Weer even de blog bij werken want ondanks dat we geen kuren hadden is er toch wel weer wat dingen gebeurd. Laten we met de dinsdag beginnen  . Het was een rustige morgen met een vriendin te spelen  . Wel moest het haar stukje weer even naar zwolle gebracht omdat er  wat aangepast moest worden . De middag wat visite gehad en de burgemeester  van heerde en epe kwamen, want tessa kreeg een jeugd lintje en oorkonde omdat ze zich vorig jaar had in gezet voor kika .
Woensdag moesten we naar het wilhemina kinderziekenhuis voor het eerste gesprek met onze nieuwe arts en kregen een rond leiding over de afdeling . Even over het gesprek onze nieuwe arts  dokter bierings ( hoofd beenmerg transplantatie ) . Hij vertelde hoe het zal gaan en de regels die er bij horen. Zo moet er eerst een beenmerg donor worden gevonden . De eerste optie kan niet omdat er geen match is bij ons dus moet er een donor gevonden bij geen verwante . Hij zag hier niet het grootste probleem in,  want hun ervaring is dat er wel  een donor zal zijn, omdat wij allebei uit 1 land komen . Maar wanneer en hoe weten ze ook niet . Het volgende punt is het dood maken van het beenmerg dit kan nu op twee manieren door bestraling of chemokuren . Bestraling werd vroeger altijd gedaan en chemo van de laatste jaren . Van bestraling weten ze dat op latere leeftijd nog wat veel problemen kan geven . Dit weten ze nog niet van chemo . Dus hier moeten we nog over nadenken. Ja dan naar de transplantatie, dan zijn er zoveel dingen wat verkeerd kan gaan dit is wel benoemd is maar we er van uit moeten  gaan dat het allemaal goed gaat .Natuurlijk is alles wel besproken, maar hier willen we niet teveel mee bezig zijn, anders is het gewoon niet vol te houden. Op de afdeling is er een klein groepje mensen die voor tessa gaat zorgen zo zijn er maar 5 artsen en elke arts heeft een maand lang dienst op de afdeling en ook zijn er vaste verpleegkundige  . Op de afdeling zijn er geen co assistente of mensen in op leiding dit om zo veel mogelijk  rust te krijgen. Op de kamer mogen we met ons gezin zijn en mag er ook 1 blijven slapen.  Dit wel met beschermde kleding aan en een mond kapje voor ( behalve met slapen dan  hoeft dit niet )
Verder mogen we twee mensen aanwijzen die eventueel ons kan vervangen als we er even niet zijn.
En tessa mag ook een vriendin kiezen. Verder mogener geen mensen op de afdeling komen . Maar natuurlijk vinden wij het wel fijn als er mensen komen om ons te onder steunen dit kan in de ouder kamer of waar dan ook . Veel mensen vragen ons waarom wij voor utrecht en niet voor leiden . Groningen heeft contacten met leiden maar omdat utrecht dichter bij ons is hebben we hier voor gekozen . Het was wel fijn om alvast hier te kijken met ons allen . Want Mark is ook meegeweest. Hij vond het heel erg moeilijk om toch uiteindelijk mee te gaan, maar hij is toch meegegaan. Dit vonden wij erg fijn, want nu heeft hij ook gezien Tessa komt te liggen. Vandaag nog lekker een dagje bij komen om morgen weer richting UMCG te gaan waar tessa weer een opname heeft van ieder geval van vier dagen . En ja tessa is zaterdag jarig . Mark had eigenlijk ook een verjaardag feestje van twee vrienden maar daar wou hij niet heen maar liever naar het ziekenhuis om bij zijn zus te zijn . Mark doet het heel goed, maar hij heeft het toch ook wel erg zwaar. Hij geeft dan ook heel duidelijk aan dat hij veel bij ons in het ziekenhuis wil zijn. Verder moeten we nog even vermelden dat onze kapster Susanne een geweldige actie heeft gehouden. Dit doet ons erg goed!! Het is geweldig dat er zoveel mensen met ons meeleven.

