tessa

Weer even de blog bij werken want ondanks dat we geen kuren hadden is er toch wel weer wat dingen gebeurd. Laten we met de dinsdag beginnen  . Het was een rustige morgen met een vriendin te spelen  . Wel moest het haar stukje weer even naar zwolle gebracht omdat er  wat aangepast moest worden . De middag wat visite gehad en de burgemeester  van heerde en epe kwamen, want tessa kreeg een jeugd lintje en oorkonde omdat ze zich vorig jaar had in gezet voor kika .
Woensdag moesten we naar het wilhemina kinderziekenhuis voor het eerste gesprek met onze nieuwe arts en kregen een rond leiding over de afdeling . Even over het gesprek onze nieuwe arts  dokter bierings ( hoofd beenmerg transplantatie ) . Hij vertelde hoe het zal gaan en de regels die er bij horen. Zo moet er eerst een beenmerg donor worden gevonden . De eerste optie kan niet omdat er geen match is bij ons dus moet er een donor gevonden bij geen verwante . Hij zag hier niet het grootste probleem in,  want hun ervaring is dat er wel  een donor zal zijn, omdat wij allebei uit 1 land komen . Maar wanneer en hoe weten ze ook niet . Het volgende punt is het dood maken van het beenmerg dit kan nu op twee manieren door bestraling of chemokuren . Bestraling werd vroeger altijd gedaan en chemo van de laatste jaren . Van bestraling weten ze dat op latere leeftijd nog wat veel problemen kan geven . Dit weten ze nog niet van chemo . Dus hier moeten we nog over nadenken. Ja dan naar de transplantatie, dan zijn er zoveel dingen wat verkeerd kan gaan dit is wel benoemd is maar we er van uit moeten  gaan dat het allemaal goed gaat .Natuurlijk is alles wel besproken, maar hier willen we niet teveel mee bezig zijn, anders is het gewoon niet vol te houden. Op de afdeling is er een klein groepje mensen die voor tessa gaat zorgen zo zijn er maar 5 artsen en elke arts heeft een maand lang dienst op de afdeling en ook zijn er vaste verpleegkundige  . Op de afdeling zijn er geen co assistente of mensen in op leiding dit om zo veel mogelijk  rust te krijgen. Op de kamer mogen we met ons gezin zijn en mag er ook 1 blijven slapen.  Dit wel met beschermde kleding aan en een mond kapje voor ( behalve met slapen dan  hoeft dit niet )
Verder mogen we twee mensen aanwijzen die eventueel ons kan vervangen als we er even niet zijn.
En tessa mag ook een vriendin kiezen. Verder mogener geen mensen op de afdeling komen . Maar natuurlijk vinden wij het wel fijn als er mensen komen om ons te onder steunen dit kan in de ouder kamer of waar dan ook . Veel mensen vragen ons waarom wij voor utrecht en niet voor leiden . Groningen heeft contacten met leiden maar omdat utrecht dichter bij ons is hebben we hier voor gekozen . Het was wel fijn om alvast hier te kijken met ons allen . Want Mark is ook meegeweest. Hij vond het heel erg moeilijk om toch uiteindelijk mee te gaan, maar hij is toch meegegaan. Dit vonden wij erg fijn, want nu heeft hij ook gezien Tessa komt te liggen. Vandaag nog lekker een dagje bij komen om morgen weer richting UMCG te gaan waar tessa weer een opname heeft van ieder geval van vier dagen . En ja tessa is zaterdag jarig . Mark had eigenlijk ook een verjaardag feestje van twee vrienden maar daar wou hij niet heen maar liever naar het ziekenhuis om bij zijn zus te zijn . Mark doet het heel goed, maar hij heeft het toch ook wel erg zwaar. Hij geeft dan ook heel duidelijk aan dat hij veel bij ons in het ziekenhuis wil zijn. Verder moeten we nog even vermelden dat onze kapster Susanne een geweldige actie heeft gehouden. Dit doet ons erg goed!! Het is geweldig dat er zoveel mensen met ons meeleven.