donderdag 25 september 2014

Het eindgesprek

Het is weer een tijd gelden . Net voor de vakantie hadden we het goede bericht dat de 2 jaar en 4 maanden voor gevochten hebben  . Tessa beenmerg en lumbaal punctie schoon was . Na dat we goede nieuws hadden gehoord hadden we een vakantie geboekt en ja na veel twijfelen zijn we naar zuid frankrijk gegaan op zoek naar de zon , zee en stand en lekker weg van alles met ons vier . Op de plek aan gekomen konden we lekker bij komen van de spanning die de laaste weken toch steeds verder op liep voor de uitslag . We hadden ons plek gevonden en konden bij komen . Mark had het goed naar zijn zin was de hele dag bezig met van alles maar vooral voetbal . Tessa was toch nog wel veel bij ons maar dat maakt haar niks uit . Vond het toch gewoon fijn om lekker niks te doen   en  af en toe naar de stand of zwembad met ons . Maar na een week zaten we toch weer in een ziekenhuis en dan wel in frankrijk  maar nu niet voor tessa maar mark . Hij had met voetbal een schop gekregen en wel zo hard dat zijn scheenbeen  gebroken was . Dus de volgende dag maar richting nederland . Dus ook deze vakantie werd weer voor tijdig onderbroken . ( de 3de keer ) Weer in nederland aangekomen die maandag naar ziekenhuis en mark been nu goed in gips gezet tot aan de lies en wel vier weken . Daarna controle en kreeg hij loop gips maar ook dit moest  (moet )weer vier weken . Dat was ons vakantie . Altijd positief volgend jaar maar weer proberen . Dan maar weer even over tessa .
Maandag 1 september een nieuw begin op haar nieuwe school de RSG in epe . Al voor de vakantie had ze al kennis gemaakt met haar klas en telefoon nummers uit gewisseld en al druk ge whatsapp . En de Facebook pagina bekeken . Maandag de rooster op gehaald en dinsdag en woensdag na emst ter gat . Tessa kon niet veel mee doen maar ze wilde er gewoon bij zijn net als ieder een . Donderdag de eerste school dag  . Was zwaar voor tessa  uitgeput vroeg na bed . Maar ze zal niet alleen daar in zijn . Maar voor ons toch moeilijk te peilen . Is dit niet veel voor haar . Vrijdag was een korte dag .
De week er op ging het niet veel beter . Ze was s avond zo moe dat ze al om zes uur naar bed wilde. En dan zien je een paar blauwe plekken en ze had last van haar arm .Ja en dan heb je ouders die steeds maar vragen hoe het gaat . En dan zegt tessa loop toch niet zo te zuren mama / papa  .
Nu 4de week lijkt tessa de draai te gevonden hebben . Voor ons wordt het tijd om los te laten maar ja dat valt altijd niet mee omdat het niet stapje voor stapje gaat . Wat vorig jaar moest je haar nog overal mee helpen . Maar nu grote stappen wordt is voor ons maar ook voor tessa is het soms moeilijk .Een klein voorbeeld ze woont al altijd in heerde maar de weg met de fiets weet ze nog niet . Laat staan de verkeer regels die heeft ze niet mee gekregen op school omdat gewone niet wou . En tessa weet ook niet hoe ver haar lichaam is en wat haar lichaam aan kan . Dus op dit moment wordt ze nog weg gebracht met de auto. Maar op school begint ze weg te vinden .

Maar vandaag het eindgesprek gehad met oncoloog dokter Peek en verpleegkundige edith.
Ja dan zie je haar dossier liggen op tafel ( maar goed dat het klaar is want er kan bijna geen bladje meer bij ) Met dokter Peek hebben 2jaar en vier maanden samen gewerkt   en met Edith al  5 jaar om tessa beter te maken als een team zij met hun kennis en wij met de kennis van  eerder ervaring met  tessa .
Dan ga je terug in de tijd na maart 2012 . Dan heb je er over dat na het uitstellen van de beenmerg punctie die eigenlijk een maand eerder moest ( als dat zo was geweest ze niks hadden gevonden en we veel later er achter zouden komen dat ze weer leukemie had ) en onze klachten aan hoorden ook geen goed gevoel bij hadden  maar ja een geluk dat we die middag een beenmerg punctie stond .
Ja en dan hoor je het weer tessa heeft leukemie. Geen tijd om naar te denken maar handelen .
Ook zij zagen dat tessa gelijk bij de eerste kuur dat het heel zwaar had . De eerste kuur gehad een na  kleine week naar huis . Toen de volgende kuur en weer na huis . ( wat achter af eigenlijk niet kon tessa was echt doodziek ) . Die zondag kon het echt niet meer . En heeft tessa 3 maanden in het ziekenhuis geleggen . En ook edith zag na bezoek op m2 toen dat tessa het heel erg zwaar had . En tessa kreeg van als er bij eerst was het plaatsen van de vap een problemen en een schimmel infectie er bij . En ja dan een dag die we ook nooit meer vergeten is dat tessa de asparaginase kreeg . Ze kreeg hier een reactie op . Haar hartslag ging op hol en bloeddruk zakte weg liet alles lopen . Grote ogen kijken je dan aan en je staat aan de kant ziet dat de artsen van alles met haar doen om haar er door heen te slaan . Een dag die altijd bij blijft. Maar ook hier vocht ze er door heen . En zoals tessa overal door heen vocht je hoorde haar niet . Vroeg nooit waarom of nu alweer . En dan de maanden erop het ging steeds maar door het kent geen stop . Wat ze wel vreemd vonden is dat geen meisje van veel woorden was als de dokter erbij was en dat vooral mama de woord voor haar moest doen . In begin hadden we er wel moeite mee  en  zie de wij doe is gewone en antwoord eens terug . Maar dat deed ze gewone niet voor ons gevoel had ze het idee over mij lichaam heb ik geen controle en laat ik je toe . Maar ik bepaal zelf over mij woorden . En ja nu de behandeling klaar is begint tessa ook terug te praten zegt edith. Nu is ze een meid van 12 jaar op weg naar voor de tweede keer nieuwe leven .

woensdag 23 juli 2014

Uitslag!!!

Ja en dan belde gisteren de oncoloog met positief uitslag!! Tessa's beenmerg is schoon. Een beter nieuws kunnen we niet krijgen. Wat een spanning en wat een ontlading. Vrijdag hadden we natuurlijk al wel een goed gesprek gehad met de oncoloog, maar hoe dichter we bij dinsdag kwamen hoe spannender het werd en hoe meer het positieve gesprek naar de achtergrond ging. Want o jee als het niet goed zou zijn. Maar gelukkig, het eerste wat de oncoloog zei, was het beenmerg is goed, dat was het enigste wat we wilden horen, dat was genoeg. Gisteren en vandaag hebben we veel visite mogen ontvangen en met veel mensen deze vreugde mogen vieren, wat zijn we blij!! Tessa was zelf heel nuchter en zei meerdere keren mama wat maak je je toch druk, het is toch goed, maar ditmaal waren het tranen van geluk en van heel veel opgekropte spanning!! Nog steeds kunnen we het eigenlijk niet geloven. Ook weten we dat nu pas het moeilijkste gedeelte komt, weer vertrouwen krijgen, vertrouwen in de toekomst en dat zal allemaal niet meevallen, want nu moet het lichaam het doen zonder chemo en hoe zal dat gaan?? Tessa is momenteel erg moe en heeft last van hele zere benen, maar eigenlijk kan dat ook niet anders, want ze loopt best wel heel erg veel en ze ligt veel in het zwembad, maar toch ben je weer bang, want o jee, maar ook weet je dat dit bij het proces hoort. Volgende week moet ze weer naar Groningen voor een infuus voor haar botten en dan moet ze eind augustus voor de eerste bloedcontrole, maar volgende week mochten we ook even een extra controle, want de arts snapt gelukkig onze zorgen. Twee en half jaar bijna vol met chemo, vol met angst en spanning en nu eindelijk goed nieuws, we hopen dat we dit mogen vasthouden en dat het nu eindelijk goed is met Tessa en dat ze kan gaan leven, gaan genieten, dat ze weer lekker kind mag zijn, wat zou dat toch heerlijk zijn!! Ook Mark is superblij!! Hopelijk krijgt ook hij weer rust in zijn leventje en kan hij weer gaan genieten van het leven. Wij proberen jullie elke keer op de hoogte te houden hoe het natuurlijk bij ons gaat, maar nu gaan we eerst genieten van een paar weken vakantie!! Ook willen we iedereen bedanken voor alle steun, en nu de laatste week was dat erg fijn, al die lieve woorden, kaarten, bloemen enz. het deed ons erg goed!! IEDEREEN HEEL ERG BEDANKT VOOR ALLE STEUN!!! Tot snel en hopelijk met alleen maar goede berichten.

vrijdag 18 juli 2014

Beenmerg en lumbaalpunctie!