Zo is weer even geleden (gelukkig maar want geen bericht is goed bericht ) maar toch weer even een update.
We zijn dus vorige week maandag laat thuis gekomen .
De dinsdag was het weer dingen regelen op alle gebieden . Zo hebben we contact gezocht me het Wilhelmina kinderziekenhuis want we hadden wat vragen . In overleg hebben we al maar een afspraak gemaakt  voor aanstaande woensdag om 12 uur worden we daar verwacht . Zo hebben we een afspraak met onze transplantatie arts en moet tessa daar bloed prikken en krijgen we  rond een uur of 1 een rondleiding van de afdeling .  Ook hadden we vragen over dingen die we al kunnen aanschaffen . Want we willen dingen regelen . Na wat informatie  te hebben gehad kunnen we weer wat doen . Zo kregen we te horen dat we wel alvast een laptop konden aanschaffen . We hebben dit kunnen regelen via een stichting KiDiNo uit wapenveld . Deze mensen schenken tessa een laptop . ( super dat er zulke stichtingen er zijn ) We konden de laptop op halen bij hun huis . Ze vroegen of tessa mee wilden komen omdat ze op Facebook zagen dat tessa veel van dieren hield .En zij wel een paar dieren hadden . Ze hadden echt een klein dierentuin  met allemaal verschilden dieren en natuurlijk  ook paarden . Het was geweldig om te zien, dat de kids heerlijk genoten.
Verder hebben we weer veel visite gehad, dit vinden we erg fijn!  Waar onder een paar moeders van mark zijn voetbal ploeg VV Heerde d2 .Ze kwamen  de opbrengst brengen van lopathon . Een super bedrag  1810.00 Euro
We staan weer steeds met open mond en weten niets meer  te zeggen . Alleen dankbaar dat er veel mensen zijn die ons steunen.
De Mentor van tessa kwam afgelopen donderdag ook nog even langs . Ze had een leuk kado bij zich
De klas had een mooie deken gemaakt .
Hoe gaat het met tessa .Tessa heeft redelijk goede dagen lekker leuke dingen doen . Afspreken met sanne  en bij haar paard cover. Wel was ze aantal morgens misselijk maar niet overgegeven en ze heeft veel last van haar spieren vooral haar nek en schouders. De laatste dagen heeft ze ook vaak bloed neuzen ( vanmorgen duurde wel ruim een half uur voordat het gestopt was ) en had veel blaren in de mond . Verder is het nu veel uit rusten .
Vrijdag ochtend boodschappen gedaan voor de verjaardag en in de avond even naar de kermis .
Zaterdag had onze kapster een actie bij stads drogist heerde . Daar ging ze een heel dag knippen en was een make-up advies en opmaak en een tattoos . Er was veel animo voor deze dag. Het is zo bijzonder dat dit allemaal wordt gedaan. Het zijn allemaal emotionele dingen, maar o zo bijzonder. We kunnen ook niet vaak genoeg zeggen hoe fijn we het vinden dat mensen dit allemaal zo maar voor ons doen!! Wat ook nog heel bijzonder was, is dat er zaterdag iemand bij ons kwam om foto's te maken.  Fennie Tiemens had geregeld dat Hennie Draayer foto's kwam maken en wat zijn ze mooi geworden. Ja het is altijd bijzonder om te doen en te zien, maar nu helemaal. Onze twee kanjers op de foto en ook nog samen met Loekie en Cover. Heel erg gaaf!!! Ja en dan vandaag nog, een speciale dag. Alvast Tessa's verjaardag gevierd, want ze is eigenlijk pas 2 mei jarig, maar dan ligt ze in het ziekenhuis. En omdat we weten dat er zware weken aankomen, vonden we het toch beter om haar verjaardag nu al te vieren. Wel heel dubbel, momenteel voelt alles zo dubbel aan. Je wil het vieren, maar eigenlijk hebben we de energie er helemaal niet voor, maar toch wil je het niet zomaar voorbij laten gaan, want  stel je voor..... En dan nog even onze andere kanjer. Die heeft deze afgelopen week de cito toets gedaan. Zo maar even, in de zware tijd, wat een kanjer is het toch. En dan denk je deze week leuk te kunnen afsluiten met de koning spelen, maar dan kan hij daar niet heen, omdat er roodvonk op school heerst. Dit doet ons zeer, maar Mark had echt zoiets van mam, is dit gevaarlijk voor Tessa? Zo ja, dan wil ik echt niet naar school, die kanjer toch. Hij zet zichzelf helemaal opzij voor Tessa. Ook ziet hij tegen volgende week op, hij wil graag veel bij ons zijn en wij natuurlijk bij hem.
Dit was het weer even we hopen dat we komende week lekker met ons vieren kunnen zijn. En op laden voor volgende week want dan moet tessa weer zware kuren ondergaan .

Weer thuis met heel veel informatie!

Zoals jullie weten waren de plannen anders geworden. Vanmiddag hebben we een gesprek gehad met de oncoloog over hoe nu verder. Dat is een heel verhaal. Ik zal het proberen uit te leggen, maar het is veel en het kan zijn als Tessa het niet trekt dat alsnog alles weer anders wordt. Maar in ieder geval was de eerste stap de MTX kuur. Deze heeft ze het afgelopen weekend gehad. Nu heeft ze rust tot 1 mei, dan wordt ze weer opgenomen en dan gaat het beginnen met drie dagen kuren. Op deze dagen krijgt ze twee soorten chemo's en dan nog een dag spoelen. Ze verwachten in deze dagen niet al te veel problemen, maar wel die week erna.. Deze chemo's zorgen ervoor dat de bloedwaarden helemaal naar nul gaan. Dat zal heftig zijn, maar ook moet ze in de dagen erna om de dag naar Groningen voor chemo, dit zal zes kuren zijn. Dan zal ze ook in deze weken gaan starten met injecties om haar witte bloedlichaampjes weer te stimuleren om te gaan groeien, zodat ze snel weer opkrabbelt om daar te gaan met de volgende kuren. Want wat ik nu heb geschreven is maar een blok, ze krijgt als het goed is ook nog een blok 2 en een blok 3. En daarna de beenmergtransplantatie. Maar nu eerst dit maar en dan zien we weer verder. Het is voor ons al veel informatie laat staan voor iemand die er eigenlijk niets mee heeft. Op dit moment voelt Tessa zich redelijk, vanmiddag kregen we dan ook om zes uur groen licht om lekker naar huis te gaan en nu ligt ze lekker in haar eigen bedje, samen met Loekie. Heerlijk, hopelijk mag dit zo anderhalve week en dan moet ze er weer voor gaan. Dit hele protocol is afgesproken met veel, heel veel artsen in Nederland, Dokter Peek zei zelfs, heel Nederland bekommert zich om Tessa. Dit is fijn, dat er zoveel mensen meedenken en proberen er het beste uit te halen voor Tessa, om te hopen dat ze helemaal mag genezen, maar dit is nog heel, heel ver weg en de weg die ze zal moeten bewandelen zal zwaar, heel zwaar zijn. Ik hoop dat jullie weer een beetje op de hoogte zijn, die andere blokken zal ik vetellen als we zover zijn, want het is allemaal erg veel met elkaar. Laten we het maar stap voor stap doen. Tot snel

Hoe gaat het nu?

