Zo weer een nieuwe bericht . Het gaat maar dat is ook alles . Tessa heeft de laatste nachten wat onrustig geslapen moet zeer vaak plassen . Ze heeft het ook steeds warm en jeuk ze heeft wel wat honger maar na een broodje is het ook dan wel weer gebeurd . Ze heeft ook niet zo veel zin om wat te doen . Dus verder dan wat kaarten maken komt ze niet . Ze krijgt binnenkort wat promotie materiaal van kika om een actie te begin om geld in te zamelen . Zo Tessa ligt nu alweer op bed (18:00 ) . We hebben de pillen voor deze week weer klaar gemaakt . Dinsdag moeten we weer richting groningen voor een pet scan om te kijken hoe het staat met de gist alles het goed is dan eind van de week bericht. Later meer

Vrijdag 28 september

Zo even weer bijkletsen.
Nadat Tessa dinsdag met de ambulance thuis is gekomen, gaat het redelijk goed. Toen ze 's morgens wakker werd had ze geen hoofdpijn, maar ze is wel meteen beneden weer op bed gaan liggen. Maar je kon aan haar zien dat het beter ging en dat ze geen hoofdpijn had. Gelukkig maar, we zijn even lekker samen koekjes gaan bakken, maar toen begon ze zich toch een beetje te vervelen, een goed teken.
Ze wou graag naar school, nou Freddie heeft haar tegen half elf weggebracht en ze is even lekker weer in de klas geweest. 's Middags kwamen twee vriendinnen om samen met haar kinderpostzegels te verkopen, want zelf wou ze niet, maar samen met twee meiden wel even. 's Avonds was ze wel erg moe en is dan ook vroeg naar bed gegaan. Donderdag is ze ook weer naar school geweest, toen gelijk om half negen en tot elf uur en daarna ook nog weer in de middag. Ze begint ook steeds iets meer te eten, dit komt door de dexamethason.
Ook wordt ze nu wel wat onrustiger en haar ogen fonkelen in haar gezicht, ook is ze erg fel in reageren. Maar goed al met al is het allemaal nog wel te handelen, alleen kennen de meeste mensen haar zo niet. Vandaag is ze gewoon de hele dag lekker naar school geweest en dit ging ook erg goed. Ook heeft ze vandaag besloten om de kaarten maar niet zo te verkopen, maar voor een goed doel. Ze had het hier deze week al wel met ons overgehad, maar ja ze moet zelf beslissen. Wel had Freddie ondertussen met KIKA gemaild, want als ze dan een goed doel wou, werd het KIKA. Nu werd ze vanmiddag zelf gebeld door een mevrouw die werkt voor KIKA. Zij stuurt haar promotie materiaal op en zo begint het aardig vorm te krijgen. Zelf is ze reuze enthousiast en natuurlijk is dit een erg leuke bezigheid. Helaas krijgt ze nu al wel last van een bol gezicht en ook al weer een bolle buik. Ook dit komt allemaal door die vervelende medicijnen. Maar wat wel weer positief is, is dat ze hierdoor ook weer iets meer zelf gaat eten, natuurlijk wel alleen lekkere dingen, maar dat mag omdat ze nog steeds de sondevoeding heeft. Dit kan niet altijd maar af en toe verwennen mag wel. Nou volgens mij zijn jullie weer helemaal op de hoogte. Dit weekend gaan we een lekker rustig weekend houden, want even lekker bijkomen is ook erg belangrijk en ook Mark gaf aan, mama ik doe het rustig aan. Ook hij is behoorlijk moe van alles wat er telkens gebeurt. Gelukkig kunnen we nu wel zeggen dat het met hem iets beter gaat. Het gaat nog lange niet helemaal goed en hij heeft ook een hele lange weg te gaan, maar we gaan wel weer de goede kant op en dat is al heel wat.
Ik zou zeggen allemaal een heel fijn weekend en geniet van elkaar!
Groetjes Angelique

Zo weer even een update
Gisteren moesten we voor controle na het ziekenhuis .
We wisten al dat tessa een bloed transfusi moest hebben .
We waren net binnen of we waren al aan de beurt (het voordeel als een dag er voor al bloed heb geprikked).
Tessa was iets aan gekomen . Dus de sonde voeding doet haar werk wat zelf heeft ze geen honger.
Toen chemo spuitje.
En daarna wachten was op het bloed deze werd tegen twaalf uur aan gehangen .
Ze heeft lekker haar huiswerk gedaan dat viel niet mee omdat er veel te zien was op de dag behandeling.
Om twee uur konden we naar boven voor een lumbaal punctie en ook hier waren we zo aan de beurt.
En zo als gewonelijk was tessa al weer wakker toen ze terug kwam van de lumbaal punctie.
Omdat tessa de vorige keer bijna twee weken hoofdpijn had moest ze nu lang blijven liggen dus werd er
een ambulance geregeld maar ja dit duurde wel lang voor dat er een beschikbaar was pas tegen kwart over zeven s avonds. Maar ja als het helpt heb je er voor over en tessa vond het wel leuk om een keer in een ambulance te liggen . Tegen half negen s avonds weer thuis dus weer twaalf uur van huis geweest want we waren om half negen s ochtends vertrokken.Tessa heeft de nacht goed geslapen en werd om iets over zeven wakker . De begin van de ochtend heeft ze steeds gelegen .Maar begon zich wel te vervelen toe vroeg  ik of ze na school wilden en dat wilde ze wel . Dus tegen half elf naar school tot kwart over twaalf weer op gehaald . Vanmiddag heeft tessa met twee vriendinnen kinderpost zegels verkocht bij ons in de buurt en daarna weer kaarten wezen maken . Maar voor het na bed gaan ( 0m 18:00 ) begon de eerste klachten weer van de chemo van gisteren .  Ze had last van haar enkel deze was ook wel iets dikker .
Daar staat deze chemo ook wel bekend voor dat je last van je zenuwbanen en verminderde spierkracht enz enz . Dus hopen dat ze niet te ver terug valt wat het ging daar in net iets beter.
later meer.

zaterdag en zondag

Zaterdag was mijn beste vriendin hier. We gingen kaarten maken en kaarten verkopen, dit was een groot succes. 'S middags zijn we nog naar de paarden geweest het was een gezellige goede dag. Zondag moest ik wel een beetje Bijkomen maar dat heb ik er graag voor over. Ik heb nog veel kaarten in de aanbieding voor 50 cent perstuk Als je wil kkijken doe dan naar mij maar een berichtje. Ik vind het fijn en leuk dat er zoveel mensen mijn blog lezen. Ook alle reacties. Groetjes tessa.

Als een engel lig je hier te slapen

en mijn handen brengen jou tot rust
Onbewust heb jij het in de gaten
als mijn mond jou warme wangen kust

Ik kan niets, ik sta met lege handen
maar ik sla mijn armen om de hoop
dat jou schip niet veel te vroeg zal stranden
want het leven is nou eenmaal niet te koop

Kom op dan gaan we samen naar de sterren kijken
want zo halen we de hemel dichterbij
En dat is nodig om de hel te overleven
en misschien gaat deze boze droom voorbij

Kleine held, ik wil je arm voelen
Kleine hand, die in de mijne past
Tranen zijn er om weer weg te spoelen
en zolang je hier nog bent hou ik je vast

Kom op dan gaan we samen naar de sterren kijken
want zo halen we de hemel dichterbij
En dat is nodig om de hel te overleven
en misschien gaat deze boze droom voorbij

Als een engel lig je hier te slapen
dus van mij zul jij geen tranen zien
Maar ik huil totdat je zult ontwaken
want wat ik over heb dat is alleen.. misschien..

Een avondje APENHEUL

We mochten  gisteren van de stichting vokk naar de apenheul.

Eerst nog even iets anders. Tessa heeft een aantal mindere dagen gehad. Nadat woensdag de danseresjes geweest waren, ging het weer even minder. De sondevoeding liep gelukkig wel goed en we wouden het proberen om over te zetten in porties, zodat ze iets meer vrijheid krijgt en niet steeds aan het apparaat vast zit, maar een donderdag ging het minder en was ze erg moe. Ook had ze erg veel buikpijn, 's Middags is ze even gaan slapen en heeft ze flink gespuugd, daarna hebben we toch maar weer de sondevoeding op continue gezet. Dat gaat nu gelukkig weer goed. Vrijdagmorgen werd ze goed wakker, ze ziet er nu ook weer iets beter uit. Ze wou om 12.00 uur graag mee Mark ophalen, ik heb haar toen even in de klas gezet. Nou iedereen vond het geweldig. Zelfs Tessa. Maar ja mevrouw had de smaak te pakken en in  plaats van een middagdutje te doen, om 's avonds fit genoeg te zijn voor de apenheul, wou mevrouw naar school. Nou ja natuurlijk, want wat doet je beter om lekker tussen al je vriendjes en vriendinnetjes te zitten.
 Om 15.15 uur de kids opgehaald en lekker doorgereden naar de Apenheul. Wou wat was alles weer goed geregeld, er waren veel dierenverzorgers om van alles te vertellen over de apen en alle aapjes werden gevoerd. We mochten van 16.00 uur tot 19.00 uur, maar we hadden tijd te kort. Zo geweldig vonden de kids het en gelukkig kon Tessa het goed volhouden.

Gistermiddag kwamen er drie meiden van school. Deze gingen even een dansje doen, want Tessa had deze nog niet gezien. Nou super leuk, Tessa heeft hier dan ook erg van genoten, wel te kort zei ze achteraf.
Gisteren had Tessa dan ook weer een redelijke dag, maar vandaag helaas weer minder. Ze heeft veel last van de buik en is erg moe, ook heeft ze straks aardig gespuugd. Nu ligt ze lekker te slapen. Dat zegt alweer genoeg. Verder is het deze week gewoon afwachten en hopelijk sterkt ze nu wel genoeg aan, maar ja dat zullen we maandag wel horen als de bloedwaardes weer bekend zijn.Jullie horen deze week weer meer. Groetjes Angelique

Vandaag gaat het iets beter.
We waren gisteren om 23:00 pas thuis en tessa heeft niet geslapen .Ze heeft de nacht goed geslapen.
Tessa was iets over acht wakker .later meer

weer een week uitstel

gisteren, 19:13 17-09-2012
Vanmorgen zijn we wezen bloed prikken in zwolle . Tegen half twee belde ze uit groningen de bloed waarde waren nog lange niet goed . Tessa hb was zelfs zeer laag 2.4 .Dus dat werd een bloed transfusi maar met wat overleg werd dit in zwolle gedaan .dus wij naar zwolle eerst moest ook nog de vap naald vervangen .maar dit ging niet in een keer goed en ook niet in twee keer Tessa was even heel boos en verdrietig . En toen moest we wachten tot het bloed er was dit was tegen half zes en weer een tegen valler het duurd hier 4 uur ipv 3 uur zoals in groningen . Later meer.
Wat een dag, we waren om 23.00 uur weer thuis. Gelukkig is het verder allemaal wel goed gegaan, maar ze zijn in Zwolle er gewoon minder handig in en het duurt dan ook allemaal iets langer, maar goed, Tessa ligt eindelijk op bed en hopelijk kan ze morgen goed uitslapen en heeft ze er baat bij dat ze weer bloed heeft. Verder heeft ze vanavond een keer flink gespuugd en daarna ging het weer. Het kan namelijk ook heel goed komen dat ze misselijk was, omdat ze zo weinig bloed had. We zullen morgen weer zien, zo maar eens ons bedje opzoeken. Iedereen bedankt voor al die lieve reacties. Doet ons erg goed.
Groetjes Angelique

› 1 reactie(s) Meer...

Sonde

zaterdag, 16:46 Daar zijn we alweer. Tessa is al vanaf vanmorgen 5 uur erg misselijk en moet regelmatig spugen. In de loop van de morgen had ik het er helemaal meegehad, ze kan en wil niet eten, maar dat houdt ook in dat er echt helemaal niets in komt en dat doet haar absoluut niet goed, want ze wordt al maar zwakker en zwakker en aangezien dat dit al dagen aanhoudt, hebben we vanmorgen toch maar de stoute schoenen aangetrokken en eerst maar eens even met de thuiszorg gebabbeld wat wijsheid is en daarna met de dienstdoende oncoloog, want wij zagen het niet zitten om nog tot dinsdag te wachten, want dan weet ik zeker dat ze naar het ziekenhuis moet en gelijk mag blijven, of nu toch de sonde erin en natuurijk een kans op een bloedingen, aangezien ze zo weinig bloedplaatjes heeft. Nou de oncoloog was het meteen met ons eens en vond ook dat de sonde erin moest. We mochten meteen de thuiszorg bellen en die er een in laten brengen. Nou meteen gedaan en gelukkig kon die meteen. Hij zit er alweer in vanaf vanmorgen 11 uur en tot nu toe heeft ze nog maar een keer gespuugd, dat is al aanzienlijk minder dan gistermorgen. Hopelijk komt ze hierdoor weer wat meer op krachten en knapt ze iets meer op. Dit geeft wel rust, want ik hoef niet te zeuren om het eten en zij heeft eindelijk zo iets van ik moet niets, maar mag wel.
Nou we zullen het wel weer verder zien, dit was tot nu toe het laatste nieuws en ik hoop dat dit zo blijft tot a.s. dinsdag.
Oh ja ik moet nog wel even melden dat Mark vanmorgen een klein ongelukje heeft gehad en nu een klein gaatje bij zijn oog. Dat is natuurlijk niet leuk en hij is daarover natuurlijk ook wel erg verdrietig, ook heeft hij steeds hoofdpijn. Dus morgen lassen we een heerlijke rustdag in, dat hebben we allemaal wel verdiend naar zo'n drukke week.
Groetjes allemaal en een fijn weekend.

› 2 reactie(s) Meer...

