Weer naar Utrecht!

Vandaag moesten we weer naar Utrecht, maar ik zal even terug blikken op de afgelopen week. De vakantie was natuurlijk geweldig, maar toch ook wel heel erg zwaar, dat blijkt deze week toch wel. Tessa moet toch regelmatig overgeven. 's Morgens is ze heel erg misselijk en moet ze toch wel regelmatig overgeven en ligt ze eigenlijk alleen in bed. Deze week is alleen maandag nog maar met school gelukt, want ze is te ziek om wat te kunnen doen. Gisteren was ze heel erg misselijk en beroerd. En dan schrikken we toch wel weer heel erg. Je bent zo bang dat er iets ergs aan de hand is. Ook vanmorgen was ze erg misselijk en had ze erge buikpijn, dus we waren erg blij dat we tegen elf uur weer richting Utrecht mochten. Maar gelukkig waren de bloedwaarden weer goed. En was de arts heel erg tevreden. De rode plekken blijven op haar lichaam en we smeren ons gek, maar hierdoor houden we het wel goed onder controle. Eigenlijk zijn we blij om iets te zien, want dat betekend dat haar nieuwe cellen wel iets doen in haar lichaam. Maar het mag ook absoluut niet te veel worden. Er worden nog geen medicijnen verminderd, omdat de arts bang is dat het te snel gaat en dat ze dan weer heel ziek gaat worden en dat willen we niet. Ook ziet hij Tessa als heel erg kwetsbaar, omdat ze zoveel chemo's heeft gehad. En hierdoor is hij bang dat er ergens in haar lijf een zwak punt zit en dat dit nu de kop op kan steken en dat willen we niet! Daarom nu een paar weken zo deze medicijnen en eigenlijk een soort rust voor haar. Ook moeten we ons nog steeds houden aan de strenge regels, want haar weerstand is nog steeds heel erg weinig of zelfs niks. Ze ziet er natuurlijk heel erg goed uit en dan denk je al snel van het kan wel weer, maar niets is minder waar. Nog gewoon aan de strenge regels houden, want anders kan ze heel erg ziek worden. Helaas moeten we de misselijkheid even voor lief nemen, want dit komt weg van alle zware medicijnen en ze krijgt ook al zware medicijnen tegen de misselijkheid en verder kunnen we er op dit moment niks aan doen. Dus al met al wel weer goed nieuws, maar toch nog steeds heel erg goed oppassen!! Maar gelukkig zijn we aardig gewend aan alle regels en gaat dit aardig goed, maar ook voor de mensen die bij ons komen! Het is fijn dat er af en toe mensen komen, dat vinden we echt fijn, maar ze mogen echt niet verkouden zijn of grieperig of wat dan ook en zelfs niet in het hele gezin. Daar werden we vandaag nog weer even goed aan herinnerd. En dat is af en toe ook maar goed!

Vandaag moesten we weer naar Utrecht!

