Afscheid nemen!!!

Een maandag heeft Tessa twee kuren gehad en natuurlijk nog steeds veel spoelen. Ook een dinsdag moest ze nog twee kuren en 's avonds om zes uur was het eindelijk klaar!! Dit betekende ook de laatste kuur hier in Groningen. Ook is er dinsdag nog bloed geprikt, om te kijken hoe de bloedwaarden waren, en ze waren goed, zo goed zelfs dat ze geen bloedtransfusie hoeft. Vandaag een rustig dagje, want ze hoefde alleen maar te spoelen. Maar ondanks dat het rustig was, was het wel heel erg heftig, want we moesten afscheid nemen, afscheid nemen van de poli, waar iedereen ons ondertussen heel goed kennen en afscheid nemen van het vertrouwde. Maar ook moesten we afscheid nemen van de afdeling van alle lieve verpleegkundigen. Vreselijk emotioneel, alles voelt hier goed, iedereen kent ons, maar vooral Tessa!!! Dat is zo belangrijk en dat moeten we straks allemaal maar weer afwachten. Net hebben ze een hele leuke foto gemaakt met alle zusters en broeders die er vandaag waren. Geweldig, wat een mensen, zulke lieve personen, stuk voor stuk. Iedereen zegt dan in het hoge Noorden zijn stugge mensen, maar wij hebben dit zo lange na niet ervaren. We zijn ze dan ook erg dankbaar voor de goede zorg. En daarom valt het afscheid nemen zo vreselijk zwaar!!Maar gelukkig mogen we straks weer lekker naar huis en hopelijk slaat ook dit keer Tessa zich goed door de kuur heen, maar dat is natuurlijk afwachten. We moeten regelmatig nog even bloedprikken om te kijken wanneer we weer kunnen stoppen met de neupogen spuiten. Want hier is ze vanmorgen weer mee begonnen. Morgen of een vrijdag moeten we contact opnemen met Utrecht en dan gaan we de nieuwe onbekende weg inslaan.......

In drie dagen negen kuren!

Vrijdagmiddag zijn toch uiteindelijk de kuren gestart. De eerste kuur loopt een 1/2 uur in en de tweede komt er direct achteraan en die loopt 1 uur in en dan 2 1/2 uur later wordt de derde kuur aangehangen en die loopt dan in 4 uur in. Dit heeft ze vrijdag, zaterdag en vandaag(zondag) gehad. De laatste loopt dan nu nog. En gelukkig gaat het tot nu toe nog aardig goed met Tessa. 's Morgens is ze wel behoorlijk misselijk en wil ze eigenlijk ook niks eten en aan het einde van de middag zie je dat ze iets op knapt en dan heeft ze ook wel trek en eet ze iets. Maar telkens een beetje en eigenlijk loopt de hele dag de sonde langzaam door en krijgt ze over de hele dag een zak en wat ze dan zelf eet is mooi meegenomen. Vanmiddag kwam onze andere kanjer Mark weer en natuurlijk pa en ma en zelfs vriendin Sanne kwam mee. Heerlijk, fijn om ze weer om je heen te hebben, ook wel moeilijk, want straks in Utrecht zal het allemaal anders zijn!!! Morgen en een dinsdag krijgt Tessa ook nog twee kuren per dag. Dus als ze dinsdagavond klaar is heeft ze in totaal 13 kuren gehad!!! Als de laatste kuur er helemaal in zit, moet er nog 24 uur nagespoeld worden. Ook wordt er dinsdag nog bloed geprikt om te kijken hoe de waarden zijn. Wel spannend allemaal, omdat we weten dat ze er niet zo heel sterk in is gegaan. Maar tot nu toe doet ze het echt heel erg goed en hopelijk kan ze dit zo vasthouden. Haar temperatuur blijft ook nog goed, alleen gisteravond zat ze wat hoog, maar in de nacht was deze weer gezakt, waarschijnlijk kwam dit, omdat ze erg moe was.....

Het was weer spannend!!

