week 10
27 mei, 08:16 27-58.15
Weer een nieuwe week. Het is vannacht goed gegaan. Ze heeft gisteravond een extra pijnmedicatie gehad en die heeft goed zijn werk gedaan. Het is nu nog wel gevoelig, maar dat is ook logisch. Ze heeft goed geslapen en hoefde ook niet extreem vaak naar de toilet. Ze heeft nu zelfs wel zin in eten, maar weet nog niet waarin, dus dat wachten we nog maar even weer af. Ze zit nu lekker tv te kijken en wil achter de laptop dus ik moet opschieten. Ik hou jullie weer op de hoogte.
18:15
Hallo
Tessa heeft de echo onderzoek bij nieren gehad hier was niks op te vinden van bloedingen ( gelukkig ) verder heeft ze nog wel last van haar rug maar met een paracetamol gaat het wel . Mark was er vandaag ook weer . Verder gaat het eigenlijk het zelfde . Ze was vanmiddag lekker veel wakker en heeft ook nog even
buiten bed gezeten . Het eten gaat nog niet zo . Ze heeft geen zin maar wel zin
in een one shot ( dit is verpakket soft ijs ) dus deze maar weer gehaald.
Verder geen nieuws en dit zal wel zo de komenden dagen ook wel zo blijven.
22.00
Zo daar zijn we weer. Tessa heeft vanmiddag geslapen van 17.00 uur tot en met 19.30. Ze heeft om zeven uur de paracetamol gehad en daarna is ze weer springlevend en we hebben samen aan de tafel gezeten rummikubben, dat was wel heel erg leuk. Ook heeft ze nog even gesnaaid aan tafel, gewoon eten heeft ze nog weinig zin in, maar ja dat kan ook niet na zoveel chemo's. In die zin is de sondevoeding wel een uitkomst, eet ze niet dan gaat die gewoon aan.
Wel vind ik dat ze nog wel erg moe is, maar waarschijnlijk komt dit door de koorts, vanavond had ze 39,8. Het kan door de medicijnen komen, maar dat is afwachten. De microbioloog had gisteravond gezegd, zo onder de microscoop kon hij niet zeggen dat het om een schimmel gaat, dus het is allemaal weer afwachten. Wat dat betrefd zal ik blij zijn als de bijzondere dagen voorbij zijn, want dan gaan in ieder geval de onderzoeken weer verder. Ook zitten wij natuurlijk deze week een klein beetje voor Jan met de korte achternaam, want behalve dat ene medicijn wordt er verder niets gedaan met Tessa en het was juist zo fijn geweest als we die week naar huis hadden kunnen gaan, maar helaas. Tegen de tijd dat ze weer meer weten moet ze weer met kuren beginnen. Dinsdag over een week begint het waarschijnlijk weer(want op het moment weet je niets zeker). Maar dat is wel een zware dag. Maar daar over deze week meer. Ik hou jullie morgen weer op de hoogte, al zal het deze week niet zo heel veel zijn.
28-5
10.30
We hebben een goede nachtrust gehad, heerlijk. Verder heb ik eigenlijk niet zo heel veel nieuws, want er gebeurt weinig. Tessa heeft wel weinig gegeten, dus de sondevoeding staat aan. Ik hou jullie vanavond weer op de hoogte, want mijn mannetjes zijn weer onderweg hier naar toe.
19.30
Vandaag een fijne dag gehad. Tessa was vanmorgen wel wat moe en heeft eerst nog wel redelijk liggen dommelen, maar nadat ze een keer flink gespuugd heeft was ze weer redelijk wakker en fit. Toen mijn ouders er waren zijn we even met ons allen naar beneden geweest en dat deed ons goed. Ook heeft ze vanavond lekker patatjes gegeten en nu ligt ze lekker te slapen. Iedereen is weer naar huis en Tessa kan zich er lekker aan toegeven. Nu is het deze week afwachten en we moeten heel goed opletten, want ze kan in aplasie raken, dat betekend dat ze dan op dat moment hele lage weerstand heeft en ook hierdoor kan ze hele hoge koorts krijgen. Dit kan komen door de chemo van afgelopen week. Maar het medicijn wat ze nu krijgt kan ook hele hoge koorts verzoorzaken. Dus ja dat is lastig. Verder zullen we het deze week wel horen over het hoe en wat. En dan zullen we ook wel horen als we dinsdag weer verder gaan met kuren. Jullie horen morgen weer meer.
29-5
14.15
Zo daar zijn we weer. De dokter is vanmorgen geweest en we hebben nog geen nieuws van de biopt. Dat kan nog wel even duren. Met Tessa gaat het redelijk, ze had vannacht wel weer hele hoge koorts en eigenlijk nu ook nog steeds koorts. Ze heeft net wel weer iets gespuugd, misschien is toch deze sondevoeding te zwaar, maar het rare is dat die 's nachts wel goed werkt. Nou ja er zal wel weer een gesprek met de dietiste volgen. De arts is ook nog geweest, die de biopt heeft uitgevoerd. Die was verder ook tevreden. Verder is er eigenlijk geen nieuws. Jullie horen vanavond weer verder.
20.30
Helaas we hebben nog geen uitslag. Wel is er ook een gist/schimmel gevonden in haar poep. Nu moet ze ook nog met een ander medicijn beginnen voor de gist/schimmmel. Deze is ook een keer per dag en het is gewoon een tablet, dus dat scheelt. Dit medicijn werkt ook beter tegen dit in de nieren, dit is ook maar een keer per dag en heel misschien moet ze voorlopig alletwee de medicatie houden of toch een van de twee, maar dat ligt aan de uitslagen. Dit hebben ze vanmiddag weer met het hele team besloten. Verder had ze vandaag een redelijke goede dag, nu ligt ze heerlijk te slapen en is ze wel even wakker geweest, maar ze slaapt ook zo weer verder, dat is wel heerlijk. Ik hoop dat ze dan ook een goede nachtrust mag hebben, want dat kun je overdag wel zien, dat ze daar baat bij heeft. Verder moet ze wel wat meer gaan mobiliseren, maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Ze is nog erg onzeker over haarzelf en dat is best wel lastig te doorbreken, maar dat komt nog wel. Verder heb ik geen nieuws en hopelijk horen we morgen weer meer.
30-5
18.30
Zo vandaag was weer een rare dag. Ze hadden op school een lopathon voor kankerbestrijden en een juf gaat de alp d'huze fietsen, en om 11.15 uur belde de meester om te vragen als wij het startsein wilde geven. Nou natuurlijk wilden wij dat, dus om 11.30 ging weer de telefoon en ja wij moesten roepen van 3,2,1, en go!!! Het was blijkbaar een heel emotioneel moment, want het was muisstil en ja hoor daar gingen ze. Mark heeft ook erg genoten en mama en Freddie waren daarbij. Ook begreep ik dat Mark een prijs gewonnen had, nou geweldig toch, die lieverd. Verder hebben wij hier eigenlijk geen nieuws. Ze blijft nog gewoon zo aan de medicijnen. Wel zijn de leuco's erg laag en is ze weer heel erg vatbaar. Het past wel bij de kuur, die ze heeft gehad. Dus ja afwachten maar weer. Oh ja ook zijn we vanmiddag nog naar beneden geweest daar was een soort domino day, dat was erg leuk om te zien. Verder hebben wij geen nieuws en horen jullie morgen weer meer.
31-5
We zijn wat laat met schrijven, maar jullie geloven het vast niet, wij trouwens ook niet. WIJ ZIJN THUIS. Wel voor eventjes, want dinsdag moeten we weer terug, maar we mogen even samen thuis genieten van ons vieren. Wat een luxe. Het is nog wel erg raar en Tessa was ook een beetje van slag. Ze moest spugen en was de hele tijd misselijk. Maar nu gaat het volgens mij redelijk. We moeten haar wel heel goed in de gaten houden, want ze heeft wel een hele erge dip in haar bloedwaardes en is dus erg vatbaar. We willen dit weekend dan ook echt quality time met ons vieren. Even op adem komen en dan er weer tegenaan gaan. Hopelijk wordt dit ons gegund!!! Ik schrijf vanavond nog wel even weer verder.
22.00
Nou het is echt heerlijk thuis!!! Wat een luxe dan toch allemaal weer. Je ziet Tessa gewoon opbloeien, ze heeft natuurlijk vanmiddag haar beste vriendin weer op bezoek gehad en die twee hebben samen de grootste lol, dus dat is alleen al erg fijn om te zien, dat ze nog heerlijk kan lachen. En natuurlijk haar grote vriend Loekie, oh wat is dat heerlijk om te zien, lekker knuffelen en Loekie wijkt geen moment van haar af. Dat zal dinsdag wel weer lastig zijn. Verder heeft ze vanavond een klein beetje gegeten en nu staat de sonde aan, dit vindt ze wel erg eng en ze is bang dat ze moet spugen, de tijd zal het leren. We moeten wel erg ons ritme vinden, vooral met de medicatie, er komt nu toch wel erg veel op ons af en nu moeten we alles alleen doen. En ze krijgt ook wel erg veel medicatie, maar ja dat komt allemaal wel goed, alleen moet je er even aan wennen. Ook Mark moet natuurlijk wennen aan alles, maar wat heerlijk dat is dat mannetje gewoon zelf naar bed kan brengen en elke keer even lekker met hem kan knuffelen. Helaas is hij vanavond wel ziek geworden en moest hij tot nu toe al drie keer spugen. Dat was wel erg zielig en hij vroeg ook mama kan ik ook kanker krijgen en hij was erg druk met de chemo caspers, dat die blind zijn en daardoor ook alle goede cellen opeten en daarom voelt Tessa zich nu steeds niet lekker, ik vind het wel heel erg, als ik zie hoe hij hier mee bezig is, eigenlijk hoort dat niet. Maar ja, nu heb ik even een paar dagen lekker de tijd om met hem bezig te zijn en hem ook lekker te verwennen. Ik weet niet als ik nu elke dag schrijf, probeer het wel, maar zoals ik al eerder schreef ga ik nu even een paar dagen voor quality time met ons allen. Ons even weer opladen voor weer een paar dagen Groningen en laten we met ons allen hopen, dat het dit keer alleen is voor de chemo's en dat we daarna gewoon weer richting Heerde kunnen. Later weer meer.
2-6
22:00
Hallo hier even een kleine update
Opzich gaat hier alles goed het is alleen even wennen om alles op een rij te krijgen. De nachten gaan redelijk deze nacht gaat ze weer in haar eigen bed slapen . Freddie heeft vandaag maar een babyfoon gekocht voor de zekerheid om haar te horen alles we beneden zijn .Tessa moet nog wel overgeven en het eten gaat moeizaam .Ze heeft vanmiddag lekker geslapen we moesten haar wakker maken voor de thuiszorg want deze komen altijd tegen 15:45 voor het aansluiten voor medicatie.Hierna is ze vanmiddag wel even naar buiten geweest . Want in de wei naast ons zij weer paarden . Het is te hopen dat ze vannacht ook lekker slaapt in haar eigen bed .
Later meer.
week 9
20 mei, 10:54
20-5
11.00
Weer een nieuwe week. Het was vannacht weer een heftige nacht, Tessa moest ontzettend veel hoesten. En daardoor ook een aantal keren spugen. Ook bleef gisteravond de koorts erg hoog. Eerst was het 40,3 en daarna zakte het iets 39,8,maar daarna steeg het weer. We hadden toch besloten om een paracetamol te geven en daarna zakte gelukkig de koorts. De dokter is net nog even geweest en heeft nog even geluisterd naar de longen,maar nee hoor niets. Verder is het allemaala weer afwachten. Ik wacht nu op mijn mannetjes, als het goed is komen die er zo weer aan. Pa en ma komen vanmiddag, want die nemen Mark dan weer mee naar huis, zodat hij weer op tijd naar bed kan, want morgen is het weer een gewone dag. Ik hou jullie weer op de hoogte.