Ondertussen zit de MTX kuur erin. Maar nu moet ze nog heel veel spoelen. Dit houdt in dat ze 195ml per uur binnen krijgt via het infuus. Wat dus ook inhoud dat ze veel, heel veel moet plassen. Wel gaf de weegschaal vanmorgen aan dat ze veel vocht vast houdt en dat ze straks waarschijnlijk weer plasmedicatie gaat krijgen, deze kreeg ze gisteravond ook. Gisteravond is onze kanjer Mark weer gekomen en dat is heerlijk. Monique had hem gebracht en had gevraagd aan Tessa wat ze nog mee kon nemen, nou een lekker bordje met hapjes!! Hier heeft Tessa dan ook erg van genoten. Wij allemaal natuurlijk. Gisteravond ben ik(Angelique) samen met Mark naar het Ronald Mac Donald huis gegaan. Hier hebben wij lekker geslapen. Ook kun je hier rustig eten als je dat wilt, maar Mark wilde vanmorgen vroeg al weer naar zijn grote zus. Freddie is bij Tessa gebleven.  Nu zitten ze heerlijk samen op bed. Ik zei vanmorgen ook tegen Mark, de situatie is niet gewoon, maar het is zo heerlijk om samen te zijn. En het is zo knap hoe Mark zich aanpast, de hele dag op een vierkante meter en je hoort hem gewoon niet, het zijn zulke kanjers!! Vanmiddag wordt er nog bloed geprikt en afhankelijk van de spiegel in het bloed mag ze naar huis. De spiegel moet onder de 100 zijn, maar waarschijnlijk is dat vanmiddag nog niet, omdat ze zo laat aan de kuur lag vrijdag. Maar goed we wachten af en hopen dat we morgen misschien weer naar huis mogen. Dan kunnen we nog even weer van elkaar genieten en dan wordt het in ieder geval 1 mei opname voor zware kuren, maar hoe of wat weten we dus nog niet helemaal. Of we krijgen morgen nog een gesprek en anders telefonisch. Op zich voelt Tessa zich redelijk, maar ze is wel steeds een beetje misselijk, waarschijnlijk komt dit steeds door een dezelfde medicijn, maar dit zijn we nog een beetje aan het uitzoeken. Maar verder gaat het tot nu toe nog aardig. Hopen dat dit zo voorlopig blijft.

De emotionele prijs van kinderkanker!!

Dit tekstje zag ik op internet voorbijkomen.
De emotionele prijs van kinderkanker!!

Het gevecht tegen kinderkanker is fysiek gezien al meedogenloos, maar de em...otionele impact kan nog heftiger zijn, verder reiken dan het kind alleen en voortduren tot ver na het eind van de behandeling.

Beeld je in:
dat aan jou wordt verteld dat je kind kanker heeft, en je zo snel mogelijk je boeltje bij elkaar moet pakken voor acute opname, operatie, puncties. Je binnen een uur tijd in het ziekenhuis moet zijn, je langdurige oppas geregeld moet hebben voor andere kinderen.

Beeld je in:
dat je je kind moet vertellen dat het kanker heeft. Dat het chemotherapie moet krijgen, kaal zal worden, veel pijn zal krijgen, vermeden zal worden, en ze zich honds beroerd zal voelen. En dat ze er ook nog dood aan kunnen gaan.
Vaak moet één van de ouders stoppen met werken om voor het kind te zorgen, maar rekeningen moeten nog steeds worden betaald. Iemand moet elke dag naar het werk gaan en doen alsof er niets aan de hand is, terwijl de realiteit is dat alles maar zinloos en nep voelt, en dat alles wat je wil doen, is schreeuwen tegen de eerstvolgende persoon die klaagt dat hij een slechte dag heeft.
Nadat de aanvankelijke schok van de diagnose is afgesleten, daalt er een verstikkende waas van angst en bezorgdheid op je neer, want continu, ieder moment van de dag ben je bang om je kind te verliezen en gaat het constant door je hoofd hoe het zonder hem of haar zal zijn. Dat vreet je energie volledig op, maar je lacht en glimlacht, en je verschuilt je achter een dapper gezicht.

Beeld je in;
dat je gedwongen wordt dat je je 1-jarige de hele dag van eten en drinken ontziet, voor een procedure die nooit plaatsvindt omdat het uitgesteld wordt, er een spoedgeval tussendoor komt, de bloed waardes niet voldoende blijken.

Beeld je in;
dat je je de hele dag bij elkaar moet rapen omdat je kind je nodig heeft, en dan om 3 uur ’s nachts wakker wordt om meerdere malen over te moeten geven in de dichtstbijzijnde gootsteen door de angst van haar aankomende operatie. Het kan weken duren voordat alle diagnostische testen afgerond zijn en een vastgestelde diagnose wordt gegeven – en daarmee een prognose, die bemoedigend kan zijn met 90% kans op overleving (zoals bij acute lymfatische leukemie), of 0% (bij DIPG, herstenstamkanker).

Beeld je in;
de pijn van je kind, als ze worden geconfronteerd met de oneerlijkheid van dit alles, als haar vrienden op schoolkamp zijn en zij in het ziekenhuis chemotherapie krijgt waarvan ze weet dat het de huid aan de binnenkant van de mond zal weghalen en hen oncontroleerbaar laat overgeven.

Beeld je in;
dat je ze telkens weer vast moet fixeren als haar kleine lichaam wordt gepijnigd en vergiftigd, en ze na afloop probeert te troosten, al wetende dat jij hebt meegeholpen met het aanrichten van die pijn.

