. Nou verder hebben wij hier geen nieuws en is het hopen dat de ontsteking snel weggaat. Een vrijdag bellen ze nog van het ziekenhuis om te vragen hoe het gaat en horen we ook als er iets uit de kweek is gekomen. Hopelijk kan ze morgen weer lekker naar school, dit zou voor haar erg fijn zijn. Groetjes Angelique

› 2 reactie(s) Meer...

Eerste schooldag

20 aug, 19:58 20-08-2012
Vandaag de eerste schooldag gehad, wat een geweldige dag. Vanmorgen ging het eigenlijk best heel goed, nadat Tessa de medicijnen had ingenomen moest ze toch wel een keer spugen, maar gelukkig was dat na een half uur en hoefde ze de medicatie niet opnieuw innemen. Maar goed ze wou toch erg graag naar school en om kwart over acht gingen we richting school. Tessa had een hele tas met allemaal spullen meegenomen om alles in de klas te laten zien en zelfs de rollator is meegegaan. Super meid, dit was een hele hoge drempel!! Maar goed eenmaal op school aangekomen was iedereen superblij om ons weer te zien en wij natuurlijk waren ook harstikke blij om deze eerste schooldag mee te mogen maken. Ook voor Mark was dit een belangrijk moment, hij had meteen zijn vriendjes weer gevonden en ging dan ook gelijk voetballen! Wij hadden even onze handen vrij en konde snel thuis aan het werk. Tussendoor nauw lettend op de telefoon, maar die bleef uit en we hoefden dan ook pas om 12.00 uur richting school, want Tessa kon het de hele ochtend volhouden. Tussen de middag hadden we een heftige discussie, want ze moest en zou weer naar school, maar we hadden ook om twee uur een afspraak met de fysio, nadat de fysio groen licht had gegeven om de afspraak af te zeggen kon ze toch vanmiddag lekker naar school. Einde van de middag kwam de thuiszorg om de naald eruit te halen, blijkt de wond van de VAP helemaal ontstoken te zijn, BALEN!! Gelijk ziekenhuis gebeld en we moesten gelijk tempen, geen koorts gelukkig, maar wel een lelijke wond, maar het lijkt oppervlakkig, maar ja dat is morgen allemaal afwachten. Hopelijk is het oppervlakkig en kunnen ze er zo wat aan doen, als dit niet het geval is zal ze morgen weer moeten blijven en via het infuus antibiotica moeten hebben. Dus het wordt morgen erg spannend en we hebben de tas maar weer alvast klaar gezet. Dit is zo balen, want nu kan ze eindelijk naar school en krijgt ze dit weer, maar ja we moeten nog maar niet op de zaken vooruit lopen, want morgen zullen we het allemaal wel horen. Morgen dus weer richting Groningen.
Groetjes Angelique

› 4 reactie(s) Meer...

Een dagje Giethoorn

19 aug, 21:58 Gisteren zijn we nog even een lekker dagje weggeweest met pa en ma.
Het was natuurlijk erg spannend als het wel door kon gaan, want alles hing af van Tessa, want ja als zij niet kan houdt alles op. Maar goed ze werd al vroeg wakker en ging samen met Mark naar zijn kamer om daar op de x-box te spelen, we stonden ervan te kijken, want dit is de laatste tijd niet meer gebeurt. Maar goed nadat ze de medicijnen had genomen, moest ze toch weer een keer spugen, maar daarna voelde ze zich opgelucht en kon het allemaal doorgaan. Nou daar gingen we bepakt en bezakt naar Giethoorn. We hadden een mooie boot en daar gingen we varen. Nou we hebben een prachtige dag gehad, allemaal goed ingesmeerd om er maar voor te zorgen dat we ons zouden verbranden. Want ja dat is natuurlijk voor Tessa erg gevaarlijk. Tegen half vier ging onze boot steeds langzamer en vaarden wij richting de plek waar we de boot moesten inleveren, maar de kids vonden het zo jammer om naar huis te gaan, dat wij een andere boot aangeboden kregen en zo gingen we nog maar weer het water op en deden we weer een rondje. Uiteindelijk hebben we dan toch de boot ingeleverd tegen half zes en reden we weer richting Heerde. We hebben allemaal erg genoten en zelfs Tessa. Daarna hebben we nog even gebarbequed, maar Tessa heeft niet zo heel veel meer gegeten en ze is tegen acht uur naar bed gegaan en vanmorgen werd ze pas om tien uur weer wakker. Maar goed ze heeft weer een leuke dag gehad en wij allemaal ook. Even ontspanning. Vandaag hebben we een rustige dag gehouden, want morgen gaat alles weer beginnen. Tessa heeft er zin in en Mark een beetje. Hopelijk kan Tessa het volhouden, we zullen het morgen allemaal zien. Jullie horen weer van ons. De Groetjes!