23.15
Vandaag had Tessa een behoorlijk goede dag, ze had vanmiddag eerst nog geen slaap, maar daarna wel en ze is eigenlijk pas tegen 16.00 uur in slaap gevallen. Om 17.00 uur hadden we haar wakker gemaakt om te eten en toen had ze wel weer hoge koorts, maar na een paracetamol is het toch wel weer gezakt. Het duurde wel even, maar na eerst 40.0 te hebben was het later onder 38.0. Dus dat scheelde weer. Nadat we hadden gegeten is Tessa nog even op bed gaan liggen en daarna werd ze eigenlijk weer springlevend en had weer veel plezier. Ze is dan ook lekker even achter de laptop geweest en toen Freddie naar huis ging had madam nog geen zin om te gaan slapen. Op een gegeven moment kwam Bart de verpleger en die zei dat wij wel even samen naar buiten mochten gaan om te wandelen. Wij hadden natuurlijk zoiets van jaja grapje, maar hij meende het en we zijn samen even lekker naar buiten geweest, het was heerlijk buiten en Tessa heeft genoten. Tessa geniet altijd buiten, maar nu genoot ze van de mooie bloemen en het water en gewoon buiten zijn. Echt het was heerlijk. Ik had Freddie gebeld dat we naar buiten mochten, en ik zei tegen hem, het lijkt net of wij aan het ontsnappen zijn. Het was een heel raar gevoel, maar o zo heerlijk. Ik weet niet als het mag, maar misschien kunnen we het morgen nog een keer doen, want vanaf dinsdag mag dat niet meer, als natuurlijk alles gewoon doorgaat. Nu ligt Tess heerlijk te slapen en ik hoop dat ze vannacht een goede nachtrust maakt, dat zal haar zeker goed doen. Allemaal weer tot morgen.
21-5
11.30
Vannacht weer een redelijke nacht gehad. Nadat we lekker buiten hebben gewandeld, is ze lekker in slaap gevallen. Vanmorgen is Tessa naar de speelkamer geweest, eerst wou ze niet,maar na lichtelijk onder dwang, vond ze het toch wel leuk. Nu heeft ze net de juf gehad en dat heeft ze heerlijk op de stoel gedaan en nu gaan we een spelletjes rummikub spelen. Op dit moment voelt ze nog redelijk koel aan. Ik hou jullie weer op de hoogte.
19.00
Vanmiddag heeft Tessa eerst nog even een middagdutje gedaan. Natuurlijk had ze nadat ze wakker was geworden koorts en moest er weer geprikt worden. Maar het ging eigenlijk harstikke goed. Ook heeft ze vanmiddag met de pm-er heerlijk geschilderd. Dat is eigenlijk wel heel leuk om te zien, want daar geniet ze volop van. Nadat ze dat had gedaan, zijn we heerlijk met ons drieen naar buiten geweest, want het was heerlijk weer en nu mocht het nog, want als het morgen allemaal doorgaat ligt ze sowieso weer 5 dagen aan bed gekluisterd. En mag je niet meer alleen naar buiten. Vanavond heeft ze weer heerlijk gegeten en nu ligt ze weer te slapen. Als ze straks wakker is ga ik haar samen met de zuster even douchen, want dat mag dan ook niet meer. Vanmiddag is de dokter nog geweest en alle bloeduitslagen blijven stabiel, ook de ontstekingswaardes. Het is echt onvoorstelbaar. Er komt deze week alleen nog een oogarts kijken, want het blijkt dat ook daar een schimmel kan ontstaan en dat willen ze nog even uitsluiten. Verder gaat als het goed is morgen de lijn erin en dan gaan we weer starten met de chemo. Ik ben benieuwd hoe dit gaat en hoe zij zich voelt, dat is natuurlijk het belangrijkste. Verder hebben wij nog steeds geen nieuws en moeten wij het de komende dagen gewoon afwachten. Morgen zal ik wat later zijn, mits Tessa natuurlijk om negen uur aan de beurt is. Jullie horen morgen weer.
22-5
14.30
Nou daar zijn we eindelijk. Als eerste Tessa is gisteravond al vroeg gaan slapen en heeft de hele nacht lekker geslapen. Vanmorgen waren we al wel wat vroeg wakker, want ja je wil je natuurlijk niet verslapen. Tegen half tien werden wij opgeroepen en moesten wij naar de radiologie, nou dat was weer verwarring, want wij moesten toch naar de ok. Naar navraag bleek dat ze het op de radiologie gingen doen en dat daar ook de slaapdokter aanwezig was. Nou Tessa ging heerlijk slapen en wij mochten terug naar de afdeling, en toen begon het wachten. Dat duurde erg lang, dat de zuster al een keer gebeld heeft, van hoe het ging. Het ging goed, maar ze waren nog bezig, want als ze de lijn ingebracht hebben, doen ze nog een speciaal onderzoek om te kijken als die goed is, zo niet dan moet alles opnieuw, wij weten verder niet hoe het gegaan is, want wij hebben nog geen dokter gezien, maar in ieder geval de lijn zit. Maar de kinder uitslaapkamer was vol, dus moest ze naar de volwassen uitslaapkamer. Maar ja voordat je daar weer weg mag. Dat duurde allemaal even. Gelukkig zijn we nu weer op de kamer en ligt ze weer lekker te slapen. Ze moet nog wel even voor de zekerheid aan de monitor en straks wordt de chemo aangesloten. Ook krijgt ze weer medicatie voor de misselijkheid. Ze vindt het allemaal wel heel erg spannend en ze vindt het er naar uitzien. Straks komt er nog even een verbandje overheen, zodat ze het niet zo eng vindt. Ze is nu wel erg moe. Ook heeft ze weer koorts 38,7. Ik hou jullie vanavond weer op de hoogte .
21.15
Zo de eerste chemo zit erin en tweede loopt nu. We zullen vannacht nog wel een aantal keren eruit moeten, want ze krijgt heel erg veel vocht binnen, want ze moet goed spoelen. Ze krijgt nu meer dan 200 cc vocht binnen per uur en straks 180 cc en dat gaat door tot 5.00 uur vannacht. Ze heeft wel weer hoge koorts. Net had ze 39,8, straks gaan we nog maar weer een keer tempen en kijken als we toch niet een paracetamol moeten geven. De zuster kwam net de tweede chemo zit er ook in, nu nog even naspoelen en dan is dat klaar. Tessa slaapt lekker, dus dat is wel erg fijn. Zo krijgt ze er zelf niet al te veel van mee, want vanmiddag was ze toch wel erg bang om misselijk te worden. Gelukig is dat tot nu toe nog niet gebeurt, maar ja weet niet hoe het loopt, het kan zijn dat ze straks zo begint, maar ik hoop het niet. Het was al met al een heftige dag vandaag. Van al dat wachten wordt je ook niet veel beter en je weet dat er weer chemo in moet en dan wil je eigenlijk zo snel mogelijk beginnen. Maar ja dat heb je niet altijd voor het zeggen. Aan de andere kant nu krijgt ze het voor de nacht en misschien slaapt ze er ook wel lekker doorheen en wordt ze morgen weer redelijk fit wakker. In ieder geval heeft erg veel zin in morgen, want dan komt Kimberley weer en dat vindt ze erg fijn. Ik moet morgen tussen de middag zelf even weg, want dan heb ik een gesprek met de arbo arts. Dat kan gelukkig in Heerenveen, dus dat scheelt mij een heel stuk rijden. En voor de rest moeten we maar kijken hoe het deze week gaat lopen. Helaas zakt de koorts nog steeds niet en dat is wel heel erg frusterend. Maar ja wat doe je eraan. We hebben hier gelukkig veel lieve zusters en die hebben eigenlijk allemaal wel een heel goed luisterend oor. Hier hoor je toch wel heel veel horror verhalen en eigenlijk wil je die niet horen. Maar ja het is toch realiteit en je hoort er eigenlijk zelf ook bij, maar daar wil je zelf niet aan. Dat maakt het toch wel heel erg lastig. We zijn ook erg blij met onze kamer. We komen hier wel goed tot rust. Ik zit nu eigenlijk te denken, wat zal ik nog typen, maar eigenlijk ben ik heel erg leeg. Ik voel gewoon dat ik moe ben en erg leeg, en weet je als ik dan Freddie weer binnen zie komen denk ik ja jij ook. We zijn allemaal erg moe en leeg en eigenlijk voel je weinig meer. Soms denk ik, ik loop hier als een sombie rond, maar dat is niet zo, maar het lijkt zo. Gelukkig hebben we twee zonnetjes in het midden, Tessa en Mark en die houden ons op de been. Mark had gisteren hele mooie schoolfoto's gekregen en Freddie had ze vandaag mee, en ze zijn super mooi geworden, maar het is ook zo super confronterend!! Dat zijn toch vreselijke moeilijk momenten. Ook als je nu eigenlijk goed nadenkt, heeft zij tot nu toe alle feestdagen hier gewoon gelegen en dat doet je toch wel heel veel pijn. Ze moet toch eigenlijk gewoon genieten van deze dagen, moet ze eigenlijk niet gewoon genieten van het hele leven, heeft ze niet al teveel ingeleverd, maar helaas van boven wordt er anders over gedacht. Als je kiest voor het ouderschap, wil je eigenlijk maar een ding, dat is dat je kinderen gezond zijn en een onbezorgd leventje mogen leiden, maar helaas dat geld niet bij ons. Wat kan een mens in zijn leven aan. Je weet het eigenlijk niet. Ook wij niet, we hebben de vorige keer vaak gedacht, wat als je nu te krijgen hoort het is terug, hoe ga je het doen, weer twee jaar in de denderende trein stappen, waar je niet uit kunt stappen. Hij rijdt soms zo hardt, je wil er heel graag uit, maar het kan niet. Hij stopt pas over twee jaar. Het is zo'n lange reis. Een reis met vele hoogte- en dieptepunten. Veel heuvels en dalen, maar we zullen ze nemen stuk voor stuk, als Tessa ze ook maar neemt, nemen wij het met haar mee. Zij is hier de kanjer die alles maar moet doen en doorstaan. Een ding weet ik zeker, als zij dit allemaal mag halen, dan komt ze er zeker weer sterker uit. Zo de kuur zit erin. Morgen weer een dag. Ik hou jullie weer op de hoogte.
23-5
12:45
Hallo daar zijn we weer tessa heeft vanacht veel moeten plassen dus vaak wakker en weinig geslapen.Op zich gaat het wel goed en heeft ze nog weinig last van de kuur Ze was van morgen weer iets aan gekomen 37.5 kg Dus dat is mooi.
Tessa heeft vandaag weer visite van kimberley . We hebben vanmiddag een bezoek naar de oog arst Verder is alles het zelfde. Later meer.
19.00
Freddie en Kimberley zijn net weer naar huis. Wat hebben de meiden genoten. Echt heerlijk om te zien, ook Tessa moest regelmatig lachen en dat is fijn, want dat mist hier nog wel eens. Tessa is vanmiddag naar de oogarts geweest, daar was ook alles goed. Ze hebben daar niets kunnen vinden, dus dat is mooi. Helaas heeft ze vanmiddag ook gespuugd en wel zo hard dat de sonde erbij uit is gekomen. Nu is het nog even afwachten als hij erin moet, want Tessa wou het graag naar het eten en dat vonden de zusters goed, maar nu heeft ze zo goed gegeten, dat ze het nog niet goed weten. Dus we wachten het maar af. De eerste chemo loopt weer en de tweede komt er straks aan. Dus we wachten maar weer af hoe het allemaal gaat lopen. In ieder geval wordt het weer een onrustige nacht, want ze krijgt zoveel vocht binnen, dat ze wel elk 1 a 2 uur moet plassen. Ik zei al tegen Freddie, morgenmiddag doe ik eerst een middagdutje, want dit ga je wel voelen. Maar ja we doen het allemaal voor een goed doel. Hopelijk wordt ze niet al te ziek en blijft het in ieder geval allemaal zo. Ze zal er waarschijnlijk nog wel wat moeier van worden, maar dat is aan de ene kant wel fijn, dat hij 's avonds pas loopt, want dan slaapt ze toch de meest van de tijd. Nu was ze heel even wakker om te plassen en een pakje te drinken en nu slaapt ze al weer. Verder heb ik geen nieuws en hou ik jullie morgen weer op de hoogte.
