Naar Groningen

Vandaag moesten we weer naar Groningen, maar ik zal jullie eerst weer even bijkletsen. Tessa heeft eindelijk weer even heerlijk kunnen genieten, gewoon kind zijn. Ze is bijna twee weken gewoon naar school geweest en alles mee kunnen doen. Wat heerlijk is dat, maar wat is het dan des te moeilijker om weer naar Groningen te moeten, zondag hebben we haar pillendoos weer klaargemaakt en daar stop je medicijnen in waarvan je weet dat ze weer ziek wordt en zich totaal niet lekker voelt. Wat wordt dat allemaal moeilijk zeg  en wat voel je  je dan als ouders machteloos. Het moet dat weten we allemaal dondersgoed, maar als je haar weer ziet opbloeien en dan weet je morgen is het weer anders. Ik had het er met Tessa over en vroeg aan haar zie jij ook weer op tegen deze week, Tessa zegt nee hoor mama, want dan komt mijn beste vriendin weer lekker veel en dat is ook erg gezellig. Wat een top meid is het dan ook he!! Vanmorgen ging ze dan ook weer gewoon vol goede moed naar Groningen en kijkt ze er naar uit dat ze daar lekkere snoepjes mag halen en een lekker broodje voor tussen de middag. Waar zij alleen al blij van wordt!! Gelukkig was Edith weer heel tevreden en hebben we weer fijn met haar kunnen praten, niet alleen over nu, maar ook over straks als het allemaal klaar is, want dan stopt de chemo wel, maar dan zijn we er nog lang niet. Maar nu was ze gelukkig wel tevreden, maar helaas waren wel de leuko's weer te hoog en dat betekende nu dat we toch de 6mp chemo weer moeten ophogen en helaas is het afwachten hoe ze daar weer op reageert en als het allemaal goed gaat starten we een donderdag daarmee. Vandaag is ze natuurlijk al gestart met de dexa en dat valt nu al niet mee, vanmiddag is ze nog vol goede moed naar school geweest, maar daarna was het klaar en met het eten wou ze nog maar een paar happen eten en meteen daarna werd ze erg misselijk en moest meteen overgeven. Bah wat doet het je pijn om elke keer zo je kind te zien lijden. Mama zegt ze ik heb zo'n vreselijke hoofdpijn ik wil graag naar bed, dus nu ligt zij alweer op bed en wij zitten nog lekker beneden en we weten dat dit voor haar het beste is, maar oh wat doet dat zeer!!! Dus verder is het deze week maar weer afwachten hoe het gaat!! Samen zullen we er maar weer het beste van maken en met de steun van de lieve mensen om ons heen en de lieve berichten gaat het hopelijk allemaal weer goed komen. We houden de moed erin en kunnen naar deze rotdagen zeggen nu nog maar vijf keer!! Liefs van ons allemaal.

Weer voor controle naar Zwolle

Tessa heeft twee zware weken gehad, ze was moe, erg misselijk alles deed haar pijn. Haar hele mond zat onder de blaren en ga zo maar door. Ze lag zo'n beetje de hele dag op de bank en anders wel op bed. Ze had ook nergens zin in en alles was haar eigenlijk al te veel. Gelukkig knapte ze zaterdag weer een beetje op en zondag konden we weer opgelucht adem halen, he he het ergste hebben we weer gehad. We zat ze toen nog helemaal vol met vocht. Ook zijn we maandag begonnen met speciale fysiotherapie voor vochtafdrijving. Hopen dat dit ook gaat helpen, want ze is veel aangekomen door het vocht. Gisteren moesten we weer naar Zwolle, gelukkig waren de bloedwaarden goed, wel zien we de hb dalen. Maar verder was het prima, alleen het vocht, dus heeft de arts overlegd met Groningen en hebben we besloten om de plasmedicatie op te hogen. Dus dat gaan we de volgende ronde doen en hopen gaat dit voldoende helpen. Dan is er ook nog goed nieuws, de webchair wordt waarschijnlijk begin februari aangesloten, dit houdt in dat Tessa meer van school gaat meekrijgen. Dit is voor Tessa erg belangrijk, want ze krijgt steeds minder mee, vooral de sociale contacten en de leuke verhalen. Dus we zijn erg benieuwd hoe dit gaat werken, ook wel weer spannend!!Nou volgens mij heb ik jullie weer aardig bijgepraat, hopen dat deze weken rustig verlopen, want Tessa heeft veel zin om weer lekker naar school te gaan en hopen dat ze hier weer even lekker van kan genieten!! Liefs van ons allemaal.

Even bijpraten!!

Zo dat is al weer eventjes geleden. Ten eerste willen wij iedereen een gelukkig nieuwjaar wensen!! De kinderen hebben lekker twee weken vrij gehad en de eerste week viel voor Tessa ook heel erg goed. Ze hebben de eerste week alleen maar genoten. Ze hebben lekker gespeeld, gezwommen, gelogeerd en naar de film geweest. Echt alleen maar leuke dingen gedaan. Heerlijk. Ook hebben we genoten van alle aparte dagen. De kerstdagen was Tessa heel goed, tenminste overdag, want 's avonds lag ze al vroeg op bed, want dan was ze helemaal op, maar dat geeft niet, want ze heeft genoten. Helaas moesten we op oudejaarsdag weer naar het ziekenhuis. Dan besef je je weer, dat alles gewoon doorgaat, maar je wil dit niet, je wil gewoon!! Dat is alles was je wil, gelukkig vermaakte Mark is optimaal bij opa en oma en kon hij wel een beetje gewoon door doen en lekker genieten van het vuurwerk!! Tessa moest weer beginnen met de zware kuur. Maar Edith kon zien dat Tessa het fijn had gehad, ze zag er ontspannen uit en dat was ook zo, die laatste week heeft haar goed gedaan en dat is fijn om te zien. De bloedwaarden waren weer goed en ze is weer gestart met de dexa en helaas is dit alweer goed te vernemen, ze zit niet lekker in haar vel, is erg moe en voelt zich misselijk en helemaal niet lekker. Dit komt ook doordat ze natuurlijk oudejaarsdag en nieuwsjaardag zo goed haar best heeft gedaan om alles mee te maken, maar dit kost haar heel veel energie en kracht. 's Avonds is ze helemaal kapot en ligt ze al om zes uur in bed en vandaag is ze ook weinig van de bank afgekomen. Morgen nog de hele dag dexa en dan is het weer verder afwachten hoe het verder gaat. We hopen dat ze niet al te veel last zal hebben en in ieder geval geen pijn. Allemaal weer tot snel.