Bedankt, bedankt!!!!

vrijdag, 22:40 Wou, echt iedereen bedankt die heeft meegeholpen aan een geweldige dag voor Mark, wat heeft hij ontzettend veel kaarten en kadootjes gekregen!!
Hij heeft vandaag een geweldige dag gehad en gelukkig is alles goed gegaan. Hij moet nu van intraverte iedere dag een cijfer geven en gisteren was zijn dag een 6 waard, maar mama zei hij vandaag was mijn dag een 10 waard. Nou een groter compliment kun je niet krijgen! Wat was ons mannetje jarig en wat heeft hij genoten. Daarom nogmaals iederen BEDANKT!
Met Tessa gaat het helaas nog steeds niet heel erg lekker, maar ook zij heeft vandaag kunnen meegenieten, ze heeft weliswaar eerste de hele dag op bed gelegen om vanavond langer op te kunnen blijven en helaas niets gegeten, maar toch ook zij heeft genoten en natuurlijk is zij ook verwend.
Later weer meer, eerst nog even nagenieten van alles.
Groetjes Angelique

› 2 reactie(s) Meer...

Uitstel

10 sep, 19:47 Vanmorgen zijn we naar Zwolle geweest om bloed te prikken. We wisten al wel dat de bloedwaardes laag zouden zijn, want een vrijdagavond kreeg Tessa allemaal kleine onderhuidse bloedinkjes. Gelijk natuurlijk Groningen gebeld, maar op dat moment hoefden we er niets mee te doen, maar wel goed in de gaten houden en mocht ze een bloeding krijgen meteen aan de bel trekken en dan richting Groningen voor trombo´s. Maar goed dat hoefde gelukkig niet het weekend. Wel was ze afgelopen weekend erg moe, maar al geheel moe, veel op de bank liggen en uitrusten. Dus vanmiddag belde ze van het ziekenhuis om te vertellen hoe en wat. Nou inderdaad de bloedwaardes waren erg laag, ze heeft nog maar 5 bloedplaatjes en haar trombo´s was 0,1 en haar hb 5. Dit is dus allemaal aan de lage kant, maar goed dat houdt ook in dat morgen niets doorgaat en dat ze een week rust krijgt. Nou dat hadden wij ook al we gedacht en Tessa zelf is er erg blij mee, maar nu hadden we nog een probleem, de naald moet vervangen worden. Om daar nu helemaal voor naar Groningen te rijden is ook wat. Nu gaan we morgenvroeg naar Zwolle en daar halen ze eerst de naald eruit, want dat mocht vandaag ook niet thuis, en dan doen ze er weer een nieuwe in. Hopelijk gaat dit allemaal goed en mogen we daarna weer lekker naar huis.
Nog even over Mark, hij is nog steeds erg verdrietig en woensdag gaan we met hem naar iemand toe, zodat hij met hem kan praten. Hopelijk helpt hem dit en komt hij zo weer iets beterder in zijn vel te zitten. Het is wel erg fijn om te vernemen dat zoveel mensen met ons en hem meeleven, die support hebben we hard nodig, want het is en blijft erg zwaar. Freddie is weer halve dagen gaan werken, maar ook dit valt zwaar, voor ons alletwee, want als Tessa thuis is moet er erg veel geregeld worden en kun je ook zo maar niet even weg. Dus moeilijk moeilijk allemaal. Nu hopen we maar dat we deze week, lekker Mark zijn verjaardag kunnen vieren en dat er dan weer wat rust in huis komt. En hopelijk doet Tessa deze week rust ook erg goed en kunnen we volgende week weer verder, want uitstel betekend nu geen uitstel, maar wel dat we weer een week langer onderweg zijn, want hoe dan ook ze moet die twee jaar kuren krijgen en dat is natuurlijk wel minder. Maar ja.
Jullie horen weer.
Groetjes Angelique

› 4 reactie(s) Meer...

Mark

7 sep, 12:59 Deze blog gaat over Mark. Want Mark heeft het erg moeilijk. Hij zit vol verdriet en boosheid. 'S avonds kan hij erg slecht in slaap komen, omdat dan alles naar boven komt en dan erg verdrietig is. Nu heb ik een vraag voor iedereen, want Mark is vrijdag 14 september jarig en wat zou het voor hem fijn zijn, als hij een heleboel kaarten mag ontvangen, zodat hij ook weet ik wordt niet vergeten!!!!
Zijn adres is Mark Scholten, Engweg 24b 8181 PT Heerde.
Iedereen doet hem er erg veel plezier mee en hopelijk helpt dit een klein beetje om hem iets beter in zijn vel doen zitten, want hij heeft het erg zwaar en ik kan een ding zeggen, dit doet je als ouders zijnde erg veel pijn.
Iedereen heel erg bedankt.
Liefs Angelique

› 5 reactie(s) Meer...

Een zeer lange dag in Groningen

4 sep, 21:14 Vandaag weer naar Groningen geweest, maar ik zal eerst even terugblikken op afgelopen week. Donderdag had Tessa echt een mindere dag en was ze erg misselijk en moest veel spugen. Vrijdag krabbelde ze iets op en gelukkig ging het weekend weer lekker. Ze at weer iets en kon weer lekker naar buiten. Gistermiddag haalde ik haar uit school en kon ze erg moeilijk lopen en dat is nu nog steeds zo, Freddie moet haar weer veel tillen, waarschijnlijk is haar ene voet(spier) overbelast, hopelijk gaat dat snel weer iets beterder. Vandaag dus weer naar Groningen, we zaten al om 7 uur in de auto en om 18.45 stapten we net weer in huis. Vandaag heeft ze veel chemo gehad en ze moest erg veel spoelen, want anders vernietigd deze chemo teveel in haar lichaam. Haar hb was prima, maar helaas de leuko's en trombo's zijn erg laag. We moeten dan ook erg oppassen, want ze nu erg vatbaar en kan zomaar een bloeding krijgen. Dus maar weer goed in de gaten houden. Verder waren ze wel tevreden, alleen was ze weer een pond afgevallen. Ook dit moet nu zo langzamerhand stoppen, want anders moet toch echt die sonde erin, en dit wil ze absoluut niet, maar ja helaas lukt het eten ook maar minimaal. Deze week krijgt ze woe, don, vrij en zaterdag ook nog een shot chemo, dit komt de thuiszorg doen. Hopelijk gaat het deze week iets beterder dan afgelopen week, maar dat is afwachten. Jullie horen weer meer. Wel willen we graag alle mensen bedanken voor alle steun die we mogen ontvangen, daar zijn we erg bij mee en we hebben het ook nog hard nodig, want helaas is Tessa er nog lang niet en zal het nog een zeer lange weg worden.
Groetjes van ons allen.

› 2 reactie(s) Meer...

Een nachtje Groningen

29 aug, 19:26 29-08-2012
Gistermorgen zijn wij in allervroegte weer richting Groningen vertrokken.
Eerst werd er bloedgeprikt en toen de waardes binnen waren, waren we ook direct aan de buurt, want er stond veel op programma, mits de waardes goed waren, nou gelukkig waren die goed, alleen het hb was aan de lage kant. Nou eerst maar eens de vap aanprikken, gelukkig ging dit harstikke goed. Daarna meteen aan de chemo, want de eerste chemo moest 4 uur inlopen en daarna nog een chemo die een half uur moest inlopen. Daarna snel naar het odbc voor een lumbaalpunctie, omdat Tessa de vorige keer daar zo last van heeft gehad en deze chemo goed nagespoeld moest worden, hadden ze zoiets van blijf maar een nachtje slapen. Nou vooruit dan maar. Gelukkig is gisteren alles heel goed gegaan en heeft ze vannacht ook redelijk geslapen. Vanmorgen heeft ze een shot chemo gehad en daarna kreeg ze toch nog een bloedtransfusie omdat het hb weer aan de lage kant was en aangezien ze heel veel chemo krijgt, zal deze alleen maar meer dalen. Verder is het gelukkig aardig goed gegaan, wel is de wond boven de vap nog steeds open en de huid begint behoorlijk te irriteren van de pleisters. In de middag mochten we weer naar huis. Nu ligt ze alweer heerlijk op bed, want ze was wel erg moe, twee zware dagen gehad en vanmiddag kwam de fysio nog, dus al met al een lange dag weer. Morgen komt de thuiszorg om haar een chemo toe te dienen, dit moet nog drie dagen lang en ze krijgt ook nog iedere avond een chemo tablet, dus weer genoeg troep in haar lichaam.
Groetjes Angelique

30-8
Vandaag is tessa niet naar school geweest ze was misselijk en moe dus van dag maar bij komen . En maar weer afwachten hoe ze morgen is Ze is vandaag ook maar weer op tijd naar bed gegaan ( 18:30 ) Morgen vroeg komt ook weer thuis zorg

› Meer...

Een dagje Groningen

21 aug, 19:49 21-82012
Vanmorgen eerst Mark even naar school gebracht en daarna zijn wij doorgereden naar Groningen. Eerst moest er even in de mond gekeken worden door de mondhygieniste. Nadat ze dat hadden gedaan, kon Tessa meteen door voor bloedprikken. Dit ging niet geweldig, er moest twee keer geprikt worden om het nodige bloed te krijgen. We waren vandaag super snel aan de beurt en vandaag hadden we Edith weer, onze favoriet. We waren natuurlijk best zenuwachtig, want ja moeten we blijven of mogen we toch weer naar huis, Edith ging gelukkig meteen kijken en vond ook dat de ontsteking nu nog oppervlakkig zit, dus dat betekend zalf mee naar huis en elke dag de pleister vervangen en een antibiotica zalf opsmeren en als het lukt ook nog even een uurtje alles los laten, zodat het kan luchten. Nou dat hebben we dan vanavond maar meteen geprobeerd. Dit was super eng en er vielen dan ook vele tranen. Maar goed gelukkig is het allemaal wel goed gekomen en nu slaapt ze al weer lekker. Verder waren de bloedwaardes goed, al zakken de leuko's aardig, dit is natuurlijk super, maar het betekend ook dat ze weer steeds vatbaarder wordt en dat is wel minder natuurlijk. Daarna zijn we nog even naar de Makro met haar geweest, want Mark is binnenkort jarig en ook daar moet voor gezorgd worden, want ja we weten natuurlijk niet wat er nog komen gaat en binnen is de beste. Tessa kon toch niet meer naar school, dus dan maar even iets leuks doen. Nou verder hebben wij hier geen nieuws en is het hopen dat de ontsteking snel weggaat. Een vrijdag bellen ze nog van het ziekenhuis om te vragen hoe het gaat en horen we ook als er iets uit de kweek is gekomen. Hopelijk kan ze morgen weer lekker naar school, dit zou voor haar erg fijn zijn. Groetjes Angelique

› 2 reactie(s) Meer...

Eerste schooldag

20 aug, 19:58 20-08-2012
Vandaag de eerste schooldag gehad, wat een geweldige dag. Vanmorgen ging het eigenlijk best heel goed, nadat Tessa de medicijnen had ingenomen moest ze toch wel een keer spugen, maar gelukkig was dat na een half uur en hoefde ze de medicatie niet opnieuw innemen. Maar goed ze wou toch erg graag naar school en om kwart over acht gingen we richting school. Tessa had een hele tas met allemaal spullen meegenomen om alles in de klas te laten zien en zelfs de rollator is meegegaan. Super meid, dit was een hele hoge drempel!! Maar goed eenmaal op school aangekomen was iedereen superblij om ons weer te zien en wij natuurlijk waren ook harstikke blij om deze eerste schooldag mee te mogen maken. Ook voor Mark was dit een belangrijk moment, hij had meteen zijn vriendjes weer gevonden en ging dan ook gelijk voetballen! Wij hadden even onze handen vrij en konde snel thuis aan het werk. Tussendoor nauw lettend op de telefoon, maar die bleef uit en we hoefden dan ook pas om 12.00 uur richting school, want Tessa kon het de hele ochtend volhouden. Tussen de middag hadden we een heftige discussie, want ze moest en zou weer naar school, maar we hadden ook om twee uur een afspraak met de fysio, nadat de fysio groen licht had gegeven om de afspraak af te zeggen kon ze toch vanmiddag lekker naar school. Einde van de middag kwam de thuiszorg om de naald eruit te halen, blijkt de wond van de VAP helemaal ontstoken te zijn, BALEN!! Gelijk ziekenhuis gebeld en we moesten gelijk tempen, geen koorts gelukkig, maar wel een lelijke wond, maar het lijkt oppervlakkig, maar ja dat is morgen allemaal afwachten. Hopelijk is het oppervlakkig en kunnen ze er zo wat aan doen, als dit niet het geval is zal ze morgen weer moeten blijven en via het infuus antibiotica moeten hebben. Dus het wordt morgen erg spannend en we hebben de tas maar weer alvast klaar gezet. Dit is zo balen, want nu kan ze eindelijk naar school en krijgt ze dit weer, maar ja we moeten nog maar niet op de zaken vooruit lopen, want morgen zullen we het allemaal wel horen. Morgen dus weer richting Groningen.
Groetjes Angelique

› 4 reactie(s) Meer...