24-5
14.30
Zo daar zijn we weer. Vanmorgen heeft Tessa weer een nieuwe sonde gekregen, dit ging gelukkig goed. Ze heeft wel weinig eetlust en ze krijgt nu gewoon veel sonde, want anders krijgt ze niet genoeg voeding binnen. Vanavond alweer de derde gift van de chemo. De dokter is vanmorgen ook nog geweest en had eigenlijk verder geen nieuws. De longen en het hart klonken goed en morgen krijgt ze weer een pat-scan. Helaas is dat in de middag en moet ze vanaf 7.00 uur weer nuchter zijn, dus dat is minder. Vanmorgen had ze een temp van 37.0. Helemaal uniek, maar helaas beginnen we de laatste tijd wel vaker zo en eindigen we in de avond met 40, dus we wachten maar weer af. Het is hier nog wel aardig te doen met de warmte, mama en Freddie hebben de kast thuis even op de kop gehad en ik heb hier nu wat zomerse kleding, dus ik kan er weer tegenaan. Nu ligt ze lekker, ze slaapt nog niet, maar ze is wel erg moe. Ik hou jullie vanavond weer op de hoogte.
23.30
Nou de chemo's zitter er weer in. We hadden vanavond wat oponthoud, want we moesten eerst bloed uit de lijn halen. Tessa had namelijk weer koorts, en als je dan bloed uit de lijn haalt, dan scheelt dat haar een prik. Dus al met al hing de chemo er pas om 18.00 uur aan. Ze heeft vanavond geslapen, maar was ook af en toe wakker en dan konden we even lekker kletsen. Ze heeft net ook plasmedicatie gekregen omdat ze wel een liter in de positief zat, dus dat is weer minder, want dat betekend dat ze nu regelmatig moet plassen en dat is niet zo handig voor de nacht. Je kunt nu toch wel weer vernemen dat ze chemo krijgt, want ze wil eigenlijk zelf niets meer eten en drinken ook niet zo heel veel. Ook heeft ze straks een keer gespuugd, gelukkig niet zo heel veel. Daar ben ik weer, ze moest alweer plassen, dat wordt weer gezellig vannnacht. Gelukkig zijn we over de helft en moet ze nu nog twee dagen chemo. Morgen staat de pet-scan gepland en daarna zullen het weer rustige dagen worden, want dan is het pinksteren en wordt er hier weer weinig gedaan. Helaas. Er is nog steeds geen uitzicht van wanneer we nu eens eindelijk richting Heerde kunnen. Ook is het verder afwachten hoe de chemo het doet en hoe haar lichaam hierop reageert. Ik hou jullie morgen weer op de hoogte.
25-5
16.00
Zo daar zijn we dan weer eindelijk. Het onderzoek is weer achter de rug. Tessa moest een pet-scan en een ct- scan maken, dat laatste wisten we niet. Tessa moest voor de ct-scan 350cc water met vloeistof drinken en dat was niet leuk, ook moest ze tijdens de scan radioactieve vloeistof ingespoten krijgen. De bloedwaardes laten ons weer verassen want de onstekingswaardes zijn weer iets gestegen, maar niet heel erg veel. Dus zeg het allemaal weer. De dokter wou nog wel proberen om de uitslag van de scan te weten, maar als dat lukt, ben er bang voor. Helaas is het nu weer een bijzonder weekend dus moeten we lang wachten. De andere uitslagen zijn nog steeds negatief, dat houdt in dat er nog steeds niets gevonden is. Ik hou jullie vanavond weer op de hoogte, nu heeft ze trouwens ook weer koorts en moet er waarschijnlijk weer een bloedkweek worden afgenomen. En straks starten we weer met de chemo. Jullie horen weer.
19.30
Nou we hebben de uitslag al en wat voor een uitslag.
Tessa draagt toch nog steeds een gist met zich mee, deze zit in de milt, nieren en iets in de longen. Morgen gaat ze weer naar de ok en dan doen ze een nier biopt, om te kijken welke gist het is. En natuurlijk wat daar het beste tegen helpt. Helaas weten we ook dat we hier dus nog wel weken en weken zitten, want het duurt heel erg lang voordat dit is opgelost. OOk is het te hopen dat ze het goed onder controle krijgen anders hebben we pas echt een probleem. Nadat morgen de biopt is geweest gaan ze wel meteen starten met een antigist middel, dit zal ze waarschijnlijk maanden moeten gebruiken en dit moet via een infuus of lijn. Het is wel zo als het blijkt dat het onder controle is mogen we wel met een infuus of lijn naar huis, omdat de behandeling zo lang is en je anders hier maanden moet zitten. Dus gelukkig weten we eindelijk wat er aan de hand is, maar het is erg vervelend om te weten dat we hier ook nog wel weken vast zitten. Tessa heeft van deze stress nog niets meegekregen, want die ligt lekker te slapen. Nu weten jullie in ieder geval de uitslag, en het blijkt in ieder geval dat we hier nog wel een poos moeten zijn, dus vindt ze het weer erg leuk om veel kaarten te krijgen. Ik later nog wel even meer, want de eerste kuur hangt weer aan en straks nog even een bloedkweek.
23.00
Zo alles is weer achter de rug. Het ging echt super goed. Tessa bleef heel rustig en daardoor ging het echt heel erg goed. De chemo zit er ook weer in en ze heeft net ook al het plasmedicijn gehad. Ook heeft ze daar al goed op gereageerd. Dus hopelijk kan ze nu even lekker slapen. Ik ga ook zo mijn bedje neerzetten en ik hoop dat ik ook even een tukkie kan doen. Morgen hebben we weer een spannende dag en waarschijnlijk zal het weer lang wachten worden. Ik hou jullie morgen weer op de hoogte.
26-5
12.30
We wachten nog steeds om naar het ok te gaan. We hebben gelukkig een redelijke goede nacht achter de rug, dus dat is fijn, maar het is nu wel heel vervelend voor haar, ze moet de hele tijd maar nuchter blijven en dat is niet fijn. Ook moet ze nog weer een bloedtransfusie krijgen, maar eerst moet de ok en dan het medicijn tegen de gist en dan moeten we kijken hoe laat het is, anders eerst het bloed en dan de chemo of andersom. Dus we zullen wel zien hoe het allemaal weer loopt. Ik hou jullie wel weer op de hoogte.
14.30
En we wachten nog steeds, als ze niet opschieten gaat het hele verhaal vandaag niet door, want om vijf uur moet de chemo eraan en dan is het einde oefening voor vandaag en dan moet ze morgen weer op de spoedlijst, dat zou dan dag 3 worden met nuchter zijn. Dat is toch ook niet normaal voor zo'n kind. Ze heeft nu al zo'n trek en mag nog steeds niets eten. Dus we balen, balen en balen.
19.00
Nou het is achter de rug, het is allemaal toch nog gelukt. Ze hebben drie stukjes weggenomen en nu is het afwachten wat eruit komt. Het is allemaal wel goed gegaan, maar ze heeft best wel pijn. Ook moeten ze haar goed in de gaten houden i.v.m. bloedingen en haar bloeddruk moet regelmatig gecontroleerd worden. En morgen wordt er een echo gemaakt om te kijken als er geen bloeding zit. Ze heeft net ook al een stukje hard bolletje gegeten en ze gaat nu weer lekker liggen. De chemo hangt er nu ook al weer aan en alles ze er alletwee door zijn, dan gaan ze de medicijnen aan hangen voor de gist en als dat erdoor is het bloed of dat gaat er morgen aan, dat is nog even afwachten. Jullie horen straks weer meer.
22.45
Zo de chemo zit erin. Eindelijk de vijf daagse is klaar. Nu kijken wanneer de dip komt. Ze heeft nu het nieuwe medicijn aanhangen en ook heeft ze nu al de plasmedicijn gekregen. Ook heeft ze een ander pijnmedicijn gekregen, want ze heeft toch best wel last van die biopt. Dat is wel heel zielig om te zien. Maar ja hier moeten we even doorheen, althans zij. Hopelijk voelt zij zich morgen weer iets beterder. Wie weet kan ze vannacht redelijk slapen, want dan voel je je ook vaak weer iets beterder. Verder heb ik eigenlijk geen nieuws. We zullen nu ruim een week moeten wachten voordat we weer chemo krijgen en verder doen nu denk ik weinig, alleen dat ene medicijn elke dag geven. Hopelijk krijgen we eind deze week meer te horen over de gist. Er is vandaag wel een patholoog speciaal gekomen om alles op de kweek te zetten, zodat ze dinsdag verder kunnen kijken. Dus dat is wel fijn, maar we weten niet hoelang zoiets op de kweek moet. Ook hoop ik voor haar dat het nu voorlopig klaar is op die operatiekamer, want dat kind zou er een trauma van oplopen. Morgen horen jullie weer meer.
week 8
13 mei, 16:04 13-516.00
Zo wat een dag, we zijn weer terug. Het was in een woord fantastisch. Ik zal even bij vanmorgen beginnen. Tessa heeft niet zo heel erg veel gegeten en ze had wel lichte koorts, maar gelukkig we hadden wel groen licht. Om 11.00 uur heeft ze de paracetamol gekregen van 14.00 uur, zodat ze zich goed zou voelen. Nou dat is gelukt. Maar aan het einde van de show zag je haar helemaal wit weg trekken en was ze echt helemaal op. Maar we hebben we genoten. Helaas wordt je ook met zulke dingen met de neus op de feiten gedrukt. Want wat kan zij nog maar weinig. Ze kan hooguit een paar stapjes lopen en Freddie heeft haar daar helemaal naar boven moeten tillen en ook naar de plek moeten dragen. Ze kan echt helemaal niets meer. De laarzen die haar vast om de kuiten zaten, zitten haar nu helemaal los, dan bedoel ik echt los, je weet gewoon niet wat je ziet, ook haar legging slobbert om haar benen heen. Wat kan iemand aftakelen in een paar weken, onvoorstelbaar. Ze is nu ook helemaal kapot en ligt nu op bed en slaapt al. Helaas is de koorts nu al 38,8 en moeten ze weer een bloedkweek afnemen, dat betekend dat er zo weer geprikt gaat worden. Ik zelf ben heel erg verwend met moederdag. Mark had wat moois gemaakt op school en Tessa hier in het ziekenhuis. Ook heb ik een lekkere pot met drop gekregen, nou dat is wel aan mij besteed. Helaas ga ik niet minder eten door de stress, maar juist meer. Het is te hopen dat deze antibiotica wel aanslaat, maar ik weet het niet, we zullen moeten afwachten. Vanavond schrijf ik meer, ga nu nog even nagenieten en van mijn mannetjes.
