weer naar Groningen

Gisteren moesten we weer naar Groningen, al om kwart voor zeven zaten wij in de auto. Eerst werd er natuurijk bloed geprikt en daarna was het wachten op de uitslag en de arts. Maar Tessa was al snel aan de beurt. Gelukkig waren de bloed uitslagen goed, maar omdat Tessa de laatste tijd zo gegroeid was, moest alle medicijnen nagekeken worden en hieruit bleek dus dat de chemo en de dexamethason opgehoogd moesten worden, dit is natuurlijk minder, want het is weer afwachten hoe ze hierop reageert. Ook is de pijnmedicatie opgehoogd, want Tessa kreeg standaard in deze week drie keer per dag 500 mg paracetamol, maar nu drie keer per dag 1000 mg en dat is erg veel en op de vrijdag, zaterdag en zondag zelfs vier keer 1000 mg paracetamol en ook op deze drie dagen 4 keer de hoogste dosis tramadol en dat is erg veel. Maar goed als dit haar door die moeilijke dagen heen haalt zijn we erg blij. Maar ja dat is afwachten. Gisteren is de vap aangeprikt en ook dit ging erg goed. Nadat ze dan is aangeprikt, krijgt ze de chemo vincristine en dan mag de naald er al weer uit. Daarna mocht ze alweer lekker naar huis. Wel moesten we meteen door naar de apotheek, om alles te regelen. Gisteravond is ze al begonnen me de hogere dosis van alles. Nu maar afwachten wat het allemaal brengt. Jullie horen snel weer, groetjes Angelique

Een weekje onthaasten

We waren op een boerderij in Swifterbant uitgenodigd, hier mochten wij een hele week verblijven. Dit doen mensen die jaren terug ook te maken hebben gehad met kanker. Deze mensen hebben twee huizen gebouwd aan een schuur vast en hier mag je dan geheel kosteloos gebruik van maken. Nou hoe super is dat. De kids konden lekker naar de paarden, kippen en schapen. Heerlijk een hele week onthaasten. Maar oh wat moeilijk, je hoeft helemaal even niets, terwijl wij uit een wereld komen van alleen maar moeten, moeten en nog eens moeten. En nu hoefden we helemaal niets, gelukkig hoefde Tessa ook niet naar het ziekenhuis en geen zware medicatie. Dus we hadden echt rust. Maar Tessa pakte het allemaal wel heel goed op, maar wat had Mark het moeilijk. Ook hij heeft het in zijn hoofd erg druk en zit overal heel erg vol van en dat was erg lastig voor hem. Hij was erg onrustig en kon eerst zijn draai niet helemaal vinden, maar gelukkig later in de week ging het wel goed met hem en kon hij genieten van zijn wel verdiende rust. We hebben dan de hele week ook alleen maar leuke dingen gedaan en alleen maar genoten. Gewoon genieten van het samen zijn en lekker naar de film geweest en naar een museum en om te vieren dat Mark zijn diploma heeft gehaald van type topia, zijn we heerlijk uit eten geweest.Ik moet wel eerlijk zeggen, hoe dichter wij bij huis kwamen hoe meer een benauwd gevoel ik kreeg, we gaan weer de realiteit in, een leven van moeten. Een leven van angst hoop en vrees, want natuurlijk is Tessa begonnen aan de onderhoudskuur, maar het is en blijft zwaar. Vanavond ook nog even met Tessa gepraat, of ze ook tegen de aankomende week aanziet, nou ja mama valt wel mee, maar eigenlijk wel tegen het weekend, nou meid dat snappen we. Hopelijk zijn wij deze week weer voldoende opgeladen om weer de eerste week in te kunnen gaan, een hele zware week.Maar goed gelukkig hebben we weer even kunnen voelen hoe het was om even gewoon met ons vieren te zijn en even leuke dingen te doen en hopelijk geeft dit ons weer energie voor heel veel weken. Maar ook wachten er thuis leuke dingen op ons, we kregen van Fleur en haar ouders heerlijke chocolade, zo maar omdat wij zo bijzonder zijn, wat een heerlijke thuiskomst en oh wat lief, dank je wel Paul, Ethel en Fleur. Deze week krijgt een ander lotgenootje van Tessa een beenmergtransplantatie, en wat hebben zij het zwaar, vanmiddag is de wand dicht gegaan, moet je bij jezelf nagaan, je bloedeigen kind mag je niet aanraken, hoe ziek of beroerd ze ook zijn. Wat vreselijk. Lieve Joey wij wensen jou heel veel succes en lieverd we weten dat je het kunt, zet hem op!! Ook dit zijn dingen die ons erg bezig houden, want ook dit kan ons overkomen en wat dan, dan ga je er ook voor, maar toch. Maar ook weten wij dat wij hier niet altijd bij stil moeten staan, maar mensen die je steeds beter hebt leren kennen en die het dan wel moeten, dan voel je met ze mee en dat is niet altijd heel makkelijk. Maar goed wij maken ons weer klaar voor een zware week. Hopelijk blijft Tessa die vreselijke pijn gespaard, maar dat is allemaal afwachten. Liefs Angelique