Vandaag moesten we weer naar Utrecht. Maar eerst even over de afgelopen week. Een vrijdag heeft Tessa een aardige dag gehad, wel was ze 's avonds erg moe en is dan ook op tijd naar bed gegaan. Een zaterdag ging het eigenlijk ook aardig, alleen gaat het eten wel iets minder. Ook zijn de vlekken nog behoorlijk aanwezig en moeten we twee keer per dag smeren. Ook zit het nu op haar benen. Een zondag ging het eerst allemaal goed, maar 's avonds werd ze erg misselijk en moest ze heel veel overgeven, totdat uiteindelijk alles eruit was. Daarna kon ze eindelijk slapen, wat wel inhield, dat ze een maandag best wel moe was, van al dat spoken. Dinsdag ging het wel weer aardig, wel blijft ze 's morgens last houden van moeilijk kunnen eten en drinken. Het is natuurlijk heerlijk vakantie en dat betekend lekker veel met vriendinnen en Mark met vriendjes. Het is een gezellige boel, wel zien we dat dit extra energie kost bij Tessa, maar 's avonds op tijd haar nestje in en dan komt ze de dag aardig goed door. Ook proberen we af en toe even lekker een beetje rust in te boeken, maar ja dat valt natuurlijk niet altijd mee, vooral als het zo gezellig is. Maar vandaag stond er weer een bezoekje aan Utrecht op programma en we moesten nu naar de afdeling, want ze zou een infuus krijgen voor haar weerstand. Maar omdat Tessa nu geen lijn en vap meer heeft, moest ze een infuus krijgen. Dit vindt ze erg spannend, dit komt omdat ze al zo vaak is geprikt en het vaak fout gaat. Helaas ging het ook nu de eerste keer mis, gelukkig luisterden ze goed en haalde ze meteen er een arts bij en die probeerde het nog een keer heel rustig en met een warm badje en gelukkig ging dit erg goed. Toen dat eenmaal klaar was kon het infuus starten. Deze moest drie uur inlopen. Maar verder ging dat heel erg goed. In de middag kwam de arts lopen, met de bloeduitslagen en deze waren weer erg mooi. Haar hb is zelfs weer gestegen. De leuko's waren iets gedaald, maar dat was prima en de trombo's waren ook weer iets gestegen. Ze mag vandaag ook stoppen met de prednison. Maar dat is nog wel een beetje afwachten, want we moeten kijken hoe het gaat met de rode vlekken. Als deze voldoende reageert op de zalf mag ze blijven stoppen en anders moest ze weer aan de prednison. Misschien mogen we nog met een medicijn stoppen, maar tot nu toe nog niets gehoord, dus het zal wel niet, dat was ook nog afhankelijk van het bloed, maar die uitslagen komen altijd pas veel later. Als we niets zouden horen dan moesten we er gewoon mee doorgaan en dan kijken we volgende week weer verder. Volgende week woensdag moeten we weer en tot nu toe gewoon zo lekker doorgaan!!

We gaan nu de 7de week in na de transplantatie.

Even weer een beetje bijkletsen. De eerste dagen deze week zijn we redelijk doorgekomen en is Tessa zelfs begonnen met klasgenootje(webchair). Ze krijgt een op een les en zo kan ze op dit moment de belangrijke lessen volgen. We hadden een misselijkheid medicijn verminderd en helaas was Tessa nu 's morgens weer erg misselijk en zelfs zo dat ze moest spugen. Een woensdag had ze echt een mindere dag en bleef ze overgeven. Ook kreeg tessa wat huid uitslag eerst op haar rechte boven arm en later op haar linker arm . Dus hebben we dinsdag maar contact op genomen met het ziekenhuis .Woensdag morgen belde de dokter . We moesten foto's maken van haar arm en even op sturen . Dit hadden we dus gedaan later belde de dokter weer . Het zag eruit dat het transplantatie ziekte was maar kon het niet met zekerheid zeggen . Maar we moesten toch donderdag voor controle, dus dan zou hij het goed bekijken. Omdat we toch even contact hadden, hebben we ook gelijk besloten om toch de misselijkheid medicijnen weer op te schroeven, want ze was echt beroerd woensdag. Gelukkig hielp dit donderdag ochtend wel weer iets, want ze was wel wat misselijk, maar niet zo dat ze moest spugen. Waar tessa ook vaak last van heeft is krampen in haar benen en handen .
Dus waren we weer blij dat we donderdag weer controle hadden . Donderdag eerst bloed prikken en daarna een goed uurtje wachten want het was weer wachten dat de bloed waarde binnen waren. En wij waren natuurlijk behoorlijk ongerust, omdat er toch allerlei kwaaltjes ontstonden. Maar gelukkig had de arts toch wel weer aardig nieuws. De bloedwaarden waren keurig en ze zien ook dat er iets met de weerstand gebeurt en daarom krijgt Tessa dus die bultjes en rode vlekken, dit is inderdaad transplantatie ziekte. Op zich is dit goed, want haar nieuwe cellen gaat vechten en die proberen de laatste leukemiecellen weg te krijgen, maar we moeten Tessa heel goed in de gaten houden, want er kan nu ook ernstige transplantatie ziektes ontstaan. Dit is allemaal wel heel erg beangstigend. Maar gelukkig zijn de artsen verder heel erg tevreden. Een volgende week moeten we op woensdag en dan gaat Tessa weer een immunoglobuline infuus krijgen, want deze was behoorlijk laag. Op zich wel eng, want er moet dan een infuus geprikt worden en dat vindt Tessa altijd behoorlijk eng. Maar goed dat is afwachten. Dus volgende week een lange dag, want dat infuus moet in minimaal 3 uur inlopen. Van te voren wordt er ook bloed afgenomen, en dat later hebben we een gesprek met de arts. Nu gaan we eerst samen proberen te genieten van de herfstvakantie!