Vandaag moest Tessa weer naar Groningen, ditmaal voor een lumbaal en beenmergpunctie. Niet voor chemo, nee voor de afsluiting van 2 1/2 jaar chemo. Het waren en zijn spannende dagen. De afgelopen dagen zag ik allemaal beren op de weg, ik denk gewoon uit angst, je wilt heel erg blij zijn, maar aan de andere kant ook niet, je bent bang dat het niet goed is. Vandaag hebben we een heel fijn gesprek gehad met de oncoloog. Ze is erg tevreden over hoe Tessa het allemaal doet en ook hebben we groen licht om bepaalde medicijnen af te bouwen. De oncoloog is heel erg positief over de uitslag van dinsdag, maar ondanks dat blijft het spannend!! Ook waren de bloedwaarden keurig. Dat is natuurlijk een goed teken, nu is het gewoon afwachten hoe haar lijfje alles weer oppakt. Vanmiddag kwam gelukkig ook de ambulance aardig op tijd, helemaal toen we hoorden dat ze waarschijnlijk pas naar 19.00 uur zouden komen. Maar gelukkig kwamen ze tegen 16.15 uur, dus dat scheelde weer. Ook was Mark vandaag mee, vandaag zijn we met ons vieren gegaan, het samen afsluiten, Mark is zelfs meegegaan de OK in. Ze waren allemaal zo lief voor hem en doordat hij zo goed begeleid werd ging het harstikke goed en was het alles behalve eng. Zo kon hij zijn zus begeleiden bij het in slaap vallen en hij mocht er ook nog eens bij zijn als ze wakker werd. Voor hem een hele belevenis. Ook moest ik vandaag voor controle. Ook bij mij was alles gelukkig weer goed, het was vandaag dus een vreselijk spannende dag, met veel emoties!! Maar goed deze dag zijn we goed doorgekomen en nu een dinsdag nog!! We houden jullie op de hoogte!

dinsdag 15 juli 2014

De laatste chemo!!!

Ja en dan is het zover, de laatste chemo! Maanden, weken, dagen keken we hier naar uit en dan is het zo ineens de laatste. Aan de ene kant een heerlijk gevoel, maar aan de andere kant vreselijk, want je bent zo bang. Bang dat het niet genoeg is geweest, bang omdat het misschien terug komt, gewoon bang. Vrijdag moet ze weer naar Groningen en dan krijgt ze een lumbaal- en beenmergpunctie. Dan krijgen we dinsdag de uitslag, we hebben dan een belafspraak staan tussen 12.00 uur en 16.00 uur kunnen we gebeld worden, wat een spanning!! Dit worden lastige en moeilijke dagen. Natuurlijk zijn we blij dat ze eindelijk klaar is, maar het ging de laatste weken voor ons doen redelijk en eigenlijk denk je dan, laten we nog maar even doorgaan, want we zijn zo bang dat als we stoppen, dat het weer terug komt. En eigenlijk waren twee weken de bloedwaarden keurig, maar nu heb je dat vertrouwen niet meer en eigenlijk wil je nu bloedprikken om te weten als het goed is, maar dat gaat natuurlijk niet en dat is ook goed, maar je bent bang, angstig en onzeker. We willen zo graag rust, we willen genieten en ook eindelijk eens gewoon leven, in plaats van altijd maar in het wereldje ziek zijn, maar uit de wereldje kunnen we niet zomaar stappen, want ook zal Tessa nog vaak naar het ziekenhuis moeten, voor de gewone controles, maar ook voor wat de chemo allemaal heeft aangetast, want dat is natuurlijk allemaal afwachten. Maar voor nu moeten we eerst deze week door zien te komen!! Kriebels in onze buik, van spanning, slecht slapen en alleen maar piekeren. Natuurlijk hebben we ook deze week geweldige dagen beleefd met Tessa, ze heeft op een geweldige manier afscheid kunnen nemen van school, van haar klas, wat heeft ze daar van genoten en wat was het fijn dat ze alles heeft mee kunnen doen, zo blij, zo gelukkig!! En wij natuurlijk helemaal. We zijn zo trots op onze kanjers, die het alle twee zo moeilijk hebben en dan toch alles maar gewoon doen, Mark gaat met vlag en wimpel over naar groep 8 en Tessa natuurlijk naar de RSG. Wat zijn wij trotse ouders van een stel knappe kinderen en nu gaan we heel hard duimen en hopen dat ook nu eindelijk voor Tessa rust in haar leventje komt en dat ze kan gaan genieten, dat ze kan gaan leven!! We houden jullie dinsdag op de hoogte en we hopen dat we goed nieuws kunnen vertellen, maar ergens in ons achterhoofd zit er een stemmetje, want helaas weten we ook dat het anders kan zijn, nu maar hopen dat dat stemmetje geen gelijk gaat krijgen!! Tot dinsdag!

donderdag 3 juli 2014

Nog twee weken!!

Afgelopen dinsdag moest Tessa weer bloedprikken op de Wendhorst en 's middags moest ze voor controle naar Zwolle. Toen we bij de dokter binnen kwamen kreeg Tessa een cadeautje, omdat ze hier in principe voor de laatste keer is!! Misschien straks nog voor controles, maar eerst maar eens zien als we zover komen. Gelukkig waren de bloedwaarden keurig en eigenlijk gaat het ook redelijk, alleen vandaag had ze een mindere dag, maar gisteravond heeft ze de MTX kuur gehad en vandaag was het natuurlijk erg warm, daar heeft ze dan ook veel last van. Maar goed nu is het aftellen dan ook echt begonnen, nog een keer MTX chemo en nog 12 keer gewone chemo!! Wat een spannende tijd breekt aan, ik verneem dat we er allemaal doorheen zitten, ikzelf ben flink verkouden wat niet echt over wil, Freddie begint ook alweer verkouden te worden en Mark en Tessa ook. Vrijdag 18 juli heeft Tessa de laatste puncties en dan 22 juli de uitslagen, dat worden slapeloze nachten!! Vrijdag 18 juli gaat Mark ook mee naar het ziekenhuis, we sluiten het gezamenlijk af. Dit zal een mooie maar ook zware dag worden! En dan maar duimen. Wat is het vreselijk moeilijk om positief te blijven. Natuurlijk willen we dolgraag dat alles goed is, maar in ons achterhoofd zit er ook een stemmetje die dondersgoed weet dat het ook weer fout kan gaan. De vorige keer hadden we eigenlijk al van alles gepland, maar nu kunnen we dat niet, laten we eerst maar afwachten zeggen we steeds!! Een ding wat ik hoop is dat alles goed is en dat we dit boek voorgoed kunnen sluiten!! Zullen we dinsdag 22 juli de vlag kunnen uithangen?? Tot snel allemaal.

maandag 23 juni 2014

Naar Groningen!

Dinsdag moesten we weer naar Groningen. De laatste chemo via het infuus!! Nu nog vier weken. De bloedwaarden van Tessa waren redelijk, de leuko's waren wat aan de hoge kant, dus dat is minder, maar dat komt waarschijnlijk omdat ze verkouden werd. En ja hoor 's nachts kreeg Tessa hele hoge koorts en moest ze spugen en natuurlijk de sonde eruit, die er net 's morgens was ingezet. We hadden nog niet meteen Groningen gebeld, omdat de bloedwaarden net waren geprikt en Groningen was tevreden. We hadden zoiets van we wachten even af, gelukkig zakte de koorts weer in de ochtend, maar Tessa was totaal niet lekker, ze moest regelmatig spugen, maar gelukkig geen hoge koorts. Wel heel erg verkouden en ze had een zere keel en geen stem meer. Maar gelukkig krabbelt ze nu weer een beetje op. Vandaag hadden de kids een studiedag en  morgen moeten ze weer naar school. Ik hoop dat Tessa morgen ook weer lekker naar school kan en nog even kan genieten van deze laatste weken. Woensdag heeft ze de ontmoeting met haar nieuwe klas, ze heeft er heel veel zin in.Dit worden spannende weken, want wij hopen natuurlijk heel erg dat Tessa van al het laatste kan genieten, er komen nog een aantal leuke dingen aan en het is voor haar natuurlijk de laatste keer, dus dat zou erg fijn zijn, maar dat zullen we allemaal moeten afwachten!! In ieder geval kunnen we morgen zeggen nog 3 WEKEN!! Het einde is in zicht, maar oh wat is het spannend allemaal. Binnenkort hierover meer!!

dinsdag 20 mei 2014

Weer naar Groningen!