Toen we vanmorgen aankwamen in Groningen moest Tessa eerst een hartecho laten maken. Dit ging allemaal keurig op tijd. Eenmaal aangekomen op de oncologie poli waren we eigenlijk ook zo aan de beurt. Maar ja toen gebeurde het, de arts die we op dat moment hadden hoorde toch nog wat over de longen en riep dokter Peek erbij. Deze hoorde ook iets en wilde eigenlijk de hele kuur afblazen. Maar ja omdat Tessa er eigenlijk goed bij zat, had ze ook wel weer zoiets van ja, wat is verstandig. Dus besloten om eerst bloed te prikken en te kijken hoe haar ontstekingswaarden waren. En een thoraxfoto laten maken. Als de ontstekingswaarden laag zouden zijn zou het doorgaan en anders niet, maar ja dat zou inhouden dat alles een week zou opschuiven. Maar de ontstekingswaarden waren laag, dus dat betekende dat de kuur door zou gaan. Aan de ene kant fijn, aan de andere kant ook spannend, want heel sterk is ze momenteel niet en het is een pittige kuur. Ze kreeg om half twee gelijk sterke medicatie tegen de misselijkheid en om twee uur werd de eerste kuur aangehangen. Deze moest een half uur inlopen en gelijk daarna werd de tweede kuur aangehangen. Deze moest een uur inlopen en 2 1/2 uur later werd de derde kuur aangehangen, deze loopt nu nog, want deze moet in vier uur inlopen. Morgen en zondag ook weer deze drie kuren en maandag en dinsdag twee kuren en woensdag de hele dag spoelen en afhankelijk hoe laat de laatste kuur klaar was mogen  we naar huis, want ze moet 24 uur naspoelen.

De kuur van morgen gaat door!

Nadat er vrijdag een beginnende longontsteking was geconstateerd bij Tessa, ging het zaterdag eerst een stuk minder met haar. Ze was erg moe en kortademig en ook de koorts liep behoorlijk op. Soms zelfs tot 40 graden. Eten deed ze eigenlijk helemaal niet meer en de sonde staat dan ook continue aan en 's avonds hingen we daar nog weer extra vocht aan, want dat is belangrijk met die warmte en koorts. Maandag krabbelde ze iets op en dinsdag zagen we echt weer vooruit gang. Gelukkig, vanmorgen moesten we bloedprikken en ondanks dat de trombo's niet helemaal voldoen aan de eisen gaat morgen toch de opname en de kuur door. Toch ondanks alles, zijn Mark en Freddie naar de open dag van Feyenoord geweest. En Mark was voor een woensdag door Ida uitgenodigd om een dag mee te gaan naar de zee samen met Tygo natuurlijk. Dit was geweldig! Mark heeft zo genoten. Ook wij als ouders zijn hier zo blij mee, dat Mark zo toch nog een beetje een vakantie heeft. Ook Tessa had woensdag een iets betere dag en zij is met Sanne naar de film geweest. Ook de meiden hebben genoten. Ja en staat vandaag eigenlijk alles weer in teken van de opname voor morgen. Alle spullen weer klaar zetten en inpakken, een ander doet dit nu voor de vakantie en wij voor een opname in het ziekenhuis. Weer afscheid nemen van Mark, hem alleen achter laten. Gelukkig is hij in zeer goede handen, beter kunnen we het niet treffen en Mark ook niet, maar het valt niet altijd mee. Als het goed is, is dit de laatste opname in Groningen, de laatste korte opname (1 week), want over een paar weken komt Utrecht er aan. We hebben nog een ding waar Mark zich erg druk over maakt en dat is zijn verjaardag! Want Mark is 14 september jarig en we weten nu al dat we er dan niet zullen zijn, vreselijk. Maar Mark wil het toch nog proberen te vieren, maar dan al nu. Maar ja omdat we niet weten hoe Tessa volgende week is en we ook nog niet de exacte datum hebben van Utrecht moeten we even kijken hoe we dit moeten plannen, want vele mensen zijn natuurlijk ook nog eens op vakantie. Maar goed eerst maar eens zorgen dat we weer naar huis mogen, waarschijnlijk woensdag of donderdag en als Tessa dan nog redelijk is, kijken of we een verjaardag kunnen plannen. En dan ons voorbereiden op een hele grote stap......

Utrecht en Zwolle in een dag!

