Een week uitstel!

Zondagavond heeft Tessa de sonde uitgespuugd, ze werd zo van het ene op het andere moment misselijk en bij de tweede keer spugen, kwam de sonde weer mee. Helaas was deze net vrijdag omgewisseld. Maandag morgen meteen weer het Techno Team gebeld en die hebben maandag morgen meteen weer een nieuwe sonde geplaatst. Een maandag was Tessa verder ook nog vaak misselijk en heeft de hele dag de sonde weer gelopen. Af en toe neemt ze ergens een hapje van, maar dat is meer voor de smaak, want het valt haar allemaal erg zwaar op de maag. Maar gelukkig blijft het tot nu toe allemaal wel binnen. Ook heeft ze best veel last van de warmte en houdt ze veel vocht vast. Vanmorgen moest ze weer bloedprikken en vanmiddag kregen we de uitslag. Onder de kenners, leuko's 0,5, trombo's 29 en hb 6,1. Dus nog steeds erg laag, ondanks dat we haar iedere dag een spuitje moeten geven, om de bloedwaarden op te krikken. Edith belde en had overleg gehad met de oncoloog en alles wordt een week uitgesteld. Dit vinden wij erg fijn, want Tessa is nog erg minnetjes en hopelijk kan ze nu een beetje beter bijkomen. Maandag moet ze weer bloedprikken en dan horen we weer verder. Vandaag is haar vriendin Sanne wel weer lekker geweest, heerlijk om die twee meiden zo lekker zien genieten, en eigenlijk alleen maar van het samen zijn. Twee heerlijke meiden bij elkaar!!

kleine update

Dachten we de afgelopen week al de dip hebben gehad . Maar helaas het gaat nog steeds niet beter  . Tessa is nu zelfs misselijk  en heeft overgegeven  . En de afgelopen nacht heeft ze ook nog een bloed  neus gehad en deze stopte naar een uurtje ongeveer . En nu ligt tessa te slapen . Dus dit geeft wel aan hoe moe ze is . Ook eet lust is er bijna niet dit is al een paar dagen . We hebben de sonde voeding daarom weer lopen . De blauwe plekken  lijken wat minder maar is nog lang niet weg .  Ook had tessa gisteren al last van de warmte . Het is nu afwachten wanneer tessa weer hersteld.

vandaag een chemo kuur en een bloedtransfusie .....

Tessa heeft op dit moment de naweeën  van de afgelopen  kuren . Haar bloed waarde waren erg laag waardoor ze vandaag extra bloed heeft gekregen en ook een zakje extra trombo wat haar sonde moest gewisseld worden omdat deze nu zo 6 weken heeft in gezeten . De oncoloog  zag ook gelijk dat Tessa onder de blauwe plekken en bloed puntjes zat .  Dus werd tessa gelijk aangeprikt hier bij was het even schrikken  omdat het door spuiten van de vap niet lukte. Dus werd de naald er weer uit gehaald en een langere weer in gebracht en ook deze wou eerst niet door spuiten maar met wat geduld  en ervaring  lukte het toch tot ons opluchting.  Na deze spanning verder met gesprek met de oncoloog en de week verder door genomen hoe het gegaan was en hoe het de komende  week verder moet . Omdat we hebben aangegeven dat Tessa nog wel veel last heeft van haar spieren hebben we besloten dat de we paracetamol en de trampoline gescheiden te geven  en als dan de pijn toch nog erger wordt dan morfine pijnstillers.  Dinsdag moet  tessa bloed prikken  om te kijken of ze al hersteld is om volgende  week vrijdag verder kunnen met de begin van de  laaste blok . Dit houd in dat er dan  begonnen wordt met de mtx kuur van 24 uur en dan na spoelen tot  de spiegel weer goed is . Dit brengt  bij ons een dubbele gevoel omdat de kans groot is dat ze lang naar moet spoelen misschien wel tot maandag of dinsdag . Ja en mark heeft maandag afscheid  feest van school . We kunnen er wel bij zijn maar het is wel weer extra geregel . Maar wat moet dat moet . En zo komen we steeds dichter bij dat we na het WKZ  Utrecht moeten en het vertrouwde  UMCG achter ons moet laten . Waar we nu alweer 7 lopen en oncologen  en bijna alle verpleegkundige bij naam kunnen noemen . Dus ons vertouwde omgeving moet verlaten  en ook bij hun kun je dit wel merken ze komen even extra bij je praten . Zoals vandaag   we hadden de zelfde verpleegkundige  weer als vorige  week  . En ook zij had dat gevoel want je hebt samen  al heel wat mee gemaakt . Het  gevoel dat je alles kunt zeggen . Ja dan ook nog onze eigen oncoloog en Edith deze mensen hebben een speciale plek bij ons en zal het niet mee vallen om zulke mensen weer te vinden op de zelfde manier.  Maar we hebben ook wel een goed gevoel  over het wkz en dat hier  ook goede mensen zijn waar mee een klik krijgen en vertrouwen  . Onze eerste volgende gesprek  is 17 juli waar de eerste stappen worden gezet na de beenmerg transplantatie. Maar dat is afhankelijk hoe de verder herstel  is van Tessa .
Verder willen we nogmaals iedereen bedanken voor de kaartjes  en kado's en steun die we krijgen . Steun kunnen we nog steeds gebruiken want de weg is nog lang.