Vanmorgen moesten we weer richting Groningen. We werden alweer om negen uur verwacht. We waren ook snel aan de beurt en mochten meteen door naar Edith. Vandaag weer een goed gesprek gehad, er is nu definitief besloten om geen dexa meer te geven, dit kan haar lichaam niet meer aan. Ook blijkt dat Tessa haar darmen het niet al te goed meer doen en daardoor blijft er nu steeds ontlasting in de darmen achter en hierdoor heeft ze steeds erge buikpijn. Daarom krijgt ze nu een aantal dagen extra medicijnen voor de ontlasting. Nu maar hopen dat dat goed helpt. Verder was Edith wel tevreden en hebben we verder alles doorgesproken, want nu nog maar 8 weken en wat zijn 8 weken op 2 jaar en vier maanden. WE ZIJN ER BIJNA. Maar goed ook nu moet alles nog wel steeds gebeuren en we zien aan Tessa en haar lijfje dat het steeds zwaarder wordt. Vandaag heeft ze weer een infuus gekregen voor haar immuunsysteem en nog weer een chemo, deze kan nog weer een verstopping geven in de darmen. Hopen dat dat niet gebeurt. Ook staan de laatste puncties gepland!! Dit worden allemaal weer hele erge spannende dagen. Maar dan hebben we nog ander nieuws, TESSA KOMT OP TV BIJ DE UITZENDING KIKA! We kwamen vanmorgen in Groningen en daar werd al gezegd, daar komt onze filmster, een oncoloog had haar filmpje al gezien. Woensdagavond 21 mei om 21.20 uur op Ned. 1. Daar komt de uitzending op Strijd tegen kinderkanker. We zijn allemaal erg benieuwd, want wij hebben nog geen film gezien. Nou volgens mij heb ik jullie nu weer helemaal bijgeklets, want ik was aardig achter met het blog. Dit komt dat het einde in zicht is en dat valt allemaal nog niet mee. We raken allemaal zo langzamerhand op en het kost ons steeds meer energie. Tot snel allemaal.

kamp en lumbaalpunctie!

Tessa moest dinsdag weer een lumbaalpunctie. Dit wordt dit keer gedaan met een dunne naald, hopen dat ze er nu minder last van heeft. Het bloedbeeld was wat aan de lage kant. Maar verder was alles goed, ook heeft ze nog het infuus voor botontkalking gekregen. Tessa kwam 's avonds weer thuis met de ambulance. Ze waren weer mooi op tijd. Tessa wou natuurlijk ook zo snel mogelijk naar huis en voorbereiden op het kamp. We hadden afgesproken dat ze sowieso een dag zou gaan en misschien ook nog wel een nacht. Maar een woensdagochtend werd ze eigenlijk al zo goed wakker dat ze gelijk mee wou, maar dat mocht niet van ons, omdat de kinderen ook nog een speurtocht gingen doen in Giethoorn en ze 's middags pas in het huisje konden. Dus Freddie is eerst naar school gegaan en heeft Mark en natuurlijke andere kinderen weggebracht naar Giethoorn en daarna is Freddie weer naar huis gekomen om Tessa op te halen en toen zijn ze samen die kant opgegaan. Gelijk al de eerste avond had Tessa erge heimwee naar mama, maar Freddie is op een gegeven moment bij Tessa gaan slapen en toen ging het gelukkig goed en had ze het zo leuk dat ze tot en met vrijdag is gebleven. Het viel zelfs nog mee hoe moe ze was. Mark had daar meer last van. Zaterdagavond hebben we nog lekker de verjaardag van Freddie en Tessa gevierd. Ook dit was zeer geslaagd. Volgens mij heeft Tessa alles uit haar tenen gehaald, maar ze kon wel heerlijk genieten en dat is het allerbelangrijkst. Nu moeten we dinsdag weer naar Groningen. En dan kunnen we zeggen nog acht weken!!

Verjaardag

Tessa was 2 mei jarig. De donderdagavond ervoor had ze erge buikpijn en moest ze spugen. En ja hoor gelijk de sonde eruit. Maar gelukkig kon ik met de thuiszorg overleggen en hoefde de sonde er pas op vrijdagavond weer in, zodat we vrijdag een verjaardag zonder sonde konden vieren. 's Morgens hebben we het rustig aangedaan en 's middags hield ze haar kinderfeestje, helaas tijdens het feestje kreeg ze weer erge buikpijn. We hebben Tessa heel veel pijn medicatie gegeven en daarna zijn we met het groepje gaan bowlen. Gelukkig knapte ze halverwege iets op en kon ze weer meer genieten. Daarna zijn we gaan wokken met de kinderen en de opa's en oma. Dit was erg gezellig, toen we thuis waren was de thuiszorg er al om de sonde weer in te brengen. Daarna was Tessa dan ook helemaal op en is ze gelijk doorgegaan naar bed. Helaas kon ze maar een uurtje slapen, want toen werd ze weer wakker van de vreselijke buikpijn. En ja hoor weer de sonde eruit. Gelukkig kwam de thuiszorg een zaterdag, zodat Tessa toch weer lekker naar bed kon. Dit ging wel lastig, want ze had erge last van haar buik. Zaterdagochtend is de sonde weer in gebracht en daarna hebben we meteen de sondevoeding aangezet, zodat de darmen een beetje op gang kunnen komen, want we vermoeden dat Tessa erg veel last heeft van de darmen. Over een week moet Tessa weer de lumbaalpunctie en hopelijk gaat dat goed.

dinsdag 22 april 2014

Deze week geen dexa!

De afgelopen dagen waren voor Tessa wisselend. Vrijdag had Tessa een kinderfeestje en daar keek ze erg naar uit, gelukkig kon ze mee en ze heeft er van genoten. Toen ze 's avonds thuis kwam, was ze wel helemaal kapot, maar dat had ze er graag voor over. Zaterdag gingen we lekker samen bowlen en uiteten, dit hadden we gekregen van pa en ma, voor de paasdagen. Nou het was heerlijk om even er samen tussenuit te zijn. De kids en wij hebben genoten! De twee paasdagen wou Tessa eigenlijk alleen maar gourmetten, verder eten ging niet. Verder hebben we de dagen ook weinig gedaan, alleen maar genoten van elkaar en uitrusten, ons weer opladen voor de aankomende weken. Vandaag moest Tessa weer naar Groningen. Daar werd natuurlijk weer de vap aangeprikt, dit ging heel erg goed en ook gaf hij bloed terug en dat is natuurlijk altijd fijn. Tessa werd grondig onderzocht, want de laatste weken leeft Tessa erg op de reserves, je ziet het aan het hele lijf. Tessa heeft last van verschillende klachten en kwaaltjes. Op meerdere plekken een hele dunne huid, tot bloedens toe, een ontstoken teen, dof haar en nog meerdere dingen. Gelukkig werden we goed gehoord en hadden we een goed gesprek met Edith en de oncoloog. De bloedwaarden waren wel weer keurig, maar volgende week moeten we een extra controle en over twee weken weer naar Groningen. Dit om alles goed in de gaten te houden, ook moet ze over twee weken weer een lumbaalpunctie. Nu nog een paar dagen en dan lekker vakantie. In de vakantie is Tessa ook nog jarig, daar kijkt ze erg naar uit. Op haar dag houden we meteen het kinderfeestje en met Freddies verjaardag houden we haar grote mensen verjaardag, zodat ze niet te vaak op haar tenen hoeft te lopen, want dat trekt ze allemaal niet meer. Voor een ieder die nog iets voor Tessa  zou willen betekenen zouden jullie een kaart kunnen sturen naar haar op haar verjaardag op 2 mei, dit zal ze erg leuk vinden. Groetjes en tot snel.