Een dagje Giethoorn

19 aug, 21:58 Gisteren zijn we nog even een lekker dagje weggeweest met pa en ma.
Het was natuurlijk erg spannend als het wel door kon gaan, want alles hing af van Tessa, want ja als zij niet kan houdt alles op. Maar goed ze werd al vroeg wakker en ging samen met Mark naar zijn kamer om daar op de x-box te spelen, we stonden ervan te kijken, want dit is de laatste tijd niet meer gebeurt. Maar goed nadat ze de medicijnen had genomen, moest ze toch weer een keer spugen, maar daarna voelde ze zich opgelucht en kon het allemaal doorgaan. Nou daar gingen we bepakt en bezakt naar Giethoorn. We hadden een mooie boot en daar gingen we varen. Nou we hebben een prachtige dag gehad, allemaal goed ingesmeerd om er maar voor te zorgen dat we ons zouden verbranden. Want ja dat is natuurlijk voor Tessa erg gevaarlijk. Tegen half vier ging onze boot steeds langzamer en vaarden wij richting de plek waar we de boot moesten inleveren, maar de kids vonden het zo jammer om naar huis te gaan, dat wij een andere boot aangeboden kregen en zo gingen we nog maar weer het water op en deden we weer een rondje. Uiteindelijk hebben we dan toch de boot ingeleverd tegen half zes en reden we weer richting Heerde. We hebben allemaal erg genoten en zelfs Tessa. Daarna hebben we nog even gebarbequed, maar Tessa heeft niet zo heel veel meer gegeten en ze is tegen acht uur naar bed gegaan en vanmorgen werd ze pas om tien uur weer wakker. Maar goed ze heeft weer een leuke dag gehad en wij allemaal ook. Even ontspanning. Vandaag hebben we een rustige dag gehouden, want morgen gaat alles weer beginnen. Tessa heeft er zin in en Mark een beetje. Hopelijk kan Tessa het volhouden, we zullen het morgen allemaal zien. Jullie horen weer van ons. De Groetjes!

bloedtransfusie

17 aug, 08:59 Dinsdag zijn we weer naar Groningen geweest. Ze waren eigenlijk erg tevreden, alleen het hb was weer erg laag, dus dat betekende weer een bloedtransfusie. Weer een lange zit in het ziekenhuis. Dat viel wel erg tegen, want we hadden er eigenlijk niet op gerekend, maar ja dat is dan zo. Verder gaat het redelijk met Tessa. Woensdag heeft ze weer de extra medicijnen MTX gehad, hier is ze donderdags toch niet erg lekker van, dat is wel erg vervelend, want ze is dan erg misselijk en moet dan regelmatig spugen. Maar gelukkig gaat het nu (vrijdag) wel iets beter. Gisteren had ze allemaal leuke dingen gepland, maar die konden allemaal niet doorgaan, omdat ze zich gewoon niet lekker voelde. Maandag start hier alles weer en hopelijk kan Tessa ook weer een beetje naar school, lekker onder de kinderen. Maar dat zullen we allemaal moeten afwachten en per dag moeten bekijken. Wel heeft ze er zelf erg veel zin in en wij hopen dan ook dat ze op ten duur gewoon de hele ochtend naar school kan, voorlopig lukt de middagen toch nog niet. Wel zullen we zelf er ook veel voor moeten doen, want ze gaat natuurlijk wel naar groep 7 en dat is over het algemeen een pittig jaar. Maar goed dat zullen we allemaal wel zien. Dinsdag moet ze weer naar Groningen, ook weer voor controle en die week daarop moeten we echt weer een nachtje blijven, want dan krijgt ze weer een hele zware week, maar daarover meer de volgende keer. Lieve mensen nog steeds allemaal erg bedankt voor alle lieve woorden en we weten dat iedereen zo met ons meeleeft, dit houdt ons ook erg op de been. Ik zal wel iets minder gaan schrijven, maar hou jullie zeker op de hoogte, van wat hier allemaal gebeurt en als er echt iets aan de hand is, schrijf ik dezelfde dag nog. Allemaal bedankt en iedereen de groetjes en tot snel.

› Meer...

vakantie

11 aug, 21:32 Eindelijk daar zijn we weer. Ook zal ik vanaf nu geen weken meer schrijven maar elke keer als we weer iets te vertellen hebben maar ik probeer sowieso iedere week te schrijven. Ik zal nu even uitleggen waarom ik nu pas schrijf. We zijn toch nog onverwachts op vakantie geweest en daar hadden we geen internet, en heel eerlijk gezegd durfde ik het er van te voren niet op te zetten want je weet maar nooit wie dit allemaal leest. Maar goed nu even vanaf het begin. We zouden natuurlijk helemaal niet weggaan, maar we gunden Mark het ook zo om even gewoon vakantie te hebben en even onbezorgd kunnen genieten en vriendjes maken. En zo is Freddie gaan kijken op vakantieveiling, want we wouden in de buurt zijn van Groningen en het mocht vooral geen dure vakantie zijn, want als we wel weer snel naar huis moesten is het zonde van het geld. Nou we hebben dus op maandag nog een vakantie kunnen boeken voor die zaterdag voor twee weken voor nog geen 90 euro. Nou helemaal geweldig en eigenlijk hadden we er allemaal best wel zin in alleen moest er nog heel veel geregeld worden. En natuurlijk mochten we de caravan van pa en ma meenemen, want als dat niet kon konden we sowieso niet weg, want met onze eigen vouwwagen was het geen optie, want dat is te koud en vochtig voor Tessa. Nou daar gingen we zaterdag bepakt en bezakt, mijn ouders zouden op de plaats van bestemming zijn en wij hoefden alleen onze kleding en alle medicatie van Tessa meenemen en nou ja toen zat de auto ook al vol. Nadat alles stond konden we genieten en gelukkig had Tessa een paar goede dagen. Ze was wel erg moe en sliep 's morgens tot een uur of tien en moest dan ook wel de hele ochten nog op bed of op het luchtbed doorbrengen, maar in de middag knapte ze iets op en kon ze ook nog een beetje genieten. Maar wat was het allemaal dubbel, want je vind het oh zo fijn dat Mark geniet, maar oh wat wordt je met de neus op de feiten gedrukt, want ze kan echt helemaal niets, ze kan niet even naar de speeltuin, ze kan niet even zwemmen, ze kan niet even vriendinnetjes maken, eigenlijk kan ze helemaal niets zelf. Ze is gigantisch afhankelijk en dat valt tegen, vooral als je zo zelf niet bent. Maar oh wat is ze dan ook weer knap, want ook dan hoor je haar niet. Ze geniet er gewoon van om even samen met ons te knutselen of een spelletje te spelen en een ding wat ze echt heel graag wou, was 's avonds naar de theatershow. Nou dat kan natuurlijk. Maar natuurlijk ook al is het vakantie , de realiteit gaat ook gewoon door en de eerste dinsdag moesten we gewoon naar Groningen. Pa en ma kwamen 's morgenvroeg alweer zodat Mark lekker op de camping kon blijven. Eigenlijk hadden we nog van misschien kan hij wel even mee, maar zo zie je maar daar kun je nooit op rekenen, want helaas haar hb was erg laag en moest ze een bloedtransfusie hebben en dat duurt weer heel wat uurtjes. Maar goed verder waren ze tevreden. Nou na een lange dag konden we terug naar de camping, waarna we nog lekker hebben genoten van een lekkere pannenkoek op de camping, en Tessa kon ook nog heerlijk eten. Ook hadden we nog ander goed nieuws, een woensdag na de chemo mocht de sonde eruit, Tessa at zo goed dat de sonde eruit mocht. Woensdagavond groot feest en voor het eten snel de slang uit de neus, want dat eet toch beterder. Wel had ze deze dagen nog best wel veel hoofdpijn en hierdoor werd ze wel wat belemmert en moest ze regelmatig even liggen. Donderdag en vrijdag waren ook nog redelijke dagen, 's morgens had ze wel erge opstart problemen, maar het ging nog wel, helaas begon ze zaterdagmorgen weer met spugen en is ze ook 's morgens weer erg misselijk. Ook gaat het eten weer minder. Ook hebben we deze week nog spalken laten maken door de gipsmeester voor haar spitsvoeten. Dit gaat gelukkig erg goed en ze hoeft ze nu alleen maar 's nachts aan. De tweede dinsdag moesten we natuurlijk ook weer richting Groningen, helaas gingen de andere dagen ervoor het steeds iets minder met Tessa en ging het eten steeds slechter. Maar goed we gingen weer vol goede moed die kant op. Mark kon weer heerlijk op de camping blijven, want pa en ma waren weer in alle vroegte gekomen. Gelukkig vielen dit keer de bloedwaardes mee en ging het allemaal goed, alleen was ze wel 1 1/2 kg afgevallen en dat is natuulijk behoorlijk veel, maar goed we gaan het deze week nog proberen en als het echt niet gaat, gaat a.s. dinsdag de sonde er gewoon weer in. We hadden nog een goed gespek met de dokter en een hele bespreking, want woensdag had ze een hoge dosis mtx-kuur en dat zouden we allemaal thuis doen, dat betekende om de zes uur medicijnen. Gelukkig ging dit allemaal aardig goed en spuugde ze in ieder geval niet deze medicijnen uit. Helaas werd Mark ook dinsdagochten nog ziek, hij moest overgeven en voelde zich echt niet lekker. Ook zijn vriendje was die dag ziek, dus ze lagen alletwee regelmatig op bed. Maar woensdag was dat weer over. Gelukkig maar. Ik ben gisteravond al naar huis gereden, omdat Tessa 's morgens zo misselijk is en dan is autorijden niet echt fijn. Freddie is nog met Mark gebleven, want hij wou nog graag een ochtend met zijn vriendje spelen, nou dat kan. Nu zijn we weer lekker allemaal thuis en eindelijk kan ik ook vandaag weer zeggen dat het heel iets beterder met Tessa gaat, ze heeft weer iets gegeten en dat is al heel wat. Ook ging het vandaag aardig goed met de medicijnen en heeft ze de hele dag nog niet gespuugd. Al met al waren het heerlijke weken, maar ook raar, moeilijk en heftig. We hebben heerlijk kunnen genieten van ons vieren, maar het was ook erg confronterend om zo je kind te zien, een meisje die moet kunnen rennen, fietsen en lekker kunnen spelen kan helemaal niets en dat doet je pijn, erg veel pijn. Gelukkig hebben een dapper meisje wat haar horen we niet klagen, maar dragen doet ze wel, en ja af en toe komen er ook bij haar de tranen en dan kan ze niet zeggen wat er is, maar wij weten wel beter, natuurlijk baalt ze en is het niet leuk dat je niets kan en altijd maar afhankelijk bent van je ouders, dat wil je niet als je tien bent, je wilt samen met je vriendinnetjes mee en niet met pa en ma. Maar ondanks dit heeft ze toch kunnen genieten en ook af en toe heerlijk kunnen lachen. Met deze woorden sluit ik dit blog maar weer en nu hebben we nog een heerlijk weekje te gaan en dan moeten ze weer naar school. Jullie horen weer.

› 2 reactie(s) Meer...

week 18

27 jul, 21:43 22-7
Ja en dan moet ik weer gewoon overnieuw beginnen, want ik ben week 18 kwijt. Maar goed even een verkorte versie ervan. Donderdag zijn we weer richting Heerde gereden. We hebben het allemaal erg naar ons zin gehad op de camping. Helaas komt er tijd van komen en een tijd van gaan. Tesaa heeft erg last van hoofdpijn en kan dan ook erg slecht zitten, als ze blijft liggen en in het donker blijft gaat het redelijk goed. Ook heeft Tessa dan nog steeds dexamethason, hierdoor begint ze wel weer goed te eten en dat is erg prettig. In de auto bedacht mevrouw dat ze een vrijdag heel graag op de kleedjesmarkt in Epe wou staan. Nou vooruit dan maar. Donderdag samen met haar en Mark spulletjes gezocht en geprijsd. Daar gingen we een vrijdagmiddag die kant op, helaas na een half uur hield het al weer op voor Tessa, de hoofdpijn kreeg de overhand en ze wou heel graag naar huis. Freddie heeft haar opgehaald en thuis is ze dan ook meteen in slaap gevallen. Gelukkig bleef Mark en Kimberley bij mij op de markt en deden ze goede verkoop zaken. Maar nadat Tessa had geslapen wou ze toch nog wel heel erg graag even naar de braderie, dus wij met ons allen na het eten met elkaar naar de braderie, gelukkig kon ze hier wel erg van genieten. Een zaterdag had ze echt een mindere dag ze heeft bijna de hele dag geslapen en had ze erg veel hoofdpijn. Maar gelukkig werd ze een zondag weer wat beterder wakker en ging het iets beter. 's Morgens bedacht ze eigenlijk dat ze heel graag wou barbequen, maar ja waar halen we zo snel vlees vandaan. Dus dat werd een ritje Makro, wat heeft ze genoten, het kon allemaal niet zo heel lang, maar dat mag de pret niet drukken. Toen we in de middag weer thuis waren, heeft Freddie meteen de barbeque aangestoken en wat heeft ze heerlijk gegeten.
25-7
Een maandag had Tessa ook weer een mindere dag, ze werd al misselijk wakker en met het spugen sneuvelde de sonde, ook kwam de fysio nog even langs, dit was behoorlijk pittig, want ze had erg veel pijn aan haar rechtervoet. Deze voet begint toch wel heel erg op een spitsvoet te lijken en de fysio gaat bekijken wat we daar mee moeten. Verder slaapt ze de hele dag erg veel en gaat er veel aan haar voorbij. 's Avonds ligt ze dan ook al weer vroeg op bed en slaapt ze tot dinsdagmorgen, maar dan moeten wij haar al op tijd uit bed halen, want we gaan naar de camping en daar gaan wij even een bakkie koffie drinken en dan gaan we door naar het ziekenhuis, Mark gaat lekker met opa en Dik vissen, oh wat heeft hij hier zin in, hij kijkt hier al de hele week naar uit. En je gelooft het of niet maar hij vangt maar liefst 14 vissen. We hadden vandaag een vreselijk lange dag in Groningen want ze moest 's middags een pet-scan krijgen, gelukkig waren de bloedwaardes weer erg mooi, behalve de leuko's, deze waren erg hoog, maar dat komt waarschijnlijk door de dexamethason. Als het goed is krijgen we vrijdag de uitslag. Nadat we in het ziekenhuis klaar zijn gaan we nog even lekker naar de camping, om daar te eten, er stond voor haar nog een heerlijk aardbeiengebakje klaar,w ant ze moest 's morgens nuchter zijn en hier had ze al de hele dag naar uitgekeken. Nou deze smaakte naar mee, gelukkig had Mark geen tijd om de eten en was hij zo lief voor haar dat zij ook deze mocht opeten. Mmmm dat smaakte heerlijk. Het eten gaat iedere dag een beetje beterder. De huisrit verliep helaas minder, ze heeft de hele autorit liggen huilen, want ze had verschrikkelijke hoofdpijn.
27-7
Een woensdag werd ze wel een beetje beterder wakker. Ze zat op bed en verveelde zich, een vriendin gebeld en die is gekomen samen met Jasmijn en daar heeft ze een mooi poosje mee getekend, maar naar een poosje moest ze wel weer even liggen. 's Middags kreeg ze een lekkere stroopwafel van de buuf, nou deze heeft ze heerlijk naar binnen gesmikkeld. En eigenlijk gaat het vandaag steeds een beetje beterder met eten en besluiten we om voor het eerst geen sondevoeding aan te sluiten, eens kijken wat een dinsdag de weegschaal aangeeft in het ziekenhuis. Gisteren had ze een erg goede dag, 's morgens heeft ze de hele morgen in de kamer op bed gelegen, samen met Esmee, de meiden hebben heerlijk tv gekeken, Tessa kan al weer iets meer verdragen en ook is ze wat minder moe. Dan krijgt ze vanaf een uur of drie een goede opleving en bedenkt ze dat ze wel even in het zwembad wil, natuurlijk een kleintje, maar ja Freddie moest eerst het water eruit halen en schoon water erin doen, want anders is het infectiegevaar te groot en ze mag natuurlijk maar tot haar middel erin, want anders wordt de vap nat en dat mag niet. Maar goed ze heeft in het water gezeten en wat heeft ze genoten zeg. En zelfs daarna was ze nog goed wakker en wou ze zelfs nog lekker eten, en ook deze dag heeft ze geen sondevoeding gehad. Vanmorgen werd ze ook weer goed wakker en wil ze zelfs al meteen naar buiten. Esmee was er ook al weer mooi op tijd bij en Tessa was helemaal gelukkig, want ze gingen samen naar buiten naar de paarden en samen een heel stuk lopen, daarna kwamen ze thuis en hadden ze hongen, ze hebben lekkere croissantjes gebakken en hier heeft ze heerlijk van gesmuld. Maar ze vond het nog niet genoeg, want ze hebben samen nog cake gebakken en toen had ze eigenlijk nog wel zin in een loempia. Nou daar gingen de twee meiden naar de markt, maar ja eenmaal aangekomen, belt ze me op, de loempiaboer staat er niet, nou dan maar een lekker ijsje halen. Toen ze terug kwam was ze helemaal op en ging ze even lekker slapen. Na 1 1/2 uur werd ze weer wakker en had ze weer overal zin in. Vanmiddag belde de dokter nog, de pet-scan ziet er wel beter uit, maar nog niet goed genoeg. Ze moet de medicijnen (waaronder het bolletje) nog zeker 16 weken gebruiken, ze heeft nu nog te zware kuren en haar weerstand zal nog ze gaan dalen, dat ze bang zijn dat het zich dan weer uitbreid en dan zijn we weer terug bij af. Dus helaas, want dit houdt voor Tessa in dat de naald er nog steeds in moet blijven en dat betekend voorlopig niet zwemmen en nog stees nog maar een keer in de week douchen. Maar ja het is niet anders,hier komen we ook wel weer doorheen. Ook is de fysio nog geweest en waarschijnlijk moet ze spalkjes hebben voor de nacht. Maar dit moeten we eerst overleggen met Groningen. Daar horen we disndag weer meer over. Zo het was al met al weer een heel verhaal. Jullie horen nog weer van ons.Groetjes van ons allemaal