Gisteren werden we om 13.15 uur verwacht in Utrecht. We hadden als eerste gesprek met de chirurg, want Tessa's vap moet worden verwijderd voordat de transplantatie kan plaats vinden, omdat ze gewoon slechte ervaringen hebben met hem erin laten zitten. Dus eerst daarover een gesprek. Daarna werden wij bij de apotheekassistent verwacht. Hier werden alle medicijnen besproken en ingebracht. Daarna moesten we door naar de anesthesist en hier werd natuurlijk besproken hoe Tessa graag in slaap gebracht wil worden en de algemene dingen die belangrijk zijn voor de narcose. Nadat we daar weer klaar waren konden we door naar de transplantatie arts. Hier kregen we te horen dat er waarschijnlijk een navelstreng donor gebruikt gaat worden. Hier was een goede match, maar hoe of wat horen we over twee weken, want dan moet ik even bellen en dan horen we waarschijnlijk ook een definitieve datum! Erg spannend! Helaas was dit een intensieve dag voor Tessa, want ze voelde zich nog steeds niet lekker en eenmaal thuis ging het fout, want haar temperatuur liep op, maar hoe dan ook, ze moest en zou naar de braderie in Epe. Dus eerst maar even paracetamol gegeven en op naar de braderie, maar ik had stiekem toch de thermometer meegenomen en ja hoor ondanks de paracetamol toch 39 graden koorts en ja dat betekend dan toch met de oncoloog bellen. Wat inhield dat we alsnog naar Zwolle konden rijden om te kijken hoe de bloedwaarden waren en wat er aan de hand was. En ja hoor een beginnende longontsteking. Die dag was ze al door twee andere artsen gehoord en die hadden niets gehoord en deze derde zei een beginnende longontsteking, dus kun je nagaan hoe snel dat kan gaan. Maar een geluk bij een ongeluk, Tessa's bloedwaarden waren in ieder geval goed genoeg om naar huis te gaan en daar te starten met een antibiotica kuur. Toen we eindelijk tegen 22.00 uur thuis waren had ze al 40 graden koorts. Vannacht heeft ze niet al te goed geslapen, iedere keer wakker en slijm ophoesten en uitspugen. Vanmorgen had ze het gevoel ik kan heel wat, maar naar 10 minuten buiten wou ze al snel weer naar binnen om daar vervolgens op bed te gaan liggen. Haar vriendin Sanne kwam ook nog even, maar tegen 13.00 uur trok Tessa het niet meer en is ze lekker naar bed gegaan en ze heeft geslapen tot vanmiddag 16.00 uur. Nu ligt ze ook al weer op bed, maar ze riep net alweer, want ze moest weer erg hoesten en spugen. Hopelijk valt ze nu zo lekker in slaap. Verder is het afwachten allemaal en hopen dat de kuur snel zijn werk gaat doen.

Het gaat niet zo lekker!

Nadat we zondagavond thuis zijn gekomen, probeert Tessa iedere dag weer iets te plannen en leuke dingen te doen, helaas lukt  dit niet echt, want alles kost heel veel energie. Ze doet wel leuke dingen, maar 's avonds moet ze het echt bezuren en is ze erg moe. Ook heeft ze hele dag door buikpijn en is veel misselijk en vooral 's avonds is het heftig. Ze zit steeds tegen spugen aan. Ook blijft ze maar verkouden en haar temperatuur loopt ook op. Ze eet weinig en de hele dag staat de sonde aan.  Ook heeft ze flinke blaren in de mond. Dus al met al gaat het nog niet zo als we hadden gehoopt. Morgen hebben we een hele spannende dag, want dan moeten we naar Utrecht. We hebben een gesprek met de chirurg, anesthesie en de apotheek en als laatst een gesprek met de behandelende arts. Ook Mark vindt het best lastig, hij is nu natuurlijk de hele dag thuis en ziet de hele dag door, dat Tessa zich niet echt lekker voelt en hij heeft het daar moeilijk mee. Natuurlijk hadden we hem graag een andere vakantie gegund, en dat is soms erg lastig. Iedereen doet leuke dingen en wij niet, dat maakt het erg lastig. Ook voor ons, je wilt hem zo graag zien genieten! Mensen om ons heen gaan allemaal op vakantie, we zien leuke foto's voorbij komen en helaas dit jaar niet voor ons, en ik weet dat het misschien volgend jaar wel kan, maar dan is natuurlijk wel de grote vraag met of zonder Tessa, en om met deze gedachten te moeten leven is heel erg moeilijk!!! Je zou nog zo graag even met je vieren echt vakantie willen vieren, maar dat gaat helaas niet lukken en ja later weet je niet als het dan daadwerkelijk met ons vieren is. En ik weet dat we moed moeten houden en dat lukt op veel dagen ook, maar soms ook even niet. Vooral als je ziet dat Tessa het zwaar heeft, maakt het lastig om altijd maar positief te blijven denken. Een dagje strand of zwembad is voor een ander zo gewoon, maar voor ons zo bijzonder!!!

Weer thuis!!!

