maandag 28 september 2015

Vandaag weer controle

Vanaf vrijdag maar weer even bijpraten . Tessa was vrijdag erg moe van de dag er voor . De nachten gingen ook niet zo lekker . Doordat tessa veel vocht krijgt  via de sonde  moet ze veel plassen ook s'nachts   en vooral in begin van de nacht kan ze dan niet meer in slaap komen . Ook de zaterdag en zondag was tessa erg moe wel kwamen iedere dag een vriendin en wou tessa even rondje lopen ( rolstoel ) lekker naar buiten .  En vandaag moesten we weer naar WKZ voor controle . We moesten er om kwart over twee er zijn voor die tijd moest er worden bloed worden geprikt .Dit moet ongeveer een uur voor de tijd dus tegen twaalf uur zijn we maar gegaan . Tegen een uur waren we er moesten ons melden bij prik poli maar helaas waren de papieren niet aanwezig deze moesten we op halen bij onze eigen poli . Dus weer terug lopen en weer terug naar de prik poli daar werden we verder goed geholpen  . Wel moest er nu bloed worden afgenomen uit de arm maar dit ging goed . Toen weer terug naar de poli maar deze zit op maandag op een andere plek . Het is dus nog steeds een beetje zoeken . Toen de afspraak met de arts alle bloed waarde waren nog niet binnen . De  waarde die er wel binnen waren zijn zo beetje het zelfde als afgelopen donderdag alleen de h.b was wat gezakt. Verder moeten we verder afbouwen met 2 medicijnen . En ook is de pick lijn er uitgehaalt  dit viel tessa erg mee .De volgende afspraak staat voor donderdag

donderdag 24 september 2015

De eerste keer op controle in Utrecht!

Sinds maandagavond is Tessa thuis. Een maandagnacht heeft ze heerlijk geslapen. Een dinsdag was Tessa behoorlijk moe en ze heeft dan ook tussen de middag nog een hele poos geslapen. Verder heeft ze weinig gedaan, want ze was te moe. 's Avonds is ze dan ook op tijd naar bed gegaan, maar helaas werd ze tegen 22.00 uur wakker en kon ze niet meer in slaap komen, omdat ze zo vreselijk vaak moet plassen. Dit komt door al dat spoelen wat ze moet vanwege haar virus in de blaas. Hierdoor was ze best verdrietig, want ze is zo moe dat ze graag wil slapen. Dus is ze maar weer lekker bij mij in bed gaan slapen en uiteindelijk is ze wel weer in slaap gevallen. Toch was ze gisteren niet heel erg moe en zelfs tegen 10.00 uur ging ze gedreven met haar huiswerk aan de slag. Ze wou dan ook gistermiddag niet slapen, want ze was bang dat ze de nacht niet kon slapen. Gistermiddag was het prachtig weer. dus zijn we even een blokje om geweest. Tessa geniet hier zo van, ondanks dat ze zelf in de rolstoel zit. Gisteravond is Tessa dan wel weer op tijd naar bed gegaan, maar helaas werd ze nu tegen 21.00 uur wakker en kon ze daarna ook weer erg moeilijk in slaap komen. Dus ook maar weer naast me neergelegd, want dan is ze iets rustiger en dan slaapt ze iets sneller weer in. Maar ze moet gewoon vreselijk vaak plassen en dat put haar gewoon uit. Ja en dan breekt de dag aan dat je voor de eerste keer naar de poli gaat. Best wel spannend, we moesten om 10.00 uur bloed prikken en zouden om 11.00 uur een gesprek hebben. Helaas liep het allemaal erg uit en toen we uiteindelijk om 13.00 uur weg gingen, wisten we nog niet waar we aan toe waren. En we zouden eigenlijk morgen pas gebeld worden over de uitslagen. Want er was iets fout gegaan bij het lap. Maar gelukkig belde de arts toch nog vanavond en kregen we aardig goed nieuws, want haar leuko's waren 5.6, hb 6 en trombo's 12.Hier was de arts erg tevreden mee en de prednison wordt weer iets afgebouwd. Wel nu goed in de gaten houden i.v.m. transplantatie ziekte, omdat de cellen best wel hard groeien. Maandag moeten we weer en als alles goed is, dan mag de lijn eruit. Hier ziet Tessa wel heel erg tegen op. Ja en dan even over Mark, wat een kanjer is het toch ook. Hij doet het harstikke goed!! Hij wordt erg groot in doen en laten en wij zijn ontzettend trots op hem. Het is geweldig hoe hij zich hier doorheen heeft geslagen. En dat is ook zeker aan opa en oma te danken, want die hebben hem super opgevangen en daar plukken wij nu de vruchten van. Ja en wij proberen weer alles een beetje op rit te krijgen, al valt dat allemaal nog niet mee. We zijn erg angstig qua de hygiëne regels en je bent heel bang dat je iets verkeerd doet. Tessa heeft vreselijk veel medicijnen en dat steekt allemaal nog al heel erg nauw en er wordt steeds iets afgebouwd, dus dat moet je goed in de gaten houden. Ook moeten we proberen alles een plekje aan geven, maar dat valt allemaal nog niet mee. Eerst ons maar richten op de kids en dan weer verder kijken. In principe proberen we nu iedere keer op het blog te schrijven als we naar Utrecht zijn geweest en als er iets anders is, zetten we dat ook op het blog natuurlijk, maar anders op de maandag en donderdag!! Ook willen we iedereen bedanken voor al het medeleven wat iedereen nog steeds doet, dat doet ons heel erg goed, want we zijn een heel stuk op de goede weg, maar helaas zijn we er nog lang niet!! En dat duurt ook allemaal nog wel even. Dus we moeten nog even een lange adem halen.

maandag 21 september 2015

THUIS!!

