donderdag 25 september 2014

Het eindgesprek

Het is weer een tijd gelden . Net voor de vakantie hadden we het goede bericht dat de 2 jaar en 4 maanden voor gevochten hebben  . Tessa beenmerg en lumbaal punctie schoon was . Na dat we goede nieuws hadden gehoord hadden we een vakantie geboekt en ja na veel twijfelen zijn we naar zuid frankrijk gegaan op zoek naar de zon , zee en stand en lekker weg van alles met ons vier . Op de plek aan gekomen konden we lekker bij komen van de spanning die de laaste weken toch steeds verder op liep voor de uitslag . We hadden ons plek gevonden en konden bij komen . Mark had het goed naar zijn zin was de hele dag bezig met van alles maar vooral voetbal . Tessa was toch nog wel veel bij ons maar dat maakt haar niks uit . Vond het toch gewoon fijn om lekker niks te doen   en  af en toe naar de stand of zwembad met ons . Maar na een week zaten we toch weer in een ziekenhuis en dan wel in frankrijk  maar nu niet voor tessa maar mark . Hij had met voetbal een schop gekregen en wel zo hard dat zijn scheenbeen  gebroken was . Dus de volgende dag maar richting nederland . Dus ook deze vakantie werd weer voor tijdig onderbroken . ( de 3de keer ) Weer in nederland aangekomen die maandag naar ziekenhuis en mark been nu goed in gips gezet tot aan de lies en wel vier weken . Daarna controle en kreeg hij loop gips maar ook dit moest  (moet )weer vier weken . Dat was ons vakantie . Altijd positief volgend jaar maar weer proberen . Dan maar weer even over tessa .
Maandag 1 september een nieuw begin op haar nieuwe school de RSG in epe . Al voor de vakantie had ze al kennis gemaakt met haar klas en telefoon nummers uit gewisseld en al druk ge whatsapp . En de Facebook pagina bekeken . Maandag de rooster op gehaald en dinsdag en woensdag na emst ter gat . Tessa kon niet veel mee doen maar ze wilde er gewoon bij zijn net als ieder een . Donderdag de eerste school dag  . Was zwaar voor tessa  uitgeput vroeg na bed . Maar ze zal niet alleen daar in zijn . Maar voor ons toch moeilijk te peilen . Is dit niet veel voor haar . Vrijdag was een korte dag .
De week er op ging het niet veel beter . Ze was s avond zo moe dat ze al om zes uur naar bed wilde. En dan zien je een paar blauwe plekken en ze had last van haar arm .Ja en dan heb je ouders die steeds maar vragen hoe het gaat . En dan zegt tessa loop toch niet zo te zuren mama / papa  .
Nu 4de week lijkt tessa de draai te gevonden hebben . Voor ons wordt het tijd om los te laten maar ja dat valt altijd niet mee omdat het niet stapje voor stapje gaat . Wat vorig jaar moest je haar nog overal mee helpen . Maar nu grote stappen wordt is voor ons maar ook voor tessa is het soms moeilijk .Een klein voorbeeld ze woont al altijd in heerde maar de weg met de fiets weet ze nog niet . Laat staan de verkeer regels die heeft ze niet mee gekregen op school omdat gewone niet wou . En tessa weet ook niet hoe ver haar lichaam is en wat haar lichaam aan kan . Dus op dit moment wordt ze nog weg gebracht met de auto. Maar op school begint ze weg te vinden .

Maar vandaag het eindgesprek gehad met oncoloog dokter Peek en verpleegkundige edith.
Ja dan zie je haar dossier liggen op tafel ( maar goed dat het klaar is want er kan bijna geen bladje meer bij ) Met dokter Peek hebben 2jaar en vier maanden samen gewerkt   en met Edith al  5 jaar om tessa beter te maken als een team zij met hun kennis en wij met de kennis van  eerder ervaring met  tessa .
Dan ga je terug in de tijd na maart 2012 . Dan heb je er over dat na het uitstellen van de beenmerg punctie die eigenlijk een maand eerder moest ( als dat zo was geweest ze niks hadden gevonden en we veel later er achter zouden komen dat ze weer leukemie had ) en onze klachten aan hoorden ook geen goed gevoel bij hadden  maar ja een geluk dat we die middag een beenmerg punctie stond .
Ja en dan hoor je het weer tessa heeft leukemie. Geen tijd om naar te denken maar handelen .
Ook zij zagen dat tessa gelijk bij de eerste kuur dat het heel zwaar had . De eerste kuur gehad een na  kleine week naar huis . Toen de volgende kuur en weer na huis . ( wat achter af eigenlijk niet kon tessa was echt doodziek ) . Die zondag kon het echt niet meer . En heeft tessa 3 maanden in het ziekenhuis geleggen . En ook edith zag na bezoek op m2 toen dat tessa het heel erg zwaar had . En tessa kreeg van als er bij eerst was het plaatsen van de vap een problemen en een schimmel infectie er bij . En ja dan een dag die we ook nooit meer vergeten is dat tessa de asparaginase kreeg . Ze kreeg hier een reactie op . Haar hartslag ging op hol en bloeddruk zakte weg liet alles lopen . Grote ogen kijken je dan aan en je staat aan de kant ziet dat de artsen van alles met haar doen om haar er door heen te slaan . Een dag die altijd bij blijft. Maar ook hier vocht ze er door heen . En zoals tessa overal door heen vocht je hoorde haar niet . Vroeg nooit waarom of nu alweer . En dan de maanden erop het ging steeds maar door het kent geen stop . Wat ze wel vreemd vonden is dat geen meisje van veel woorden was als de dokter erbij was en dat vooral mama de woord voor haar moest doen . In begin hadden we er wel moeite mee  en  zie de wij doe is gewone en antwoord eens terug . Maar dat deed ze gewone niet voor ons gevoel had ze het idee over mij lichaam heb ik geen controle en laat ik je toe . Maar ik bepaal zelf over mij woorden . En ja nu de behandeling klaar is begint tessa ook terug te praten zegt edith. Nu is ze een meid van 12 jaar op weg naar voor de tweede keer nieuwe leven .