Naar Zwolle

Afgelopen dinsdag moesten we naar Zwolle, nadat we eindelijk weer die vervelende week achter de rug hadden, want wat was het heftig deze week. Vreselijk! Tessa had nu echt twee nachten heel erg veel pijn en ik kan je een ding vertellen, dat gaat je niet in de koude kleren zitten. Veel mensen denken van de pijn is nu weg, dus kan je weer verder, maar zo gaat dat helaas niet! Als Tessa weer enigszins is hersteld, krijgen wij de klap, want het gaat je door merg en been heen, als je ziet dat je kind zoveel pijn lijdt. Gelukkig kunnen wij nu weer proberen het achter ons te laten en weer verder te kijken naar wat ze deze week allemaal gedaan heeft, want wat is het toch een kanjer, maandag heeft ze samen met Freddie geoefend om te fietsen en dinsdag middag is ze voor het eerst op de fiets naar school geweest! Wat een toppertje. Ook doet dit je pijn, want dit heeft ze een jaar lang niet gekund, wat voor anderen zo gewoon is, is voor ons zo speciaal. Toch mag ze nog niet te vaak, want er loert natuurlijk steeds een terugval en we moeten ook oppassen dat ze gaat vallen. Woensdag middag heeft ze nog even lekker gefietst met Kimberley, dit geeft haar dan ook zoveel meer vrijheid. Weer zelf iets kunnen. Verder is Tessa nog steeds druk met de fysio aan het oefenen, want er zijn nog veel dingen die we moeten blijven oefenen en er zit nog heel veel stijfheid in haar benen. Helaas wordt dit niet altijd door iedereen gezien, mensen denken snel, ze kan weer fietsen, dus ze moet op de fiets, nou zo werkt dat niet. Tuurlijk doet Tessa het harstikke goed, maar we mogen haar niet oververmoeid maken, want dan heb je kans dat haar lichaam een terugval krijgt en dat willen we heel graag niet. Ook hebben veel mensen niet door hoe pijn het doet, dat iedereen ergens heen gaan en wij altijd maar weer moeten zorgen dat Tessa er ook komt. En natuurlijk doen wij dit met alle liefde voor haar, maar het doet pijn heel veel pijn, dat jouw eigen kind niet mee kan op de fiets of dat mama of papa aanwezig moet zijn, omdat je niet weet hoe het gaat. Je wil haar alles zo graag gewoon mee laten doen, en toch worden wij weer steeds met de neus op de feiten gedrukt, bij ons is niet gewoon meer en dat zal het voorlopig ook niet meer worden. Wij kunnen niet zomaar even onbezorgd weg. We moeten aan alles denken, hebben we de rollator mee en de rolstoel, maar ook de medicijnen niet te vergeten en extra medicijnen, want straks wordt ze misselijk of misschien moeten we alles maar afblazen, want ze is vandaag toch niet erg lekker of te moe. Nee dit komt in "gewone" gezinnen niet voor, maar bij ons helaas wel!! Zo dit moest mij even van het hart, want mensen kunnen je soms heel erg diep raken met bepaalde opmerkingen! Nu even terug op afgelopen dinsdag. We hadden een andere arts, want onze dokter was ziek. Maar deze dokter kenden we gelukkig al en die keek Tessa dan ook van top tot teen helemaal na. Gelukkkig zag het er lichamelijk heel goed uit en de bloedwaardes waren ook erg mooi, alleen de leuko's waren net kantje boord. Ze zijn twee, maar mogen ook niet lager. Maar goed het betekende wel Tessa is weer goed gekeurd voor twee weken. Vandaag laatste dag school en dan lekker vakantie. Zijn ze er echt aan toe. We gaan er een lekkere ontspannende vakantie van maken! Met Mark gaat het momenteel redelijk, hij heeft er heel veel aan geleden dat Tessa zoveel pijn heeft gehad en dat brengt voor hem de nodige spanningen en verdriet mee. Maar gelukkig gaat het nu weer iets beterder en ook hij gaat lekker van de vakantie genieten. Liefs Angelique

zo weer een avond veder

Ik heb vannacht weer heel veel pijn gehad ik kwam om drie uur vannacht weer bij mama en papa toen heeft mama mij tramadol gegeven Maar dat hielp niet toen mog ik bij mama en papa in bed liggen maar dat wou ook niet echt Toen liep mama naar beneden voor een paracetamol en hoge dosis gababentine gegeven Omdat papa moest werken ging die naar in mij bed liggen slapen toen zijn wij gaan tv kijken En toen ben ik om half 6 in slaap gevallen tot 9 uur toen kon ik niet meer slapen. Geschreven door Tessa en loekie!!!!!!!