Het was vandaag een spannende dag!! Gisteravond moesten we ons weer melden op de afdeling. Tessa had gisteren veel verdriet, omdat ze weer afscheid moest nemen van Loekie en haar omgeving. Toen wij eenmaal op de afdeling kwamen werd ze weer iets rustiger. Maar tegen half negen moest ze naar de toilet en met afvegen had ze er bloed bij zitten. De zuster gebeld en zij dacht, dit kon wel eens een bk infectie zijn. Dit betekend een infectie in de blaas die bloed en stolsels bij het plassen veroorzaakt. Dit is op zich niet heel ernstig, alleen er zijn geen medicijnen voor en het moet gewoon met goed spoelen overgaan. Nou daar ging Tessa weer, want zij dacht meteen ik mag morgen niet naar huis en dat werd ook nog een beetje bevestigd door de zuster, want je moet wel 4 liter vocht per dag binnen krijgen. En dat is veel. Gelukkig drinkt Tessa goed, maar ja dan nog. Dus tot overmaat van ramp ging Tessa niet meer slapen en viel ze uiteindelijk pas om 3.00 uur vannacht in slaap. Toen ze vanmorgen wakker werd, was ze meteen weer verdrietig en had ze tranen met tuiten. Ze heeft gehuild tot vanmiddag half 2, want toen kwam het hoge woord eruit. Ze mag naar huis, maar ze moet elke zes uur 1 liter vocht tot zich nemen en dat mag gewoon drinken zijn of via de sonde. Dus we gaan overdag proberen met gewoon drinken en in de nacht laten we de sonde lopen. Maar ja toen moest er om half twee nog alles geregeld worden. De kamer in het Ronald Mac Donald huis moest nog leeg en schoon en Tessa's kamer moest nog leeg gemaakt worden. En ook nog een gesprek met de zusters om alles goed door te nemen voor naar huis te gaan. Ook kreeg Tessa nog trombo's voor de zekerheid. Toen uiteindelijk alles geregeld was mochten we om 16.00 uur lekker naar huis. Wat was Tessa blij!!! En wij natuurlijk ook. Maar naar zo'n zware nacht en dag waren we ook helemaal kapot. Tessa was ook heel erg moe. Gelukkig had mama lekker eten klaar en konden we meteen aanschuiven en daarna moesten we gaan stoeien met de medicijnen, want jemig wat is dat veel. Ook nog even over de bloedwaarden, trombo's 2. leuko's 3.6, Neutrofielen 2.9 en hb 5.2. Dus hierover zijn ze heel erg tevreden en dus mag ook de Neupogen gestopt worden. Een donderdag moeten we ons melden op de poli en dan wordt er weer bloed geprikt en dan horen we verder. Ook hebben ze de lijn laten zitten, omdat we nog niet weten als ze een infuus moet hebben voor de blaas of misschien nog trombo's.

zondag 20 september 2015

Weekendverlof (dag 37 en 38)

Wat kan normaal toch bijzonder zijn!! Ja en toen mochten we gisteren naar huis. Met een heleboel medicijnen en instructies. Maar toch zaten we al mooi op tijd in de auto en zat thuis Loekie met smart op Tessa te wachten. Tessa had de nacht ervoor ook niet al te goed geslapen. Weer last van haar benen en armen en natuurlijk ook spanning, dus was ze ook al vroeg wakker. Toen we in de auto zaten lag ze dan ook al te knikkebollen. Eenmaal thuis vonden Tessa en Loekie elkaar meteen weer, want Loekie week niet meer van haar zijde, zelfs niet als ze naar de wc moest. Wij konden heerlijk even de spullen opruimen, want Mark was nog op de voetbal. 's Middags konden we weer lekker met hem knuffelen. En 's avonds hebben we heerlijk aandacht aan hem kunnen schenken. Heerlijk!! Vanmorgen hebben we heerlijk samen kunnen ontbijten. Wel zagen we dat het Tessa allemaal heel veel energie kost. In het ziekenhuis hoef je natuurlijk maar een klein stukje naar de toilet te lopen, oftewel 2 stappen en in huis is dat toch wel een heel stuk meer. Vandaar dat ze vanmiddag ook een hele poos heeft geslapen. Maar ja toen ze vanmiddag werd, zat ze niet lekker in haar vel en begon ze dus te huilen en eigenlijk bleef ze huilen tot we in Utrecht waren. Gelukkig gaat het nu wel weer, maar de stap hier naar toe was weer erg heftig. Het afscheid nemen en natuurlijk hopen dat het maar voor een nachtje is, maar ja je weet het maar nooit, er kan altijd een knik in de kabel komen en dat weet zij maar al te goed. Maar goed zoals het er nu naar uitziet, mag ze morgen naar huis, maar er moet nog wel heel veel gedaan en geregeld worden, dus we wachten het allemaal af.

vrijdag 18 september 2015

Veel informatie (dag 36)