Zere spieren!

Vrijdagavond waren we laat thuis. Tessa heeft nog drie zakken bloed gekregen. Je zag haar steeds meer kleur krijgen en gelukkig had ze steeds minder last van de allergische reactie. Wel was ze heel erg moe toen we thuis waren, maar dat kan ook niet anders. Zaterdagochtend heeft Tessa eerst lekker uitgeslapen. Wij hadden de hele dag veel last van de dag ervoor. Het gaat je niet in de koude kleren zitten als je je kind zo ziet wegglijden. Dit is een angst en die angst werd nu werkelijkheid. En dat is zwaar, heftig en je bent zo bang om haar kwijt te raken. We beseffen natuurlijk steeds meer dat het steeds zwaarder voor haar wordt, Tessa ziet er dan misschien wel goed uit, maar ze hoeft maar een verkeerde tegenslag te krijgen en het kan fataal worden, en daar worden wij ons steeds meer bewust van. Ook komt natuurlijk Utrecht steeds dichterbij en dat maakt het er allemaal niet makkelijker op. Verder hadden we zaterdag de eindafsluiting van de voetbal. We hebben heerlijk gebarbecued. Dat was erg gezellig en daar hebben we dan ook echt van genoten. Zondag was het natuurlijk vaderdag. Eerst Freddie een lekker ontbijtje op bed gebracht, nadat Tessa eindelijk wakker was, want ze heeft weer heerlijk uitgeslapen.  Daarna zijn we even bij Freddies vader geweest en 's middags lekker met pa en ma naar de film geweest. De kids wilden lekker gourmetten, dus dat hebben we dan ook lekker gedaan. Wel zagen we dat Tessa steeds weer iets moeier wordt. En ook begint ze dat ze toch wel wat last van haar spieren krijgt. Vandaag is Tessa duidelijk wat moeier en zit ze waarschijnlijk ook erg laag in de bloedwaarden. Ze heeft haar hand gestoten en dit werd een flinke blauwe plek en ook krijgt ze over haar gehele lichaam bloedpuntjes. Ook heeft ze vandaag veel last van haar spieren, zo erg dat we al weer op de hoge dosering zitten van de paracetamol en er zelfs alweer tramadol bij moeten geven. Helaas moet ze a.s. vrijdag nog een keer vincristine krijgen, dus het zal nog wel even duren voordat het weer iets beter gaat. Gelukkig gaat het nu wel weer een stuk beter met haar ogen, want daar had ze het hele weekend wel last van, maar dat gaat nu weer een stuk beter.