Beeld je in;
dat je je kind weken lang moet vasthouden in één ziekenhuiskamer, zonder ook maar één ademteug van frisse lucht. Hoe leg je uit waarom dit met hen gebeurt? Je weet dat dit moet gebeuren, maar alleen in het donker, wanneer ze eindelijk slapen, breekt je hart in miljoen stukjes en lekken je ogen zoals zure regen, je keel knijpt zo nauw samen dat je nauwelijks kan ademen als je je verzet om ze niet nog één keer wakker te maken voor nog één kusje meer.

Beeld je in;
dat je je kind hoort vragen of ze doodgaan, en je daar ja op moet antwoorden. Ze in je armen houden als ze haar laatste adem uitblaast, kijken als haar lichaampje in koude, muffe grond verdwijnt.
En wat met je andere kind, de gezonde, die nu bang is voor haar eigen dood, het lijden van haar beste vriendin gezien, niet langer in staat samen te spelen, en zich altijd voelt als een afgelegen schaduw van het kind met kanker? Broers en zussen ontwikkelen angst, paniekaanvallen en scheiding kwesties, ze voelen zich minder belangrijk en minder geliefd, jaloers op hun zieke broer of zus vanwege de vele aandacht cadeautjes en liefde die het krijgt.

Beeld je in;
dat je je zieke zowel als je gezonde kind vertelt dat ze niet naar een vriendin kan, omdat ze een infectie mee terug kunnen nemen.

Beeld je in;
dat je de fysieke veranderingen moet uitleggen als ze zien dat hun broer of zus van schijngezond naar kaal, grijs, beroerd en rolstoel gebonden gaat, door de medicijnen die de dokters het kind hebben gegeven. Dokters die een kind beter zouden moeten maken. Hoeveel vertrouwen hebben ze nog in dokters als ze alleen maar zien dat hun broer of zus zieker en zieker wordt door de medicijnen van de dokter.

Beeld je in;
dat je zoon bekent dat hij zou willen dat zijn baby broertje doodgaat, zodat hij niet langer hoeft te lijden.
Niettemin ontploft je hart met blijdschap als je familie samen is, lachend en normaal op de goede momenten.
Als een grootouder zie je de pijn tweevoudig, de pijn van je kind die vecht voor het leven van zijn of haar kind, en weten dat er niets is wat je kan doen om het beter te maken.
Nadat de kanker is verslagen, is er euforie, pure opluchting en blijdschap. En dan is daar het verschrikkelijke feit dat jouw kind heeft overleefd, terwijl anderen het niet hebben overleefd.
De blijdschap wordt snel overschaduwd als je probeert terug te gaan naar het normale leven – de aanpassing is geniepig. Alles wat je kende tijdens de behandeling, al de families, al de steunsystemen waarvan je afhankelijk was, worden weggerukt, en nogmaals voel je je eenzaam, gedesoriënteerd en alleen.

En de angst gaat door. Posttraumatische stressstoornis (PTSS) is ongelooflijk gebruikelijk onder de ouders, broers en zussen en grootouders van kinderen die geconfronteerd werden met kanker. Elke keer dat je kind een nieuwe scan krijgt, of een doktersafspraak heeft, elke keer dat je ziet dat je kind zich niet goed voelt, er vermoeid uitziet of meer slaapt dan normaal, komt de paniek opbruisen om je te verstikken. Langs het ziekenhuis rijden veroorzaakt onrust in je buik, zelfs als je alleen maar naar de speeltuin gaat. Je weet dat bij 25 procent van de kinderen de kanker weer terug komt. Je weet dat een secundaire kanker 10 jaar na de behandeling kan komen, dat dit bij 25 tot 40 procent van de kinderen ook daadwerkelijk gebeurd. dat hartschade 30 jaar later kan worden gevonden, en je kampt met angst, de schuld van het niet eerder hebben van de diagnose, de spijt van de verloren tijd met je andere kinderen, met wat je familie door moest maken.

En wat als je kind de strijd verliest. Zo hard gevochten, zo graag willen leven. Zo verstikkend verdriet. Zo’n verdriet dat het gewoon pijn doet. Dat je hart voor je gevoel letterlijk kapot is. Dat je door moet voor je andere kinderen maar het liefst meegaat met je gestorven kind.
Als je nog nooit te maken hebt gehad met kinderkanker, beken dan dat je nooit volledig kan begrijpen hoe het is, maar laat dat je niet stoppen van het geven van hulp. Zelfs de simpelste dingen kunnen helpen om de last van de familie te verlichten en ze tijd geven om te herenigen, en weten dat anderen aandacht voor je hebben kan een grote bron van kracht en licht in de donkerste tijden zijn die de meeste families ooit zullen meemaken. Wees niet bang te vragen wat je kan doen om een verschil te maken.
Een simpele kaart, een reactie op een brief, een bemoedigende knik, het zijn die kleine dingen die het gevoel geven niet alleen te staan.