Vannacht heeft Tessa weer niet heel goed geslapen. Ze werd tegen half elf wakker om te plassen en daarna kon ze de slaap niet meer vatten. Dit komt mede door alles! Ze had wat onrustige benen en er maalde haar van alles door het hoofd. Maar toch werd ze vanmorgen tegen 8.15 uur wakker en was ze eigenlijk wel goed wakker. Ook vanmorgen heeft ze lekker school gehad en weer was de leraar erg trots op haar. Ze doet het allemaal zo goed. Daarna kwam de zuster weer even kletsen en ze zei je moet niet schrikken, maar de artsen hebben het erover dat ze maandag echt definitief naar huis mag!! Jemig wat een nieuws toch allemaal. Het is natuurlijk allemaal heel erg super, maar ook heel erg spannend!! Er komt heel veel op ons af. Tessa heeft heel erg veel medicijnen en dat moet natuurlijk allemaal goed gebeuren. Ook moet maandag de lijn er nog uit en de apotheek komt en nog een gesprek met de arts. Ook krijgen we thuis te maken met veel regels. Wat heel belangrijk is dat we best wel bezoek mogen ontvangen, maar niet veel tegelijk, persoonlijke hygiëne is zeer belangrijk. Iemand die denkt zich niet lekker te voelen of verkouden is mag absoluut NIET komen. Ook niet als het iemand in dat gezin is. Wat ook belangrijk is als je bij ons komt, bij binnenkomst gelijk je handen wassen en je mag Tessa NIET aanraken.
Als het maandag allemaal doorgaat, betekend het dat we donderdag op de poli moeten komen en dan weer bloed prikken en daarna gesprek met de arts. Dit zal in het vervolg iedere maandag en donderdag zijn. Ook moeten we Tessa heel goed in de gaten houden. Dit omdat er nog steeds kans is op infecties, transplantatie ziekte en afstoting. Maar goed morgen mogen we eerst naar huis om proef te draaien en even heerlijk genieten van elkaar, weer lekker met ons mannetjes. We willen dan ook vragen dit weekend niet in grote getalen te komen, zodat we even kunnen wennen en proberen, zover het kan alles op rit te krijgen. Dit zal natuurlijk wel even duren, maar dat zal in de komende weken wel komen.

donderdag 17 september 2015

Weer goed nieuws (dag 35)

Ja waar zullen we nu weer gaan beginnen. Natuurlijk hadden we gisteren goed nieuws gehad en dat moet allemaal nog even bezinken.
Maar toen kwam vanmorgen de zuster en die had overleg gehad met de artsen en toen kwam er de vraag wat wij er van zouden vinden als Tessa met weekend verlof gaat. Nou we waren helemaal verbluft en de vraag bij Tessa neergelegd, want ze moet natuurlijk wel een zondagavond weer terug. Dit alles is wel afwachtend van hoe morgen de bloedwaarden zijn!! Dus het is nog niet helemaal zeker, maar ze zijn al wel heel veel dingen aan het regelen. Ook komt ze nog wel met de lijn naar huis en die zal, mits alles goed gaat er volgende week uitgehaald worden. Wel zijn er heel veel regels waar we ons aan moeten houden. Deze zullen we morgen op het blog zetten. Verder gaat het tot nu toe goed, weinig nieuws. Ze eet en drinkt goed. De zusters zijn druk bezig om ons alles uit te leggen en de medicatie om te zetten in tablet vorm. Vandaag heeft ze weer lekker koekjes gebakken met de pm-er. Ook is ze vandaag gestopt met de morfine, dit is nog wel spannend, want ze had vannacht wel een beetje last van haar rug en benen. Ook is ze vandaag nog weer druk geweest met haar schoolwerk. Het is gewoon een ontzettende kanjer!!

woensdag 16 september 2015

Super goed nieuws (dag 34 )


Zo weer een dag voorbij en ja een bijzondere dag maar dat zo later.
Nadat gisteravond nog een extra medicijn werd toe gevoegd via de infuus ( moest wel in vier uur inlopen)
werd het toch wat laat dat tessa echt lekker kon slapen .
Maar toen dat om 22.00 klaar waren ging ze echt slapen met maar twee keer om te plassen was het dus een goede nacht . Om 8.00 uur werd tessa dus ook goed wakker bij de controle was tessa bloeddruk  wel aan de hoge kant. Later kwam de zaalarts ook weer even langs om te kijken hoe het gaat.
Ja en het antwoord van tessa was natuurlijk goed . Bij het luisteren van de longen en darmen  was niks te horen . Dus was het afwachten hoe de bloedwaarde  zijn want vanmorgen was er weer bloed afgenomen . Ja dan komt de zuster met de uitslag wij dachten dat het   maar ging om de normale uitslag want de zaal arts had vanmorgen nog gezegd dat de uitslag van de donor pas vrijdag of na het weekend was . Maar tot onze grote verbazing was hier ook de uitslag van bekend  .Ja hier ging even een hard gejuich door de kamer en met wat tranen . Want de donor was al  97% en als dat nog niet genoeg was . Was tessa h.b ook zelf omhoog gegaan van 5.0 naar 5.4 en  ook de leuco's  van 0.3 naar 0.8  en zelfs de eerste trombo's waren er weer te zien . Al met al super goed nieuws want nu kunnen we bijna de volgende stap zetten . Want met deze waarde kunnen we verder wel blijft  de kans op afstoting . De kans hierop is het grootst en gevaarlijkst de komende  twee maanden . Natuurlijk ook hierna nog maar dan zeggen ze dat het dan minder gevaarlijk is . Maar we zijn nu op de goede weg want de afstoting kan alleen als de beenmerg van de donor het over neemt . Het blijft dus spannend . Verder heeft tessa vandaag geen school gehad want deze had een lezing . Dus hebben we zelf het school werk maar even opgepakt .
Ook het eten gaat goed . Het ontbijt ging al goed en het middag eten ook ( vandaag ons zelf getrakteerd op een broodje kroket )  hebben we nu het avond eten zo  geregeld dat oma op de dag iemand deze richting op komt  zij eten klaar maakt en tessa die dag lekker op eet  . En dat was vanavond dus de eerste keer en het heeft tessa goed gesmaakt .
En vandaag had tessa ook nog een leuk berichtje van een haar idolen namelijk Daan van mainstreet
ook hij heeft een film selfie  gemaakt
Dus was het een zere goede dag voor ons
 