donderdag 17 april 2014

Weer een week verder

Zo we zijn weer een week verder . Na vorige week zijn geschrokken van de bloed waarde is er overleg geweest met UMCG en besloten om een week rust te nemen dus geen dagelijkse chemo en mtx die 1 keer in de week moet . Afgelopen  dinsdag weer bloed prikken en de week rust heeft tessa goed gedaan de bloed waarde waren weer goed . Dus zijn we nu weer begonnen met de medicatie . Tessa heeft afgelopen dagen goed gegeten maar vanaf gisteren heeft ze wel weer moeite met eten. Nog even over vorige week . Zijn we goed verrast door onze allebei collage s en werkgevers ( Viattence en Dalli de klok ) we werden woensdag middag verwacht op de wendhorst na een kleine maar zeer mooie  woorden  . Werd ons een kado's aangereikt . Namelijk een weekendje weg naar pony park slagharen en een hulp in de huishoud voor 10 keer 3 uur . We waren helemaal overrompeld en kwamen woorden te kort wat een fijne collega's . Super kado's het weekend is geboekt en de hulp is al voor de eerste keer geweest  . De Tessa en Mark hebben er veel zin in.Volgende week gaan we weer richting UMCG voor een kuur deze ronde geen dexa wat dat kan tessa lichaam op dit moment niet aan . Moeten we maar weer zien hoe het verder gaat . Ook de komende weken weer veel opstapel zo is tessa 2 mei jarig  en gaat ze op kamp met groep 7/8 dus ook mark en met de klas dingen regelen voor haar eindjaar school feest want ondanks alles gaat ze over naar voor gezet onderwijs ze heeft  op haar nieuwe school al een toets gehad. Met mark gaat op en neer hij heeft weer erg moeilijk gehad dat tessa in het ziekenhuis heeft gelegen en dat duurt bij hem altijd even voordat hij weer verwerkt heeft . Ja dan met ons we zijn erg moe en kijken uit na de zomer om na de zomer een nieuwe start te kunnen maken . Tessa naar een nieuwe school zonder die ziekte . Tijd voor herstel . Tijd voor kind te zijn . Tijd voor ......
Voor zo ver maar weer .

woensdag 9 april 2014

slechte bloedwaarden!!

Tessa heeft eindelijk een paar heerlijke dagen gehad. Ze kon eindelijk weer even kind zijn. Ook wij knapten hier gewoon even van op. Ze heeft weer heerlijk op haar paardje gereden en lekker kunnen spelen. Gisteren moest Tessa voor controle naar Zwolle. Helaas kregen wij daar meteen al te horen dat de leuko's er laag zijn. Dit is niet zo mooi, want Tessa heeft nu een hele lage weerstand, maar de arts zou donderdag even bellen, over hoe we nu verder moeten ook met de dexa en zo. Maar ze belde vanmorgen al, want het zat haar niet lekker dat Tessa zulke lage waarden had, dus vanmorgen heeft ze even met Groningen overlegd en nu mag Tessa de hele week geen chemo's en geen antibiotica. Morgen horen we wat we moeten met de dexa. Wel spannend nu weer, aan de ene kant  heerlijk even rust, maar aan de andere kant is dit helemaal niet fijn. Dinsdag moet Tessa weer bloedprikken en dan horen we weer verder. Nu ga ik naar mijn werk, eerst een verplichte bijeenkomst en dan de VERASSING! Hier hebben we erg veel zin in. Tot snel.

maandag 31 maart 2014

Weer thuis!

Gistermorgen kwam de zuster bij Tessa om te vragen hoe het ging, gelukkig ging het harstikke goed en het infuus had weer zijn werk gedaan. Daarom besloot de dokter dat Tessa weer het ergste had gehad en dat we weer naar huis mochten. Joepie!! En eigenlijk ging het gisteren overdag redelijk en we dachten dan ook het gaat weer de goede kant op. Wel was Tessa erg moe en lag dan ook al erg vroeg op bed. Toen wij naar bed gingen moest Tessa naar de wc en daarna begon ze met spugen. Echt alles kwam er weer uit en het bleef maar doorgaan. Daarna hebben we de sondevoeding maar uit gedaan en O.R.S ingedaan en dat de hele nacht laten lopen. Het lijkt dat dit aanslaat en vanmorgen ging het weer beter. Dus nu de O.R.S maar weer uitgezet en de sondevoeding maar weer langzaam aangezet. Hopen dat het nu dan echt opknapt, want vannacht dacht ik echt daar gaan we weer, maar gelukkig lijkt het nu weer anders. Wel is Tessa erg moe en wij vinden het best wel spannend wat Groningen nu gaat besluiten. Wij houden jullie weer op de hoogte, ik was wat laat met vertellen dat we weer thuis waren, maar we waren helemaal kapot. Tot snel!

zaterdag 29 maart 2014

Opname!!

Vrijdag is Tessa weer begonnen met overgeven. Bij de eerste keer spuugde ze meteen de sonde mee uit, dat was flink balen, want het techno team moest komen om de sonde weer in te brengen. Gelukkig ging dit harstikke goed. Helaas bleef Tessa de hele dag erg misselijk en had ze erg veel last van haar buik. En ook bleef ze spugen en de sondevoeding kon ze niet meer verdragen. Gelukkig belde Edith 's middags om te vragen hoe het ging. Helaas kon ik alleen maar zeggen dat het niet goed ging en Tessa steeds meer achteruit ging. We moesten accepteren dat de sonde maar op 15ml per uur liep en als dat ook niet meer wou, dan O.R.S in een fles doen en dat door de sonde laten lopen. Dit hebben we al vrij snel moeten doen, omdat Tessa de sonde niet meer kon verdragen. Helaas hielp de O.R.S ook al niet meer en bleef Tessa de hele nacht spugen. Ik moest 's nachts werken en Freddie had nachtdienst bij Tessa, ze bleven me maar appen, dat het niet goed ging.  Gelukkig had ik hele fijne collega's en mocht ik eerder naar huis, eenmaal thuis aangekomen, bleek echt niet goed te gaan met Tessa en hebben we besloten gelijk Groningen te bellen en ja hoor, gelijk richting Zwolle, pa en ma uit bed getrommeld om natuurlijk er te zijn voor Mark, maar die werd ook al wakker van al dat gespuis. Uitgelegd wat er weer aan de hand was en Mark is lekker bij opa en oma gebleven en wij zijn gelijk richting Zwolle gereden. Het duurde allemaal even, maar tegen acht uur waren we op zaal en tegen negen uur werd de VAP aangeprikt en kon het infuus lopen. Het lijkt nu allemaal weer wat stabieler en Tessa hoeft nu ook bijna niet meer te spugen. Eigenlijk heel raar, want ook nu blijkt ze weer te korten te hebben in haar lichaam en daardoor gaat ze spugen, ze moest vandaag ook per direct stoppen met de dexa en het is afwachten wat we hiermee moeten, maar dat horen we nog van Groningen. Gelukkig hebben we op tijd ingegrepen en hopen dat deze opname niet al te lang duurt, want het is voor niemand goed. Nu ga ik stoppen, want Mark is hier nog lekker bij mij en hij is erg verdrietig. Wat we ook heel erg goed kunnen begrijpen. We houden jullie weer op de hoogte.

dinsdag 25 maart 2014

Naar Groningen

De afgelopen week had Tessa gelukkig nog een paar fijne dagen er tussen. Wel zag je aan haar dat alles heel veel energie kost en als ze te moe is wil ze haast niet meer eten en heeft ze de sondevoeding echt nodig. Maar vandaag was het dan alweer echt dinsdag en week 1 en betekende het weer dat we vanmorgen naar Groningen moesten. We moesten alweer vroeg onderweg en dat valt niet altijd mee, maar Gelukkig waren we ook mooi op tijd aan de beurt, helaas liep haar VAP niet goed en moest er een speciaal goedje ingespoten worden en dat moet dan een half uur inzitten en daarna doorspuiten en hopen dat het dan goed loopt. Gelukkig werkte dit en kwam er bloed terug, dit scheelde weer, want nu hoefde Tessa geen arm prik. Toen dat klaar was kon er bloed worden afgenomen en kon het infuus aangehangen worden. Dit liep allemaal prima. Daarna werd de chemo nog gegeven. Ook waren de bloedwaarden goed, haar HB was zelfs iets omhoog gegaan en de leuko's waren keurig en de trombo's helemaal. Dus dat was erg fijn. Wel is besloten dat de sonde echt noodzakelijk is en we ook echt wel moeten bijvoeden, want ze was nu dus weer twee kilo afgevallen. Vandaag is ze dus ook weer met de dexa begonnen, helaas is dit alweer echt zicht en merkbaar. Vanavond lag ze dan ook alweer vroeg op bed en de sonde loopt ook alweer, want het eten ging ook niet heel erg goed. Wat ik ook nog moet vertellen is, dat besloten is dat we op donderdag gaan beginnen met de andere misselijkheid medicijn. Dit is een behoorlijk zwaar middel, maar we willen graag voorkomen dat ze weer zo misselijk en ziek wordt. Dit mogen we nu dus geven vanaf donderdag tot en met zondag en dan neemt maandag Groningen weer contact met ons op. Ben benieuwd. Nu is het maar weer afwachten hoe de hele week gaat lopen. We houden jullie weer op de hoogte!!