› Meer...

week 17

16 jul, 11:11 16-7
Weer een hele nieuwe week, maar eerst nog even nieuws van de vorige. Helaas had Tessa zaterdag echt een mindere dag. Ze moest erg veel spugen. Ze was dan ook erg moe. Pas 's middags na drie uur knapte ze een beetje op. Daarna was ze weer even bij de tijd en kon ze nog even leuke dingen doen met Kimberley. Deze jongedame bleef ook nog even lekker eten, maar Tessa had nergens zin in. Ook was Tessa om zes uur erg moe en is ze dan ook lekker naar bed gegaan. Gisterenochtend toen Tessa wakker werd, was ze supergoed. En gelukkig heeft ze echt een geweldige dag gehad. Ze was vrolijk en hoefde gewoon weg de hele dag niet te spugen. Nou dat is geweldig nieuws. Wel was ze tegen half zeven weer erg moe en is dan ook naar bed gegaan. Maar toen ik om acht uur kwam om de medicijnen en de fraxiparine spuit kwam geven, was ze nog even weer goed wakker en kwam ze nog weer even gezellig uit bed. Vanmorgten werd ze wel goed wakker, maar helaas na het broodje eten werd ze weer erg misselijk en moest ze regelmatig spugen. Maar we hebben een goed nieuws, want we zijn klaar met fraxiparine spuiten. Nu zit ze weer aan de chemo en dat gaat tot nu toe goed en we wachten we op de bloed uit slagen. Op dit moment gaat het redelijk morgen starten we met het nieuwe protecool dat betekend nog een hele zware dag en dan hopelijk 1 keer in de week naar Groningen, maar dat betekend wel wat iedere dag chemo slikken en ondanks dat het dan rustiger is, is dit wel zwaar voor Tessa. Veder is het allemaal afwachten jullie horen later weer meer van ons.
17-7
Vanmorgen weer naar Groningen geweest. Vanmorgen is ze gestart met dexamethason, we hebben nu al de werking ervan, ze wil nog niet naar bed en ze heeft vanaf vanmiddag goed gegeten. Ook heeft ze vanmorgen een chemo gehad, de vincristine. Deze staat bekend om de pijn in de spieren en samen met de dexa kan dit erg veel pijn geven,maar dat is nog allemaal even afwachten, want ze heeft daar al wel speciale medicijnen voor, maar als dit voldoende is, is nog even afwachten. Verder waren ze erg tevreden, we mogen ook de magnesium afbouwen, dit moest ze altijd twee keer daags 12 ml, nu nog maar 2 keer daags 6 ml. Dus dat scheelt ook weer. Ook start ze vanavond met een orale chemo, deze krijgt ze door de sonde heen. Hopelijk wordt ze hier morgen niet al te misselijk van, maar dat is nog even afwachten. Ze hebben vandaag ook nog even de onstekingswaardes gecheckt en deze waren 30 dit valt mee, maar moet eigenlijk nog wel lager. Volgende week krijgt ze weer een pet-scan en dan horen we verder hoe we moeten doen met de medicatie. Dit is op zich wel weer een spannend moment, want als we wel gaan stoppen met de medicatie voor de gist/schimmel is het nog niet gezegd dat het nu goed gaat, het kan zo weer de kop opsteken, maar dat zullen we in de toekomst wel zien. Maar goed als het nu goed is hebben we eindelijk een week rust, ja wel een hele week, hopelijk gaat haar dat nu lukken. Dat zo toch erg fijn zijn. Oh ja zou ik bijna helemaal vergeten, haar beenmerg van vorige week was helemaal goed. Dat is weer geweldig nieuws. Vanmiddag heeft ze ook nog een lumbaalpunctie gehad, hier had ze wel meer last van dan normaal. Ze had toch elke keer weer als ze ging zitten hoofdpijn, dus ze moest nu iets langer blijven liggen, maar nu gaat het gelukkig weer beter. Jullie horen van de week weer meer, maar hopelijk blijft het nu even rustig aan het front en dus dat betekend geen nieuws goed nieuws. Allemaal een hele fijne avond.
19-7
We zijn gisteren de hele dag in Assen geweest. We waren uitgenodigd door racen tegen kanker. We mochten komen vanaf 9.00 uur. Nou we waren er iets later, zeker niet de eersten, maar ook niet de laatsten, vanaf 10.00 uur begon het hele spektakel. Het was allemaal in een woord geweldig. Tessa heeft gewoon erg genoten en Mark heeft helemaal de dag van zijn leven gehad. Hij heeft in een echte ferrari gezeten en gereden. Hij ging superhard over de tt-circuit. Ook heeft hij later nog in een echte rally wagen gezeten en ook hiermee ging hij over de circuit, later heeft hij nog heel vaak gekart en en de speedboot van de politie gezeten. Tessa heeft voornamelijk genoten van de kibbeling en de paarden die daar waren. Gelukkig had Tessa gisteren een behoorlijk goede dag, dit komt natuurlijk ook door de dexamethason, maar hier moeten we dan ook maar even van genieten. Toen we weer terug waren bij de tent( bij mijn ouders op de camping) was ze wel even helemaal kapot en is ze even lekker gaan slapen, maar daarna was ze er weer. We waren even een paar dagen bij mijn ouders op de camping, ze waren speciaal voor ons op een camping gaan staan dicht bij het ziekenhuis, zodat wij niet zo ver hoefden te rijden. We moesten natuurlijk afgelopen maandag, dinsdag daar zijn en woensdag naar Assen, dit scheelde voor ons heel veel gerij en voor Tessa was dit gewoon heerlijk. Ook heeft Mark zich super goed vermaakt, want hij ging samen met Opa en ome Dik vissen, nou ik wist niet dat hij hiervoor zoveel geduld had. Echt mooi om te zien, maar ja hij had natuurlijk ook geweldige mannen mee die hem hielpen. Vandaag zijn we weer thuis gekomen, het is natuurlijk geweldig op de camping, maar helaas werkte het weer niet mee en ook daar gaat de zorg voor Tessa gewoon door, we hadden echt heel veel mee qua medicijnen en dergelijke. Maar goed we hebben toch allemaal erg genoten en daar gaat het om. Ook die heerlijkheid dat je even niets hoeft te doen, alleen de zorg voor Tessa, dat was wel even heel erg relaxed. Nu begint het gewone leven weer, ondanks dat de kids vakantie hebben. Maar we hebben nu nog even rust. Tessa moet een dinsdag weer naar het ziekenhuis, we hebben dan een lange dag, want ze moet dan ook weer een pet-scan maken. Dit wordt erg spannend voor de uitslag. Jullie horen later allemaal weer. Groetjes van ons en lieve mensen nog steeds heel erg bedankt voor alle lieve woorden.

› 8 reactie(s) Meer...

week 16

11 jul, 21:47 11-7
Een hele nieuwe week, maar nog weinig geschreven. Het valt mij op dat ik thuis veel minder tijd heb om te schrijven. 's Avond laat denk ik eraan en dan heb ik eigenlijk nog maar weinig puf, maar ik ben jullie allemaal echt niet vergeten en ik probeer dan ook zeker wel twee keer per week te schrijven, ook moet ik eigenlijk zeggen, dat het allemaal weer een beetje gewoon begint te worden, hoe raar dat ook eigenlijk klinkt. We krijgen een beetje routine thuis en raken er weer een beetje aangewent, wat niet went is dat we eigenlijk nu al op zijn, we zijn allemaal erg moe en slapen niet al te best. Je verneemt dat het allemaal erg zwaar is en veel zorgen hebt. Helaas hebben wij de laatste tijd ook veel moeten horen dat er andere kindjes die wij toch leerden kennen op de afdeling, zijn overleden. Dit doet je pijn om te horen, al dat verdriet wat die familie heeft en eigenlijk willen wij dit helemaal niet horen, want wij zijn nog druk aan het vechten en we blijven vechten. Zo nu even over Tessa, zondag heeft zij een redelijke dag gehad, maar ze blijft nog wel steeds behoorlijk spugen overdag, de nacht gaat aardig goed. Maandag moesten wij weer terug naar Groningen en daar kreeg ze weer chemo. Dit ging gelukkig allemaal goed en waren wij mooi op tijd thuis, wel was ze daarna erg moe en ging ze meteen slapen. toen ze even wakker was, was ze even goed wakker, maar ze wou tegen half zeven alweer naar bed, ze was helemaal op. Dan slaapt ze ook gewoon meteen en wel door tot de volgende dag acht uur. Ze moet er dan nog wel 's nachts uit om te plassen, maar verder ook niet. Dinsdagochtend wou ze even met ons naar de action, want Mark werd opgehaald door een vriendje tygo samen met de moeder en zus, hij mocht die dag mee naar Slagharen en 's avonds mocht hij lekker bij Tygo blijven slapen. Woensdagmiddag kwam hij weer thuis, hij had geweldige dagen gehad, dit zijn voor hem en voor ons geweldige dingen, om te weten dat er mensen zijn die ook hem niet vergeten, want hij heeft het er zo moeilijk mee. Nadat we naar de action waren geweest en weer genoeg spullen hadden gehaald voor kaarten maken, wou ze nog naar koops en daarna was het alweer klaar. We zijn lekker naar huis gegaan en ze is meteen weer op bed gaan liggen, met de bedoeling om te gaan slapen, maar dit wou niet bepaald lukken, ook moest ze een aantal keer spugen, maar later ging het wel beter. De thuiszorg kwam om het medicijn aan te hangen en ze zou later terug komen om de naald eruit te halen, in die tussentijd dat ze weg was spuugde ze ook nog even de sonde eruit, dus nog een extra klusje voor de thuiszorg, gelukkig zijn het superaardige mensen en helpen ze Tessa erg fijn en lief. Tessa was 's avonds dan ook erg moe en ging zeer vroeg naar bed, want vanmorgen moesten we er ook weer vroeg uit om vervolgens weer richting Groningen te rijden. Ook vanmorgen was ze weer erg misselijk en moest ze regelmatig spugen. Maar ook nu verliep alles erg voorspoedig, alleen moest ze twee keer aangeprikt worden, omdat de eerste naald te kort was. Ook vandaag waren we mooi op tijd thuis. Wel was ze weer erg moe en ging ze nadat ze haar film had afgekeken lekker slapen en ze heeft geslapen tot de thuiszorg kwam. Vanavond kwam de buuv nog even een heerlijke voetmassage geven(morgen graag weer) en ging ze ook weer vroeg naar bed. Dit vind ze zelf erg prettig en ze slaapt dan ook erg goed. Voor deze week staat er alleen vrijdag nog een chemo op de planning en een beenmergpunctie, dus dit wordt een lange dag. Hopelijk kan ze morgen eerst nog lekker een dag bijkomen. Jullie horen van de week weer meer.
13-7
Vrijdag de dertiende, maar gelukkig(tot nu toe) voor ons GEEN ongeluksdag. Ik zal eerst even bij het begin beginnen. Gistermorgen werd Tessa al erg misselijk wakker. Wij moesten met ons allen al om negen uur bij de tandarts zijn(dat in de vakantie) zijn. Eenmaal daar aangekomen bleek de lift het niet te doen, dus moest Freddie Tessa helemaal naar boven tillen. Maar gelukkig konden we meteen door, Tessa had vrijstelling, want die loopt bij een speciale tandarts, dus Mark ging eerst. Nou hij had geweldig nieuws, want hij had geen gaatjes. Joepie. Daar werd Tessa nog weer misselijker en moest spugen en nog een spugen, erg zielig voor haar. Gelukkig waren we snel klaar en konden we weer lekker naar huis. Daar is Tessa meteen op bed gaan liggen en tegen tien uur viel mevrouw alweer in slaap en heeft ze verder de hele ochtend liggen slapen, na het eten kwam Esmee vragen als ze niet met haar appelflappen wou bakken, nou dat had ze niet tegen dovenmansoren gezegd, Esmee ging boodschappen doen en Tessa nog even uitrusten, daarna heb ik haar naar de buuv gebracht en daar gingen ze samen heerlijk aan de slag. Ik moest om twee uur weer terugkomen voor de medicatie, helaas werd ze even later misselijk en wou ze graag mee naar huis, waar ze meteen weer begon te spugen, maar toch was ze nog wel goed wakker. na het eten moest en zou mevrouw nog even naar Aro, ze wou graag nieuwe schoenen hebben, want volgende week start de fysio en een beetje goede schoen is dan wel belangrijk. Nou dat hebben we gedaan, maar eenmaal thuis wou ze meteen door naar bed. Vanmorgen moesten wij weer redelijk op tijd uit bed, want we moesten weer richting Groningen, ditmaal voor chemo en beenmergpunctie. Mark had vandaag lekker met Brian afgesproken en verheugde zich ook op een leuke speeldag, dus dat was voor hem ook weer erg fijn, zo kan hij zich ook goed vermaken en die twee spelen ook erg leuk samen. Toen wij eenmaal in Groningen waren verliep het allemaal erg vlot, Tessa mocht al meteen mee voor de chemo en ze was al om 13.30 uur aan de beurt voor de beenmergpunctie. Madam kwam al wakker terug en ook was ze meteen goed wakker. Dus wij zaten al weer om ongeveer half drie in de auto terug. Helemaal super. De bloedwaardes waren ook aardig goed, HB was weer iets gestegen en de leuko's ook, alleen de bloedplaatjes waren gedaald, maar nog wel goed genoeg. Nu mag ze even twee dagen bijkomen en dan moeten we maandag weer. Als het gaat zoals vandaag tekenen we er direct voor, want vandaag mogen we niet klagen, ze heeft tot nu toe nog maar twee keer gespuugd en dat is momenteel voor haar doen erg weinig, dus laten we het met ons allen hopen. Brian werd vanavond opgehaald en Mark ging meteen mee, ze hadden samen bedacht om bij elkaar te slapen. Nou ja goed dan de beide moeders vonden het goed en de mannen natuurlijk helemaal. Wel stil hoor, want Tessa ligt al vanaf hafl zeven op bed. Nou ik zou zeggen allemaal fijne dagen en jullie horen weer van ons.