 
 
 

dinsdag 15 september 2015

Weer een rustige dag ( dag 33 )

Vannacht heeft tessa een goede nacht gehad hoefde maar een paar keer eruit .Wel om vier uur   bedacht ze dat ze nog huiswerk om op te sturen naar de mentor .  Tegen half negen werd ze  wakker en ging ze maar gelijk huiswerk maken en opgestuurd. Toen maar een  twee beschuiten  gegeten .  Om tien uur kwam de leraar weer om school werk te doen . Hij zij wel dat tessa nog een ding moest leren en dat was om zich zelf wat schouders klopjes te geven . Want  ze doet het heel erg goed.
Ook de zaalarts is er ook nog even geweest heeft de controle gedaan . Er was nog iets vocht achter de longen te horen maar wel een stuk minder . Dit was ook te zien op de weegschaal ruim 1.5 kilo afgevallen . De morfine is ook weer iets lager gezet en ook dat lijkt goed te gaan . Ook het eten gaat nog steeds goed zo was er tussen de middag patat op de afdeling deze heeft tessa lekker opgegeten. Vanmiddag lekker wat fruit  gehad alleen de avond eten wil nog niet lukken want het ziekenhuis eten vind tessa niet lekker . Ze heeft vanavond wel lekker poffertjes gehad maar we moeten maar even kijken hoe we dit oplossen . Verder gaat het met kleine stapjes voor uit morgen wordt er weer bloed afgenomen en horen we dus weer hoe het er voor staat .

maandag 14 september 2015

Vandaag mark jarig ( dag 32 )

Ja vandaag is mark jarig hij is 12 jaar geworden  jammer dat we nu niet bij  hem kunnen zijn maar hij vindt het goed zo want hij moest toch naar school . Maar gelukkig wordt hij niet vergeten door mensen om ons heen en heeft hij veel kaarten en cadeau'tjes gekregen. Iedereen bedankt hier voor!!!!

Tessa heeft de afgelopen nacht redelijk goed geslapen ondanks het vaak plassen .Ze werd iets over acht wakker . En ze had voor het eerst weer honger dus hebben we een lekker bakje met Brinta gemaakt deze heeft ze helemaal leeg gemaakt. Bij de controle was alles goed dus ook geen koorts meer. Wel is er besloten om de plas medicatie 3 keer per dag te doen omdat tessa nog wel veel vocht vast houd. Ook is vandaag de sondevoeding voor overdag gestopt, zodat ze lekker zelf kan eten en dan kijken we 's avonds hoeveel sondevoeding ze er nog bij moet hebben. Natuurlijk is er vanmorgen weer bloed geprikt en wederom goed nieuws. De leuko's en de neutrofielen zijn allebei iets gestegen. Dit is heel erg mooi. De trombo's zijn nog steeds nul en haar hb is 5. Zelfs de ontstekingswaarden zijn gedaald en daarom is er alvast een antibiotica gestopt en eentje wordt er nog doorgegeven. Dus al met al weer een redelijke maar natuurlijk ook een rare dag! Wel zijn we dankbaar met de mensen om ons heen, zoveel mensen die hier steeds heen komen, steeds kaarten blijven sturen en thuis voor ons alles draaiende houden. En zoals nu ook weer, Mark niet vergeten. Lieve mensen wat zijn wij hier dankbaar voor!!!
 
 
 
 
 
 
 
 
 

zondag 13 september 2015

Weer een dag voorbij ( dag 31 )