20.00
Tessa heeft vanmiddag wel even geslapen, maar eigenlijk niet zo heel lang. Toen ze een bloedkweek kwamen afnemen, was ze wakker en daarna wou ze eigenlijk meteen eten. Helaas kwam dat er ook zo weer uit en de sonde ook. Dus dat betekende weer een nieuwe sonde plaatsen, maar dat is al weer klaar, er moet straks alleen nog even gekeken worden als die wel goed zit, want dat weten we nog niet helemaal zeker. Helaas heeft ze nu alweer 39,8 temp. Dus dat schiet niet bepaald op. Nu ligt ze ook alweer lekker te slapen, straks komt de zuster nog even voor alle controles en medicijnen en dan gaat deze dame ook zo lekker lang uit. Ik ben erg moe, de laatste dagen waren heftig. Het kost allemaal vreselijk veel energie, ook Freddie is moe, die blijft aan het heen en weer rijden en tussendoor ook nog dingen doen met Mark, alsof het allemaal de gewoonste zaak van de wereld is. Het valt allemaal niet mee, ik zit hier dan wel de hele dag, maar dat is misschien nog wel rustiger dan wat Freddie steeds doet. Je ziet ook dat het rijden hem begint op te breken, maar niet komen is ook geen optie, helaas weten we nog steeds niet waar we aan toe zijn en die onzekerheid breekt je. Als je hier moet zijn voor kuren is ook niet makkelijk, maar dit is wel zo verrot zwaar!! Elke keer maar weer positief blijven over iets wat er nog steeds niet is. Ook de zusters komen steeds praten, en hebben ook van jullie zijn hier nu wel erg lang, ja vertel ons wat. En als je nu nog een lichtpuntje zag, dan kun je weer even vooruit, maar helaas, de koorts blijft nog steeds hoog. Ook zie je steeds mensen om je heen naar huis gaan, dat is gewoon vreselijk, je wilt zelf ook zo graag naar huis toe. Je wil weer een gewoon leven, ook al weet je dat die de komende twee jaar op de kop staat. Als ik daar nu al aan denk ben ik al oververmoeid, maar ja we moeten onze schouders er maar weer goed onderzetten en hopen dat we zeer binnenkort goed nieuws hebben. Ik hou jullie morgen weer op de hoogte.
14-5
10:30
Weer een dag deze dag weer veel bloed kweeken en andere ding voor onderzoek Verder heeft tessa wel goed geslapen maar heeft van morgen wel een keer overgegeven en nog steeds koorst Dus het schiet niet op .
Als het goed is krijgt tessa zo school en verder maar weer afwachten.
Later meer.
19.30
Nou ik heb weer heel wat te vertellen. Ik begin even bij de ochten. Tessa heeft vanmorgen weer een aantal keren gespuugd, waarvan ja dat weten we niet. Vanmiddag had ze nog een keer een neiging en gelukkig kon ik haar afleiden en dit ging goed, ze hoefde niet te spugen, ik denk dat haar buik na het eten toch lastig heeft en dat dat een gevoel van spugen geeft, ook is ze natuurlijk angstig, maar ja dit hielp een keer en je weet gewoon niet als dat de volgende keer ook helpt, maar tot nu toe heeft ze nog niet weer gespuugd. Vanmiddag kwam de oncoloog langs en deze had vanalles te vertellen. Ten eerste ze gaan hulp bij vragen uit Nijmegen, daar zit de expert op infecties en schimmels. Ze gaan dan samen om tafel, om te kijken als ze hier door een tunnelvisie kijken en iets missen of dat ze alles hebben gedaan om het te onderzoeken en het is toch allemaal het rhinovirus, maar dat moeten we wel zeker weten. Als het wel het griepvirus kunnen ze daar niets mee, maar dan kan er wel een VAP geplaats worden en kun ze doorgaan met de chemo's. Tot nu toe zijn alle bloedkweken schoon. Wel hebben we een keer goed nieuws, de beenmerg ziet er zo goed uit dat ze nu al kunnen zeggen dat er geen beenmergtransplantatie nodig is. Dus dat is HEEL goed nieuws, al vind ik het ook wel weer eng. Maar ja we moeten ze wel blijven vertrouwen. Nadat de dokter was geweest, is het infuus weer gesneuveld en we wachten nog steeds op de internist, want die moet komen prikken. Wel heeft ze zich vanmiddag even lekker gedouched en wij mochten daarna even met haar naar beneden,want nu zat ze nergens aan gekoppeld. Dus dat was wel weer even fijn. Ook heeft ze vanmiddag een pizza gemaakt met de pm-er en daar heeft ze vanavond 1/4 van op gegeten, dus dat was wel weer fijn. Nu gaan we samen naar ingang oost kijken, ondanks dat we de hele dag in het ziekenhuis zitten, mogen we er nog wel graag samen naar kijken. Ik hou jullie morgen weer op de hoogte.
15-5
14.00
Nou ik zal maar weer bij het begin beginnen, gisteravond moest er nog een infuus geprikt worden, nou wat een drama!!!! We wachten vanaf vier uur 's middags en we waren om half 2 's nachts weer op de kamer. Eindelijk naar 4 keer prikken was het gelukt. De arts was er net en die vond het schandalig hoe het was gegaan. Nou wij ook. Verder is er eigenlijk weinig nieuws, vanmiddag hebben ze weer met hun allen overleg, maar als er een antwoord komt is de vraag, omdat Nijmegen ook gevraagd is om mee te kijken en wanneer die kan is de vraag. Helaas hebben we ook weer buren. Vreselijk elke keer maar weer rekening houden met, en op zich is dat helemaal niet erg, maar als je hier zo lang ligt verlang je naar privacy en die is hier ver te zoeken. Tessa slaapt op dit moment lekker en als het goed is komt straks de pm-er en die gaat wat leuks met haar doen. Verder is het allemaal afwachten wat er gaat gebeuren en zitten we hier nog wel even, want voordat de artsen alles weer besloten hebben zijn wij een paar dagen verder en natuurlijk is het donderdag hemelvaart en dan wordt er ook weinig gedaan. Afwachten, afwachten en nog eens afwachten. Ik weet dat wij hier al lang liggen,maar Tessa vindt het nog steeds leuk om kaartjes te krijgen!! Straks gaan we weer bloedprikken en hopelijk horen we morgen hoe dat is. Tessa heeft momenteel zo'n vreselijke angst voor het prikken , dat is echt vreselijk om te zien en het erge is dat jezelf rustig moet blijven en tegen haar moet zeggen, ja schat maar het moet. Ik hou jullie verder weer op de hoogte, want de dokter zou vanmiddag nog even langs komen.
14.00
Ook verneem ik dat mijn moeder het zwaar heeft, natuurlijk al onze naasten hebben het zwaar, maar zij heeft wel een dubbele taak. Ze heeft twee huishoudens op haar nek. Ten eerste de zorg voor Mark, dat is een grote en zware taak, daarnaast komt ook nog eens bijkijken het huishouden, alle was en elke dag kookt ze voor ons. Dan niet te vergeten alle lieve telefoontjes, maar ook buiten gaat alles door, en helaas kan mijn moeder het niet aan zien dat iets niet gedaan wordt, want alles moet doorgaan, maar daardoor is het wel voor haar extra zwaar. Elke week het beddengoed van Freddie en noem maar op. Niets is haar te gek. Wel zouden wij het fijn vinden als er mensen zijn die haar helpen, al is het maar de tuin, dat scheelt haar en natuurlijk papa, die na lange werkdagen ook nog de tuin moet doen, heel veel werk. Ik weet dat het allemaal veel gevraagd is, maar ik zou het fijn vinden als iemand hun kan helpen, want het is nu al 8 weken en voor zover wij weten duurt het nog allemaal wel even en zijn wij nog lang niet weg hier. Wij en natuurlijk niemand zijn er mee gebaart dat zij instorten als wij thuis komen. Ik hoop dat hier begrip voor is, want we hebben ze nog heel lang nodig en ik weet zij zullen geen hulp vragen want op hun manier kunnen ze alles, maar zoals ik al schreef het wordt nog een hele lange tijd en we hebben er niets aan als zij ook nog instorten die problemen kunnen wij er niet bij hebben. Iedereen die een steentje bijdraagt. BEDANKT!
21.00
Nou er is weer van alles te vertellen. De dokter is vanmiddag nog weer geweest en ze gaan stoppen met alle antibiotica's, dat betekend de antibiotica's aan het infuus en ook die ze oraal slikt. Dat scheel haar heel erg veel. Ook is de paracetamol veranderd, nu geven we het alleen als het nodig is, is even kijken hoe het lichaam het allemaal doet. Ik ben benieuwd, want vanmiddag had ze alweer hele hoge koorts. Ook zit ze nu aan de bloedtransfusie want ze had een hb van 4,5. De verdere bloedwaardes zagen er goed uit en zelfs de ontstekingswaarden stijgen niet. Dus nu is het allemaal afwachten en kijken wat het allemaal doet. Als het zo verder gaat dan is het allemaal gewoon afwachten, wordt ze nu zieker dan gaan ze alsnog weer opnieuw starten met antiobiotica, omdat het anders te gevaarlijk wordt. Sorry van het vorige verhaal, maar op het moment zijn we erg moe en dan moet ik even alles kwijt, ook al weet ik dat iedereen het beste met ons voor heeft en iedereen alles met liefde doen. Freddie is alweer thuis, zodat hij nog even lekker met Mark is en morgen komt hij wat later, want dan heeft hij eerst even met Mark en daarna gaat Mark lekker bij een vriendje spelen. Donderdag komt Mark hier weer lekker heen, dat is wel weer fijn. Dan kan ik hem eindelijk weer even zien. Verder heb ik nu geen nieuws meer en is het allemaal maar weer bekijken, morgen hou ik jullie op de hoogte.
16-5
13.00
Daar zijn we weer, we zijn al harstikke druk geweest, we zijn oververhuisd naar een eenpersoons kamer. Heerlijk. Een mooie grote kamer en we hoeven even geen rekening houden met, maar we weten niet hoe lang we hier kunnen zitten, want ja eigenlijk hebben wij het natuurlijk niet nodig. Verder heb ik eigenlijk weinig nieuws, want alles is gestopt. Ook zijn we gestopt met de paracetamol en tot nu toe kan ik zeggen dat het gewoon redelijk gaat. Nu slaapt ze en heeft ze het koud, dus dan weten wij al wel weer hoe laat het is, maar we kijken eerst even aan als het lichaam het zelf kan, want gisteravond had ze 39,4 en 's nachts 38,8 en vanmorgen 38,1, dus het het gaat heen en weer en straks zal het wel weer hoger zijn. We wachten af. Verder heeft ze vanmorgen lekker school gehad en straks komt de pm-er bij haar knutselen of een spelletje doen. Wel is de kamer nu weer erg leeg, want ik heb alle kaarten eraf moeten halen en ik heb ze hier niet weer opgehangen, want dat was wel heel erg veel, dus ze zijn weer van harte welkom.Ik hou jullie op de hoogte.
21.00
Er is eigenlijk nog weinig veranderd. De koorts blijft een raar iets. Vanmiddag na het slapen had ze 40,2 en nu heeft ze weer 38,6. Terwijl ze nog steeds geen paracetamol heeft gehad. Wel slaapt ze vandaag wat meer, maar de zuster zei doordat ze nu op een eenspersoons kamer ligt, krijgt ze meer rust en die haalt ze nu in. Dus dat is wel prettig voor haar. Verder heeft ze vanavond best goed gegeten, maar dat kan ook niet anders, mevrouw krijgt alleen maar lekkere dingen en dat eet ze met smaak op. Heerlijk om te zien. Ik vind het zelf ook erg fijn op deze kamer en krijg ook een beetje rust. Je verneemt toch wel dat als je de hele tijd de kamer moet delen je zelf er ook erg moe van wordt en dat maakt op zich niet uit voor een paar dagen, maar zo lang als nu is het niet prettig. Ik hoorde van mijn moeder dat ze veel aanbod krijgt, super dank jullie wel, nu moet zij nog leren het aanbod aannemen, dus mensen gewoon wat doen, want mijn moeder kan alles aan en dat snap ik ook, maar we hebben haar de komende 2 jaar heel hard nodig en daar willen we zuinig op zijn. Morgen is het weer hemelvaartdag, en het gekke is dat alles doorgaat en wij hebben het helemaal niet meer door. Ik ben hier ook gewoon de tel kwijt geraakt. Het is eigenlijk onvoorstelbaar dat alles om je heen gewoon doorgaat, terwijl je zelf stil staat. Gelukkig hebben we Mark en daarom blijf je een beetje op de hoogte van alles, maar anders volgens mij helemaal niet meer. Ik hoorde dat mensen vroegen om het adres van Tessa.