› 7 reactie(s) Meer...

week 15

1 jul, 16:58 Vrijdag heeft Tessa ook nog een mindere dag gehad. Ze heeft erg veel geslapen en bleef ook erg veel op bed liggen. Ze had nergens zin in en was eigenlijk alleen maar moe. Maar hoe dan ook ze moest en zou 's avonds even naar Epe. Gelukkig heeft ze 's middags weer heel lang geslapen en konden we dan toch nog na het eten even naar Epe vertrekken. Tessa genoot, en daar hebben wij dan ook van genoten. Ze wou heel graag een stel nieuwe kleren uitzoeken en ook dat hebben we gedaan, Mark heeft ook zelf een mooi stel uitgezocht. Wat worden ze dan toch groot, echt een eigen mening. Op een gegeven moment was ze er dan ook echt klaar mee en wou ze naar huis. We waren dan ook nog niet thuis of ze wou al naar bed. Nou dat hebben we dan meteen maar gedaan. Zaterdag had Tessa echt een hele goede dag, ze heeft de hele dag niet geslapen en is lekker veel buiten geweest. Mark ging onverwacht meelopen met de bank tot bank loop en is ZEVENDE geworden, wat een kanjer, natuurlijk zijn we daar even wezen kijken. Ook daar wou mevrouw eerst niet naar huis, maar uiteindelijk zijn we toch gegaan en we zaten nog niet in de auto of mevrouw wou gelijk door naar bed, maar ze was zelf zo gelukkig dat ze zo'n fijne dag had gehad. Nou geweldig toch.
Vandaag gaat het eigenlijk ook heel erg goed. Vanmorgen zijn we eerst naar het ziekenhuis in Zwolle geweest, daar moesten we bloedprikken. Als het goed is krijgen we morgenvroeg te horen wat we gaan doen en wat de bedoeling is. We zijn erg benieuwd. Daarna hebben we nog even met ons allen koffie gedronken en natuurlijk was Kimberley erbij en toen zijn de meiden nog even lekker naar buiten geweest. Daarna kwam Maureen ook nog even en zijn we nog lekker naar Teuge geweest. Tessa geniet hier dan ook zo van en gelukkig Mark vindt het ook super, nou kon Maureen ook nog even lekker mee, dus het was gewoon harstikke gezellig. Nou morgen horen jullie weer wat er allemaal gaat gebeuren. Wij gaan hier nog even genieten van een heerlijk weekend.
2-7
Nou we hebben net bericht gehad uit Groningen en we worden gewoon verwacht. De bloedwaardes waren goed en zoals het er nu voor staat gaat alles gewoon door. Nou gelukkig maar. Helaas heeft ze gisteravond nadat ik de blog had getypt de sonde eruit gespuugd en die moest er natuurlijk weer in, dat was even minder, maar gelukkig ging het wel harstikke goed. Maar vanmorgen heeft ze ook weer een klein stukje brood gegeten en moest ze weer spugen en kwam de sonde er ook weer uit. Dus nu wou ze even heel graag naar school en zonder sonde, want we gaan vanmiddag toch naar het ziekenhuis en kan die daar wel ingebracht worden. Ik hou jullie weer op de hoogte.

17:50
Op dit moment krijgt tessa bloed ( hb was te laag ) daarna moet er gespoeld worden voor de kuur .
Als het goed is tessa morgen als 3 de aan de beurt voor de vap dit zo tegen 11 uur zijn Verder gaat het de sonde zit er weer er in dit ging heel goed . Later meer.
21.30
Tessa houdt het natuurlijk altijd spannend, vanavond had ze weer koorts 38,6. Dit was wel nadat ze de bloedtransfusie had en gelukkig was het net weer 38,1. Maar ik moet haar morgen eerst naar de ok brengen, voor dat we er zeker van zijn dat de vap erin gaat. Het blijft altijd spannend met haar. Verder gaat het redelijk. Ze heeft vanavond wel een keer gespuugd, maar gelukkig niet heel erg veel. Wel doet ze zelf bar weinig eten en drinken, het is maar goed dat we de sonde hebben, want anders kwam het niet goed. Verder is er h
ier eigenlijk weinig nieuws en wachwe op morgen. Helijk kunnen we vannacht een beetje slapen, want dat zal niet meevallen met zoveel mensen op een kamer. Gelukkig slaapt Tessa wel, dat is het belangrijkste. Ik hou jullie morgen weer op de hoogte. Nu vannacht maar duimen, dat morgen alles goed mag gaan.
3-7
11.20
En we wachten nog steeds!!!! We weten verder nog helemaal niets










Tessa wordt nu geholpen.
15.45
Nou we zijn weer terug op de zaal. Het is allemaal goed gegaan en mevrouw zit alweer aan de boterham met gebakken ei. Hopelijk wordt dit beloond en blijft dit erin zitten. Verder was de arts erg tevreden. De vap zit erin en de lijn is eruit. Ook is nu de chemo al aangesloten. Deze moet 36 uur inlopen. Het valt op dit moment mee met de pijn. Tijdens de ok bleek dat Tessa's hart iets op hol sloeg, dus ze moet nu aan de monitor voor de zekerheid. Maar toen Tessa eenmaal terug was op de uitslaapkamer zagen ze eigenlijk niets meer, maar voor de zekerheid komt een cardioloog meekijken en ligt ze nu aan de monitor. Verder gaat het nog aardig en is het gewoon weer afwachten. Ik hou jullie weer op de hoogte.
21.30
Zo we hebben alles weer achter de rug. Tessa slaapt lekker, dat is natuurlijk al heel erg fijn en ik ga ook zo lekker op bed liggen, want het is hier erg warm en de hoofdpijn komt dan ook al mooi opzetten. De arts is nog geweest en dat Tessa nu weer koorts krijgt is eigenlijk wel normaal. Dit komt omdat haar bloedwaardes aardig goed zijn en daardoor krijgt haar lichaam afweer, dit uit zich dan in koorts. Ze heeft nog wel wat pijn, maar daar krijgt ze paracetamol voor. Vanavond heeft ze nog lekkere zoute koekjes gegeten en aardbeien en tot nu toe zit dat er nog steeds in. Daar zijn we erg blij om. Ik hou jullie morgen weer op de hoogte.
4-7
13.30
We hebben een drukke nacht gehad. Tessa moest erg vaak plassen, maar ja dat hoort er allemaal bij. Verder gaat het eigenlijk wel heel erg goed, ze heeft genoeg praatjes.Er wordt als het goed is vandaag nog een ecg gemaakt van heet hart. Dit wordt gedaan omdat ze gisteren zagen dat er een ander ritme was, maar nu eigenlijk niet meer. Maar ze maken er toch een voor de zekerheid. Ik hou jullie vanavond weer verder op de hoogte.
18.30
Zo daar zijn we weer. Het gaat aardig goed met Tessa. Ze is wel erg moe, maar dat kan ook niet anders op zo'n drukke kamer. Ze ligt nu lekker muziek te luisteren. Ze hebben vanmiddag nog een ecg gemaakt en zover wij nu weten ziet die er goed uit. Verder is er nog geen nieuws, want als het goed is vannacht de ene chemo er door en krijgt ze morgen weer de erwinaise. Morgenmiddag wordt er bloed geprikt en als dan de mtx-waarde goed is mag ze naar huis, zo niet dan moet ze nog weer een dag extra spoelen en dan mag je vrijdagavond naar huis mits de waarde goed is, maar wij blijven dan sowieso tot zaterdag omdat ze dan weer de erwinaise moet hebben. Verder heeft ze vandaag best wel een goede dag gehad, ze heeft nog wel pijn bij de vap, maar dat is ook logisch, het is en blijft toch een operatie. Verder hebben wij hier eigenlijk geen nieuws, we gaan proberen om vroeg naar bed te gaan, want 's nachts moet ze erg vaak plassen. Tot morgen
5-7
Zo het was weer een lange dag vandaag. Vanmorgen was Tessa aardig vroeg wakker. Ze moest vannacht ook erg vaak naar de toilet, dus dat was vaak het bed uit en zeer vermoeiend. Ze had vanmorgen eigenlijk meteen al geen zin in eten en haar wond deed ook een beetje pijn. Gelukkig mocht ze een paracetamol voor de pijn. Tegen half tien werd de erwinaise aangehangen en helaas werd ze hier behoorlijk misselijk van. Na een keer gespuugd te hebben ging het even, maar ze bleef toch erg misselijk. Aangezien wij vorige week een beter middel hadden tegen de misselijkheid hadden, hebben we de zuster maar weer ingeschakeld, gelukkig zag zij hoe misselijk en beroerd Tessa was, dus die is er meteen achteraan gegaan en we hadden al snel het goede medicijn te pakken. Maar ja wij willen natuurlijk toveren en hebben dat het meteen helpt, maar helaas, ze bleef misselijk. Nadat ze een slokje ranja had gedronken kon ze dan ook eindelijk spugen en daarna nog een keer, dit luchtte eindelijk op. Daarna heeft ze dan ook nog een mooi poosje geslapen en toen kwam de zuster weer om een spiegel te prikken. Dit duurt dan weer een paar uur voordat je daar de uitslag van weet, maar om 18.00 ongeveer kregen wij groen licht, we mochten naar huis. Nou Tessa knapte ziender ogen op en werd helemaal blij. Wij ook natuurlijk. Zitten we net in de auto kom ik er bij Haren achter dat wij mimi(de knuffel van Tessa) zijn vergeten, dus snel afdeling gebeld en de auto gekeerd en weer richting ziekenhuis gereden. Gelukkig daar hadden ze mimi al weer gevonden tussen de lakens en konden wij weer richting Heerde rijden. Eenmaal thuis aangekomen, wou Tessa graag naar bed en natuurlijk hebben we dat gedaan na de medicijnen en nu slaapt ze lekker. Heel toevallig kwamen we tegelijk met Mark weer, want die had een verjaardagsfeestje gehad en ook een hele leuke dag natuurlijk. Daar nog even lekker mee op de bank gezeten en nu zijn we weer terug in realiteit en dat betekend puin ruimen. Fijne avond allemaal.
7-7
Gisteren heeft Tessa een redelijke dag gehad. Eerst nog even van die avond ervoor, want wij wouden net naar bed toegaan, toen Tessa begon met spugen, ze heeft echt gespuugd tot een uur of een en toen hebben we maar besloten dat Freddie bij haar ging slapen, want ze was zo vreselijk misselijk, dat we het niet fijn vonden om het over de babyfoon te doen. Nou toen gisteren, toen ze wakker werd was ze misselijk en even later moest ze ook weer spugen, ze wou eigenlijk wel even heel graag naar school, maar helaas haar lichaam liet het niet toe, ze was te beroerd en moest te vaak spugen. Tegen 11.00 uur werden wij gebeld door de juf, Mark wou graag naar huis, want hij was ook erg beroerd, dus om iets over elf hadden wij twee kindjes liggen, de ene op bed en de andere op de bank, maar ze waren alletwee zo moe, dat ze alletwee gingen omdraaien en lekker slapen. Dit hebben ze gedaan. Tegen een uur of een werd Mark weer wakker en toen voelde hij zich gelukkig al weer een stuk beterder, Tessa hield het nog even vol en werd daarna ook wat beterder wakker. Eind van de middag kwam haar vriendin nog even en die heeft ook lekker bij ons gegeten en daarna nog even een stuk met de meiden gewandeld en toen wij daar terug van waren wou Tessa wel erg graag naar bed, ze was zo vreselijk moe. Dat was tegen 19.00 en vanmorgen moesten wij haar zo weer uit bed halen om vervolgens naar Groningen te kunnen rijden. We moesten ons vanmorgen om half tien melden op de afdeling. Kimberley ging ook gezellig mee, maar helaas voelde Tessa zich vandaag niet zo erg lekker en moest ze dan ook weer regelmatig spugen. Gelukkig voorliep op de afdeling alles voorspoedig en zaten we alweer tegen twaalf uur in de auto richting Heerde. Eenmaal thuis aangekomen is Tessa meteen door naar bed gegaan. Ze heeft lekker een poosje geslapen en werd tegen drie uur weer wakker, toen was ze even redelijk en zijn we nog even naar buiten naar de paarden gaan kijken. Toen wou ze nog even naar de winkel om allerlei lekkere dingen te halen, maar helaas eenmaal thuis gekomen nam toch de misselijkheid weer toe en kon ze eigenlijk maar weinig van al die lekkere dingen eten en wou ze al voor zeven uur naar bed, zo moe dat ze was. Dat hebben we dan ook maar gedaan en ze slaapt heerlijk. Hopelijk blijft dit zo en kan ze even een nacht goed bijtanken. Morgen mag ze even een dag bijkomen en dan moet ze maandag weer naar Groningen en krijgt ze weer deze chemo. Allemaal een fijne avond en jullie horen weer.