vrijdag 14 maart 2014

Voor controle naar Zwolle

Afgelopen dinsdag moest Tessa weer voor controle aar het ziekenhuis. Natuurlijk waren we erg benieuwd naar de bloedwaarden en wat de arts van Tessa vond. De bloedwaarden waren wel goed, maar wel laag. Haar HB is nog maar 6,2 en dan kunnen we ook goed vernemen, want Tessa is nog steeds erg moe. De leuko's waren prima en de trombo's waren ook goed, maar voor Tessa's doen laag. Je kunt echt zien dat ze op haar reserves leeft. Haar bloeddruk was verder prima. Wel moet Tessa nog erg aansterken. Je kunt zien dat alles haar veel energie kost, want al doet ze maar iets en dan begint ze te zweten en trekt ze erg wit weg. Ook gaat ze eigenlijk iedere middag even slapen, maar dan wil ze 's avonds ook eigenlijk weer vroeg naar bed. Het eten gaat weer aardig goed, op dit moment krijgt ze geen sondevoeding, wel laten we het slangetje zitten, want over een ruime week begint ze weer met de zware week. En mocht ze nu ook een mindere dag hebben dan kunnen we altijd de sondevoeding 's nachts aanzetten. Ook is Tessa deze week nog niet naar school geweest, wel op de webchair, maar sinds gisteren niet, want hij doet het momenteel niet, hopelijk is dat maandag weer verholpen, want dan kan ze weer lekker met haar klasgenootjes genieten. Je ziet wel dat haar dat goed doet. Verder hebben we momenteel niet veel nieuws, nu is het nog een kwestie van aansterken en dan moeten we maar zien hoe de zware week weer valt. Iedereen alvast een heel fijn weekend!!

zaterdag 8 maart 2014

Het gaat iets beter!

Het lijkt erop dat het iets beter gaat met Tessa. Gisteren zijn we druk bezig geweest om alle medicijnen vloeibaar te krijgen. Tessa heeft nog erg veel moeite met het slikken van de medicijnen en we hebben natuurlijk niet voor niets een sonde, maar je moet alles weer even omzetten en de chemo is lastig. Maar gelukkig wou de apotheek ons helpen en zo kregen we het samen toch voor elkaar. Ook moeten we allemaal even wennen aan de sonde, want we hebben liter en halve liter zakken en we moeten even kijken wat het beste gaat, zodat we niet te vaak 's nachts eruit hoeven. Nu zit Tessa op 50ml per uur en dit verdraagt ze goed en als ze wil kan ze er ook nog iets naast eten, al zijn het kleine beetjes, maar dat maakt niet uit, nu kan ze eten waar ze zin in heeft. Ook moeten we er 's avonds aandenken, dat de sonde twee uur uit gaat, dit moet i.v.m. de chemo. Zo moet je aan vele dingen denken, maar samen komen we er wel. Gisteren was Tessa nog wel erg moe en lag ze 's avonds al weer vroeg in bed. Vannacht moest ze nog wel een aantal keer naar de wc, maar daarna slaapt ze ook weer lekker verder. Vanmorgen werd ze ook weer aardig goed wakker en had ze zelfs trek. Ze heeft een half sneetje krentenbrood gegeten met kaas. Ze ligt erg veel op haar bed in de kamer en komt er eigenlijk alleen af om naar de wc toe te gaan, dit vindt ze dan ook erg vermoeiend. Vanmiddag heb ik haar even in de rolstoel gezet en zijn we even bij Cover wezen kijken. Dit vond ze erg fijn, maar je ziet ook dat het haar veel energie kost en daarna moet ze meteen weer liggen. Morgen maar weer even proberen, even genieten van het mooie weer.  Dinsdag moet ze weer voor controle naar Zwolle, we zijn erg benieuwd naar de bloedwaarden, maar dat is allemaal nog even afwachten. Verder hopen we dat ze iedere dag een klein beetje opkrabbelt en zo weer kracht en energie krijgt voor de volgende kuur, want die komt al weer over twee weken. Vandaag kregen we prachtige bloemen van mijn werk en de kids waardebonnen, zo lief!!Dat doet ons zo goed!! Iedereen nog een heel fijn weekend en tot snel, liefs van ons allemaal.

donderdag 6 maart 2014

Bed staat weer in de kamer.

Zo Tessa is weer een dagje thuis. Vannacht is het redelijk gegaan. Wel moest Tessa regelmatig naar de wc om te poepen, want ze is nog steeds aan de diarree, dit komt nog door de sondevoeding. Maar nu moeten we haar natuurlijk overal weer bij helpen, want ze zit nu weer vast aan de sondevoeding slang en dit kan ze allemaal niet alleen. Vandaag ging het wel moeizaam met Tessa, ze is erg moe en erg verzwakt. Ook hebben we vanmiddag maar weer bedacht om het bed in de kamer te zetten, want ze kan momenteel erg moeilijk in de bank liggen. Haar rug en eigenlijk haar hele lijf doet erg veel pijn. Ook kijkt ze erg vermoeid uit haar ogen. Vandaag was oma jarig en natuurlijk had oma gebak geregeld, en Tessa had zich daar zo op verheugd, maar naar drie kleine hapjes slagroom was de buik al vol en kon ze niet meer. Het is maar goed dat oma zo naast ons woont en lekker bij ons kan komen, want anders kon Tessa er helemaal niet heen, zo verzwakt is ze nog, ook wil ze het liefst helemaal niets om haar heen. Ze kan het allemaal nog slecht verdragen. Tessa moet weer van ver komen. Als je nu weer ziet hoe hulpbehoevend ze is, het is gewoon erg om te zien, een kind die springlevend in het leven hoort te staan, die nu zo hulpbehoevend is, zelfs naar de wc toe heeft ze hulp nodig, omdat ze zo zwak op de benen staat en bang is om te vallen. Ook zijn we bezig met haar medicijnen, alles gaat momenteel door de sonde heen, ze kan de moed en de puf niet opbrengen om het door te slikken, ook is ze erg bang dat ze weer misselijk wordt. Gelukkig helpt de apotheek ons erg goed, om te kijken wat we kunnen aanpassen en veranderen. Maar hier zijn we nog mee bezig, om weer goed op de rit te krijgen. Verder moeten we maar hopen dat het iedere dag een klein beetje beter gaat. Ook hoop ik dat we de sondevoeding nog wat hoger kunnen krijgen, want eigenlijk moet hij op 63ml per uur staan en dan pas krijgt ze genoeg binnen, maar vannacht gaat hij voor het eerst op 50, vanmiddag stond hij op 45 maar toen werd ze wel weer misselijk. Ook drinkt ze er nog te weinig bij, dus wat dat betreft is ze er nog lang niet. We houden jullie op de hoogte, tot snel.

woensdag 5 maart 2014

Weer thuis!!

Joepie Tessa is weer thuis, vanmorgen ging het ineens allemaal heel erg snel. De zuster kwam met de mededeling dat het erg druk was op de afdeling en dat de grootste zorg de vap was, omdat dat alleen een arts mag doen. Ja en dan moet er natuurlijk wel een arts zijn. Maar ineens kwam de zuster ons ophalen, want er kwam een arts op de afdeling en die kon de naald uit de vap halen. Dus wij waren een beetje perplex, want wij hadden nog niet officieel gehoord dat we naar huis mochten, dus ik zei mogen we dan naar huis, ja de arts had toestemming gegeven. Eerst moest de naald eruit en dan moesten er nog een aantal dingen geregeld worden. Gelukkig was dat allemaal snel geregeld en kon ik Freddie bellen om ons te komen ophalen. Heerlijk weer thuis, de reis was voor Tessa erg vermoeiend en ze was dan ook bekaf toen we thuis waren. Maar goed ze is weer thuis en lekker bij Loekie. Vanmiddag heeft ze een hele poos op de bank liggen slapen . Einde van de middag kwam alle spullen voor de sondevoeding binnen, want dit moest allemaal nog komen. Gelukkig ging dat allemaal goed, maar doordat ze even geen sondevoeding had gehad kreeg ze trek en heeft ze een paar mini hapjes gegeten, maar het is weer een begin. We willen straks proberen dat Tessa overdag gewoon een beetje kan eten en dan 's nacht bijvoeden met de sonde. Maar goed Tessa moet nu eerst goed aansterken, want ze is veel afgevallen en ook erg verzwakt. Maar je ziet haar wilskracht en het doet haar goed dat ze weer thuis is, al valt het haar ook best zwaar. Ze vind het nog lastig met veel mensen om haar heen, dat kost haar allemaal erg veel energie, aan de andere kant is het natuurlijk ook heerlijk om aandacht te krijgen. Maar goed dat zal allemaal wel weer komen, we doen het rustig aan en even weer heerlijk genieten van elkaar. Mark was ook weer erg blij dat we weer thuis zijn. Nu even weer met ons vieren, want het heeft wel erg veel impact weer. Voor het hele gezin. Ook moeten we nu alle medicijnen door de sonde geven en dat kost heel veel tijd. Maar daar moeten ook gewoon weer even handigheid in krijgen en dat komt vanzelf denk ik wel weer. Wel wil ik iedereen graag bedanken voor alle lieve woorden, kaarten, cadeautjes enz. dat doet ons erg veel goed. Fijn dat er zoveel mensen met ons meeleven, zelf pa en ma kregen lieve kaarten, erg fijn, want ook zij hebben het zwaar. Ze zien niet alleen Tessa lijden, maar ook ons en Mark en zij zijn er natuurlijk dag en nacht voor ons maar helemaal voor Mark, en dat is erg fijn, wetend dat als wij er niet zijn er altijd iemand klaar staat voor Mark!! Lieve pa en ma, dank je wel, want door jullie kan alles gewoon doorgaan, altijd staat er eten klaar of even een wasje meedraaien, Cover verzorgen, niets is teveel.
Het is fijn om zo'n achtergrond te hebben. Maar goed nu zijn we weer lekker thuis en gaan we weer proberen ons leventje op te pakken. Nogmaals iedereen bedankt voor de steun in deze moeilijke dagen. Liefs van ons allemaal.