Gisteren had Tessa een redelijke dag. Het eten gaat het ene moment beter dan het andere moment, maar verder ging het goed. Gisteren werd er rond twee uur bloed uit de vap gehaald en toen Tessa het eigenlijk wel zat was op de kamer en rondjes op de afdeling ging lopen, kregen we de uitslag van de zuster, het bloed was goed en we mochten naar huis. Dit hadden we totaal niet verwacht en dus moesten we alles nog inpakken en natuurlijk uitchecken bij het NH hotel. Heerlijk en waren zelfs nog op tijd om samen met Mark, pa en ma een patatje te eten. Daarna is Tessa eigenlijk ook naar bed gegaan, want ze was erg moe. Vannacht nog veel vocht gegeven, want van zo'n lading vocht naar niks is geen goed plan. En ze had ook niet al teveel thuis gedronken. Vanmorgen werd ze goed wakker en had ze eigenlijk ook weer trek. Vanmiddag even met haar en mama naar Epe geweest, toch weer alvast wat dingen gekocht voor in Utrecht, want ja dat komt nu toch echt wel angstvallig dichtbij. En iedere keer denk ik, ik heb wel genoeg, maar als je ziet wat voor een regels je hebt, heb je toch echt wel wat nodig. Ook voor Tessa nog een spelletje gekocht, want straks moet ze zich wel kunnen vermaken. Nog een paar dagen en dan moeten we vrijdag weer naar Utrecht voor gesprek en dan hopen we meer te horen of hoe en wat. Erg spannend allemaal. Gelukkig belde Edith vanmiddag, het beenmerg was goed. Daar zijn we erg blij mee, omdat vrijdag de bloedwaarden toch een beetje spannend waren en zelfs de oncoloog begon te twijfelen, maar nu kunnen we toch weer opgelucht adem halen. De chemo doet nog steeds zijn werk. Verder heeft Tessa een aardige dag, wel heeft ze iets minder eetlust, dus toch vanavond maar weer wat sonde aan en ze is behoorlijk verkouden. Ook begint er in haar mond een blaar te komen, dus afwachten maar weer. Maar voor nu hopelijk even een paar dagen rust en dan vrijdag naar Utrecht. We houden jullie weer op de hoogte.

Spoelen!

Vandaag gaat het redelijk met Tessa. Vanmorgen heeft ze goed ontbeten. Wel is ze iedere keer met vlagen misselijk en vanmiddag nam de eetlust ook alweer iets af. Nu staat dan ook weer de sonde aan, voor de nodige vitamientjes.  Tegen vier uur zat de hele kuur erin en daarna startte de bloedtransfusie. Ook deze zit er nu in en het liep allemaal erg mooi. Wel is Tessa nu erg moe en gaat ook lekker slapen. Nu is het alleen spoelen, ze krijgt 200 ml vocht per uur binnen. Tegen half acht heeft ze ook al extra plas medicatie gehad, want ze liep 1600 cc in de plus. Nadat ze een aantal keren flink moest plassen, kan ze dan nu echt gaan slapen. Morgenmiddag wordt er voor de eerste keer een spiegel geprikt en dan is het verder afwachten en wanneer de spiegel goed is mogen we naar huis. Dit kan zondagavond zijn, maar ook maandag of dinsdagavond. We blijven rustig afwachten!!

Opname MTX kuur

Vanmorgen moesten we om elf uur in Groningen zijn. Tegen half twaalf werden we gezien door een arts assistent, alles was goed en de vap kon worden aangeprikt. Dit ging dit keer gelukkig in een keer goed. Helaas was Tessa weer als laatste aan de beurt op de ODBC. Maar gelukkig waren er dit keer niet heel veel kindjes. Tessa was tegen half drie aan de beurt en ze had geluk, want haar favoriete anesthesist was er, Fred kroket!! Ook mocht ze dit keer niet naar de uitslaapkamer, maar moest ze op de ok blijven totdat ze naar de afdeling kon. Iedere keer zijn die regels weer anders, dit komt allemaal omdat ze een E-coli bacterie heeft in haar darmen. Maar ze is de laatste tijd alleen maar negatief getest, maar toch nemen ze het zekere voor het onzekere. Nou ja vooruit dan maar, maar fijn is anders. Gelukkig mochten we tegen vier uur  naar de afdeling en ja hoor ze had weer geluk, want ze heeft Ewout, dit vindt ze een hele fijne broeder. Maar Tessa heeft hem nog maar weinig gezien, want ze is erg moe en misselijk. Ze wou vanavond helemaal geen eten en moest ook nog overgeven. Gelukkig kwam de sonde er niet mee uit. Daarna is ze gelijk gaan slapen en hebben wij de sondevoeding aangezet, want ze heeft de hele dag nog helemaal niets gegeten. De kuur hangt gelukkig aan en als het goed is krijgt ze morgen een bloedtransfusie, want haar hb was 4.9. Dit is te laag. Dus ook maar vast een bloedserum afgenomen en dan morgen na de kuur een transfusie. Net werd Tessa wakker, omdat ze moest plassen, want dan moet natuurlijk ook weer heel vaak, want ze krijgt weer heel veel vocht. Ze was nog wel iets misselijk, maar hopelijk helpen haar de extra medicijnen hiervoor. Nu ligt ze lekker te slapen, en we liggen op een eenpersoons kamer, dit vinden wij heerlijk!!  Het is een raar begin van de vakantie, anders waren we nu een eind op weg geweest naar Frankrijk. Maar helaas, dit keer ging de rit naar Groningen. Hopelijk kunnen we volgende week nog iets samen doen, want nu precies over twee weken wordt Tessa weer opgenomen voor een week, en dat wordt een hele zware kuur. Maar gelukkig zijn pa en ma er weer en die gaan leuke dingen doen met hem en nu  heeft Mark  Joep om te logeren en vanmiddag zijn ze heerlijk samen naar de film geweest. Hopelijk komt Mark zo toch zijn vakantie door en kan hij toch nog een beetje leuke dingen doen!! Want wij zullen helaas veel in Groningen of in Utrecht zijn. Ik hou jullie weer op de hoogte!