Zo daar zijn we weer .
Tessa heeft de afgelopen week lekker rustig gehad . We moesten wel om de dag kuren maar dit ging gelukkig goed . Afgelopen woensdag moesten we ook  . We hadden al maandag aan gegeven als dit op tijd kon omdat mark die middag school voetbal had en wij er graag even bij wilde zijn . Toen we woensdag aan kwamen werden we gelijk geholpen en aan geprikt was nog wel even wachten op de chemo maar ook deze was mooi op tijd .  Tegen half twaalf naar huis . We waren dus op tijd voor het voetbal . Ook tessa was even mee . De jongens hadden het zeer goed gedaan . Ze zijn tweede geworden . De donderdag was een rare dag  . De spullen moeten in pakken waar je ging zin in hebt maar ja het moet wel . Wat visite gehad en veel telefoontjes . En mark had het ook erg moeilijk kan al een paar dagen zijn draai niet vinden en ziet er erg te op deze week  . Vandaag moesten we om twaalf uur melden omdat tessa pas s middags een beenmerg punctie en daarna pas begonnen met kuren .
We hadden nog wel even een gesprek met dokter Peek  . Ze was erg te vrede met tessa hoe ze er uit zag en ook de bloed waarde zagen er keurig uit . De dokter vertelde ook nog dat ze telefonisch overleg  had met andere dokters in nederland speciaal over tessa . Om te kijken als dit de goede weg is en zijn tot conclusie gekomen dat ze toch een andere weg in moeten gaan om het beste resultaat te krijgen . Dus dat betekent nu dat tessa nu een mtx kuur krijgt van 24 uur en daarna moet spoelen tot de mtx spiegel weer goed is en dan  naar huis  . Dan is het bij komen .  Bij het vorige protocol was het een week opname met kuren en dan twee weken bij komen en dit drie keer dan zouden we rond midden juni uit komen  voor beenmerg transplantatie . Dit wordt dus helemaal anders nu we weten alleen dat ze over twee weken opgenomen ( net voor haar verjaardag ) . Maar hoe precies verder  uit ziet weten we nog niet  . Morgen komt mark lekker bij ons dan weer met ons vieren.
Dit was het weer voor vandaag .

Maandag 13-4-2015

Waar waren we gebleven . Zaterdag was een lekkere dag waar tessa lekker heeft uit kunnen rusten. Een vriendin op bezoek ( jasmijn dit keer ) de meiden heb lekker gekleurd beetje t.v kijken en op de laptop . Mark moest lekker voetballen ( ze hebben gewonnen met 1-0 ) en ook mark heeft de rest van de dag gespeeld met adrie . En ja de jongens kennende wilde ze weer bij elkaar logeren . Natuurlijk kan dit wat het is gewoon fijn als je ook mark ziet plezier hebben en fijn dicht bij ons. Veel denken dat dit soms te veel voor ons is . Maar dit is helemaal niet zo . Wij vinden het fijn als mark speelt en dat mag ook gerust bij ons .Verder was er de hele dag beetje visite . Zo kwam een collega van mij wat brengen . Wel twee tank bonnen van 50 Euro per stuk van Shell Maas Heerde ( bedankt wim  ).
En dat was de zaterdag
De zondag was ook een fijne dag . De ochtend begon niet zo goed tessa had eerst wat overgegeven. Maar later ging het wel weer . Ook de zondag ochtend visite gehad .
Toen naar het voetbalveld waar mark zijn ploeg een lopathon ging houden .
Daar aangekomen kwamen de eerste tranen weer want wat zijn er veel mensen die ons wel helpen .
Ook op de voetbal van mark echt super . Zo was er een tent op gezet waar mensen kaarten konden kopen . En al mark zijn voetbal vrienden waren er om te lopen .
Ze moesten rondjes lopen om het voetbal veld een half uur lang .Wat een mooi gezicht om die jongens zien te lopen . Ook mark deed erg zijn best ( mark nog steeds een beetje hersteld van zijn been breuk ) liep erg goed . Er werd ook gedoneerd door andere mensen zo van het eerste elftal en van het vierde elftal , supportersvereniging en zelfs van de tegenstander van heerde die dag .
En dit alles  bij elkaar kwam er een super bedrag uit van 1500 Euro uit. Woorden komen ons te kort
en kunnen niet vaak genoeg zeggen hoe dankbaar we zijn met zoe veel steun . Dit geeft ons weer wat kracht voor de komende tijd.
Dan vandaag weer richting UMCG voor een kuur . Daar aangekomen werd tessa gelijk aangeprikt
en de kuur aangesloten ( kan dus ook zo ) . Tijdens het in lopen van de kuur kwam edith even langs
. Kwam even wat dingen vertellen zo was vorige week bloed geprikt en was gekeken naar de spiegel van de erwinarge deze bleekt te laag te zijn. Dus moest de dosering verdubbelt worden . Dat betekende voor vandaag een extra zakje en voor woensdag  dat het verdubbelde dosering in een zakje zit . Dan word er gekeken als de spiegel weer op peil is zo niet dan word er met deze chemo gestopt  want dan helpt het niet . Maar als de spiegel wel goed is dan moet tessa straks om de dag deze chemo hebben  .
Morgen weer een dag om bij te komen  en dan woensdag weer naar UMCG

Veel informatie!