dinsdag 4 maart 2014

Nog steeds in Zwolle

Tessa ligt nog steeds in Zwolle, het gaat een beetje op en neer. De ene keer hoeft ze bijna niet te spugen en de andere keer wel weer, maar gelukkig niet zoveel als afgelopen tijd. Ook hebben we nu gelukkig een middel voor de misselijkheid erbij en hopen dat dit ook goed aanslaat, maar we weten ook dat Tessa zich nog steeds niet lekker voelt van de dexa. Dus het is allemaal een beetje lastig om te kijken waar het nu allemaal vandaan komt. Vandaag is alles geregeld voor de sondevoeding thuis en als het goed is komt dat morgen allemaal binnen. Als het verder gaat zoals vandaag mag ze morgen een keer naar huis, maar dat is hier iedere keer nogal wisselend dus we houden het nog maar in het midden en we juichen pas als we echt in de auto zitten. Maar het moet natuurlijk ook allemaal kunnen. De sonde loopt nog niet helemaal zoals het zou moeten, de maag van Tessa moet daar nog erg aan wennen en haar darmen ook. Maar goed dat heeft tijd nodig en gelukkig heb ik dan vanmiddag ook een goed gesprek gehad met de diëtiste. Tessa slaapt nu alweer lekker en Freddie en Mark zijn weer naar huis. Bah wat ellendig is dat afscheid nemen toch iedere keer weer. Ik en Tessa missen de mannen om ons heen en Tessa mist Loekie natuurlijk ook heel erg. Elke keer spookt de gedachten van de vorige opname dat i.p.v. een week of wat 3 maanden werden.Aan deze gedachten moeten we nog maar even niet denken, maar het valt niet altijd mee. Hopelijk morgen weer richting Heerde en anders maar weer afwachten. Morgen horen jullie weer meer.

maandag 3 maart 2014

Update opname

Vanmorgen leek het allemaal iets beter te gaan met Tessa. De sonde liep zachtjes door op 10 ml per uur en ze hoefde niet te spugen. We hadden gevraagd of de dokter nog even langs wou komen, want wij hadden natuurlijk een aantal vragen en er moest goed overlegt worden hoe en nu verder. Gelukkig kwam de zaalarts en de arts die haar hier in Zwolle behandeld. Het lijkt erop dat Tessa was uitgedroogd, het rare bij haar is dat je het aan de buitenkant niet ziet, maar binnenin haar lichaam kwam ze heel wat tekort. Maar goed omdat het beter leek te gaan, is er een misselijkheid medicijn afgehaald en de sonde verhoogd. Helaas begon Tessa toch weer aan het einde van de middag weer te spugen en nu eigenlijk nog steeds. Ook hebben ze al andere sondevoeding aangehangen. Net toch maar weer gevraagd om contact op te nemen met de arts en het andere misselijkheidsmiddel weer te geven. Dit zit er nu weer in en hopelijk helpt het snel. Ook hebben we nu besloten dat wij zelf de medicijnen doen, want hier snappen ze er echt geen snars van en weten ze niet meer wat ze moeten geven, als wij het niet in de gaten houden komt het niet goed. Dus vanaf morgen doe ik alles weer zelf, dan weet ik zeker wat er allemaal in komt. Tessa voelt zich nu erg onrustig, wil eigenlijk heel graag slapen, maar het lukt haar nog niet helemaal. Er is natuurlijk de laatste tijd weer veel gebeurt en de dexa zit nog in haar lijf. Met Mark gaat het ook redelijk en hij mocht vanmiddag onverwachts naar het feestje van Sven, hij was helemaal blij en vond het fijn, zo had hij leuke afleiding en ook had ik als verassing dat ik om vijf uur thuis was, ik had me even snel gedoucht en daarna konden Mark en ik lekker bij pa en ma aanschuiven aan tafel. Daarna even nog een lekker bakkie koffie, want er gaat natuurlijk niks boven eigen koffie bij pa en ma en toen even naar de plus een paar boekjes en krentenbollen halen, want morgen gaat Freddie toch maar weer even een paar uur werken, want ja dat moet ook gebeuren. En hopelijk knapt Tessa snel weer een beetje op en kunnen we weer snel richting Heerde, maar dat is allemaal nog even afwachten. Tessa vindt het natuurlijk ook erg leuk om kaartjes te krijgen. Ik weet niet naar welk adres, maar ze lig op afdeling 4.3 kamer 155 en anders gewoon naar huis en dan neemt Freddie ze gewoon weer mee naar het ziekenhuis. Tot snel maar weer.

zondag 2 maart 2014

Spoed Opname

Tessa voelde zich natuurlijk al een paar weken niet lekker . Ze had veel last gehad van de lumbaal punctie heeft dus maar twee dagen gehad om bij te komen of het volgende was er alweer . Afgelopen dinsdag heeft ze weer de chemo kuur gehad en moesten weer 5 dagen dexa . Woensdag ging nog wel was wel erg moe . Donderdag was ze moe en moest ze alweer wat overgeven . Vrijdag ook weer overgeven en vrijdag op zaterdag nacht heeft ze de hele nacht overgegeven elk slokje water kwam er met de zelfde gang er weer uit . Dit ging de hele zaterdag door ze kon echt niks binnen houden maar ze had zo dorst  . We hebben aan de einde van de middag maar even contact gezocht met het oncoloog van het umcg deze stelde nog voor om met ors te proberen . Dus freddie maar naar zwolle apotheek om op te halen . Dit geprobeerd maar ook dit hielpt niet. Hebben nog maar even afgewacht want als we weer zouden bellen wisten we wil hoe laat het was .
Nog een uurtje afgewacht maar ze bleef maar overgeven en ze had zo dorst .Toch maar weer gebeld en ja tessa moest worden opgenomen . De oncoloog zou contact opnemen met zwolle want daar konden we naar toe .We moesten ons melden op spoed . Tessa werd daar onderzocht en aan geprikt op haar vap en alles tegen zit kwam er ook geen bloed terug uit de vap dus moest er ook nog bloed afgenomen uit haar arm .Na alles te hebben door genomen konden we naar de afdeling .Aan het infuus en proberen om de medicijnen er in te krijgen . Ongeveer twee uur s nachts  is ze eonven in slaap gevallen want om vier was ze er weer  en weer overgeven. De zaal dokter kwam in de zondag ochtend langs voor overleg . Na aantal dingen besproken hebben zou hij even contact op nemen met oncoloog umcg , Nadat contact kwamen ze tot conclusie dat tessa wil eens last had van uit droging.
Dus nu is alles verhoogd en krijgt ze extra medicatie .
Dus nu is maar weer afwachten hoe het gaat . Nu ( 18:30 zondag avond ) kan ze weer rustig liggen en lijkt het wat beter gaan . Ook hebben ze nog de sonde er weer in gedaan want tessa heeft bijna een week niet meer gegeten en is bijna 7 kilo afgevallen in deze twee weken .
Groetjes  en later meer