weer een berichtje

Weer even een berichtje. Na afgelopen donderdag  hebben we de pijn medicatie weer bij gesteld . In overleg met onze oncoloog  dit was de laaste poging want anders zou tessa worden opgenomen . Maar gelukkig sloeg dit aan de pijn medicatie zag er als volgens uit om de drie uur morfine , om de zes uur paracetamol en elke dag een amitriptyline pil . Wel werd tessa heel erg suf van en sliep erg veel . Zo heeft tessa vrijdag middag van vier uur middags tot de volgende dag tien in de ochtend geslapen   De zaterdag ging redelijk wel is ze nog s,middag even gang liggen . Want ze had ook veel last van de warmte . Maar gelukkig heb we op de slaapkamer airconditioning.  De zondag hadden we een feestje van mijn  zus en zwager deze waren 25 jaar getrouwd . Daar zijn we een paar uurtjes geweest maar tessa werd op laast erg moe .
De maandag moesten we bloed prikken om te kijken als we konden stoppen neupogen spuiten . Gelukkig waren de bloed waarden goed. Want door deze spuiten kan tessa ook pijn van krijgen . De maandag was de bedoeling om af te bouwen met de morfine . Maar zonder dat Tessa het wist hebben we het geprobeerd maar ze kreeg naar een tijdje toch weer erg last. En de maandag stond ook in de teken van mark zijn afscheid feest van de horsthoek school . Mark had er erg zin ook maar vond het ook wel spannend.  Het was een gezellige middag / avond . Met een traan verlaten we deze school die ons veel heeft bijgestaan tijdens de periode dat Tessa ook deze school zat . En ook mark fijn heeft opgevangen als het moest. Vandaag ging mark nog naar Hellendoorn en heeft nu vakantie.  We hopen dat hij zich een beetje kan vermaken . Want we zullen veel thuis zijn of naar het UMCG / WKZ .
Vandaag zijn we ook begonnen met afbouwen van de morfine  . De pijn lijkt weg te blijven . Maar bij tessa heeft het wel wat sporen achter gelaten en is erg fel en gauw boos en dan weer erg verdrietig maar ze weet niet waarom . Nu is het nog twee dagen voordat we weer richting UMCG voor de laaste blok van zes weken . Het aan komende weekend staat de mtx kuur  op het programma . Dan is het afwachten wanneer we weer naar huis mogen . Volgende week vrijdag staat een afspraak in het WKZ  voor gesprekken met verschillende artsen .

Nog niet veel beter ......

De afgelopen dag zijn niet veel beter. De pijn in de rug lijkt steeds erger te worden . Zo erg dat ze vol tramadol krijgt en hier komt de pijn nog steeds door heen . Dus vanmorgen  maar het UMCG gebeld voor overleg wat we daar aan kunnen doen . We hadden al met onze oncoloog wat door gesproken  maar alleen nog het tijd stip wanneer dit ingezet moet worden  .  Uit het gesprek kwam uit dat Tessa nu morfine krijgt . Hopen dat hier mee de pijn wat onder drukt kan worden. Wel kan tessa hier erg suf van worden  . Nu om 19.00 uur is tessa helemaal op en ligt ze op bed . Het eten gaat ook nog niet beter .  Ook lijkt tessa veel vocht vast te houden.  Dus  het wel het nog voor uit te gaan en lijkt de dip zijn diepte punt nog niet bereikt te zijn .