Fotos van het afgelopen jaar

weer een weekend veder

tessa is al vanaf donderdag middag al de hele week thuis gebleven ik heb opzich wel wel goed weekend alleen heel moe en slecht geslapen vanacht had ik al wel pijn in me rug maar vermorgen had ik heel veel pijn gelukkig kom ik nu weer een beetje bij zit nog wel aan de pijn medicatie maar dat wordt steeds een beetje lager gedaan morgen gaanwe afbouwen. zaterdag hebben we twee cavia's gekregen van oma en ik en mark hebben samen een hok gehaald en ze staan nu beneden in de gang maar ze komen messchien nog wel naast de aqaruim. alleen die van mark die met loekie in de mand licht heeft een paar wondjes bij de oog en in de oor door die van mij snuffie daar als iemant erbij ben doet die het niet al als we even weg gaan. groetjes de cavia's en tessa en natuurlijk ook loekie!!!!!!!!!!!

Alweer bijna een week verder

Sorry, ik had al eerder moeten schrijven, maar op de een of andere manier lukte mij het niet. Vorig weekend hebben wij een fijn en rustig weekend gehad. Maandag is Tessa alweer gestart met een hoge dosis pijnstilling. Dinsdag mochten wij natuurlijk al weer vroeg op pad naar Groningen. We moesten er al om kwart voor negen zijn. Gelukkig werd er meteen bloed geprikt en waren wij mooi op tijd aan de beurt. De bloedwaardes waren mooi. Alleen had eigenlijk de chemo verhoogd moeten worden, omdat Tessa gegroeid is, maar omdat de leuko's toch steeds aan de lage kant zijn willen ze nog even afwachten. Ik zal het even uitleggen, want voor ons is alles natuurlijk heel normaal. Maar voor een ander natuurlijk niet, omdat Tessa iedere dag chemo krijgt moeten de leuko's tussen de 2 en de 4 zitten, dan is het goed, is het elke keer hoger, dan moet de chemo opgehoogd worden, is het onder de twee, dan moet de chemo minder. Tessa had de vorige keer een keer 1,7 en daarna steeds tussen de 2 en de 4, maar ze zijn bang als ze nu de chemo ophogen, dat ze er onderdoor schiet en dat is niet de bedoeling. Dus dat kijken we nog even aan. Helaas zit Tessa deze week weer aan de dexa, en dinsdag heeft ze weer de chemo vincristine gehad. Dus een dinsdag ging het nog wel, en woensdag ook. Woensdag is ze lekker naar school geweest en ' middags kwam er nog een vriendinnetje spelen. Zelf kregen wij nog bezoek, mijn leidinggevende van het werk kwam, dit was erg gezellig en het was fijn om elkaar weer te zien en te spreken. Eindelijk konden we weer een beetje positief zijn, ook al weten we dat er elke keer weer zware weken zijn. Maar goed even weer verder. Donderdagochtend gingen Tessa en Mark met school naar het historisch museum in Deventer. Ikzelf reed ook mee, zodat ik ook een oogje in zeil kon houden bij Tessa, omdat donderdag toch alijd een moeizame dag is. Gelukkig kon ze mee en heeft ze heerlijk genoten. 's Middags was de pijp leeg en is ze thuis gebleven van school. Vandaag ook! Zondag ben ik al begonnen bij Tessa met een behandeling van de voetreflex en dat doe ik nu iedere dag om het vocht goed te laten afdrijven. Vanavond is Sabine(onze voetreflex) geweest om Tessa een volledige behandeling te geven. Hopelijk werkt dit weer zo goed als de vorige keer. Op zich gaat het met Tessa redelijk ondanks de dexa, wel heeft ze de bekende klachten, heel erg veel jeuk, warm, onrustig slapen en natuurlijk veel honger. Gelukkig heeft ze nog niet hele erge uitspattingen gehad, hopelijk blijft dit zo, want dit is erg vervelend voor haar zelf. De komende dagen zijn weer spannend en hopelijk blijft de hele erge pijn weg. We zullen zien, wel zijn we vandaag alweer met de tramadol gestart. Nu even iets heel anders, ik weet niet als iedereen ons gastenboek leest, maar daar kregen wij deze week een berichtje op, dat een lotgenootje ook weer voor de tweede keer leukemie heeft. Sanne heeft geen ALL, maar AML, dit is de volwassen leukemie bij kinderen. Helaas is het zo, dat als zij leukemie terug krijgen voor een tweede keer er wel een behandeling is, maar dat betekend beenmergtransplantatie en vooraf zware chemo en dit is heel erg zwaar en heftig. Daarom dan ook, lieve Sanne als je dit leest, lig je waarschijnlijk weer in Groningen om te kuren. Wij willen jou en jouw familie heel veel sterkte toewensen en wij denken veel aan jullie. Sanne je bent een kanjer, dat heb je de vorige keer wel bewezen. Meid je kan het. Ik heb nog wel een vraagje, zou jij je ouders willen vragen ons een mail te doen (scholten11@kpnplanet.nl), zodat wij onderling contact kunnen houden. Lieve meid, zet hem op!! Lieve mensen wij vinden het nog steeds fijn dat zoveel mensen ons blog lezen en reacties geven, dit doet ons goed. Nu ik dit typ, komt Tessa naar beneden, ze heeft honger en kan niet slapen en heeft over haar hele lichaam jeuk. Dus maar even mee naar beneden en even een broodje eten. Dus allemaal tot later!!