Ook gisteravond was tessa erg moe dus weer op tijd slapen . Bij de controle was de temp 38,6 en de bloeddruk 94/71 dus het lijkt dat de koorts pieken wat minder zijn . Wel zijn de nachten wat onrustig doordat tessa vaak plassen moet maar gelukkig valt ze zo weer in slaap . Tessa heeft vanmorgen wel lekker uitgeslapen wel tot kwart voor negen . Bij de ochtend controle was de temp mooi wel 37,5 wel nog iets te hoge bloeddruk maar dit komt doordat tessa nog wat vocht vast houd hier voor krijgt ze nu twee plas  medicatie's voor  . Ook is de zaal arts vanmorgen geweest en zij hoorde ook nog wel wat vocht bij de longen . Heeft ook in de mond gekeken de blaren lijken wat rustiger wel is tessa tong erg wit hier hebben ze een kweekje van genomen . Door dat vanmorgen een spiegel was genomen voor een bepaalde medicijn hebben ze ook de standaard dingen mee genomen en had ze ook de uitslag al van  de h.b was iets gezakt  maar de leucko's was weer met een 0.1 gestegen naar 0.2 en de trombo's was nog het zelfde . De rest van de morgen ging het goed hebben we wat spelletjes gedaan. Vanmiddag kwam mark natuurlijk ze hadden een lekker taartje mee genomen voor zijn verjaardag. We hebben ons er bij neer gelegd dat we morgen er niet zijn voor hem maar dit valt niet mee . Maar mark snapte het wel dus wordt het maar Skype met hem  .
Als het goed is wordt morgen weer bloed afgenomen en als er genoeg leuko's  zijn wordt er dan ook gekeken of het van de donor is of van tessa zelf maar hier krijgen we pas volgende week uitslag .
En morgen liggen we hier ook al weer vier weken voor tessa begint het wel lang te duren en heeft het af en toe hier erg zwaar mee .

zaterdag 12 september 2015

Rustige dag ( dag 30 )

Gisteravond was Tessa erg moe. Ze viel dan ook eigenlijk meteen om 20.00 uur in slaap. De zuster had al wel de nodige voorzorgsmaatregelen genomen. Ze lag alvast aan de monitor en ze had voor de zekerheid ook al het zuurstof slangetje in haar neus gedaan. Toen Tessa meteen in slaap viel zag je haar zuurstof meteen dalen en binnen een kwartier zat he nog maar op 88%.Gelijk de zuster maar gebeld en de zuurstof gelijk maar aangezet. Tegen 21.30 uur kreeg ze een koortspiek, maar ditmaal 39.3, dus iets lager dan de andere twee avonden. Maar gelukkig duurde deze niet lang en na de paracetamol zakte het mooi. Eigenlijk de hele nacht bleef het aardig stabiel rond de 38 /38.5. Vanmorgen had ze 38.2 en dat blijft de hele dag zo een beetje. Wel is ze een beetje moe en lui. Vanmiddag probeerde ze dan ook te slapen, maar dit wilde niet lukken. Ik denk dat ze vanavond wel weer op tijd haar nestje in gaat. Verder is het eigenlijk een beetje de dagen uit zitten, vooral in het weekend, want dan is het ook erg rustig op de afdeling, er is maar weinig bezetting qua zusters en dan is het ook rustig op de kamer en verder is er natuurlijk ook geen school of pm-er. En morgen komt onze andere kanjer en dan gaan we alvast samen zijn verjaardag vieren, dit hadden we thuis natuurlijk al wel gedaan, maar er niks aan doen is ook zo wat. En hij wou een taartje meenemen voor zijn zus. Dus hopelijk heeft ze morgen een redelijke dag en kunnen we met ons allen lekker genieten.

vrijdag 11 september 2015

Een heel kleine stapje voor uit (dag 29 )

Afgelopen nacht was weer erg onrustig in de begin van de avond liep de koorts weer op naar 40.4
Dus werd tessa weer aan de monitor gelegd en bloed afgenomen . Na een poosje zag je dat tessa ademhaling steeds sneller werd dus werd ook de zuurstof meting bij aan gesloten . Deze bleek ook erg laag zo rond de 90.Dus kreeg ze ook zuurstof toegediend. Tessa kon naar die tijd maar moeilijk in slaap komen pas tegen half een viel ze in slaap . Ja daarna moest ze wel bijna om het ander half uur plassen en om zes vanmorgen moest er ook bloed worden afgenomen om een spiegel te bepalen  van een medicijn .
Vanmorgen dus ook weer geen school omdat tessa te moe was .
Dan komen de uitslagen van de bloedwaarden binnen en daar uit blijkt dat er een begin is gemaakt van nieuwe aanmaak van cellen  . Haar H.B was iets gestegen niet veel maar toch ook waren nu de leuko's 0.1 dit betekent dat haar lichaam aan het werk is om weer leuko's aan te maken . Hierdoor kan tessa ook koorts krijgen  want het gaat hard, zo hard dat haar lichaam wat moet worden afgeremd.  Maandag wordt er weer bloed afgenomen dan kunnen we verder zien als het doorzet en dan wordt bij genoeg leuko's ook gekeken als het van de donor is of van haar zelf . Dit horen we pas later in de week . Tijdens het bijwerken van deze blog krijgt tessa weer pijn in haar onder arm en onder benen . De zelfde pijn als afgelopen tessa gilde het uit en moest huilen . De pijn komt waarschijnlijk van een bepaalde medicijn want het was op de zelfde tijd stip als afgelopen dinsdag . Deze medicijn is nu gestopt en wordt overlegd hoe verder met deze medicijn moet. Dit medicijn werd gegeven uit voorzorg van gist/schimmel. Nu maar hopen dat het allemaal goed mag gaan en dan wordt er maandag verder gekeken wat we daar nog mee moeten. Ook nu heeft Tessa weer verhoging, dus het blijft allemaal spannend. Nog wel een ander positief dingetje, vandaag was alweer onze trouwdag, vandaag zijn we alweer 17 jaar getrouwd!! Nou als je deze ellende samen aan kan, kun je samen de hele wereld aan!!

