De burgemeester op bezoek!

Wat gaan de kaarten super!! En wat maken we door het krantenartikel veel mee. Maar wel allemaal helemaal geweldige dingen. Eerst werden we natuurlijk gebeld door de Stentor en ja hoor dinsdag stond ze in de krant, woensdag in de Schaapskooi en alsof dat nog niet genoeg is, komt ze ook nog a.s. dinsdag op de radio, maar als ze dan zoveel zal zeggen weet ik niet, maar dan zeggen wij wel iets. Nadat het in de krant heeft gestaan, hebben wij een aantal hele leuke reacties gekregen en ook krijgen we veel materiaal aangeleverd om kaarten te kunnen maken. Echt helemaal geweldig, vanmorgen hadden we dan wel hele speciale mensen op bezoek, deze meneer is helaas zijn vrouw verloren aan kanker en ook zij maakte altijd veel kaarten, hij heeft al zijn spullen aan Tessa geschonken, hoe super is dat! Maar vanmiddag stond ineens de Burgemeester onverwacht op de stoep, Tessa en Simone waren net druk aan het kaarten maken en de tafel lag dan ook helemaal vol, maar dat maakte niets uit, Tessa en Simone vonden het supergaaf en stoer natuurlijk. Tessa kreeg een grote pot vol met drop van haar, want als je zo druk bent moet je toch iets te knabbelen hebben zei ze. Wat geweldig, ook vertelde ze dat ze het zo bijzonder vond, zo'n ziek meisje die dan toch weer zo druk bezig is met kaarten maken en dan die ook nog verkopen voor een goed doel. Nou wij zijn dan ook super trots, maar vinden het ook erg bijzonder dat er zoveel mensen gehoor aan geven en ons meehelpen met maken, materiaal schenken en natuurlijk niet te vergeten verkopen en kopen. Want het gaat super, want in een week staat de teller al op 351 euro voor KIKA!!! Momenteel hebben we weer een voorraadje en kan de verkoop weer goed van start gaan en Tessa is nog erg druk om de voorraad voldoende te houden. Het was maar goed dat we een vakantie hadden, want voornamelijk hebben we kaarten gemaakt. Maar dat geeft niet, want het is een heerlijke bezigheid en ik hoop dat er nog veel mensen zullen komen de willen kopen en verkopen, want het laatste is voor Tessa erg lastig, ze heeft geprobeerd om de buurt rond te gaan op de fiets samen met Mark, maar dit ging toch wel erg moeilijk, maar dat geeft niet, want met alle hulp komt het helemaal goed. In ieder geval willen wij iedereen bedanken die ons helpt of heeft geholpen. Lieve mensen dank je wel allemaal en hopelijk gaan we nog even op deze voet verder!!

Voor controle naar Zwolle

Afgelopen dinsdag moest Tessa weer voor controle naar Zwolle. 's Morgens ging eerst even bloedprikken bij de Wendhorst. Gelukkig ging dit prima en 's middags werden we verwacht in Zwolle, dit keer hadden we een andere arts en deze gaat in het vervolg Tessa altijd in Zwolle begeleiden. Dus eerst maar eens kennismaken, maar dat ging harstikke goed, ze had alle tijd en we konden ons verhaal goed kwijt, fijn. Ook had ze gelukkig goed nieuws, want de bloedwaarden waren keurig en dat zien we de laatste tijd niet zo vaak. Wel was Tessa erg opgezet, maar helaas kunnen we hier niets aandoen, want dit komt door de dexa en zij zei dat de dexa nog heftiger is als de prednison. Dus kun je nagaan wat voor troep je je kind geeft. Maar goed we doen het hopelijk voor een goed doel. Maar doordat nu de waarden prima waren, hoeft Tessa volgende week even helemaal niets, heerlijk! Hopelijk kan ze maandag gewoon weer lekker naar school, er gaat nog wel even een ding veranderen, want ze gaan nu een keer per week zwem therapie krijgen, hopelijk bouwt ze hierdoor weer iets meer botten en conditie op, want die is nul komma nul. Dus ik zou zeggen tot snel!

Kaarten verkoop

Zo na een poosje voorbereiden van kaarten maken, begint dan nu echt weer de kaartverkoop voor KIKA! Zoals natuurlijk iedereen weet is Tessa nog steeds druk aan het kuren en gaat het steeds op en neer met haar gezondheid. Gelukkig kan Tessa wel af en toe naar school, maar helaas zijn er ook regelmatig dagen dat ze niet kan en dan is kaarten maken een hele fijne afleiding. Maar de voorraad is ook weer aardig aangevuld en daarom willen we dit graag weer delen en samen een goede opbrengst krijgen voor KIKA. Als er mensen zijn die ons willen verkopen horen wij dit graag en jullie mogen altijd bakken met kaarten meenemen naar werk, familie of iets anders.  In ieder geval kunnen wij al melden dat er een bak kaarten komt te staan bij Arie van de Belt en we gaan nog proberen om bij twee andere winkels dit voor elkaar te krijgen, maar daar moeten wij nog even achteraan. Wel willen wij alvast iedereen heel erg bedanken die natuurlijk kaarten koopt, maar ons ook helpt met verkopen. Laten we met ons alles proberen om de 600 euro van de vorige keer te halen of zelfs nog meer. Groetjes van ons allemaal.