› 17 reactie(s) Meer...

week 14

24 jun, 13:40 24-6
Weer een nieuwe week is aangebroken, een week van eigenlijk nog heel veel onzekerheden, want morgen en woensdag krijgt ze weer een kuur dat is wel zeker, maar alees wat op dinsdag staat gepland is allemaal nog onzeker. Dinsdag zou ze eigenlijk geopereerd(vap plaatsing) worden, maar met de bloedwaardes van afgelopen vrijdag gaat dit niet door, dit zelfde geldt ook voor de mtx-kuur. Dus het is allemaal afwachten. Even nog een terugblik. Nadat Tessa vrijdag is thuis gekomen, gaat het elke dag heel iets beterder. Gisteren was een rare maar ook een hele mooie dag. Gistermorgen werd Tessa wakker en het ging redelijk, maar om 9.00 uur begon ze toch weer met spugen en haar neus bleef telkens iets bloeden ondanks de medicatie die we daarvoor hadden gekregen. Maar toch wat laterder op de ochtend ging het iets beter en wou ze weer rechtop zitten en puzzelen, dit ging harstikke goed. Er was gisteren natuurlijk vanalles te doen in Heerde voor de kankekstichting en oma en opa gingen ook meelopen, dus wou Tessa wel heel graag kijken. Dus om 12.30 ging ze lekker op bed liggen, maar met hele grote ogen, want ik ga niet slapen, want ik wil naar dorp. Nou het is haar gelukt!!!! We zijn er heen gegaan en het was in een woord super, maar oh wat emoitioneel. We zijn natuurlijk nog maar weinig met haar overal geweest en nu zagen we allemaal bekende mensen, dit was heftig maar tegelijkertijd heel erg fijn. We kregen ook van alles van mensen en dit doet je goed. Dat mensen zo met je meeleven en weten dat het allemaal niet makkelijk gaat. Een buurman die ons even de auto weer klaar maakt, want jullie moeten zoveel rijden en dit is wat wij kunnen, andere mensen waarvan je geld krijgt voor benzine vergoeding, het kost allemaal zoveel. Wij willen wel zeggen, dat wij dit heel erg waarderen en superlief vinden, want het is allemaal niet makkelijk en dat dan mensen ons hierin steunen is geweldig, maar ook de andere dingen die iedereen voor ons doet, een kaartje een belletje, bloemen enz. is natuurlijk ook geweldig. We zijn er natuurlijk nog lang niet, want het is nog een hele lange weg, maar door zulke dingen weten we, we worden gesteund en we zetten onze schouders er weer driedubbel onder. Lieve mensen DANK JE WEL! We zagen er allemaal erg tegenop om erheen te gaan, maar als je ziet hoeveel goeds dit brengt, weet je dat je de juiste beslissing hebt genomen. Helaas moesten wij weer op tijd naar huis want dan komt de thuiszorg weer, maar eigenlijk is dat maar goed ook, want je wilt best nog wel langer blijven, maar dat kan niet, het is te vermoeiend voor Tessa. Wij willen alles wel, maar dat kan niet. Gelukkig kunnen we wel zeggen dat ook Tessa hiervan erg heeft genoten. Al die belangstelling valt allemaal niet mee. Maar goed eenmaal thuisgekomen beland je meteen weer in de realiteit en begint haar neus ook wel weer te bloeden en heeft ze meerdere kapotte plekken in haar mond en komt daar ook gewoon bloed. Ze wou 's avonds nog wel eten, maar dit kwam haar helaas niet ten goede en daarna moest ze ook weer spugen. Ze was dan ook erg moe van de middag en viel vroeg in slaap. Helaas moeten wij haar dan weer plagen, want de medicijnen en injectie gaat allemaal gewoon door en we kunnen dan niet zeggen van morgen maar weer. Nadat we alles hadden gedaan is ze lekker naar bed gegaan en heeft goed geslapen tot vanmorgen half negen. En ze werd vanmorgen goed wakker, tot nu toe nog niet gespuugd en ze heeft zelfs vanmorgen aan de tafel gezeten om te knutselen. Ook heeft ze haar vriendinnetje gebeld of die mocht komen en natuurlijk mocht dat. Gezellig. Nu is ze met Mark aan het spelen en Tessa ligt even heerlijk te slapen. Geweldig toch. Morgenmiddag worden we weer in Groningen verwacht en als het nog even kan gaan we nog even naar Hattem, want Mark gaat een dag op stap en natuurlijk Tessa eigenlijk ook, maar dat kan niet, helaas! Wel proberen even met haar er naar toe te gaan en als het weer dat niet toe laat gaat Freddie daar nog wel even heen om naar Mark te kijken. En daarna stappen we weer in de auto om naar Groningen te rijden. Jullie horen allemaal weer verder.
25-6
Nou we hebben weer een lange dag achter de rug, maar we zijn nu wel weer thuis. Vanmorgen zijn we eerst samen met Tessa naar Hattem geweest. Van school hadden ze een dag op stap in Hattem, natuurlijk wou Tessa daar ook even graag heen. Gelukkig werkte het weer redelijk mee. Mevrouw zat vanmorgen echt op hete kolen, want ze wilde zo graag gaan, nou uiteindelijk hebben wij ingestemd om toch maar iets eerder naar Hattem te rijden. Daar aangekomen, zijn we de klas gaan zoeken, gelukkig met behulp van een 06 nummer van een moeder hadden we ze snel gevonden, daar konden wij nog en heel stuk meedoen van de speurtocht. Tegen 11.15 uur keerden we terug naar Vadesto, even met ons alles wat gedronken en daarna werd de klas in twee groepen gesplitst. De ene groep (waar Mark in zat) ging steppen en de andere groep ging vlotten bouwen. Nadat we Mark hadden uitgezwaaid en nog even bij het vlotten bouwen hadden gekeken zijn we maar in de auto gestapt om weer richting Groningen te rijden. Daar eenmaal aangekomen moesten we eerst bloedprikken om bloedwaardes te bepalen. Toen die binnen waren kwam de arts al snel bij ons om te praten. Helaas de bloedwaardes zijn te laag om morgen aan de kuur en operatie te beginnen. Dus we hebben een week uitstel van dat gekregen, zodat Tessa eerst een beetje kan bijkomen. Wel moest ze de kuur van vandaag hebben en woensdag moet ze ook nog een kuur hebben, dan is de zes daagse kuur klaar. Dan kan ze nog even een paar dagen bijkomen en dan moeten we zondag weer bloedprikken en dan horen we maandag als alles volgende week dinsdag kan doorgaan. De leuko's waren vandaag 0,3, hb 4,9 en trombo's (bloedplaatjes) 9. Dus erg laag allemaal. Toen dit allemaal bekend was moesten we wachten tot de chemo er was, ook had de dokter bedacht om trombo's te geven dit i.v.m. de bloedneuzen die Tessa steeds heeft. Al met al waren we vanavond pas om 20.45 uur thuis. Een zeer lange dag en dan ook een zeer vermoeide Tessa. Gelukkig was Mark ook nog op en die kon mij gelukkig vertellen dat hij een geweldige dag had gehad. Dus al met al toch nog best wel een geslaagde dag. Jullie horen weer verder.
28-6
Zo daar zijn we weer. Dinsdag heeft Tessa lekker een dagje kunnen bijkomen en ze is zelfs even naar school geweest. Ze is om half elf gegaan en we zouden haar om half twaalf weer ophalen, maar mevrouw wou nog niet mee naar huis, dus ze is gewoon gebleven tot twaalf uur. En ze gewoon heerlijk genoten, de juf was zo heerlijk aan het voorlezen. Nou helemaal geweldig. Nadat ze thuis was is ze op bed gaan liggen en ze is gaan slapen van half een tot half vier. Dus het was al met al wel vermoeiend. Gisteren moesten wij weer naar het ziekenhuis voor een kuur. Ook nu wou ze eerst nog even naar school toe, gelukkig kon dat en ook hiervan heeft ze genoten. Ze vindt het heerlijk om even normaal te kunnen doen. We hebben haar op tijd opgehaald en daarna moesten we door naar Groningen voor een kuur, nou dat kunnen we vandaag wel weer merken. De kuur ging gelukkig allemaal goed, maar het was wel weer een lange dag. Het verliep in Groningen allemaal niet zo heel soepel, en het hield helaas is dat we weer laat thuis waren, maar goed. Tessa is op bed gaan liggen en sliep ook meteen. Vanmorgen werd ze wat misselijk wakker en ze voelde zich gewoon niet lekker. Ze wou eigenlijk wel heel graag even naar school, maar het wou haar allemaal niet lukken. Ze is dan ook om 11.15 uur gaan slapen en ze heeft gewoon geslapen tot 15.15 uur. Nou dat zegt genoeg. Gelukkig is ze goed wakker geworden en heeft ze na die tijd lekker met de buurmeisjes kunnen wandelen buiten. Hier geniet ze dan ook gewoon heerlijk van. Na het eten heeft ze Kimberley nog even gebeld en die kwam ook nog even, ook nog weer even naar buiten. Dat zijn dan ook gewoon de leuke dingen en hier geniet ze zichtbaar van en wij natuurlijk ook. nu kan ze nog even twee dagen bijkomen en dan moeten we zondagochtend weer bloedprikken en dan horen wij maandagochtend als dinsdag alles doorgaat. We zijn benieuwd!! Jullie horen weer verder.
We gaan weer naar week 15

› 2 reactie(s) Meer...