donderdag 10 september 2015

Een zware nacht ( dag 28 )

Tessa had de afgelopen nacht weer hoge koorts ( 40.1) hierdoor een zware ademhaling  dus even de dokter maar geroepen . Deze kwam even kijken en luisteren ze kon niks horen bij longen wel hebben ze tessa aan de monitor gelegd om te kijken naar haar hartslag en ademhaling . Ook moest tessa vaak er uit om te plassen wel om het uur . Vanmorgen zijn ze over gegaan van 4 keer om de 6 uur paracetamol naar 6 keer om de vier uur om de hoge koorts pieken er uit te halen . Vanmorgen ook geen school gehad omdat tessa erg moe was . Wel is er vandaag weer bloed afgenomen om te kijken hoe er bepaalde spiegels van medicatie  er voor staat en ook zijn er gelijk de standaard dingen ook meegenomen ( h.b 5.5  , trombo's <1 , leuko's< 1en cpr 122 ) . Vanmiddag heeft tessa niet geslapen dit wou niet lukken . Verder lijkt de blaren in de mond en keel wat rustiger te worden  .Verder houd   tessa toch weer vocht vast houd is weer met de plas medicatie begonnen . Gisteravond was tessa weer even op t.v  bij de beste kijkers op rtl 4 hier was irene moors te gast . Hier lieten ze het filmpje zien van tessa en loekie   van het stukje dat loekie gromde naar irene . Dus we lieten dat vanmorgen zien aan tessa maar ipv van een glimlach kwamen er tranen van verdriet want ze mist haar diertjes heel erg . Het duurt ook lang en je kunt niet veel dan maar alleen maar liggen ze verveelt zich niet maar  toch .

woensdag 9 september 2015

Weer een dag voorbij (dag 27 )

Vannacht heeft tessa redelijk geslapen maar de koorts  was wel steeds aanwezig van 38,3 tot 39.9.
Ze werd ook redelijk wakker wel had ze last van haar keel en mond  en bij de controles was haar bloeddruk erg laag en had ze hoge koorts 40.1 dus hebben ze ook extra  bloed afgenomen voor de kweek en de gebruikelijke waarde's  hieruit bleken een h.b van 3.6 leuko's <0.1 en trombo's < 0.1 en crp 99 te zijn.  Dus vandaag extra bloed en trombo's  hopelijke voelt Tessa zich hier iets beter op .
Tessa heeft vanmiddag ook weer even lekker geslapen en hierna werd ze goed wakker maar nog steeds koorts . Nu is ze erg moe en gaat ze lekker slapen en maar weer afwachten wat de nacht ons gaat brengen. Maar het blijft allemaal erg spannend en dan komt er nog een vervelende dag aan. A.s. maandag is onze andere kanjer jarig en ondanks dat we het al gevierd hebben is het toch heel erg moeilijk en dubbel. Je wil zo graag bij hem zijn en dat gaat helaas niet lukken. Dit zijn dingen die je hart doormidden scheuren en ik weet we doen ons best, om hem zoveel mogelijk te begeleiden en er voor hem te zijn, maar oh wat is dit dan ver weg!!! Dit zijn zware dagen en wat zullen wij blij zijn als het maar weer dinsdag is.

dinsdag 8 september 2015

Ook vandaag een stapje terug ( dag 26 )

De afgelopen nacht was redelijk verlopen tessa moest wel om de zo veel tijd er uit om te plassen en haar mond even spoelen . Om half zes vanmorgen heeft de zuster tessa even getempt om te kijken of ze koorts had . Ja dat had ze wel maar niet hoog genoeg om bloed af te nemen want het was 38.4 en boven de 38.5 moet er bloed afgenomen  voor de kweek . Wel hebben ze de paracetamol eerder gegeven . Ook kon tessa deze morgen moeilijk wakker tegen kwart over negen was ze even wakker.
Dus ook deze ochtend geen school want tessa is veel te moe . Bij de ochtend controle  was de tempratuur opgelopen tot 38.6 dus bloed afname en werd er gestart met de antibiotica  . Tessa heeft ook nog steeds erg last van haar mond en  keel . Na twaalf uur wou tessa even slapen maar na een minuut of  werd tessa wakker ze had last van haar benen maar binnen een paar minuten later werd het steeds erger zo erg dat ze moest gillen en huilen van de pijn . Snel de zuster bij geroepen  zij heeft snel de gababentine van twee uur geven . Na een drie kwartier ging de pijn langzaam weg en gaat het nu weer .Waar de pijn vandaan komt konden ze niet zo zeggen maar het kon dat haar lichaam hard aan het werk is om nieuwe leukos's aan het aanmaken is . Later kreeg tessa ook jeuk op verschillende plekken dit kon komen  van de antibiotica  .  En zo zijn we weer een stapje terug want elke dag komt er wat bij en we weten niet of  dit de diepte punt is maar de klachten die tessa heeft horen er wel bij . Maar bij een komt het niet en bij een andere het wel . Uit de bloed die vandaag zijn afgenomen blijkt wel dat er iets speelt in haar lichaam maar wat !!!!! .
H.B            4.6
Trombo  < 1
Leuco     < 1
CRP           59

maandag 7 september 2015

Een mindere dag (dag 25)