Bijna zes weken!!

De afgelopen week ging het eigenlijk aardig met Tessa. Het weekend hebben we vooral heel erg genoten van ons vieren. Kijk iedereen geniet van hun of haar gezin, maar voor ons is het erg bijzonder allemaal. Het had allemaal ook heel anders kunnen lopen en daar zijn we ons maar al te goed bewust van. Ook weten we natuurlijk dat Tessa er nog lang niet is, maar we gaan de goede kant op en moeten proberen van het positieve uit te gaan. Maar goed dat is niet altijd makkelijk. Ook proberen we alles een plekje te gaan geven en voor Tessa moeten we proberen om weer een goede dag indeling te krijgen, want ze mag natuurlijk nergens naar toe en soms duren de dagen dan best wel lang. Maar gelukkig heeft ze ook weer zin om school goed op te pakken. Dus daar zijn we ook mee aan de slag gegaan en hebben we een goed gesprek op school gehad en nu hopen dat we dat allemaal snel kunnen organiseren. Een dinsdagavond/nacht moest Tessa heel erg veel hoesten. Het leek wel een zeehond. Gelukkig had ze geen koorts, maar de volgende ochtend toch maar even contact opgenomen met Utrecht, want ze heeft de hele nacht door gehoest. Als ze benauwd of koorts zou krijgen moesten we meteen aan de bel trekken en anders gewoon donderdag komen. Dus vanmorgen moesten we weer naar Utrecht. Daar waren ze erg tevreden. De bloedwaarden gaan de goede kant op. Ook heeft ze natuurlijk goed naar de longen geluisterd, maar dat was gelukkig goed. Alleen zijn de ontstekingswaarden wel gestegen en daarom waren ze bang voor een longontsteking. Nu moeten we wel goed haar temperatuur in de gaten houden, want als deze stijgt moet ze toch opgenomen worden en aan de antibiotica. Maar goed tot nu toe gaat het aardig goed en mocht zelfs de sonde uit! Want ze eet en drinkt goed en het lijkt zelfs dat de virus in de blaas ook de goede kant op gaat. Ook begint haar huid te vervellen, maar ook dit hoorde erbij, maar dit is voor haar wel vervelend. Dus hopelijk hobbelt ze deze week ook lekker door en dan zou het betekenen dat we volgende week donderdag pas weer naar Utrecht toe hoeven.

Weer controle

De afgelopen dagen zijn rustig verlopen . Alleen de nacht gaan nog niet zo tessa moet steeds om de half / uur plassen . Verder zijn er weinig dingen gebeurt en doet  tessa haar ding
En we proberen de dagelijkse dingen weer op rit te krijgen .Zo hebben weer contact gezocht met tessa school om te kijken hoe we weer de dingen kunnen op pakken . Want tessa is aardig bij met haar huiswerk maar mist toch veel uitleg.
Vandaag moesten we weer richting het WKZ voor controle onze eigen arts was er vandaag niet dus hadden we een andere . Bij de controle van bloeddruk en gewicht was de bloeddruk goed ( wel met medicatie ) en was ze iets afgevallen . De bloedwaarde waren goed dus konden weer verder afbouwen met verschilde medicijnen of stoppen . Alleen waren nog niet alle bloedwaren binnen maar als er iets verandert moest worden zou ze er over bellen . Verder was alleen het vast houden van vocht nu het grootse probleem gelukkig was er niks te horen bij de longen . Dus was / is alleen om de buik en hoofd te zien . Als het goed gaat gaan we volgende week ook proberen om minder vocht toe dienen en dan kijken hoe het gaat . Want als het goed gaat kan ook de sonde er uit . Nu het zo goed gaat kunnen we de maandag over slaan voor controle . Maar alles er iets is moeten we gelijk bellen .
Dus al met al gaat het nog steeds goed en stond ook deze arts versteld van hoe snel tessa hersteld en had ze dit nog niet vaak mee gemaakt dat er iemand naar nog geen vijf week naar de transplantatie al zo bij zit en dat we op moet passen niet te snel willen .
Doordat we met twee medicijnen zijn kunnen we onze pillen doos weer gebruiken.