week 13

18 jun, 21:22 18-6
Zo weer een nieuwe week. Een week die eingelijk bedoeld werd als een rustweek, wordt nu toch een week van vele malen Groningen. Doordat de chemo van vrijdag niet bepaald goed ging moeten wij deze week drie keer naar Groningen rijden en blijft er weinig over van een rustweek. Maar ja. Gisteren was Tessa behoorlijk moe en heeft dan ook lekker tussen de middag geslapen, dit heeft haar wel heel goed gedaan, want toen mevrouw wakker was wou ze eigenlijk weer van alles doen. Maar dat wil natuurlijk niet allemaal. We hebbenlhaar lekker in de rolstoel naar buiten gedaan en ze is een mooi poosje bij de paarden wezen kijken. Dit is echt haar lust en haar leven. We hadden nog wat oud brood en dat kon de de paarden lekker voeren. Nadat we buiten heerlijk een bakje koffie hadden gedronken wou ze nog steeds niet naar binnen en zijn we samen met ons vieren een blokje rond gaan wandelen, maar het werd een grote ronde, want mevrouw kon er geen genoeg van krijgen en ze zei dan ook, nu moet ik het ervan nemen, want morgen kan het toch niet. Nou inderdaad dan moeten we er maar extra van genieten. Natuurlijk was het ook vaderdag en dit was de eerste aparte dag dat we samen met ons vieren konden vieren. Dus dat moesten we vieren met een ontbijtje op bed. Maar ook dit is erg confronteren, want Tessa moest maar alvast naast papa gaan liggen, want helaas kan zij weinig en al helemaal niet mee naar beneden. Dus had zij als klusje zaterdag de kadootjes inpakken, zo kon zij ook haar ding doen. Al met al was het een heerlijke dag en konden we lekker genieten. Helaas was vandaag de realiteit weer aanwezig en moesten wij weer richting Groningen. We moesten al vroeg vertrekken en dat betekende vroeg ons nest uit, want voordat je helemaal gereed bent, ben je wel een poosje verder. We waren zoals altijd keurig op tijd en we werden verwacht op de poli, maar die zeiden nee jullie moeten naar de afdeling, dus wij weer naar de afdeling, net hebben we Tessa geinstalleerd in bed, moeten we toch alsnog naar de poli, maar eenmaal daar gaat het snel en krijgt ze al snel de chemo aangehangen. Dat gaat gelukkig allemaal goed. Zo konden wij ook weer mooi op tijd naar huis, helaas wordt Tessa in de auto erg misselijk en begint ze met spugen, dat was minder. Thuis aangekomen is ze dan ook meteen op bed gaan liggen en hebben wij de sondevoeding maar weer op continue gezet. Tessa is eigenlijk ook meteen gaan slapen en werd pas om 15.15 uur wakker. Dit heeft haar wel goed gedaan, maar je ziet toch wel aan haar dat ze erg moe is en vanavond is ze dan ook weer op tijd naar bed gegaan. Helaas gaat het met de spieren wat minder en gaat het lopen een stuk minder. We kunnen haar haast niet meer alleen houden. Ze zakt gewoon door een been heen en het doet haar allemaal erg veel pijn. Gelukkig komt donderdag de fysio en gaat dat ook op gang komen, want het wordt nu toch wel erg lastig en de wc is nu dan ook wel erg ver weg. Vanavond wilde ik ook de douchestoel wat dichter bij de wasbak zetten, maar ze kan gewoon niet twee tel blijven staan, zo'n pijn heeft ze dan en zakt ze er gewoon doorheen. Dit is voor haar natuurlijk erg pijnlijk en vervelend. Hopelijk gaat dit snel iets veranderen. Woensdag gaan we weer naar Groningen en mogen we weer een chemo halen. Jullie horen weer.
20-6
Vanmorgen zijn we even naar de atletiekbaan geweest met Tessa. Daar vierden de meester en juffen hun verjaardag. We moesten vanmorgen om 11.00 uur vertrekken naar Groningen en daarvoor zijn we daar geweest. Het was erg leuk om daar even te zijn. Tessa vond het ook erg leuk. Iedereen kwam natuurlijk meteen op haar af en dat vind ze natuurlijk minder, daarom is Freddie meteen met haar naar haar klas gegaan. Kimberley nam Freddie meteen over en het ging gewoon harstikke goed, van alletwee de kanten. De juf ging later met de hele groep even naar binnen, zodat iedereen hun kadootje kon geven en daarna hebben ze nog even moppen allemaal live gedaan. Je zag gewoon dat Tessa genoot. Helaas moesten we echt om 11.00 uur weer naar Groningen, terug naar de realiteit. Vanmorgen voordat we dus naar de atletiekbaan gingen moest Tessa twee keer spugen en eenmaal aangekomen in Groningen moest Tessa ook meteen spugen. We hadden wel een geluk, ze mocht meteen op een bed liggen. De chemo was er ook mooi op tijd en die werd dan ook aangesloten. Ze was wel erg moe, maar kon daar niet slapen en ook niet op de terug weg in de auto. Eenmaal thuis is ze lekker op bed gaan liggen en wou eigenlijk nog wel iets eten, maar ook niet. Toch nog wel een paar hapjes watermeloen gegeten, maar de kwam er meteen weer uit. Nu ligt ze al de hele tijd lekker te slapen. De arts is vanmiddag ook nog even langs geweest en waarschijnlijk komt die misselijkheid toch van de chemo en helaas moet ze deze nog heel wat keren hebben, dus we wachten het wel af. Verder is er op dit moment geen nieuws en jullie horen weer van ons. Vrijdagmorgen moeten we al heel vroeg in de Groningen zijn.
22-6
We zijn vanmorgen in alle vroegte naar Groningen gereden. Gisteren had Tessa echt een mindere dag en moest ze erg veel spugen. Tegen de middag hebben we naar het ziekenhuis gebeld en ze kreeg andere medicatie voor de misselijkheid. Deze leek even goed te helpen, maar in de vroege avond moest ze weer spugen, maar gelukkig nu maar twee keer. Vannacht heeft ze verder wel lekker geslapen en vanmorgen dachten we echt het medicijn helpt, maar eenmaal in ziekenhuis aangekomen moest ze weer spugen en helaas nog steeds. Het zijn wel hele kleine beetjes, maar toch. Ook blijkt dat ze een heel laag hb heeft, 3,3. Dus op dit moment zit de chemo erin en wachten we op het bloed. Dus met andere woorden we zitten hier nog wel eventjes en de vraag is ook nog steeds, als wij wel naar huis mogen, dat weten we nog niet, want echt heel erg lekker is ze niet, maar misschien kanpt ze een beetje op van het bloed. Jullie horen weer.
18.00
Het duurde vandaag allemaal even, maar we zijn weer thuis. Nadat het bloed werd aangehangen, ging het geleidelijk aan iets beterder. Vanaf een uur heeft Tessa niet niet meer gespuugd, maar helaas net wel weer. Toch gaat het wel iets beter met haar. Ze heeft aardig praatjes en net heeft ze een mooie puzzel gekregen en hier is ze nu samen met Mark al mee bezig. Dus dat is natuurlijk een heel goed teken. Verder heeft Tessa hele erg lage bloedwaardes. Ze heeft op dit moment nog maar 8 bloedplaatjes en haar leuko's(weerstand) is niet meer te meten zo laag dat het is. Dus ja ze is heel erg vatbaar. We hopen dat we nog even een lekker weekend kunnen genieten, want ja als er nu iets bij komt weet je gewoon zeker dat je naar het ziekenhuis kunt gaan. Een maandag moet ze weer die kuur hebben en ook een woensdag en eigenlijk moet ze dinsdag starten met de mtx kuur, maar als de bloedwaardes zo zijn, gaat helemaal niets door, zelfs de operatie voor de vap niet. Aan de ene kant fijn, want dan kan ze even goed bijkomen, aan de andere kant wil je ook zo graag gewoon verder. Maar ja we zullen maandag en dinsdag wel zien. Jullie horen weer van ons, we gaan eerst proberen om een paar dagen van elkaar te genieten.

› 8 reactie(s) Meer...

Week 12

11 jun, 09:56 11-06-2012
Hallo dit weekend is goed verlopen .
Tessa heeft opzich weinig last van de kuur gehad .Ze heeft wel last van een bolle harde buik . Dit kan komen van de dexamethason . Verder heeft ze nog geen koorst weer gehad . Het lopen gaat nog steeds moeizaam we moeten haar vast houden en naar boven brengen . We moeten morgen weer naar groningen voor de zelfde kuur als vorige week met daarna Peg- Asparaginase en dan mogen we vrijdag weer naar huis . En hebben dan een week vrij en om bij te komen .
Morgen weer meer nieuws.
21.30
Helaas het gaat weer minder. Waarschijnlijk is de dexamethason weer uit gewerkt. Ze is vanmiddag rond 13.00 uur in slaap gevallen en eigenlijk heeft ze de hele middag geslapen. Ook heeft ze weer koorts. Ze heeft vanavond wel iets gegeten, maar daarna viel ze ook weer als een blok in slaap en nadat ze haar medicatie had gehad is ze naar bed gegaan en ze slaapt nog steeds. Ben benieuwd hoe morgen haar bloedwaardes zijn. We zijn ook bang dat dan deze kuur waarschijnlijk wel erg zwaar zal gaan worden, maar dat zullen we moeten afwachten. Gelukkig heeft ze verder wel heerlijke dagen gehad en hopelijk heeft dit haar voldoende energie en kracht gegeven om hier weer voor te gaan. Vanmiddag is de huisarts nog op bezoek geweest en die zei ook dat Tessa erg dapper is en het supergoed doet, nou dat hoeft hij ons natuurlijk niet te zeggen, want we weten dat het een geweldige kanjer is. Het voelt wel weer raar om afscheid te nemen. Natuurlijk helemaal van Mark, ook voor hem is het gewoon raar, daar gaan ze weer en hopelijk ziet hij ons einde van de week gewoon weer thuis. We zullen het allemaal gaan zien. Ik hou jullie morgen weer op de hoogte

12-6
13:45
Hallo hier even een kleine update.
We zijn op de poli geweest tessa bloed waarde waren laag .
hier door moet er vandaag ook nog een bloed transfusie bij .
We zijn nu op de kamer wachten wat er eerst komt het duurd allemaal wel even.
Later meer
Zo daar zijn we dan eindelijk weer. Tessa's bloedwaardes waren zo laag dat er een bloedtransfusie gedaan moest worden, deze loopt nu nog. Vanmiddag om 14.00 uur heeft ze de eerste chemokuur gehad en vannacht om 14.00 uur krijgt ze de tweede. Helaas heeft ze er nu al reactie van en moest ze net al spugen. Ook is ze vanaf vanmiddag erg moe en slaapt ze veel. Ook de koorts is in alle hevigheid terug. Vanavond tempte ze een keer 40,2, maar nu is het gelukkig weer 39.0. Ze hadden ook andere bloedwaardes geprikt en helaas is de ontstekingswaarde 240 en deze was vorige week 7, dus als er weer ergens een ontsteking zit of dat het komt van de gist is nog even de vraag. Ze hebben vanmiddag ook al weer een bloedkweek afgenomen. Ik moet het nog zien als wij een vrijdag naar huis komen. Ik weet het niet. Het is raar dat je je kind eigenlijk is een paar uur ziet aftakelen. Ze zit wel weer aan de volledige sondevoeding, maar dat doen we altijd tijdens een kuur, want nu hoeft ze niet te eten, maar mag ze het en dat scheelt een heleboel stress. Verder is het natuurlijk allemaal weer afwachten. Hopelijk heeft ze vannacht een rustige nacht en kan ze lekker slapen en het zou fijn zijn als ze niet te veel last krijgt van de kuur. Morgen horen jullie weer meer.
13-6
Op dit moment gaat het allemaal redelijk. Tessa heeft vannacht goed geslapen, maar moest wel een aantal keren op de po-stoel,maar dat hoort erbij. Gelukkig sliep ze steeds weer zo in. Nu is ze goed wakker en heeft ze tot nu toe nog niet gespuugd, ze heeft wel elke keer een beetje last van de buik. Ze zit eigenlijk de hele dag te rummikubben op de nintendo. We hebben nog geen dokter gezien, dus we weten niet als er al iets uit komt, maar waarschijnlijk zullen ze morgen wel weer bloedprikken en dan horen we wel weer. Verder iser op dit moment geen nieuws, jullie horen vanavond weer verder.
21.00
We mogen vandaag niet klagen. Ze doet het harstikke goed en tot nu toe nog niet gespuugd. Ze eet ook elke keer kleine beetjes,ondanks dat de sondevoeding continue aan staat. Vannacht de laatste kuur van deze en dan nog vrijdag een kuur en hopelijk mogen we dan naar huis. Vandaag zit ze rond de 38 graden van koorts, dus dat valt mee. Ook hebben we nog geen bloeduitslag, althans van de bloedkweek. Vandaag hoefde ze geen kweek af te nemen, omdat de dokter vond dat dat pas hoeft boven de 39 graden koorts. Gelukkig maar. Vandaag is ze goed wakker en zei vanmiddag ook wel heel stoer ik ga samen met jou voetbal kijken mam, maar ik ben bang dat ik alleen kijk, want mevrouw ligt al heerlijk in dromeland. Maar dat kan ook niet anders, want ze heeft de hele dag nog niet geslapen en tussen de middag hebben wij samen lekker film gekeken en daarna heeft ze ook nog geknutseld. Dus voor haar doen aardig actief. Ik hoop ook dat het allemaal voor haar beloond wordt en dat ze een vrijdag gewoon lekker naar huis mag. Maar ja dat is afwachten.Nou morgen horen jullie weer meer, ik ga zo lekker mijn benen strekken. Slaap lekker allemaal.
14-6
Tessa heeft vandaag ook weer een goede dag, alleen heeft ze vanmorgen een behoorlijke bloedneus gehad en die wou niet stoppen. We hebben vanalles geprobeerd, maar helaas, dus de dokter heeft een zak tromboos besteld en deze zijn er gelijk aan gehangen en dit ging goed. Toen deze erin zaten stopte het meteen. Ze is vandaag weer lekker bezig geweest en was ook erg vrolijk. Vanavond kreeg ze helaas weer een bloedneus en wederom wou het niet stoppen. Nu heeft ze een speciaal pilletje gehad en dat zelfde stofje kreeg ze ook vloeibaar, daar konden wij dan het gaasje indippen en deze in de neus stoppen. Dit werkte gelukkig ook goed. Tessa's bloedwaarden zijn nog erg laag. Ze heeft een erg lage weerstand en maar 14 bloedplaatjes. Haar hb is wel weer goed en gelukkig zijn de onstekingswaarden weer gedaald. Als alles verder goed gaat, willen ze gaan proberen om nu over 1 1/2 week een nieuwe vap te plaatsen. Laten we hopen dat dit goed mag gaan. Verder hebben we eigenlijk geen nieuws en het is te hopen dat we morgen weer richting Heerde mogen. Volgens ons wel, maar je weet het natuurlijk maar nooit met dit. Jullie horen morgen weer meer.

15-6
14:00
Zo we hebben een zware ochtend achter de rug we begonnen goed tessa had vanaf ongeveer half 5 vanochtend een bloed neus en deze wou niet stoppen .
Na wat medicatie is het gelukt dit was om half zeven ongeveer.
Dus hier na wachten wachten op de trombo en de asparaginase .
Dit duurde lang want je weet hoe dat gaat .
Maar dan toch om half 12 was het er
De kuur werd er aan gehangen en nog geen minuut later hadden we de hele afdeling op onze kamer .Tessa had een reactie alle dokters en verpleegers waren er .Tessa had last van dat ze geen adem meer kon krijgen en raakte bij weg . Na vlug handelen van de dokters en verpleegers hadden ze het snel weer onder controle . Nu gaat het weer en ligt ze aan de monitor en beademing voor de zekerheid . Zo nu gaat het weer nu bij komen en dan kijken hoe het verder gaat . Later meer .