Vannacht heeft Tessa niet zo lekker geslapen. Ze was vaak wakker om te plassen en had een zere mond. Toch wou ze niet dat de morfine werd opgehoogd. Ook vanmorgen kon ze slecht wakker worden en sliep ze dan ook tot 9.15 uur. Toen kwam de zuster om controles te doen en daarna is ze weer lekker gaan slapen. We hebben dan ook de leraar afgezegd. Want hier was ze te moe voor. Eigenlijk de hele ochtend heeft ze liggen dommelen en niets doen. Tegen half twaalf heb ik haar gewassen en daarna is ze meteen weer op bed gaan liggen en gaan slapen. Gelukkig heeft ze nog wel eventjes geslapen, niet al te lang, want er werden trombo's aangehangen, omdat ze er nog maar 1 had. Ook waren er geen leuko's te zien. Vanmiddag verder had ze toch ook wel weer pijn en lichte verhoging. Maar toch wil ze niet dat de morfine opgehoogd wordt. Ook blijft haar temperatuur schommelen, maar steeds nog net onder de 38,5. Maar zodra dit wel is gaan ze bloedkweken afnemen en antibiotica starten. Ook zagen ze in het bloed dat de ontstekingswaarden iets hoger waren dan vrijdag. Maar ja zolang de temperatuur onder de 38,5 blijft doen ze nog niets. Dus het is steeds allemaal afwachten.

zondag 6 september 2015

Wel of niet meer morfine ( dag 24 )

Tessa had een redelijke nacht waar ze wel regelmatig wakker  om te plassen en haar monde even te spoelen. Tessa werd tegen kwart voor negen wakker en had een zere mond en keel .
Op de vraag heb je meer of minder pijn als gisteren zij tessa dat ze wel meer pijn had . Dit was ook wel te zien want met slikken zie haar pijn hebben . Maar als de zuster vraagt of ze meer morfine wil hebben zegt ze nee want het was nog wel te doen . De controles waren vanmorgen goed en was het verder een rustige morgen en  hebben wat gegamed . Tessa wou wel tussen de middag even slapen maar dat wou niet lukken . Tegen twee uur kwam mark ook weer even lekker bij ons dat was even fijn want deze week zal er verder niet van komen dat mark even hier naar toe kan komen .  Dus niet eerder dan volgende week zondag gelukkig hebben wel andere manieren contact maar dat is toch anders. Tessa had verder van de dag steeds last van haar mond en keel . Bij het spoelen komt er steeds bloed bij . Nu gaat tessa weer lekker slapen en zien we weer hoe het vannacht het gaat . We hebben nu de morfine wel op verhoogd en kijken hoe dat gaat . Morgen zijn we hier al drie weken
en hebben we onze ritme een beetje gevonden en loopt het aan en afvoer van spullen ook goed .
Morgen weer verder....

zaterdag 5 september 2015

Blaren (dag 23)

Gisteravond bleek toch dat de temperatuur iets opliep. En afgelopen nacht heeft Tessa niet zo heel goed geslapen, omdat ze heel vaak moest plassen. Daarom is er vandaag dan ook voor de zekerheid urine op de kweek gezet. Ook had ze vannacht veel last van haar mond. Vanmorgen bleek dan ook dat ze heel de mond kapot heeft en een paar bloedblaren. Ook schommelt haar temperatuur, maar gelukkig nog niet boven de 38.5. Ze wordt goed in de gaten gehouden en er wordt ook steeds gevraagd of ze pijn heeft, want dan gaat de morfine omhoog. Maar ondanks alles geeft ze geen pijn aan en ze blijft gewoon lekker eten. Vanmiddag heeft ze heerlijk met Isa pepernoten en zoute stokjes gegeten en vanavond een heerlijke speklap die oma had gebakken. Nou wat een kanjer, want ik kan me toch voorstellen dat dit allemaal heel pijnlijk is. Dit geeft maar weer aan hoe bikkel het is. Ook zagen we vanmorgen allemaal bloedpuntjes en blauwe plekken. Dit komt hopelijk allemaal door de lage bloedwaarden. Nu is het verder allemaal afwachten hoe ze hier van opkrabbelt!! Vanmiddag heeft ze eerst lekker geslapen en daarna kwam Isa. Heerlijk, om dan te zien hoe ze hier van geniet. Heerlijke afleiding voor haar, want ondanks dat ze dan zo'n mond heeft, zitten ze heerlijk te kletsen, kleuren en lekkere dingen te snaaien. Wat een toppers!! En nu gaat ze lekker slapen en maar weer kijken wat de nacht ons brengt!!

vrijdag 4 september 2015

Alweer een week verder na de beenmerg transplantatie ( dag 22 )