vrijdag 28 februari 2014

Weer naar Groningen

Afgelopen dinsdag moesten we weer naar Groningen. Dit keer moesten we wat later dan anders maar dat geeft niet. Wel was het erg spannend, want Tessa had natuurlijk een erg zware week achter de rug en we waren dan ook erg benieuwd naar de bloedwaarden. Deze vielen gelukkig mee, hb was 6.9 en de leuko's 3.0 en de trombo's waren 250. Nou hier waren we wel blij mee, want naar zo'n zware week! Dus dat betekend dat ook alles gewoon door gaat. Wel was Tessa weer afgevallen en op zich is dat niet zo'n groot probleem, maar doordat ze momenteel maar zo weinig eet, krijgt ze ook te weinig voedingsstoffen binnen en daardoor weer te weinig energie. Dit wachten we nog even een ronde af en kijken hoe het dan gaat, want we hopen nu natuurlijk dat ze de laatste twee weken weer redelijke weken heeft. Wel zien we aan het lichaam dat Tessa echt op haar reserves gaat leven en overleven. Dit is natuurlijk wel minder. Ziekenhuis hoopt dan ook mede door de webchair dat Tessa iets meer rust gaat inbouwen. Dit heeft ze echt nodig, maar dat zullen we even moeten aankijken. Want als Tessa kan wil ze natuurlijk weer van alles wat ook logisch is. Wel hebben ze nu besloten om een andere naald te gaan gebruiken bij de lumbaalpunctie, want zoals het nu is gegaan willen we niet weer!! Op dit moment heeft Tessa al weer veel last van de dexa, ze ligt eigenlijk alleen nog maar op bed of op de bank en er komt weinig uit haar. Ook is ze erg misselijk en veel buikpijn. Ook heeft ze een hele zere rug, gisteren kwam de fysio nog en die heeft nog geprobeerd om haar lekker te masseren, maar tijdens het masseren werd Tessa zo misselijk dat ze moest overgeven, dus dat was minder. Helaas kan ze nu ook niet op de webchair, want daar voelt ze zich te beroerd voor. Maar goed dat is even niet anders. Hopen dat ze snel weer iets beter voelt en weer wat aan leuke dingen kan denken. Ook willen we nog even iedereen bedanken die haar steeds een kaartje stuurt, daar vrolijkt ze echt van op. Dank je wel allemaal daarvoor. Ook Mark is afgelopen week begonnen met zijn therapie, hij is zelf hier heel erg blij om en dat is fijn, hopen dat ook hij zich binnenkort weer beter voelt. Tot snel allemaal!

vrijdag 21 februari 2014

Het is zwaar!!

Op dit moment zit Tessa in de vierde week, dit had voor haar een fijne, leuke week moeten zijn, maar helaas is dit niet zo. Vorige week vrijdag heeft Tessa de lumbaalpunctie gehad en dit ging eigenlijk allemaal heel erg goed, maar zondag werd Tessa wakker met een hele zere nek en schouderbladen. Eerst dachten wij dat de spieren een reactie gaven, aangezien je met de lumbaalpunctie niet in de fijnste houding ligt. Dus Tessa bleef zondag eigenlijk de hele dag op de bank liggen en viel zelfs in slaap, nou dat is voor Tessa echt uitzonderlijk. 's Avonds was ze weer heel erg moe en ze lag dan ook al om zes uur in bed. Helaas werd ze maandag een stuk slechter wakker en begon ze ook nog weer te spugen. Dit ging de hele dag en nacht door. Ik had 's avonds nog wel even contact gehad met de dienstdoende oncoloog en zij bevestigde dat dit door de lumbaalpunctie kwam, waarschijnlijk is het vliesje weer open geknapt. Dit moet met rusten en plat liggen weer dichtgaan, zodat het geen hersenvocht meer kan lekken. Maar goed een dinsdag bleef gelukkig het drinken wel weer in haar buik en een woensdag begon ze ook weer iets te eten. Gisteren heeft ze goed ontbeten, maar middageten wou ze al niet meer en 's avonds gingen er ook maar een paar hapjes in en ja hoor gisteravond begon ze weer met spugen en vanmorgen ook nog steeds. Nu ligt ze al de hele morgen boven, omdat dat voor haar het beste aanvoelt. Ze heeft zo in ieder geval het minste hoofdpijn. Ze heeft weliswaar een koekje en twee crackertjes gegeten en dat is het. Dus dat is weer minder. Dit is allemaal wel erg vervelend ook voor Mark, we hadden beloofd leuke dingen te gaan doen en helaas kan nu helemaal niets. Maar Mark doet het echt super, hij is zo lief, maar het is zo ontzettend sneu voor hem. Iedereen heeft leuke verhalen, maar hij weer niet. Ook voor Tessa is dit erg vervelend, want dit zou de week zijn dat ze aankon sterken, maar helaas. Maar a.s. dinsdag begint alweer de zware week. Ik ben benieuwd hoe dat allemaal gaat, want ze gaat er niet echt heel sterk in. Maar goed we zullen wel zien, een ding kan ik wel zeggen, dat het geen makkelijke week is, want wat doet dit pijn om zo je kind te zien lijden en dan die andere mooie knul ook, ook hij moet zich weer aanpassen. Dit doet je geen goed, dat kan ik wel zeggen en dit maakt het er ook allemaal niet makkelijker op, om volgende week er weer goed tegen aan te gaan. Maar ja we zullen wel moeten met ons allen. Dit was weer even een snelle update, tot snel!!

vrijdag 14 februari 2014

Lumbaalpunctie

Vandaag moesten we weer naar Groningen. We moesten al vroeg in de auto, om kwart voor zeven, want om kwart voor negen werd Tessa al verwacht.  Normaal gesproken gaan we altijd met ons drieën, maar Freddie was totaal niet fit en was deze week al eerder bij de huisarts geweest en had een kuur gekregen. Maar goed we moesten toch naar Groningen en aangezien we met de ambulance naar huis gingen, moest hij ons toch even brengen. Dus eerst zijn we met ons drieën naar Groningen gereden en Freddie heeft ons afgezet bij de hoofdingang en hij is daarna meteen weer naar huis gegaan om lekker het bed in te duiken. Tessa en ik zijn toen naar de afdeling gegaan. Eerst hadden we een gesprek met een arts-assistent en toen Edith groen licht had gegeven mocht ze aangeprikt worden. Toen kon eindelijk het infuus starten voor haar botten. Dit infuus moet 4 uur inlopen en daarna moest ze nog naar de ODBC voor een lumbaalpunctie. De bloedwaarden waren wel goed, maar haar HB en trombo's zijn behoorlijk gedaald, hieraan kon Edith wel zien dat Tessa zware weken achter de rug had. Haar leuko's waren ook nog wel hoog, maar hier doen ze nog niets aan, omdat ze misschien wel een virus onder de leden heeft gehad. Verder was ze wel tevreden. De lumbaalpunctie is vanmiddag goed gegaan. Tessa was meteen al weer wakker en had zin in haar brood, want de hele tijd nuchter blijven valt natuurlijk ook niet mee. Ja en dan is het wachten op de ambulance, helaas werd meteen bij het bellen al gezegd dat het erg druk was en ze konden niet met zekerheid zeggen hoe laat de ambulance zou komen. Maar gelukkig viel het mee, want om half vijf kwamen de ambulance broeders al aan en konden we weer richting Heerde. Eenmaal thuis gekomen was Tessa helemaal op, ze heeft wel een paar happen gegeten en is daarna regelrecht naar bed gegaan. Ze is helemaal op. Hopelijk heeft ze morgen niet teveel last van de lumbaalpunctie en kan ze volgende week lekker genieten van de vakantie. Gelukkig lijkt de kuur ook  bij Freddie aan te slaan en ook hij krabbelt weer een beetje op. Mark had deze week ook een spannende week, want afgelopen donderdag heeft hij E.H.B.O examen gehad en hiervoor is hij geslaagd. Wat een knapperd toch ook. In deze moeilijke tijd het dan toch maar even doen. Hopelijk hebben we nu weer de spannende dingen achter de rug en kunnen we nog even lekker een weekje genieten, want dinsdag na de vakantie begint Tessa alweer met de zware week, maar goed daar moeten we nog even niet aan denken. Iedereen hele fijne vakantie en tot snel.

maandag 10 februari 2014

zware weken!!