Ik zal even bij het begin beginnen. Gistermorgen werd Tessa niet zo lekker wakker. Ze was erg misselijk en wou niet eten. Nadat ik net de medicijnen door de sonde had gespoten moest ze meteen spugen. Maar nadat ze gespuugd had, ging het wel iets beter. Toch bleef Tessa gisteren wel wat minnetjes en ook had ze erg veel last van haar spieren. Gelukkig kwam de fysio 's middags nog even en die heeft haar lekker gemasseerd. Gisteravond is ze dan ook weer lekker op tijd naar bed gegaan, want vanmorgen moest ze vroeg uit bed, om weer naar Groningen toe te gaan. En vandaag zouden we te horen krijgen hoe nu verder. Vandaag heeft Tessa twee chemo's gehad en maandag en woensdag ook nog een kuur en dan start ze met een nieuw protocol. Een heftig protocol. Tessa krijgt een protocol van 3 keer drie weken. Wat inhoud de eerste week van de drie weken een opname in Groningen en dan in die eerste week heel veel chemo's. Dan mag ze in principe op donderdag of vrijdag naar huis, maar dat is afhankelijk van hoe ze is. Dan moet ze in de tweede week nog drie kuren en in de derde week een. Dan is het een paar dagen bijkomen en dan begint het weer opnieuw. Wel zit er in iedere drie weken ook andere soorten chemo's bij. Dan als dit allemaal is geweest, gaat ze door voor de beenmergtransplantatie. Wel is het tussen de drie weken door afwachten als het bloed goed is, is dit niet het geval dan wordt het uitgesteld, tot dat het bloed wel goed is. Hoe langer deze weken duren, des te later de beenmergtransplantatie plaats vindt. Het zullen hele zware weken worden en waarschijnlijk is ze meer in Groningen dan thuis. Ook weten we nu dat wij geen match zijn met haar beenmerg. Nu wordt er gezocht in de donorbank. En wat we ook weten is dat het allemaal gaat gebeuren in Utrecht. We wisten dat we in de trein waren gestapt, maar nu lijkt het wel even een sneltrein en gaat het allemaal heel erg snel. Maar goed we bekijken het allemaal maar per dag en dan zien we wel weer hoe het allemaal gaat. Voor vandaag is het klaar, veel informatie gekregen, weer veel te verwerken en veel regelen voor de aankomende tijd. Ik bedoelde met het minder schrijven, alleen op dagen dat Tessa niets hoeft zullen we ook niet veel vermelden, tenzij er iets is gebeurd. Maar als ze iets moet zullen we altijd proberen iets op het blog te schrijven, zodat jullie allemaal op de hoogte blijven. Dit is voor iedereen fijn. Ik hoop voor iedereen fijn weekend en wij gaan ook nog even proberen te genieten, want straks zullen we veel niet thuis zijn. Tot snel allemaal.

Een dagje naar Groningen i.p.v Zwolle

Ik zal bij het begin beginnen. Gisteren voelde Tessa zich redelijk, wel krijgt ze steeds meer last van verkrampingen. Dit heeft ze voornamelijk in haar benen en in haar rug. Hierdoor ligt ze veel op bed en wordt het lopen wel steeds minder. Maar gistermorgen wou ze toch heel graag even mee naar de winkel om boodschappen te doen, voornamelijk om lekkere dingen uit te kiezen. Maar goed dat mag natuurlijk ook. Dus toen Mark naar school ging, zijn wij even snel boodschappen gaan doen, want ja dat gaat natuurlijk ook allemaal gewoon door. Nadat dat klaar was, kregen we de eerste koffie drinker en dat bleef eigenlijk de hele dag doorgaan. Het was druk, maar ook heel erg fijn. Fijn om te weten dat er zoveel mensen met ons meeleven. Gelukkig hebben we dan mijn moeder naast ons en die hielp even mee om het eten weer klaar te stomen. Maar helaas kregen we tegen twaalf uur telefoon uit Zwolle, met de mededeling dat we niet om half tien vandaag konden komen, maar pas om vier uur 's middags.  Nou toen was de maat vol. Het liep allemaal al  niet in Zwolle en dan nu ook dit er nog eens achteraan! Wij hebben meteen Groningen gebeld en gelukkig na een aantal telefoontjes konden we vanmorgen om tien uur terecht in Groningen. Dit was erg fijn, want anders zou het betekenen dat Tessa pas om vier uur naar Zwolle kon en dan de avond echt niet lekker voelen. Nu heeft ze alles al lang weer achter de rug en ligt ze lekker op bed bij te komen. En hopelijk heeft ze dan morgen nog een heerlijke dag. Maar Edith had nog meer goed nieuws, want het beenmerg ziet er nog steeds goed uit. Er zijn weinig cellen te zien, maar die te zien zijn, zijn goede cellen. Ook zie je dat terug in het bloed. Aanstaande vrijdag hebben we een gesprek met de oncoloog en dan horen we welk traject Tessa hierna krijgt. Dat is wel weer spannend. Ook hebben we vanmorgen aangegeven dat we voorlopig liever niet naar Zwolle gaan, het kost ons zoveel energie om daar alles goed te regelen en die energie hebben we momenteel niet. Gelukkig begreep Groningen dat heel goed en hebben hun ook zo iets van gebruik de energie maar in jullie gezinnetje. En als het jullie rust geeft, kom dan maar gewoon naar Groningen. Ook Tessa is hier blij mee. Nu ligt Tessa op bed en nog steeds heeft ze last van verkrampingen. Dit is wel minder. Maar gisteren is haar vriendin weer geweest en dit doet haar zo goed, dat is zo heerlijk om te zien!! Lekker samen even genieten. Graag willen we ook nog even zeggen dat we het geweldig vinden dat er zoveel mensen met ons meeleven. Dit doet ons erg goed. Nog steeds krijgen Tessa en Mark kaarten en cadeautjes en van alles en nog wat en wij worden gebeld, krijgen mensen op de koffie en op wat voor een manier dan ook, wordt er aan ons gedacht en ook  er wordt nog steeds geld gestort. Het is echt overweldigend om zo mee te krijgen dat er zoveel mensen met ons meeleven. We kunnen niet vaak genoeg zeggen hoe goed ons dit doet. Het zal een hele zware en lange periode worden en dit kunnen we echt niet alleen. Op dit moment doen we niet iedere dag het blog bijwerken, maar in dit geval is het wel zo, geen nieuws, is goed nieuws. Als er weer iets gebeurd of er is iets dan schrijven we dit meteen bij.