UMCG
HANZEPLEIN 1
POSTBUS 30001
9700 RB GRONINGEN
AFD M2 KAMER 7
Verder heb ik eigenlijk weinig nieuws te vertellen, we moeten alles afwachten enn dan zullen we volgende week wel weer verder zien. Ik hou jullie morgen weer op de hoogte.
17-5
13.15
Vandaag een rustige dag, het is natuurlijk een zondagsdienst en bij Tessa wordt er vandaag niets gedaan. Morgen gaat alles wel weer beginnen. Ze heeft nog steeds koorts en net had ze het weer koud, dus dan zal de koorts zo ook wel oplopen. Ze ligt nu lekker te slapen. Vanmiddag komt de visite en Mark komt met opa en oma mee, hij wou nog even lekker thuis spelen, nou dat mag. Morgen heeft hij eerst een toernooi van de voetbal en daarna komt hij hierheen samen met Freddie. Morgen komt mama samen met Kimberley, daar kijkt Tessa heel erg naar uit. Lekker samen met haar vriendinnetje. Ik hoop dat ze morgen niet te veel gekke dingen bij haar hoeven doen en dat ze hier lekker van kan genieten. In ieder geval zijn de beide meiden laaiend enthousiast en dat is al erg fijn. Het is heerlijk op de eenspersoons kamer. Het bevalt erg goed. Ook voor Tessa, het lijkt wel dat ze helemaal tot rust komt. Dat is een goed teken. De zuster vond dat ook. Ik hou jullie vanavond weer op de hoogte.
22.00
Vandaag was het verder een rustige dag. Vanmiddag heeft Tessa lekker geslapen, toen ze net wakker was kwam de eerste visite, ze was vanmiddag niet zo fit als vanmorgen ,maar toch gelukkig wel wakker. Later in de middag wou ze nog graag even in de rolstoel mee naar beneden, nou dat mocht van de zuster, dus dat was wel even fijn, ook al kost haar dat best wel heel veel energie, daarna hebben wij weer lekker mogen genieten van mama's lekkere kookkunsten. Maar halverwege het eten werd Tessa wel weer heel erg moe en wou ze graag weer naar bed. Nadat ze weer even een uurtje had geslapen, was ze toch nog wel weer even wakker en kon Freddie eindelijk sinds tijden afscheid nemen van een wakkere Tessa, dus dat was wel heel erg fijn. Later kwam de zuster met de medicijnen en moest ze weer de fraxie parine hebben en het infuus moest nog doorgespoten worden. Dat is echt waar een drama, dat kind heeft zo'n vreselijke angst opgebouwd, dat ze nu bij alles wat ze doen begint te huilen, dat is echt zielig. En het erge is dat je haar daar niet tegen kunt beschermen, want het moet allemaal. Dat gaat je door merg en been. En als dit nou het einde was, maar het is pas het begin. Het duurt niet lang meer, dan is de ketting al langer dan die andere twee jaar, zo veel wordt er steeds gedaan. Morgen beginnen we weer met de bloedkweken en moeten we maar weer afwachten. In ieder geval heeft Tessa veel zin in morgen, want dan komt haar beste vriendin en daar heeft ze heel erg veel zin in. Dus hopelijk slaapt ze goed vannacht en heeft ze morgen een redelijke dag, dan is het helemaal geslaagd. Ik hou jullie morgen weer op de hoogte.
18-5
18:45
Sorry dat het zo laat is geworden met een berichtje
Maar het was vandaag een redelijke drukke dag met gespreken met de arsten .
En tessa had visite dus regelmatig de kamer uit .
Zoals er nu er na uit ziet gaan we dinsdag weer verder met chemo kuren maar eerst moet een lijn worden geplaatst en deze wordt in de arm gedaan . Als het goed is moet dit dinsdag morgen gebeuren .Dit wordt onder gehele narcose gedaan .Zo dit was het nieuws verder heeft tessa leuk gespeeld met kimberly en later kwam mark hij heeft gevoetbalt En verder is alles het zelfde nog steeds koorst . later meer
21.30
Zo daar waren we weer. Vanmorgen is Kimberley gekomen samen met pa en ma. Wij zijn naar de koffiekamer gegaan en de twee meiden hebben heerlijk samen een spelletje gespeeld. De zusters hebben er allemaal van genoten, want Tessa lachde en dat is hier iets unieks. Ze hadden allemaal van Kimberley moet vaker komen, want dat is hartsikke goed voor Tessa. Daar fleurt ze helemaal van op. Verder moest er vanmiddag weer bloedgeprikt worden, want ze had weer hoge koorts, helaas gaat dit prikken steeds moeilijker, want ze vindt het een drama. De pm-er is er geweest en heeft het samen met Kimberley en haar helemaal nagespeeld, maar zelfs dat was moeilijk. Nu net moest ze ook weer de heparinespuit hebben en het infuus moest doorgespoten worden, wat een drama, gillen en krijsen. Het is echt heel vreselijk. Hopelijk gaat dindag de lijn erin en wordt het allemaal wat minder, want dit is echt niet meer te doen, nu hebben we ook al een beloningssysteem bedacht, maar dan nog. Als het goed is gaan we dinsdag weer met de chemo's starten, dan krijgt ze er twee op een dag. De ene moet 4 uur inlopen en de andere een half uur. Dus ben benieuwd hoe ze hier weer uit komt. Vandaag was de koorts ook weer erg aanwezig en zat ze zelfs op een piek op 40,3, ja en waar dat vandaan komt is een raadsel, het is te hopen, dat ze nu weer iets vangen met die bloedkweken, maar dat is afwachten. Verder hebben wij geen nieuws, morgen horen jullie meer.
19-5
15:25
Hallo hier weer een berichtje Hier gaat alles het zelfde tessa heeft nog steeds koorst. Dus ze moet zo weer een bloed kweek af worden genoemen. Maar weer afwachten hoe het gaat .En ja verder is er niks Mark blijft vandaag thuis hij ging vissen .Later meer
19.30
Nou eigenlijk hebben wij weinig nieuws, het is weekend en dan wordt er weinig gedaan. Ze hebben vanmiddag de bloedkweek afgenomen en dat ging redelijk. Nu had ze weer 40,3 dus ja, we gaan om 20.00 weer tempen en dan kijken we hoe hoog het dan weer is. Vanavond heeft Freddie patat gehaald en daar hebben ze de one shot ijs en die mag Tessa hebben, nou dat was feest en daarna heeft ze de tortellini van mama gegeten, ze heeft echt heel goed gegeten. Heerlijk om te zien. Dan snap je toch ook niet dat ze zo'n hoge koorts heeft. Vanavond hebben we broeder Bart en die zei al het is een bijzonder meisje, nou werkelijk waar. Mark is vandaag lekker bij opa en oma gebleven, hij is al twee dagen achter elkaar geweest en dat valt natuurlijk niet steeds mee. Maar volgens mij heeft hij ook een geweldige dag gehad, want eerst druk met opa in de tuin en daarna lekker met opa vissen en nu weer auto wassen, dus zijn dag kan ook niet meer kapot. Morgen komt hij hier weer lekker heen.
Verder hebben wij geen nieuws, het is eigenlijk te hopen dat er snel iets gevonden wordt en dat we eindelijk weer eens verder kunnen denken, want dit is zo uitzichtloos. Met dit kun je niets plannen, maar nu helemaal niet meer. Ik heb niets meer gevoel van welke dagen het zijn en in welke maand wij leven, het is allemaal zo raar en je maakt ook helemaal niets meer mee van de buitenwereld. Het zal straks ook een hele rare gewaar wording worden, als we wel een keer naar huis mogen, helaas is daar nog steeds geen sprake van. Ook als we wel eens zeggen we zijn hier nog wel een paar weken, wordt dat helaas alleen maar beaamd, in plaats van dat ze zeggen nou wie weet. Dus ja dat zegt genoeg. Gelukkig horen we Tessa er niet al te veel over. Nou morgen horen jullie weer meer.
We gaan weer naar week 9.
week 7
6 mei, 09:55 6-58.30
Het houdt allemaal nog steeds niet over, Tessa had gisteravond weer hele erg hoge koorts. De dokter is nog weer geweest en nu blijkt dat ze weer een rode keel heeft en misschien komt nu hier wel weer de koorts vandaan. Ook heeft ze gisteravond weer gespuugd. Daarna is zij lekker gaan slapen en heeft ze ook de hele nacht goed geslapen. Net heeft ze weer een lekker pistoletje gegeten en een gekookt eitje, dus ja in die zin gaat het wel redelijk. Maar je wordt echt gek van die koorts, dat is echt niet meer leuk. Ook was ze vanmorgen afgevallen, weer vijf ons. Verder is het allemaal vandaag weer afwachten en zullen we wel weer zien wat er allemaal komen gaat. Ik hou jullie weer op de hoogte.
14.00
Pa en ma zijn weer naar huis, toch wel weer een raar idee. Nu moeten we het weer doen met de telefoon. Ook al waren ze niet de hele dag hier, het is gewoon een fijn gevoel om ze dichtbij te hebben. OOk Freddie moet nu weer ver rijden en dat is toch allemaal weer anders, aan de andere kant is het ook weer goed, alles weer in normaal ritme, dat werkt voor iedereen eigenlijk het beste, maar ja het liefst heb je alles continue om je heen en dat gaat gewoon niet. Ook van Mark moet ik weer lange tijd afscheid nemen. Hij zegt mama het is maar voor drie dagen, dan kom ik weer. En weet je het is gewoon zo'n dubbel gevoel,. want hij heeft hier gewoon weinig te doen en het is gewoon van mij heel egoistisch om hem hier te houden, maar eigenlijk wil je de hele dag met hem op schoot zitten en niet meer loslaten, helaas wil hij dit niet, wat natuurlijk heel logisch is. Ook voor hem is het goed dat alles weer straks in gewoon ritme gaat en voor Tessa kan dat ook gewoon niet, het kost allemaal veel energie. Nu ligt ze weer lekker te slapen. De dokter is vanmorgen nog weer geweest. Ze snapt er eigenlijk ook niets van, waar komt die koorts vandaan. Vandaag zijn er weer allerlei kweken afgenomen, om het zo maar te proberen op te sporen. Verder moeten we alles maar weer gewoon afwachten. Als ze zo blijft, gaan ze dinsdag wel weer verder met de chemo, dan krijgt ze vijf dagen achter elkaar twee kuren op een dag. De ene moet vier uur inlopen en de andere een half uur. Dus dat moeten we ook weer afwachten hoe ze hier weer op reageert. Ik hou jullie weer op de hoogte.
20.15
Freddie is weer naar huis, hij moet nu weer lang rijden, dat is wel raar. Mark heeft morgen een verjaardagsfeestje, daar heeft hij erg veel zin. Dat is een leuke afleiding voor hem, even weer iets anders. Hier gaat het eigenlijk nog steeds hetzelfde, de koorts blijft, ze was vanmiddag wel goed wakker en we hebben zelfs nog even een potje rummikub gedaan, dat was wel even leuk. Ook heeft ze gewoon weer lekker gegeten, toch is het ziekenhuis eten lang niet zo lekker als oma's eten, dus oma kookt vanaf morgen mee ook voor Tessa, want als je hier voor een paar dagen ligt, kunje wel met minder eten doen, maar dat geld helaas niet voor Tessa. Dus een beetje warm eten is wel goed voor haar. Nu ligt ze lekker te slapen, ze is helemaal uitgeteld, hopelijk maakt ze een goeie nacht en hoeft ze vannacht niet te spugen. Laten we het hopen. Verder hebben we geen nieuws, het is morgen gewoon weer allemaal afwachten. We zullen zien wat de koorts doet. Ook zal ze vannacht wel weer aan de monitor komen te liggen, dit geeft mij trouwens wel een fijn gevoel, zo kunnen ze ook de koorts goed in de gaten houden. Ik hou jullie morgen weer op de hoogte.