 

 

 

 

 

 

Weer naar Groningen

Vanmorgen zijn we alweer vroeg richting Groningen gegaan. Tessa moest er om 9.15 uur zijn en dan zou ze meteen aangeprikt worden en bloed afgenomen. Want om 10.00 uur moest we ons melden bij de orthopedie, daar zouden de benen nog worden nagekeken en het verdere plan bespreken. Helaas is er geen plan verder, want voorlopig zit er geen beter herstel in. Op dit moment is het zo dat Tessa week 1 en 2 eigenlijk veel in de rolstoel zit  en in week 3 in huis met de rollator loopt en week 4 weer een beetje rond huppelt in huis, maar buitenshuis doet ze eigenlijk alles met de rolstoel en af en toe kleine stukjes loopt. Dit zal zo voorlopig blijven en hopelijk wordt het niet slechter maar we moeten er niet vanuit gaan dat het veel beter zal gaan. Dus helaas. Daarna werden we terug verwacht op de oncologie en gelukkig werd ze al mooi snel aan het infuus aangesloten en kon die vast mooi inlopen. Ook waren de bloedwaarden gunstig en mochten de chemo's ook allemaal gegeven worden. Ook kwam er nog een speciale arts voor de ernstige botontkalking en er is besloten dat er nog een extra infuus bijkomt en die wordt over zes weken gestart, omdat deze vier uur moet inlopen en maar een keer in de drie maand hoeft, Tessa krijgt over zes weken weer een lumbaalpunctie en omdat dit altijd toch al een lange dag is doen we dan gelijk ook het infuus. De eerste keer krijgt ze een halve dosis omdat haar lichaam erop kan reageren, dus dat is wel weer spannend, maar het werd niet zo erg als ze toen heeft gehad, dus in die zin zijn we wel weer gerust gesteld en het moet ook gewoon, omdat we niet willen dat ze weer wat breekt. Helaas is de dexa alweer flink aanwezig en heeft ze erge hoofdpijn en is ze erg moe. Dus we zijn heel erg benieuwd wat ons deze week weer brengt. We hebben nog even een fijn gesprek met Edith gehad, want het is nog een lange weg en helaas zien we dat de chemo nu toch steeds meer bijwerkingen geven, dit komt puur doordat het traject zo lang is en dat zien en vinden wij ook. Maar ja we moeten nog even en we zijn er nog lang niet. HELAAS. Edith had hier veel belangstelling voor en we konden even goed ons hart luchten want het is heftig en dat kunnen ze eigenlijk alleen maar beamen, maar het is fijn om het even van je af te praten en dat wij ook even ons hart kunnen luchten. Ook begint Tessa steeds meer op te zien tegen de dexa en het is nog steeds heel erg moeilijk om je kind zo te zien lijden!! Hopelijk zijn deze dagen weer snel voorbij!

Extra bloedcontrole

Afgelopen dinsdag moest Tessa extra bloedprikken, want vorige week waren de waardes erg laag. Maar gelukkig had de arts nu goed nieuws, de waardes waren flink gestegen en ze mag nu weer de bactrimel gewoon hebben. Ook was het deze week een drukke week, want donderdag werd de traplift geplaatst. Wauw wat geeft haar dat een zelfstandigheid en wat is ze blij. Eindelijk kan ze zelf naar boven en ze is donderdag dan ook op tijd naar boven gegaan om even lekker alleen boven te kunnen zijn. Vrijdagmiddag kwamen al haar vriendinnen om nog haar kinderfeestje te vieren. Een hele gezellige boel. Eerst zijn ze begonnen met high tea en 's avonds nog gourmetten. Daarna bleven ze allemaal slapen en vanmorgen hebben ze hele mooie cup cakes versierd. Nu zo nog even broodje knakworst eten en dan lekker naar huis en kunnen we op een zeer geslaagd feestje terug kijken. En Tessa kan gaan bijkomen, want ik denk dat ze straks wel helemaal op is. En dan gaat ze maandag nog met een paar vriendinnen naar Slagharen! Ze heeft even een paar fijne en leuke dagen gehad en dinsdag start de zware week weer, hopelijk geven haar deze dagen even genoeg energie en positieve kracht om de moeilijke tijd weer te doorstaan!!