Paasweekend

Gisteren was het eerste paasdag en waren we alle vier lekker thuis. Natuurlijk was Tessa al op tijd wakker en had ze meteen honger. Dit komt natuurlijk door de dexa. Maar goed, we hadden een heerlijk ontbijt tafel klaargemaakt en we konden heerlijk met ons vieren ontbijten. Wat is dat heerlijk! Wat anders misschien zo gewoon is, is nu zo bijzonder! Daarna is Tessa even bij Cover geweest, want daar was ze nog niet weer geweest. Ook heeft ze nog even een klein rondje met opa en Loekie gelopen, Tessa dan wel is waar in de rolstoel, maar dat maakt niet uit. Heel even naar buiten. Ook dat is dan gewoon bijzonder. Gistermiddag zouden onze beste vrienden komen, Tessa wou heel graag gourmetten, dus dat hebben we dan ook heerlijk gedaan. Samen met Adri en Monique en de kids en pa en ma en de oude oma. Tessa en wij natuurlijk ook, vonden het heerlijk. Wat anders heel normaal is. Maar toch is het nu allemaal heel erg speciaal. Er zit nu altijd een stemmetje in je achterhoofd. Wat als... We moeten nu proberen zo goed en zo kwaad als het kan, proberen te genieten, genieten van het samen zijn. En vooral met mensen die je dierbaar zijn!! Als je dan een glimlach om dat mooie koppie ziet, dan smelt je. Ook Mark heeft genoten, hij heeft vooral genoten van dat we weer thuis zijn. Even samen knuffelen, even bij hem in bed liggen, gewoon het samen zijn, want nu al voor ons weer heel bijzonder is, wat voor een ander zo gewoon is. We hebben natuurlijk vorige week  zondag meegemaakt dat het zo weer anders kan zijn en daar ben je je nu zo bewust van dat je gewoon probeert te genieten van iedere minuut dat we samen zijn. Gelukkig hebben we dat gisteren dan ook in volle teuge gedaan.. Helaas moesten we vanmorgen alweer naar Zwolle voor een kuur. In die tijd dat Tessa daar lag, was ze van alles aan het bedenken om te kunnen eten. Maar hoe verder ze was met de kuur, des te minder haar eetlust werd en zelfs toen we naar huis konden was ze alleen nog maar misselijk en moe. Ze had grote plannen voor de middag, maar ze is thuis gekomen en is meteen op bed gaan liggen. Gelukkig is ze nog even lekker in slaap gevallen. Dit had haar goed gedaan. De misselijkheid was weer onder controle, maar ze was wel erg moe. Vanavond heeft ze wel weer redelijk gegeten en is ze weer op tijd naar bed gegaan. Morgen nog een dagje dexa en hopelijk is dit dan voorlopig ook de laatste. Morgen heeft ze weer een dag om bij te komen en dan moet ze een woensdag weer naar Zwolle. Zo nu hebben we jullie even weer bij gekletst. Morgen hopelijk een rustige dagje, om er dan woensdag weer vol tegen aan te gaan. Ja en hoe wij ons voelen, het is allemaal nog zo onwerkelijk, het lijkt of we in een horrorfilm terecht zijn gekomen, terwijl dit ook allemaal voor ons heel normaal is, ook zijn we alletwee nog nooit zo emotioneel een wrak geweest. Het is heel heftig allemaal. Nu zitten we natuurlijk in een traject wat voor ons heel bekend is, maar er komt ook een heel onbekend traject aan. Dit is eng, spannend, moeilijk en voornamelijk heel erg spannend. Het enigste wat we nu aan het doen zijn is overleven, op de benen blijven voor de kinderen, daar doen we het voor, maar verder, het is allemaal zo oneerlijk, zo gemeen en zo onvoorstelbaar. We zitten in een achtbaan vol met emoties, we moeten vechten en dat zullen we blijven doen, maar alleen omdat Tessa zo goed vecht en daarom vechten we mee. Maar zwaar is het wel!! Tot snel.