Zo wat waren de afgelopen twee weken zwaar!! Tessa was erg ziek, moe, misselijk, duizelig en noem maar op. Ze ging van bed naar bank en van bank naar bed. Ze heeft ook dagen gehad dat ze alleen maar aan het spugen was. Het was echt niet leuk. Zelfs kon school niet altijd komen, gewoon omdat ze zich te slecht voelde, nou en als meester Geert niet kan komen zegt dat echt veel, want Tessa vindt dat altijd veel te leuk! En dan nog te bedenken dat dit nog vijf keer moet, het wordt toch iedere keer zwaarder wat dat betreft. Maar goed waar wij vrijdag dachten waar gaat dit nog heen, hebben we nu weer een heel ander meisje en zit ze nu zelfs klaar om naar school te gaan. Dat geeft toch wel weer hoe sterk en dapper meisje we hebben!! Ik kan ook niet zeggen hoe trots we daar op zijn. Deze week heeft ze de cito toets, spannend, vinden wij, maar Tessa niet!! Kan ook niet anders, wat zij allemaal al heeft doorstaan is dit natuurlijk niets bij, en wij weten dat ze het kan, als ze maar lekker naar school kan, dat is het allerbelangrijkste, maar we hebben natuurlijk goed nieuws, want morgen wordt de webchair aangesloten en bij de volgende zware ronde kan ze toch contact hebben met haar klas. Hoe fijn is dat!! Dan nog even nieuws over Mark. Mark gaat over twee weken starten met professionele hulp. Hij zit vol verdriet en dat komt er vaak op de verkeerde manier uit. Hoe veel wij ook met hem praten komen we alleen maar op een punt uit en dat is Tessa. Vorige week hebben we een intake gesprek gehad en volgens mij waren ze wel onder de indruk over alles wat er is gebeurt en gelukkig mag hij over twee weken starten, wij hopen dat dit hem goed doet!! En dat als alles achter de rug is, ook Mark weer lekker in zijn vel zit en dat hij dit alles een goed plekje heeft kunnen geven. Zo dan gaan we ons nu klaar maken voor deze cito week en verder wachten we alles af, we leven gewoon per dag en kijken hoe tessa zich voelt en daar passen wij alles op aan. Tot snel!!

dinsdag 28 januari 2014

Naar Groningen

Vandaag moesten we weer naar Groningen, maar ik zal jullie eerst weer even bijkletsen. Tessa heeft eindelijk weer even heerlijk kunnen genieten, gewoon kind zijn. Ze is bijna twee weken gewoon naar school geweest en alles mee kunnen doen. Wat heerlijk is dat, maar wat is het dan des te moeilijker om weer naar Groningen te moeten, zondag hebben we haar pillendoos weer klaargemaakt en daar stop je medicijnen in waarvan je weet dat ze weer ziek wordt en zich totaal niet lekker voelt. Wat wordt dat allemaal moeilijk zeg  en wat voel je  je dan als ouders machteloos. Het moet dat weten we allemaal dondersgoed, maar als je haar weer ziet opbloeien en dan weet je morgen is het weer anders. Ik had het er met Tessa over en vroeg aan haar zie jij ook weer op tegen deze week, Tessa zegt nee hoor mama, want dan komt mijn beste vriendin weer lekker veel en dat is ook erg gezellig. Wat een top meid is het dan ook he!! Vanmorgen ging ze dan ook weer gewoon vol goede moed naar Groningen en kijkt ze er naar uit dat ze daar lekkere snoepjes mag halen en een lekker broodje voor tussen de middag. Waar zij alleen al blij van wordt!! Gelukkig was Edith weer heel tevreden en hebben we weer fijn met haar kunnen praten, niet alleen over nu, maar ook over straks als het allemaal klaar is, want dan stopt de chemo wel, maar dan zijn we er nog lang niet. Maar nu was ze gelukkig wel tevreden, maar helaas waren wel de leuko's weer te hoog en dat betekende nu dat we toch de 6mp chemo weer moeten ophogen en helaas is het afwachten hoe ze daar weer op reageert en als het allemaal goed gaat starten we een donderdag daarmee. Vandaag is ze natuurlijk al gestart met de dexa en dat valt nu al niet mee, vanmiddag is ze nog vol goede moed naar school geweest, maar daarna was het klaar en met het eten wou ze nog maar een paar happen eten en meteen daarna werd ze erg misselijk en moest meteen overgeven. Bah wat doet het je pijn om elke keer zo je kind te zien lijden. Mama zegt ze ik heb zo'n vreselijke hoofdpijn ik wil graag naar bed, dus nu ligt zij alweer op bed en wij zitten nog lekker beneden en we weten dat dit voor haar het beste is, maar oh wat doet dat zeer!!! Dus verder is het deze week maar weer afwachten hoe het gaat!! Samen zullen we er maar weer het beste van maken en met de steun van de lieve mensen om ons heen en de lieve berichten gaat het hopelijk allemaal weer goed komen. We houden de moed erin en kunnen naar deze rotdagen zeggen nu nog maar vijf keer!! Liefs van ons allemaal.

dinsdag 14 januari 2014

Weer voor controle naar Zwolle

Tessa heeft twee zware weken gehad, ze was moe, erg misselijk alles deed haar pijn. Haar hele mond zat onder de blaren en ga zo maar door. Ze lag zo'n beetje de hele dag op de bank en anders wel op bed. Ze had ook nergens zin in en alles was haar eigenlijk al te veel. Gelukkig knapte ze zaterdag weer een beetje op en zondag konden we weer opgelucht adem halen, he he het ergste hebben we weer gehad. We zat ze toen nog helemaal vol met vocht. Ook zijn we maandag begonnen met speciale fysiotherapie voor vochtafdrijving. Hopen dat dit ook gaat helpen, want ze is veel aangekomen door het vocht. Gisteren moesten we weer naar Zwolle, gelukkig waren de bloedwaarden goed, wel zien we de hb dalen. Maar verder was het prima, alleen het vocht, dus heeft de arts overlegd met Groningen en hebben we besloten om de plasmedicatie op te hogen. Dus dat gaan we de volgende ronde doen en hopen gaat dit voldoende helpen. Dan is er ook nog goed nieuws, de webchair wordt waarschijnlijk begin februari aangesloten, dit houdt in dat Tessa meer van school gaat meekrijgen. Dit is voor Tessa erg belangrijk, want ze krijgt steeds minder mee, vooral de sociale contacten en de leuke verhalen. Dus we zijn erg benieuwd hoe dit gaat werken, ook wel weer spannend!!Nou volgens mij heb ik jullie weer aardig bijgepraat, hopen dat deze weken rustig verlopen, want Tessa heeft veel zin om weer lekker naar school te gaan en hopen dat ze hier weer even lekker van kan genieten!! Liefs van ons allemaal.

vrijdag 3 januari 2014

Even bijpraten!!

Zo dat is al weer eventjes geleden. Ten eerste willen wij iedereen een gelukkig nieuwjaar wensen!! De kinderen hebben lekker twee weken vrij gehad en de eerste week viel voor Tessa ook heel erg goed. Ze hebben de eerste week alleen maar genoten. Ze hebben lekker gespeeld, gezwommen, gelogeerd en naar de film geweest. Echt alleen maar leuke dingen gedaan. Heerlijk. Ook hebben we genoten van alle aparte dagen. De kerstdagen was Tessa heel goed, tenminste overdag, want 's avonds lag ze al vroeg op bed, want dan was ze helemaal op, maar dat geeft niet, want ze heeft genoten. Helaas moesten we op oudejaarsdag weer naar het ziekenhuis. Dan besef je je weer, dat alles gewoon doorgaat, maar je wil dit niet, je wil gewoon!! Dat is alles was je wil, gelukkig vermaakte Mark is optimaal bij opa en oma en kon hij wel een beetje gewoon door doen en lekker genieten van het vuurwerk!! Tessa moest weer beginnen met de zware kuur. Maar Edith kon zien dat Tessa het fijn had gehad, ze zag er ontspannen uit en dat was ook zo, die laatste week heeft haar goed gedaan en dat is fijn om te zien. De bloedwaarden waren weer goed en ze is weer gestart met de dexa en helaas is dit alweer goed te vernemen, ze zit niet lekker in haar vel, is erg moe en voelt zich misselijk en helemaal niet lekker. Dit komt ook doordat ze natuurlijk oudejaarsdag en nieuwsjaardag zo goed haar best heeft gedaan om alles mee te maken, maar dit kost haar heel veel energie en kracht. 's Avonds is ze helemaal kapot en ligt ze al om zes uur in bed en vandaag is ze ook weinig van de bank afgekomen. Morgen nog de hele dag dexa en dan is het weer verder afwachten hoe het verder gaat. We hopen dat ze niet al te veel last zal hebben en in ieder geval geen pijn. Allemaal weer tot snel.