Even een snelle update

Vandaag moest tessa weer naar UMCG  voor erwinarge kuur . Dus op tijd er uit om te gaan . We hadden Edith voor gesprek . Tessa had nog wat last van haar ogen  van de vorige kuren . Verder voelde tessa zich wel goed . Aan prikken ging goed en kwam er gelijk bloed uit ( dit ging de vorige keren wat moeilijker ) .
Na een verder controle  kon de kuur beginnen.  Wij vonden  het al voor de tijd al spannend  omdat tessa al een keer hoge koorts en een keer erg moest overgeven en hadden dit ook al aangegeven .  De kuur werd aangehangen  en bij de eerste druppel die in het lichaam in ging werd tessa gelijk niet goed . Ze kreeg gelijk last van haar huid en voelde duizelig worden  . Wij zagen dat Tessa afwezig werd en heel erg bleek worden en voelde bezweet aan . Dus alarm  alle verpleegkundige  en artsen  erbij en werd tessa aan de monitor  geleegd . Het was op te lezen dat haar bloeddruk 28 boven druk was en onderdruk was 26 . Er werd gelijk en anti stof via infuus naar binnen gespoten en veel vocht  . Dit allemaal binnen  een paar minuten . Naar een minuut of 10 zag je tessa weer bij komen en werd alles weer een beetje normaal.
Dus vanaf nu geen erwinarge  meer .
Ook het bloed beeld is weer aardig gezakt . En moet tessa vandaag ook nog een bloed transfusie

De derde dag van deze ronde

Eerst over gisteren  . Met overleg met de arts mag de kuur elke keer twee uur  vervroegd worden om een betere tijd te krijgen  . Dus ipv s nachts twaalf uur wordt er terug  gewerkt naar acht uur in de avond.
Dat is vanavond de eerste keer . Gisteren ging op zich allemaal goed wel was tessa wat rood in gezicht en bolle wangen  dit komt door het vocht  ( ze krijgt 160ml per uur ) met wat plas medicatie
wordt de vocht balans in evenwicht gehouden . Verder ging het allemaal goed .
De nacht is ook rustig verlopen  alleen veel plassen .
Vandaag gaat het ook goed de eerste kuur hing  om elf uur aan . En we zijn begonnen met druppelen van de ogen .
Freddie kon vandaag ook over verhuizen van NH hotel naar het Ronald  MC Donald huis daar was weer plek . Tessa heeft net weer plasmedicatie gehad en moet nu dus weer erg veel naar de toilet plassen. Ook wordt zo de tweede kuur van vandaag aangehangen. Hopen dat deze ook weer goed verloopt. Op dit moment mogen we niet klagen met hoe het gaat. En Tessa zit nu op de helft van deze kuur. Nu hopen dat de tweede helft ook zo goed mag verlopen. Morgen wordt er ook alvast bloed geprikt om te kijken hoe de waarden zijn.
De dagen duren voor tessa wel lang ze begint zich te vervelen. Gelukkig mogen we tussen de kuren door wel even naar beneden om een rondje te lopen . En even naar de winkeltjes die er zijn in het UMCG .  En ze probeert zich te vermaken met wat kleuren en met de laptop .
Morgen komt mark want hij heeft een dag vrij .

 

 

 

Dit was het weer voor nu

 

Zo de eerste dag van de 6 .
Vanmorgen moesten we weer naar het UMCG en dat viel niet mee. Weer een weekje buiten de echte wereld . En weer een paar dagen zonder mark . Het valt ons steeds zwaarder om de knop om te zetten . Je wilt zo graag de gewone dingen doen en er voor mark te zijn . Maar je kunt het net alleen af  in het umcg.  Je hebt al eerst een gesprek met arts en wordt weer dingen door genomen en samen met de arts de week door nemen waar we moet opletten en waar tessa de last van kan krijgen.
En ja dan had je voor de tijd dingen afgesproken . Zo zouden we op tijd er zijn om vroeg op m2 te zijn om op tijd met de kuur te beginnen . Dan kom je op de poli wordt je bijna gelijk geholpen door een co-assistent  en later door dokter Peek .Ze waren tevreden over   hoe tessa was en is . De bloed waarde waren ook goed dus konden we verder met kuren . Maar voordat we konden beginnen moest er een hart echo maken ( omdat de kuur die ze krijgt problemen met het hart kan geven) en dit moet op een andere afdeling . Maar ja dan is het wachten op uitslag en dat duurt  weer  extra lang op dat weer een andere afdeling is . Dus in plaatst van op tijd werd het drie uur . Dit houd in dat de tweede kuur pas om twaalf uur vannacht gegeven kan worden . En onze ervaring is dat tessa dan vaak misselijk wordt .
Verder had dokter peek contact gehad met het wkz om te vragen hoe het met tessa gaat en wat de verwachting voor de komende tijd . Ze hadden ook nog geen beenmerg match maar ze zijn hard opzoek .
Verder is het weer afwachten hoe het gaat de komende tijd .
De komende dagen staan er twee  chemo kuren per dag. Dan nog een dag naspoelen.  Als dat is afgelopen moet tessa weer om de dag .