15:45
Nou we zijn aan het bij komen . Het lijkt nu als er is niks gebeurd is Tessa is nu aan het kleuren en heeft honger maar weet niet wat . We weten nog niet hoe het verder gaat de dokter moet nog komen We weten alleen dat deze kuur wordt vevangen door een andere en deze moet vaker ( 6 keer elke 3 dagen )
Later meer
21.00
Nou wat een dag. Het was een dag met vele emoties. Je wilt heel graag naar huis en maakt je daar eigenlijk druk om. De thuiszorg zou om half vier komen en je denkt redden we dat allemaal wel. Nou niet dus, waar maakten we ons eigenlijk druk om. Nog geen twee tel later praat over je iets heel anders, je kind is echt in levensgevaar!!!
Tessa kreeg zo'n heftige reactie op de kuur, die er echt nog geen twee tel in liep, dat ze het eerst heel warm kreeg en daarna steken op de borst en echt hapte naar adem. Wat een ellende en een angst. Op dat moment ben je helemaal in paniek, maar nadat de hele kamer vol staat met zusters en dokters hervat je jezelf weer helemaal, want Tessa heeft je nodig. Ze was echt dood en doodziek op dat moment en begon helemaal klam te worden en kon steeds slechter ademen. Ze kreeg dan ook meteen anti-gif en zuurstof. Ze moest ook heel erg veel vocht binnen krijgen, de pomp stond op het allerhoogst. Daarna kwam er nog een arts van de ic meekijken om te kijken wat ze allemaal moesten doen. Tessa kreeg ook nog een adrealine spuit en daarna nog een speciaal middel. Toen dat allemaal klaar was, begon ze heel erg te spugen en had het nog steeds erg benauws. Het was al met al een heel angstig tafereel en dit zal ons dan ook nog heel lang op ons netvlies staan. Nu gaat het gelukkig weer goed met haar en ligt ze lekker te slapen. Je ziet wel aan haar dat het veel impact heeft, ook als het zo'n koele kikker. Ook kregen wij helaas vanmiddag te horen dat een meisje die wij hier leerden kennen afgelopen nacht is overleden. Dat zijn ook hele erge moeilijke dingen. Je leert hier toch bepaalde mensen beter kennen en dan komt zoiets erg hard aan. En maakt zoiets wat wij dan meemaken er niet makkelijker op, want het had ook anders af kunnen lopen. Nu moet Tessa helaas deze kuur inhalen om het zo maar te zeggen. Deze mag ze niet meer hebben, maar het houdt dus in dat ze in plaats van een kuur zes kuren moet hebben. Deze start morgen al en dan maandag, woensdag, vrijdag, maandag en dan de laatste weer op woensdag. Er bestaat alleen een hele kleine kans dat ze hier ook een allergische reactie op krijgt. Hopelijk horen wij nu niet bij die ene procent. Maar dat zullen wij morgen wel weeer zien. Wie weet gaat het nu wel weer goed en mogen wij morgen inderdaad wel naar huis. Om dann vervolgens maandag weer terug te keren, maar hopelijk wel voor dag opnamens. Jullie horen morgen weer meer.
16-6
Joepie we zijn weer thuis. Ik zal vanavond even alles aan jullie vertellen.
21.30
Nou we hebben natuurlijk er weer een hele dag opzitten. Vanmorgen eerst werd er weinig gedaan. Er moest gewacht worden op de komst van de chemo. We waren best wel een beetje gespannen, want ook al is hier maar een kleine kans van een allergische reactie, hij is er wel en je zult maar weer die ene procent zijn. |We zagen ook aan Tessa dat ze toch wel zenuwachtig was en op het moment dat die aangesloten was, vroeg ze steeds hoeveel zit er al in en je zag haar heel erg alert zijn op haar eigen lichaam. Ik kan het me ook zo goed voorstellen, want je bent je vertrouwen kwijt en natuurlijk voel je van alles, zouden wij ook doen. Maar gelukkig alles ging goed en dit geeft je natuurlijk wel weer iets vertrouwen, maar helaas moet ze nog vijf van deze kuren en er bestaat elke keer weer een allergische reactie, dus ze zullen allemaal spannend blijven. Nadat de chemo erin zat mochten we lekker naar huis en maandag morgen moeten we ons alweer vroeg melden. Wel nemen we alles voor de zekerheid maar weer mee, want je weet het maar nooit. Vanavond hebben we heerlijk met ons vieren koffie gedronken en ik heb net heerlijk met Mark spelletjes zitten spelen en Tessa ligt gewoon lekker beneden in de kamer te slapen. Ze wou niet naar bed, want ze wil graag bij ons zijn, nou dat kunnen we snappen en ja dat mag. Helaas moet Tessa ook nog minstens een maand de fraxiparine en hiervoor had Tessa een insuflon in haar been. Deze moet elke drie dagen worden vervangen maar oke, het scheelt haar in principe vijf prikjes, maar nu werken de insuflons niet meer goed en eigenlijk naar twee keer gebuiken, kan ik er niet meer inspuiten, want dan is het helemaal rood en dik eromheen en dan mag het niet meer. Dus vanavond eerst maar eens embla zalf(verdovingszalf) op de buik gesmeerd en haar vertelt dat we hier gewoon de fraxiparine spuit in gaan doen en dat we het voortaan maar zo moeten proberen. Nou dat kostte vele tranen, maar achteraf ging het heel eg goed. Meid we zijn supertrots op jou, want het moet allemaal dat weten we, maar je doet het ook nog eens. Morgen hebben we nog lekker een dag om te genieten met ons vieren en dat gaan we zeker doen. Ik denk dat jullie morgen weinig horen, maar maandag des te meer. Tot horens.

› 19 reactie(s) Meer...

week 11

3 jun, 22:02 3-6
22:00
Hallo weer een kleine update.
Het ging vandaag niet zo tessa heeft de nacht goed door staan met alleen slapen.
Maar was vanmorgen wel vroeg wakker om te plassen maar kon hier na niet meer slapen en dit was om 05:30. Hierna had ze veel last van haar rug ( kan ook niet anders alles je de hele dag ligt op een gewone matras )
De ochtend ging goed ook kimberley was er ook maar hoe meer na de middag gingen
werd het minder. Ze heeft eerst wat overgeven en is later maar na bed gegaan .
Na dat ze weer wakker was ging het nog niet zo ze was moe en misselijk . De tuiszorg was weer mooi optijd voor de anti gist . Hier bij krijg ze steeds kouder en moest ze later weer overgeven en dit heeft ze nog een paar keer gedaan . Dus ja het is maar weer afwachten wat ze morgen doet en dat ze niet te veel afvalt .
Morgen weer meer .
4-6
22:45
Tessa had vandaag een goede dag .Was van morgen om 7:15 wakker en had vannacht lekker geslapen na een slechte begin van de nacht maar goed.
Tessa heeft vanmorgen samen met mij cupcake gebakken en op gemaakt .
Ze had ook zin om wat te doen . Freddie had een gesprek met de bedrijf arst en ik
een gesprek op mijn werk om een aantal dingen te regelen.
Tessa had vanmiddag maar even geslapen . Later kwam kimberley ook nog even
kijken en samen met de buurt meisjes even nagel lakken .
Zo nou morgen weer naar groningen voor een langen dag en maar hopen dat we donderdag weer naar huis mogen.
5-6
Nou daar gaan we weer. Ik ga straks eerst Mark lekker naar school brengen en doen we thuis nog even bakkie koffie en dan gaan we weer naar Groningen. Hopelijk is dit maar voor twee nachtjes, maar dat weten we niet. Dat is afwachten. In ieder geval krijgt Tessa een aantal zware dagen, en vooral vandaag is het een pittige dag. Vanavond horen jullie weer alle details, ik ga nu nog even genieten van alles om mij heen. Tot later.
21.30
Nou we hebben weer een hele dag achter de rug. Vanmorgen kwamen we eerst aan op de afdeling, bleek dat we toch naar de poli moesten, dus de spullen op kamer 6 gezet en naar de poli gelopen. Kwamen we daar, bleek dat ze niets hadden geregeld voor Tessa. Dus er moest eerst bloed worden afgenomen, om te kijken of de kuur wel door kon gaan. En alles moest nog besteld worden, ook alle chemo's. Nadat we eindelijk om 12.00 uur om de tafel zaten met de oncoloog wisten we dat het in ieder geval doorging en dat alles besteld zou worden. Eenmaal weer op de afdeling waren ze ons kwijt, we moesten naar de odbc. Toen we daar kwamen was Tessa ook zo aan de beurt. De anesthesist kwam vertellen dat alles gedaan was, nou harstikke mooi. Tessa was ondertussen ook alweer wakkeer en had een lekkere plak koek gegeten. Nou dat had ze beter niet kunnen doen, want later kwam Edith en vertelde dat ze geen lumbaalpunctie hadden gedaan, want ze wisten niet als wij de fraxiparine hadden gestopt, nou natuurlijk wel, inplaats dat ze dat nou aan ons vragen. Maar goed het kwaad was al geschied,want Tessa had gegeten en dat betekende dat ze niet gelijk meer onder narcose mocht. Nu moet ze dus morgenvroeg weer nuchter zijn en morgenmiddag alsnog de lumbaalpunctie. Dit is flink balen. Maar ja niets aan te doen. De eerste chemo zit erin en morgenvroeg weer een. Tot nu toe gaat het nog goed. Maar toen wij dus vanmiddag op de kamer wouden, moesten we naar kamer 9, nou oke,maar we kwamen op de kamer en daar zat de familie tokkies, echt heel erg en het stonk er zo vreselijk, dat de zuster meteen al zei, als het goed is komt er vanavond een kamer vrij en daar gaan jullie vanavond heen, dus nog geen halve dag op de afdeling en we hebben al drie kamers gehad. Nou het was ons dagje wel weer. We gaan nu lekker slapen en morgen horen jullie weer verder.
6-6
15.45
Zo daar zijn we weer. Vanmorgen heeft Tessa alweer een chemo gehad en tot nu toe nog geen bijwerkingen, maar ze wordt al wel weer moeier, maar ja dat hoort erbij en als het dan maar hier bij blijft. Wel heeft ze allerlei medicatie tegen de misselijkheid en gelukkig helpt dat. Ook was ze vanmiddag op tijd aan de beurt voor de lumbaalpunctie. Gelukkig maar. Vanmorgen was Tessa erg emotioneel. De juf kwam, maar die kwam mij al weer naar 5 minuten ophalen, omdat het niet ging met Tessa, gelukkig gaat het nu weer goed. Ze zit natuurlijk aan de dexa week en dat kan ook allerlei emoties oproepen. Op dit moment hangt de cansidas weer aan en straks gaan we weer verder met de chemo. Vanavond horen jullie weer verder.
21.45
Zo daar zijn we weer. Het gaat nog steeds goed, onvoorstelbaar en ik durf het ook eigenlijk niet hardop te zeggen. Gelukkig heeft ze nog geen last van misselijkheid en hoeft ze ook nog niet te spugen. Ook is de dokter vanmiddag nog geweest en het beenmerg is goed,dus dat is helemaal geweldig. Ook hebben we het volgende protocol gekregen en dat ziet er gunstig uit. We hebben nu nog een aantal zware weken en daarna hebben we twee keer een protocol van acht weken en deze zijn wel met vele chemo's, maar die kunnen we allemaal poliklinisch doen en ook heel veel thuis, oraal. Dus dat is allemaal heel erg gunstig. Kijk het blijft natuulijk chemo, maar dit is mooi meegenomen. Ook nu gaat het verder goed, ze moet elke zes uur oogdruppelen en eerst vond ze het harstikke eng, maar dat gaat nu ook steeds beter. Morgenvroeg nog een kuur en dan nog heel wat uren naspoelen en dan hier nog het medicijn voor de anti-gist en daarna naar huis, als het goed is. Dat wordt wel laat, maar dat geeft niet. Lekker weer in ons eigen bedje slapen. Vandaag is Freddie voor het eerst thuis gebleven, wel een raar idee. Maar dit geeft voor hem ook iets meer rust en ook voor Mark natuurlijk. En nu had mama ook even haar handen vrij en dat is natuurlijk ook wel belangrijk. Morgen is papa jarig, maar wij zullen pas laat thuis zijn, dat is wel een raar idee en ook gewoon dat je zulke dingen allemaal moet missen. Maar ja hopelijk komt er straks weer wat meer rust en kunnen we wel weer van alles doen. Dat zou natuurlijk erg fijn zijn. Nou verder heb ik geen nieuws, we gaan nu lekker slapen.

7-6
12:30
Hallo hier gaat alles goed HET BEENMERG is helemaal schoon dus dat is heel
mooi .We zijn nu aan het na spoelen dit is tegen 15:30 klaar en dan wordt de easy pomp aan gesloten en kunnen we naar huis . De arst is geweest en haar
cp ( ontstekking waarde ) is 7 dit was 89 dus ook dit gaat de goede kant op.Verder heeft tessa nog geen koorst gehad Nog even wachten en dan naar huis.Dan volgende week weer dan 3 nachtjes slapen twee dagen het zelfde als nu en de 3 de dag ook nog een kuur maar dit kan vroeg dus vrijdag op tijd naar huis .
22.00
Zo we zijn weer thuis. Heerlijk, papa was/is natuurlijk jarig en we konden toch nog mooi even samen eten. Verjaardag vieren zit er voorlopig nog even niet in, maar dit konden we toch nog samen doen, weliswaar aan onze kant, want Tessa kan nog niet naar een ander huis, dat is veelste vermoeiend, helemaal naar zo'n lange reis. Tessa heeft ook nog iets gegeten op bed en ze kon weer heerlijk genieten van Loekie. En ik kon mijn mannetje weer lekker in de armen nemen. Geweldig, dat is toch wel weer heel erg fijn. We hebben net maar even samen medicijnlijsten gemaakt, want het is op dit moment toch wel erg veel wat we moeten geven en alles natuurlijk op verschillende tijden. Nu hebben we lijsten en kunnen we alles aftekenen, dat maakt het voor ons wat overzichtelijker. We gaan nu weer genieten van ons vieren. Ik hoorde al wel dat er weer griep en verkoudheid heerst. We moeten hier natuurlijk erg mee oppassen, vooral deze kuur lijkt daar erg vervelend voor te zijn, ze krijgt nu ook al speciaal antibiotica hiervoor. Ook moeten we nu vier keer per dag haar ogen druppelen, ook dat komt door deze kuur. Dit vind ze ook erg vervelend, maar ja we hebben zoals gewoonlijk geen keus. Zo ik ga nu lekker bankhangen. Tot morgen allemaal.