Het is nu alweer een week geleden dat de beenmerg transplantatie is geweest. En na de eerste twee dagen van wat minder gaat het nu nog steeds redelijk goed . Maar we durven nog steeds niet juichen omdat we weten dat er van alles nog kan gebeuren maar toch deze dagen zijn we goed doorgekomen .Net als de afgelopen nachten heeft tessa vannacht ook weer goed geslapen en was ze weer tegen half negen wakker . Ook vanmorgen stond de leraar naast bed voor schoolwerk  hij was dik tevreden hoe tessa het doet . Vandaag werd er ook weer bloed afgenomen een H.B van 5,7 , Trombo's 4 , Leuco"s < 0.1 en cpr van 5,2
Dit zijn mooie waarde's in deze periode  . Wel word vandaag wat medicatie omgezet van infuus naar medicatie door de sonde omdat medicatie door infuus extra vocht met ze mee brengt en wel zo 4 / 5 liter vocht .Ook zij we begonnen met neupogen via het infuus dit is om de leuco's extra boost te geven .  Tessa was vanmiddag niet moe en heeft daarom ook niet geslapen .
Vandaag kwam mark ook weer van sport kamp en kwam ook hier na toe . Mark heeft  het erg leuk gehad maar was wel nu erg moe  maar dat mag ook wel . Verder zijn we nog steeds aan het wachten wat er te komen gaan ......

donderdag 3 september 2015

Vandaag dag 21

Vandaag is het ook weer een rustige dag . Tessa had weer lekker geslapen de afgelopen nacht.
En ze werd weer tegen half negen wakker ze had wel weer last van haar keel .                         
En weer was om tien uur de leraar aanwezig om met tessa school werk te doen.                      
Na een uurtje school werk was het  weer klaar en was het weer een opfris beurt .                     
Na het eten van een broodje kroket  is tessa weer even gaan slapen tot drie uur .                      
Bij de controles blijft steeds haar bloeddruk aan de hoge kant maar waarschijnlijk krijgt ze    
hier voor extra medicatie .                                                                                                           
Ook nu is tessa weer aan het huiswerk aan het maken .                                                              
   Na het krijgen van vele kaartjes krijgt tessa ook weer een leuk filmpje van jeroen van de boom
                                                         
 
 
 
 
 
 
 
 

woensdag 2 september 2015

Ook vandaag een redelijke dag ( 20 )

Na weer een nacht goed te hebben geslapen  werd tessa tegen half negen wakker. Ze had geen zin in brood of beschuit maar wel in chocolade mouse lekker voor ontbijt . Vanmorgen stond weer les op programma dus de boeken weer te voor schijn . Na een uur les was het weer douche tijd . Ook werd er deze morgen weer bloed afgenomen . Hier bleek dat het h.b verder was gezakt was het maandag nog 5.8 was het nu 4 ook de trombo's  waren verder gezakt ook de leuko's waren onder de nul  de ontstekingswaarde waren goed . Dit hoort allemaal volgens plan en zal de komende dagen tot weken niet veel in veranderen . Tessa is om twaalf uur weer lekker gaan slapen tot een uur of drie. De p.m kwam ook tegen deze tijd . In de tussen tijd is er ook bloed aangesloten via de infuus lijn om de h.b weer wat omhoog te krijgen . Verder is alles onder controle tot zover we er controle over kunnen hebben  en is het nog steeds afwachten . Na verwachting  komt de echte dip na een week van de beenmerg transplantatie maar de dagen die tessa zich goed voelt zijn toch weer mee genomen.
Mark is vanmorgen vertrokken voor kamp hij had er zin in jammer dat we er niet bij kon zijn om hem weg te brengen en vrijdag op te halen.
Gisteren heeft tessa een leuke doos met verrassingen gekregen uit heerde .In deze doos zat allemaal leuke cadeautjes  in van verschilden mensen uit heerde  ( dit heeft Diana geregeld ) we willen daarom iedereen bedanken en ook mensen die tessa kaartjes sturen want dit is altijd een leuke moment op de dag.


Een doos vol met cadeautjes uit heerde




Al een kast vol kaarten

dinsdag 1 september 2015

Een redelijke dag (dag 19)

Ook vanmorgen heeft Tessa weer lekker lang geslapen. En moest ze zelfs nog opschieten, want om 10.00 uur zou de leraar komen. Hier had ze ook best wel zin in en ze heeft dan ook lekker wat aan schoolwerk gedaan. Daarna heb ik haar nog gewassen en dan is ze behoorlijk moe. Maar omdat haar patat was beloofd bleef ze nog effe wakker, maar naar een paar hapjes hoefde ze niet meer en is ze lekker gaan slapen. Tegen 15.00 uur zou de pm-er komen en hebben we haar wakker gemaakt. Ze had eerst niet veel zin om wakker te worden, maar later wel. Wel had ze behoorlijke dikke ogen en een zere keel. Dus meteen dachten we oh jee, gaat het dan nu beginnen, maar na een paar slokken drinken ging het wel iets beter en later op de middag zakte haar ogen ook weer iets af. En met de pm-er heeft ze nog heerlijke cup cakes gebakken. Tegen 16.15 uur kwamen opa en oma en onze andere kanjer, want hij gaat morgen op kamp. Jemig wat een grote kerel wordt het en wat wordt hij toch ook al zelfstandig! We zijn zo ongelofelijk trots op hem en op opa en oma, want die doen het ook allemaal maar!!! Maar morgen gaat die grote kerel op kamp en hij heeft er heel veel zin in. Ook had oma natuurlijk lekkere gehaktballetjes gemaakt voor Tessa, nou dat smaakte haar goed. Wel hield ze vanavond weer wat meer vocht vast, maar dat wordt morgen weer opgepakt door de dokter.  Verder wordt er morgen weer bloed geprikt, dus maar weer afwachten hoe dat is. En voor de rest is het allemaal afwachten hoe het gaat lopen. Het wordt wel met de dag spannender!!