7-5
13.00
Er is vanmorgen en gisteravond al weer van alles gebeurd. Gisteravond heeft Tessa nog weer gespuugd, maar nu kwam de sonde ermee uit. Dus gisteravond nog druk met Tessa gepraat wat ze nu wil, en als ze wel een keuze had van de dokter, wat dan haar mening was. Vanmorgen heeft ze besloten dat ze eerst gaat proberen om de medicijnen te slikken en als dat lukt hoeft ze geen sonde meer in en als dat niet gaat moet de sonde weer in. Ook houdt dit in dat ze wel de flesjes bijjvoeding nodig heeft. Maar gelukkig Tessa doet het supergoed en tot nu toe lukt het haar om de medicijnen te slikken. Ook is vanmorgen haar infuusnaald weer gesneuveld. Gelukkig lukte dit met een keer prikken en hij zit nog steeds goed. Verder eet ze lekker en doet ze het natuurlijk weer harstikke goed. Ook is vanmorgen de juf alweer geweest en de pm-er. Vanmiddag is er een overleg en daarna horen wij als morgen de chemo's weer doorgaan en verder is het allemaal weer gewoon afwachten. Ik hou jullie op de hoogte.
16.15
Helaas weer slecht nieuws, ze gaan niet starten met de chemo's. Omdat de infusen het steeds niet houden, durven ze het niet aan, dat betekend dat we nog heel lang moeten blijven. Eerst moet ze helemaal een paar dagen koortsvrij zijn en dan moet er een vap geplaatst worden dan nog moet de chemo van vijf dagen starten. Dus kun je nagaan hoe lang dat allemaal nog gaat duren. Ik hou jullie weer op de hoogte.
22.00
Wat een dag weer, toch weer balen, dat je nu alweer weet dat je nog een hele poos moet blijven, elke keer weer een teleurstelling verwerken. Je wilt zo graag eens de andere kant op, maar helaas, het is ons nog niet gegund. Ook kreeg ik vandaag het bericht, het buurmeisje die wij hier leerden kennen, heeft ook weer opnieuw kanker, je hoort hier zoveel verschrikkelijke dingen. Dat is gewoon niet meer normaal. Je hoort alleen maar kanker, kanker en kanker en hoe ziek elk kind ervan is. Ondanks dat je zelf vol zit met veel emotie doet dit je ook erg zeer, omdat je denk ik te goed voelt wat die mensen voelen. ONMACHT. Je kunt helemaal niets alleen maar toekijken. Zien hoeveel pijn, frustratie, verdriet dit alles geeft en je moet steeds maar weer positief blijven, want we doen het tenslotte voor een goed doel, maar waar is die doel, we zijn de doel even verloren. En toch weet Tessa ons steeds weer te verbazen, van hoe zij het doet en ervaart. Een positiever mens bestaat er niet, echt waar. Mark heeft vandaag een kinderfeestje gehad en hij heeft daar van genoten. Het doet je zeer dat je dit allemaal van afstand moet meemaken, ook voel je de afstand tussen ons, je bent zo bang dat je de band met hem kwijt raakt. 7 weken gescheiden leven is lang veelste lang en hoeveel weken komen er nog bij. Ik weet het niet. Je wil zo graag naar huis, een gewoon leven leiden, het is soms zo moeilijk, maar we moeten, maar elke keer zo'n tegenslag is niet makkelijk dat kan ik je wel vertellen. En natuurlijk lijken we sterk en proberen we sterk te zijn, maar de buitenkant liegt soms erg hard, want je hart is in tweeen en zo ook je leven. Weer komen er moeilijke dagen aan. Freddie is vrijdag jarig en zondag is het moederdag. Je wilt het allemaal niet, maar je moet, je hebt twee schatten van kinderen waar alles voor doorgaat, maar voor jezelf hoeft het niet. Dat geeft veel frustratie. Zo dat moest ik even kwijt, vanavond had Tessa weer 39,1 koorts en heeft ze weer gespuugd, ja zeg het allemaal maar, je weet gewoon niet meer waar het van komt, en ergens snap je hun besluit wel, maar je wil anders. De leukemie moet ook bestreden worden en voor je gevoel gebeurt dat nu niet, maar ook moet Tessa eerst aansterken en geeft allemaal zo'n vreselijk dubbel gevoel. Dingen dat je allemaal moet regelen, gelukkig regelt Freddie veel samen met pa en ma. Ik zou bijna vergeten hoe het thuis is, met ons vieren. Maar ook het dagelijks leventje ontgaat me hier volkomen. Ik moet echt goed nadenken wat Mark allemaal heeft, omdat het hier allemaal om Tessa en haar ziekte draait en wat daar allemaal bij komt en dat is veel dat kan ik je beloven. Laatst sprak ik hier een moeder, en dan voel van ja wij begrijpen elkaar, wij weten wat wij voelen en hoe moeilijk het soms is en waar je allemaal tegenaan loopt. Je wil alles gewoon door doen, maar dat gaat allemaal niet en hoe vaak je je niet moet verantwoorden voor alles wat je doet en waarom dit en waarom dat, gelukkig hoor ik het niet allemaal zelf, maar pa en ma des te meer. Lieve mensen lees allemaal ons blog en wij hopen dat jullie ons kunnen begrijpen en willen begrijpen, want daar zit verschil in. Gelukkig krijgen we wel de kans om samen te zijn, want dit is iets wat je niet alleen kan. Ik kan hier niet alleen zitten met Tessa, want je krijgt hier zoveel te verwerken en zoveel spanning, dit kun je niet alleen. Ik ben blij dat wij dit als gezin samen kunnen doen, ondanks de verre afstand tussen ons en wij zullen straks heel veel tijd nodig hebben om alles weer ooit op rit te krijgen, maar we zullen er komen hoe lang deze donkere tunnel ook is, ooit komt er weer een lichtpuntje waar wij naar toeleven. Daar gaan we voor. Ondertussen is Tessa lekker gaan slapen en maakt zij hier niets van mee, want anders krijgt ik van haar te horen mam daar ga je weer, je bent een sjankerd, Nee lieve schat jij bent een kanjer en samen gaan we ervoor!!!!!! Ik hou jullie morgen weer op de hoogte.
8-5
9.45
Gisteravond en vannacht heeft Tessa weer gespuugd, het komt echt uit het niets. Vanmorgen na het eten weer hetzelfde weer spugen, maar daarna gaat ze wel weer lekker eten, echt onvoorstelbaar. Nu hebben we twee witte plekken gevonden aan de binnenkant van de want, de dokter komt straks kijken. Hopelijk is dit hetgene waar ze koorts van krijgt. We zullen zien. Verder doet ze het natuurlijk harstikke goed. Ook de medicijnen heeft ze goed genomen, helaas is ze wel weer vier ons afgevallen, dus als de sonde eruit blijft is de vraag. Ik weet het niet. Verder zullen we het allemaal moeten afwachten. Helaas krijgen we vandaag wel weer een kamergenootje, dat is minder. Dan ben je helemaal je privacy kwijt,maar ja het is hier natuurlijk geen hotel. Ik hou jullie weer op de hoogte.
16:00
Tessa heeft vanmiddag lekker een broodje gegeten maar deze is er ook weer uit gekomen . De dokter is er ook geweest en we gaan stoppen met de antibiotica want deze heeft nu lang genoeg gelopen . En de komende dagen gaan we weer wat onderzoeken doen van de nieren en hart en longen kijken als daar wat veranderd is . En verder is het maar weer wachten wachten en wachten .
22.30
Er zit verder nog weinig verandering in. Ze heeft vanavond lekker gegeten en tot nu toe zit het er nog in. Ze had vanavond 38,5 koorts, Het is in ieder geval minder dan gisteren, maar durf nog niet te hard gaan juichen. Ook was ze net nog even wakker en heeft ze een lekkere bak aardbeien met suiker gegeten. En ook dat zit er nog in. We zullen wel zien wat de nacht brengt. Morgenvroeg moeten wij al om 9.00 uur bij de kaakchirurg zijn, daar gaan ze kijken naar de plekken in haar mond en tegerlijk doen ze daar kweek vanaf nemen. Verdere onderzoeken zullen waarschijnlijk in de loop van de week gebeuren. Wat we wel weten is dat het rhino virus nog steeds heel erg actief is in haar lichaam, het stofje wat ze afgelopen weekend daarvoor gekregen heeft moet hopelijk nog zijn werk doen, maar dat is afwachten, ook is nog steeds de vraag als ze hiervan de koorts kan krijgen, dat is eigenlijk erg moeilijk te achterhalen. Dus dat zal ook de komende week moeten bewijzen. We zullen wel zien. We hebben nu ook een buurmeisje op de kamer. Zij is negen jaar en heeft ook gezellige ouders, haar moeder blijft nu ook slapen, dus nu liggen we met ons vieren op een kamer, de bedden staan bijna alle vier tegen elkaar, er zit nog een heel klein gang paadje tussen voor de zusters. Maar dit zijn wel gezellige buren en dat is wel prettig. Verder hebben van vanavond geen nieuws, morgen horen jullie weer meer.
9-5
9.00
Vannacht is het heel goed gegaan met Tessa, maar ze is vanmorgen nog niet wakker of ze begon met spugen, ze heeft nu al drie keer gespuugd. Dus dat is wel weer balen. We gaan nu zo met de zuster naar de kaakchirurg. Eens kijken wat die weer te zeggen hebben. Ze had in ieder geval vanmorgen geen hoge koorts, maar dat heeft ze de laatste twee dagen al niet meer en dan komt het 's avonds dubbel en dwart terug. Dus daarover juichen we nog maar niet te hard. Ik hou jullie weer op de hoogte.
19.30
Het blijft eigenlijk nog steeds hetzelfde. Tessa heeft tot nu toe nog niet weer gespuugd, maar nu heeft ze wel weer koorts. Dus het blijft steeds heen en weer gaan. Wel is ze vandaag begonnen aan een zakje bruis voor het slijm op te lossen. Hopelijk helpt dit ook iets. Vanmorgen zijn we bij de kaakchirurg geweest en eigenlijk weten ze niet goed wat er allemaal aan de hand is. Volgende week komen ze weer kijken en verder is het allemaal afwachten. Ook hebben ze vanmiddag een hart echo gemaakt, hier hebben wij nog geen uitslag van. Vanavond heeft ze wel heel goed gegeten en nu ligt ze weer lekker te slapen, want natuurlijk is ze hier heel erg moe van. Waarschijnlijk gaat morgen de sonde er weer in, want ze was vanmorgen weer heel erg afgevallen en nu is ze al negen kilo afgevallen, dat is natuurlijk veelste veel. Morgen gaat ze een echt krijgen van de nieren, lies en hals . En ook gaan ze nog een foto maken van de longen. Het is steeds wel erg onzeker, je weet gewoon niet waar je aan toe bent. Dat is erg vervelend, je wordt er erg onzeker van. We hebben ook nog geen flauw idee wanneer ze weer starten met de kuren. Mark heeft vandaag ook een leuke dag gehad, hij is op de foto gekomen met de politie. Ook mocht hij een echte vingerafdruk doen en een boevenfoto maken. Maar ook alles is raar en vreemd en dat blijf je toch voelen. Wel hebben we vanavond heerlijk met ons vieren gegeten, gisteravond zaten we met ons drieen te eten en dat is erg raar. Nu waren we vanavond compleet. We hadden weer heerlijke nasi van mama en Tessa kreeg lekkere tortelinni en Tessa en Mark hebben alletwee heerlijk gesmuld. Verder hebben wij nu geen nieuws en ik hou jullie morgen weer op de hoogte. Nog twee nachtjes slapen en dan is Freddie jarig, dan denk je een mijlpaal te halen met 40 jaar en eigenlijk denk je misschien moeten we een iets andere verjaardag vieren, nou dat doen we, maar helaas niet zo als wij hadden gedacht. Dat zijn toch dagen dat wij graag anders hadden gezien, maar helaas. Ook zulke dagen wordt je nog meer met je neus op de feiten gedrukt. Alles in het leven is zo betrekkelijk . Tot morgen.