We zijn weer Thuis

Nou eerst over vrijdag . We moesten nu ook met de ambulance naar het UMCG om dat tessa aan de
antibiotica ligt en deze moet 24 uur lopen .Ze waren mooi op tijd maar de eerst probleem was er al
De infuus moest in een andere pomp ( spuit pomp ) . Gelukkig hadden we een goede zuster en regelde een van de afdeling . In tussen was freddie al op weg naar UMCG . Dus nu konde  wij ook op weg. De rit ging verder wel goed maar al wel vermoeiend voor tessa .Aan gekomen in UMCG stond
freddie ons al op te wachten. Dus op naar de poli waar ze ons al op stond te wachten . Gelijk gesprek
met dokter Peek en bloed afname . Ze vond tessa wel goed uit zien en snapte niet zo goed waar de koorts van dan komt . Ze had ook uit gerekend dat als de koorts niet boven de 38,5 komt ze zaterdag avond naar huis kon . Verder nog wat extra kweekjes genomen . De kuur ging ook gelukkig ook weer goed . Ja dan is het weer wachten tot we aan de beurt zijn voor de beenmerg punctie . En ja het was weer druk we waren de laaste aan de beurt .Half vier waren we aan de beurt . En dat is toch wel erg lang als je dan niet mag eten vanaf 07:00 en geen drinken vanaf 11:00 . Tessa hoor je bijna niet maar je ziet het wel . Gelukkig is tessa altijd snel wakker . Rond half vijf werd de  ambulance weer gebeld voor de terug reis. Naar even wachten ( maar een klein uurtje ) was de ambulance er . Op weg naar zwolle . Tessa had op de terug reis zin in een chicken sensation en wat patat van MC .
Dus oma en opa maar even gebeld . Ook de terug reis ging verder goed. Op de kamer weer aan gekomen weer lekker in eigen bed . En daar komt de chicken sensation aan deze heeft tessa lekker op gegeten. Mark was ook mee gekomen met oma en opa .  Mark was gelukkig weer wat op geknapt zodat hij ook weer even mee kon naar zijn zus.
Het valt dan voor ons niet mee om twee zieken kinderen te hebben je wilt bij ze allebei te zijn .
Maar fijn dat mark zo grote vent is en het snapt dat we ons moeten verdelen .
Dat was de vrijdag
En dan vandaag Tessa had goed geslapen en Angelique ook ze heeft nu ook een goed bed gekregen.
Dan de eerst koorts meting 37,8 al vrij hoog voor de begin van de dag . Het is zaterdag dus is er weinig te beleven . Ja je bent hier dan wel maar lig eigenlijk voor ........ .
In tussen is freddie er ook weer . In tussen hebben even overleg gehad met de kinder arts over hoe verder vandaag. We zouden eigenlijk vanavond naar huis mogen maar dit is te laat voor tessa . Dus overleg en hebben besloten dat we om 15:00 naar huis kunnen .
Nog eerst een andere antibiotica aan het infuus en even koorts meten 38,0 .
Wat duurt het dan lang de laaste uurtjes . Want tessa had het even helemaal gehad ze verveelde zich.
En dan is wachten erg lang duren . Bijna 15:00 nog geen kinder arts gezien . De zuster maar even geroepen  . Ze zou de arts bellen maar ja deze was natuurlijk op de  spoed eisende hulp. 15:30 nog geen arts en deze hadden we wel nodig een de vap naald eruit te halen . Dit mag niet door iemand anders gedaan worden van de verpleegging ( erg jammer ) . Om 16:10 was ze dan er voor twee minuut werk . Lekker op weg naar heerde naar huis ,
Nu hopen we dat we morgen lekker rustige dag hebben want  2 de paasdag gaat voor ons gewoon door met kuren .
Ja en verder heeft tessa bijna geen haar meer en lichaamlijk  is erg achter uit gegaan .
Maar zo als tessa is hoor je haar niet en onder gaat alles weer als een echte kanjer
En zij houd ons op de been met haar door zet vermogen en vermogen  om te accepteren dat het zo is
en lacht om de dingen .
Verder willen we nogmaals iedereen bedanken voor de kaartjes , kado's , berichtjes , enz enz
En ja ook mensen die ons ondersteunen op alle kanten . Ook zijn er veel mensen die geld hebben gestort op de actie rekening in actie voor tessa scholten .

We wensen een ieder een goed weekend

Zo vandaag weer een dag in het ziekenhuis . De twee antibiotica lopen over het infuus  en 3
antibiotica  in pil / vloeibaar slikken of sonde. Vanmorgen aantal keren via vinger prik geprikt voor verder bloed onderzoek en de dagelijks controle . De bloed waarde zijn redelijk hb 5,7 , tromb 26
leuko 0,2 . Na overleg met UMCG besloten dat tessa morgen met de ambulance die kant op gaat . Voor de controle , chemo kuur en beenmerg puntie als dat allemaal weer klaar is met de ambulance weer naar isla kliniek . Dan is het afwachten hoe het met de koorts gaat . Vanaf gister avond geen koorts 36.6 van morgen 37.1 en nu 37,5 dus het loopt weer op .
Tessa moest vanmiddag ook zomaar ineens overgeven en ja gelijk de sonde er uit gespuugd .
Tessa verliest nu veel haar ze vind dit niet zo erg maar wij als ouders wel .
Voor het weekend is het dus afwachten als we even naar huis mogen . Maar in ieder geval moeten we maandag ook kuren .
Later meer

Nog steeds koorts!

Gisteravond liep de koorts toch weer op tot 38,4. Vanmorgen leek het even weer wat beter, maar tijdens de chemo liep het ook weer op. Eerst was de hoop dat het door de chemo kwam, maar helaas. Net werd ze weer getemperatuurd en hij gaf 39,1 aan. Vanmiddag hadden de artsen al besloten om er nog een tweede antibiotica bij te starten. Deze moet de hele dag inlopen en daarnaast krijgt ze nog drie keer per dag een andere antibiotica via het infuus. Vanmiddag is er nog bloed geprikt om te kijken hoe de spiegel van de antibiotica is in het bloed. Ook is er gekeken naar het hb en dat was 5,5, dus daar zijn we blij mee. Verder is het morgen allemaal afwachten en hoe nu verder, want in principe moet ze vrijdag weer naar Groningen voor kuren en beenmergpunctie. Verder voelt Tessa zich wel goed, het eten en drinken gaat ook nog steeds aardig goed. Het eten lijkt wel iets minder te worden, maar vrijdag starten we weer met de dexamethason, dus dan gaat dat ook weer iets beter. Gisteren zei Mark al, ik voel me niet helemaal lekker, en helaas zette dit vannacht door. Hij heeft heel veel gespuugd en een behoorlijke zere keel. Vanmorgen maar even de huisarts gebeld, dit voor de zekerheid. Hij heeft toch maar even een kuurtje gekregen. Dit voor het geval dat. Wat een toestand toch allemaal, hoe kun je dit als ouders goed doen, de een ligt in het ziekenhuis en de ander thuis ziek op bed. Vreselijk!! Maar goed hopen dat Mark snel weer opknapt. We houden jullie morgen weer op de hoogte.