Tot de volgende keer






Laat een berichtje achter op gastenboek

Zo alweer een weekje thuis wat gaat de tijd toch snel .Want aan komende vrijdag moeten we weer richting UMCG waar tessa vijf dagen achter elkaar twee kuren krijgt en daarna moet spoelen  . Maar eerst even terug kijken na de afgelopen week.  De dinsdag , woensdag  en  donderdag   waren de moeilijke dagen . Tessa had veel last van blaren in de mond . Hierdoor at ze weinig en heeft  die dagen de sonde voeding gelopen . Verder was ze moe en misselijk. Vrijdag was de eerste dag  dat ze weer wat begon te eten . Vrijdag zijn we even naar epe geweest want sanne had de avondvierdaagse gelopen . Zaterdag had mark een voetbal toernooi ( eerste geworden ) en heeft tessa oma geholpen met hapjes maken voor zondag want opa was toen jarig .  Nu gaat het ook nog steeds redelijk . Met mark zijn knie gaat goed . Mark had vorige week woensdag  kamp maar eerst ging hij naar de rsg ( nieuwe school) waar hij een sport middag had. Mark vond dit geweldig . Naar die tijd hebben we mark naar giethoorn gebracht ze hebben het heel leuk gehad.
Ja dan is het alweer dinsdag en hebben de spullen weer in gepakt . Het is wel fijn dat je even thuis bent . Maar is het wel moelijker om straks richting UMCG te gaan  . Je hebt weer even het gewone leven geproefd . En dan moet je weer en je weet dat deze weken het wel weer moeilijker wordt .
De kuren die tessa nu krijgt zijn nog wat heftiger dan de vorige . En waarschijnlijk  komt daarna weer de reeks van om de dag . Maar onze meid is echt een kanjer en vecht hopelijk ook hier weer goed door heen .
We hebben nu nog een paar dagen om ons op te laden.
Als er mensen zijn die een kaartje willen sturen dat kan naar onze eigen huis adres maar mag ook naar het ziekenhuis weten allen niet de kamer nummer

UMCG
Hanzeplein 1,
 9700 RB
Groningen
Afdeling m2

Tot de volgende keer

Weer thuis!!

Vandaag een rustig dagje gehad in het ziekenhuis, want er wordt natuurlijk niks gedaan, behalve dat spoelen dan. Vanmiddag kwamen er nog heel veel co-assistenten, want die wilden nog dingen leren van Tessa. En gelukkig kwam de arts om 17.00 uur, met de mededeling dat we naar huis mochten. Later kwam de verpleegkundige ook en die zei het ook nog eens, we hadden het niet verwachten, want gisteren was de waarde nog erg hoor, maar goed zo zie je maar!! Gelukkig zijn we nu weer lekker thuis. We kunnen even ruim een weekje van elkaar genieten en dan moet Tessa opnieuw naar Groningen en dan wel geteld voor een week. Dit worden zware kuren, want ze krijgt er een die drie uur in moet lopen en een van een half uur en dit vijf dagen lang. Maar goed nu gaan we eerst ons richten op Mark, want hij gaat een woensdag lekker op kamp. Gisteren zijn zijn hechtingen eruit gehaald en het gaat heel erg goed. Dus hij kan lekker genieten van kamp. Tot snel!!