10-5
11.30
Het is allemaal raar, gisteravond begon ze weer te spugen en vannacht had een temp van 39,5. Sinds vanmorgen gaat het weer redelijk en heeft ze goed ontbeten. Ze had vanmorgen zin in muisjes, dus ik snel naar de AH geweest muisjes en een hard bolletje gehaald, ze heeft er heerlijk van gesmuld en vroeg mag ik morgen weer zo'n lekker broodje, natuurlijk dat doen we, maar we zullen morgen eerst maar even afwachten. Als het goed is krijgt ze straks weer een sonde ingebracht en moet ze vanmiddag voor onderzoeken, ze krijgt dan een echo en een longfoto. Verder hebben wij eigenlijk nog geen nieuws. Ik hou jullie weer op de hoogte.
19.30
Tessa heeft allerlei onderzoeken gehad en alles was goed, aan de ene kant is dat super, maar aan de andere kant wil je dat ze iets vinden, want nu kunnen we weer niet verder. Ze hebben vanmiddag weer een bloedkweek afgenomen, want ze had weer 39,2 koorts. Ze gaan nu de komende dagen weer kweken afnemen en als ze daar iets in vinden kan dat behandeld worden, wordt er niets gevonden dan is het waarschijnlijk toch het rhino-virus die haar zo ziek maakt. Het is wel lastig hoor. Je wil zo graag vooruit en niet steeds achteruit, maar helaas. Vanmiddag is Freddie's vader, zus en broer geweest, alvast voor Freddies verjaardag, want anders wordt het morgen te druk voor haar. En pa en ma kunnen niet schuiven, omdat zij Mark meenemen en papa moest vandaag nog werken, maar we vieren de verjaardag toch verder niet. Ik denk dat wij het thuis maar een keer samen vieren. Het is wel raar allemaal. Je hebt je hoofd er helemaal niet naar staan. Toch wil je het niet maar zo voorbij laten gaan, want de kids zijn er wel mee bezig. Mark is vanmiddag naar Luiting geweest, dat is ook zoiets, daar kun je dan ook weer niet bij zijn. Gelukkig is mama weer meegeweest, dat is gewoon een tweede mama voor hem. Daar zijn wij natuurlijk heel erg blij mee en ook zijn we op haar heel erg trots, dat ze dat allemaal maar doet, ondanks haar eigen verdriet. Ik schijf zo even verder, want de zuster is er.
22.30
Nou weer een heel verhaal. Ze hadden vanmiddag bloed afgenomen en daarbij bloedkweken. Bij het bloedafnemen hebben ze ook op een speciaal goedje geprikt. De il8. Dit is een stofje die ook in je bloed zit en waaraan ze ook kunnen zien als er iets in je lichaam speelt. Er is jaren terug een onderzoek naar gedaan en als het dan lager dan 60 is hoef je nog niet bij kinderen met koorts met antibiotica te starten,maar als het hoger is wel. Nou vanavond kwam dus de zuster en die zei helaas slecht nieuws, we moeten weer een bloedkweek afnemen en de il8 is 182, dus we beginnen vanavond meteen weer met antibiotica, ze krijgt nu gelijk 2 soorten, dus een heel breed spectrum. Nu hopen ze dat ze in de bloedkweken, deze week wel kunnen vinden wat het is en dat is dus nog gewoon afwachten,maar omdat het zo hoog is willen ze wel meteen met de antibiotica beginnen en die hangt nu dus aan. Verder had ik erover dat er rare dagen aankomen, zaterdag is er ook zo'n een. Onze grote kanjer kan kampioen worden en wie kan er weer niet bij zijn. Mama. Die lieverd voetbalt zo goed en gaat waarschijnlijk dan zaterdag op de kar en 's avonds gaan ze lekker met hun allen pannekoeken eten. Gelukkig gaan opa en oma gaan dan mee, Freddie is er overdag gewoon lekker bij en die komt dan later naar Groningen toe en pa en ma gaan met Mark pannenkoeken eten. Het is helaas niet anders, maar Freddie zegt, ik vind het ook niet fijn om daar alleen te zitten, wat ik ook heel goed begrijp. Maar het is wel heel vreemd en dubbel. We hebben maar geluk met zulke ouders, die zoveel willen doen. Pa en ma dank je wel. Dikke kus!!!!!!!! Ik schrijf morgen weer verder.
11-5
14:00
Hallo vandaag freddie jarig weer een verjaardag die anders is .
Tessa heeft van morgen lekker gegeten en is iets aangekomen .
Maar er is weer een infuus naald gesneuveld . Er is weer een nieuwe geplaatst dit ging op zich wel goed alleen tessa vind het steeds moeilijker.
De arst is ook even geweest ze gaan vandaag nog een bloed kweek doen en afwachten wat hier uit komt en maandag wordt er weer een geprikt op virus .
Als de koorst niet zakt wordt er ook na gekeken of er weer een infuus lijn in de lies kan geplaatst worden om dan weer op te starten met de chemo kuur . Dus we komen nog steeds niet verder en weten ook niet meer dan gisteren alleen dat er wel wat speelt en het niet aan de antibiotica ligt . Zo dat was het even weer we wachten nu op mark hij komt gelijk uit school .
20.30
Nou er is weer van alles gebeurt. Vanmiddag kwam nog even de oncoloog langs en hij had contact gehad met de infectoloog. Ze hebben besloten om te stoppen met de twee antibiotica's waar we gisteren mee zijn begonnen, en om toch met twee hele andere antibiotica's te starten. Dus daar zijn we nu vanavond mee begonnen. Dus dat is weer afwachten wanneer dat aanslaat. Verder is de fraxaparine(trombosespuit) ook weer opgehoogd. Deze moet nu nog komen van de apotheek, dus ook weer wachten. Verder blijft op dit moment de koorts nog steeds erg hoog. Maar we hebben natuurlijk ook nog goed nieuws, want vanmiddag waren Mark en pa en ma er en hebben we toch nog een heel klein beetje feest gevierd. Mama had lekker lasagne gekookt en Tessa heeft heerlijk gesmuld, nou dat is gewoon heerlijk om te zien. En we hebben nog een keer goed nieuws, we mogen een zondagmiddag naar het theater. We gaan naar de musical de kleine zeemeermin. Tessa is uitgekozen van de afdeling en we mogen met ons vieren daarheen. Nou super toch. We gaan met eigen auto en daar staan een zuster op ons te wachten, want Tessa mocht wel, maar er moest wel een verpleegkundige mee. Nou hier hebben wij heel veel zin in en ik hoop dat het ook gewoon door kan gaan. Vanavond had ze alweer 39,2 koorts en dan ligt ze echt te rammelen in bed. Ik hoop dan ook dat de antibiotica snel zijn werk zal doen, maar dat is natuurlijk afwachten. Freddie gaat morgen eerst met Mark naar de voetbal en daarna mee naar VV-Heerde en dan mogen ze op de kar, daarna nemen pa en ma het over en komt Freddie naar Groningen en pa en ma gaan 's avonds met Mark pannekoeken eten samen met F2. Nou ik kan je vertellen dat Mark daar heel veel zin in heeft. Nou verder hebben wij nu geen nieuws en ik hou jullie morgen weer op de hoogte.
12-5
13.00
Joepie Mark is kampioen geworden!!!!! Wat een toppertjes allemaal. Hier gaat het ook allemaal eigenlijk hetzelfde. Tessa heeft gisteravond wel weer gespuugd, maar ik denk dat dat kwam doordat ze teveel had gegeten. Vanmorgen heeft ze heel iets gespuugd, maar dat was voornamelijk slijm. Daar na heeft ze heerlijk gegeten. Net heeft ze in een voetenbadje gezeten en nu is ze zelf haar nagels aan het manicuren. Het is nu gewoon te hopen dat de antibiotica zijn werk gaat doen, ja en dat duurt natuurlijk ongeveer 48 uur voordat je daar resultaten van ziet. Verder hebben wij hier nog geen nieuws en gaat het gewoon zo door. Mark heeft de dag van zijn leven, hij mag eindelijk op de kar. Ze hebben het allemaal heel erg verdient, want ze hebben er had voor gewerkt met zijn allen. Ik hou jullie weer op de hoogte.
19.45
Nou helaas, dan denk je dat het weer iets de betere kant op gaat, heeft ze nu weer 40,1 koorts. Het is echt onvoorstelbaar het schiet niet op. De dokter is net al weer geweest en heeft alles alweer bekeken maar kan ook niets vinden. Ze heeft net wel heel goed geslapen en wordt nu net weer wakker. Ook ligt ze weer aan de monitor om te kijken als het hartslag niet nog sneller gaat. Gelukkig heeft ze wel praatjes en nu heeft ze zin in een broodje, we hebben nog een klein stukje taart van gister over en die wil ze eerst en daarna een broodje met boterhamworst. Het is me er ook zo eentje. Ze zit heerlijk te smullen. Het is dan ook allemaal zo tegestrijdig, zo lekker eten en dan tegelijkertijd zo'n hoge koorts. We hopen wel dat het morgen door kan gaan, want ik weet niet als het ook mag met zulk hoge koorts,maar ja dat is gewoon weer afwachten. Ook moeten we afwachten als ze er slim aan hebben gedaan om met deze antibiotica te beginnen, dat zal ook de tijd leren. Verder hebben wij geen nieuws. Ik hou jullie morgen op de hoogte, met weer een nieuwe week.
Week 6
29 apr, 10:24 Zo weer een nieuwe week . Een week waar Tessa JARIG is maar helaas in het het ziekenhuis ( dus als je een kaartje wilt sturen graag naar het ziekenhuis omdat freddie niet thuis is kan hij geen kaarten van huis mee nemen ).Tessa heeft vannacht redelijk geslapen ze had rond 02:00 honger en heeft een koekje gegeten en was daarna wakker en is om 04:00 weer gaan slapen.
Verder gaat het nog steeds het zelfde dus nog steeds verhooging maar hoeft niet over te geven en ze ook goed wakker en druk met woordzoeker .
Mark is er nu ook al hij is druk met spelen Hij had goed geslapen.
14.00
Het gaat nog steeds het zelfde met Tessa, ze willen nu alleen bloed hebben uit de lijn, omdat hier waarschijnlijk die bacterie zit en dat wil nog niet lukken. Nu spuiten ze er steeds een bepaald goedje en dat moet weer even een half uur weken, de eerste keer is het mislukt en nu hebben ze het weer geprobeerd, om kwart over twee gaan ze het weer proberen. Ze heeft vanmiddag weer lekker wat brinta gegeten. Ze eet nog niet heel veel, maar ze probeert het wel heel erg goed. Wat een luxe dat Mark zo dichtbij is, hij is vanmorgen meteen gekomen met Freddie en daarna zijn pa en ma gekomen en die hebben hem nu weer meegenomen naar de camping, zodat hij zijn ei weer even kwijt kan en straks komen ze weer samen. Het was mijn plan eigenlijk geweest om zelf ook even naar de camping te gaan, maar Tessa vindt het echt verschrikkelijk als ik weg ga en maakt zich daar eigenlijk al de hele ochtend zich druk om. Zodra ik erover begin om even weg te gaan, schiet haar ademhaling zo door naar de 30 a 35 terwijl dat rond de 20 moet zijn. Dus we kijken wel even en misschien van de week maar even proberen. Verder hebben we op dit moment geen nieuws meer. Ik ga straks er weer van genieten dat we alles dicht bij ons hebben en voor Freddie geeft dit ook erg veel rust, hij hoeft nu maar 10 minuten te rijden, echt heerlijk. Ik hou jullie op de hoogte.
14.15
Ja helaas, dan denk je dat het weer de goede kant op gaat, maar helaas ze heeft net weer gespuugd en nu heeft ze nog steeds buikpijn. Dus het is weer afwachten. Ze moet zo weer opnieuw de medicatie hebben. Voor haarzelf is dit echt heel erg vervelend. Maar ja je doet er niets aan. Jullie horen weer.
22.30
Nadat ze vanmiddag heeft overgegeven, is ze weer heel erg opgeknapt en heeft ze draad gelukkig weer goed kunnen oppakken qua eten en drinken. Ze heeft nog wel steeds koorts, maar dat zou je eigenlijk niet zeggen. Zo goed doet ze het. Vanavond toen mijn ouders kwamen hebben we heerlijk samen gegeten en daarna zijn zij weer naar de camping gegaan en zijn wij nog even lekker met ons viertjes geweest, Mark had vandaag een hele moeilijke dag. Hij vindt het allemaal erg lastig, natuurlijk is het fijn om bij ons te zijn, maar ja hij moet zich wel aan heel veel regeltjes houden en als we even iets samen doen, komt er wel weer een zuster die weer iets moet, dus ja dan moeten papa en mama weer opletten en Tessa helpen en dat zijn voor zo'n jonge man geen leuke momenten. Toen Freddie en Mark net naar huis wouden gaan, kwam er een zuster en die vroeg of we samen naar beneden wouden, dan zou mee gaan met het infuus. Nou Tessa vondt het geweldig, want ze was helemaal in een giegelbui. Vanmorgen had ze het namelijk erg moeilijk en was ze ook erg verdrietig en dat is erg lastig te zien van zo'n meissie. Maar gelukkig heeft het haar ook erg opgelucht en dat is ook erg fijn om te zien, zulke verwerkingsmomenten heeft ook zij nodig. Al met al was het toch wel een hele fijne dag. Ik hou jullie morgen weer op de hoogte.
30-4
10:00
Goedemorgen
We hebben goed geslapen .Tessa heeft vanmorgen weer iets overgegeven en heeft ook nog steeds koorst en het vocht balans was ruim in de min dus dat wordt veel drinken . Tessa en Mark zijn op dit moment samen aan het nintendo.
We gaan straks lekker koffie drinken met wat lekkers .
13:00
Zo hier gaat het nog steeds het zelfde tessa is lekker bezig met haar woordzoeker en mark is aan het steppen maar gaat nu weer naar de camping en daarna naar huis om vanavond naar de lampion optocht en vuurwerk . Morgen blijft Mark gewoon thuis, omdat papa moet werken en dan komen ze woensdagochtend heel vroeg hier heen voor een verjaardag. Dit zal een hele rare en emotionele dag worden, maar we hebben wel gezegd, thuis vieren we het nog een keer dunnetjes over. We hebben net te horen gekregen dat morgen de chemo weer gaat beginnen. Dus met haar verjaardag zit ze aan de chemo en het vele spoelen, maar dat is niet anders. Hopelijk wordt ze hier niet te ziek van. Vanmorgen heeft ze heerlijk gesmuld van een tompouce en net een broodje en een cup a soup. Dus dat eten gaat wel goed en hopelijk blijft dat zo, want morgen moet ze weer nuchter zijn voor de lumbaalpunctie. Ik hou jullie weer op de hoogte.
21.00
Toch is het weer een rare dag. Je moet er niet te veel bij nadenken. Gelukkig wordt er niet al te veel aan gedaan in het ziekenhuis, dan weet je gelukkig ook niet wat je mist. Natuurlijk wil je ook graag bij Mark zijn, als het goed is zit hij nu lekker op de kar. En straks mooi naar het vuurwerk kijken. Het geeft je een heel apart gevoel van binnen, eigenlijk voel je je heel erg eenzaam en alleen, en natuurlijk ben ik niet alleen want ik heb Freddie en Tessa om mij heen, maar toch. Wisselende emoties en gevoelens. Natuurlijk hikken we ook erg tegen woensdag aan. Dat maakt het er ook niet makkelijker op. Vandaag hebben we ook nog even de dokter gesproken en zoals Tessa nu is gaat morgen de chemo beginnen en dat houdt dus ook in dat ze aan de chemo zit met haar verjaardag, dat zijn allemaal moeilijke dingen. Je weet het moet door, maar ondertussen wil je dat ook niet. Het is allemaal zo dubbel en tegenstrijdig. Je weet ook het moet door. Je bent weer in die trein gestapt en die dendert wel door en je kunt er niet uit, terwijl je dat wel heel graag wil. Vandaag met een andere moeder gesproken en voelt hetzelfde en dat is soms wel heel erg fijn. Gelukkig mocht haar zoontje vandaag naar huis, zij waren hier ook al bijna drie weken. Je kunt ook vernemen dat Tessa zich beter begint te voelen, want ze begint dingen te missen en dat doet je erg zeer, dat kan ik je wel vertellen. Nu zit ze weer lekker op de stoel te puzzelen. Ik hou jullie morgen weer op de hoogte.
1-5
10.00
Weer een onrustige nacht gehad, ze hebben haar gisteren weer aan de spoeling gedaan ivm vandaag. Dus ze moest erg vaak naar het toilet. Ook had ze vannacht weer erge hoge koorts en vanmorgen ook weer. De koorts blijft aanhouden en ze weten gewoon weg niet waar het van komt. We weten nog niet als het allemaal vandaag door gaat, dat horen we nog. Waarschijnlijk krijgen we vandaag ook de uitslag van de beenmerg, dus dat is wel weer erg spannend. Verder heeft Tessa vanmorgen ook weer gespuugd, ze krijgt iets van natiumcarbonaat en het gebeurt gewoon vaak als we dat inspuiten ze moet spugen. Dat is wel erg vervelend voor haar. Nu moet ze nuchter blijven omdat we moeten afwachten wat er vandaag gaat gebeuren. Mark heeft het gisteravond erg leuk gehad, dat is wel erg fijn. Ook voor hem is het allemaal erg lastig en natuurlijk ook voor mijn ouders, want die gaan overal met hem heen en eigenlijk heb je je hoofd er niet naar staan, dus petje af hun. Zodra er weer nieuws is horen jullie van mij.
15:00
Zo Tessa heeft een lumbaal punctie gehad en ze hebben wat bloed afgenomen. Tessa gaat zo aan de MTX kuur en deze moet dan 36 uur in lopen.Dus Tessa mag niet dan van de kamer af dus geen rondje ziekenhuis vanavond .
18:00
Zo de chemo loopt en deze is klaar om ongeveer woensdag nacht om 04:00.
Daarna krijgt ze weer een ander chemo .
Tessa heeft ook goed nieuws gehoord in dat is dat LOEKIE morgen ook mag komen voor haar verjaardag . Dus maar hopen dat ze niet te ziek word voor haar verjaardag . Verder is rhino virus er weer dus dit betekent weer dat we niet van de kamer mogen Behalve met mond kapje en dan zo weinig mogelijk.
Tessa is nu wel moe en slaapt .Maar heeft wel lekker gegeten .Later meer .
22.15
Het zal morgen een rare dag worden. Een dag vol met emoties. Het is ook een gek gevoel. Je wil eigenlijk helemaal geen verjaardag vieren, maar tegelijkertijd ook wel, want stel je voor dat het de laatste is,dan wil je niet denken had ik maar wel toen gevierd. En natuurlijk het is en blijft een kind en wat wil die met haar verjaardag kadootjes!!!! En je bent er natuurlijk ook veel minder mee bezig, eij hebben zaterdag als een kip zonder kop kadootjes gekocht, want normaal gesproken had je allang alles voorbereid, maar nu niet, ik had niet eens erover nagedacht wat ik moest halen. Natuurlijk is ze al heel erg verwend en heeft ze eigenlijk alles al. Maar we zijn wel geslaag natuurlijk en we hebben haar ook verteld, dat als ze eindelijk thuis is het feestje nog eens dunnetjes over vieren. Verder had ze vanavond weer hele erg hoge koorts, de oncoloog is ook nog even geweest en waarschijnlijk gaat een donderdag de lijn eruit. Ze verwachten nu toch dat dat de bron is en zolang die nog zit doet de antibiotica te weinig. Ze hoest wel, maar het zit allemaal wel goed los. Dus dat scheelt al wel weer. Helaas moeten we morgen wel allemaal zoveel mogelijk op de kamer blijven en mogen we niet teveel heen en weer lopen, alleen maar gelijk door naar beneden. Ik hooop dat Tessa wel morgen een beetje kan genieten en dat ze zich niet te ziek voelt. Ik denk wel dat ze er donderdag weer voor moet boeten, maar dat moeten we maar even afwachten. Het voordeel is wel dat we zo liggen, is dat we nog even geen buren krijgen en dat is voor ons wel zo prettig, want dan heb je tenminste nog iets privacy. Ik hou jullie morgen op de hoogte, maar weet niet hoe laat ik schrijf.
2-5
7.15
Joepie TESSA is jarig!! Hoe moeilijk het ook al zijn we gaan proberen om er een leuke dag van te maken. Tessa heeft vannacht redelijk goed geslapen, ze moest wel onzettend vaak naar de toilet, maar ja dat kan ook niet anders. Dus voor mij was het helaas een onrustige nacht, nog twee te gaan, als het goed is. Freddie was ook al wakker en die komt er ook zo aan, dat is het voordeel nu hij hoeft maar 10 minuten te rijden. Tot later.
14.15
Tot nu toe is het nog steeds een geweldige dag. Tessa's beste vriendin is er. Ook zijn pa en ma er al en natuurlijk Mark en die mocht ook iemand meenemen en dat werd Maureen, dus al met al is het al een gezellige boel. Tessa is vanmorgen ontzettend verwend en de zelfs de zusters kwamen voor haar zingen en ook daar kreeg zij een cadeau van. Echt geweldig. Ook kreeg ze van het ziekenhuis een taart cadeau met daarop haar naam en leeftijd. Vanmiddag krijgt ze ook nog visite. Opa Wapenveld komt en Jaap en Ina en de buurtjes komen ook nog, dus dat wordt nog weer een gezellige boel. Ook komen natuurlijk vanmiddag pa en ma en Mark, ook is er vanmiddag nog wat leuks te doen beneden. Daar gaan ze nog even samen kijken. Ik hou jullie weer op de hoogte.
20.30
Tjonge jonge, wat een dag. Graag willen wij iedereen bedanken voor de vele felicitaties, kaarten en kadootjes. Wat is Tessa verwent zeg. Onvoorstelbaar. Ook willen wij iedereen bedanken die ervoor gezorgd hebben dat dit, ondanks wij niet thuis waren, een geweldige dag geworden is. Op dit moment slaapt Tessa al weer. Ze is om half vijf ongeveer in slaap gevallen en slaapt nog. Wel heeft ze weer 40 graden koorts. Gelukkig heeft ze nu net weer de paracetamol gehad en hopelijk knapt ze zo weer een beetje op. Ze is ook erg moe, dit is mede door de dag en natuurlijk de chemo, die hakt er ook in. Vannacht om half vier is deze chemo klaar en morgenvroeg om acht uur wordt de volgende alweer aangehangen. Dan is ze voor deze week weer klaar met de chemo. OOk hebben nog goed nieuws haar beenmerg was schoon, dat betekend dat de chemo's goed aan slaan. Ik ga nu nog even met Mark een spelletje spelen en ook hij heeft gelukkig een leuke dag gehad. Hij zei mama ik heb ook een leuke dag gehad, wat een heerlijk mannetje is het toch ook. Ik hou jullie morgen weer op de hoogte. Allemaal heel erg bedankt, want dit zorgt er allemaal voor dat we er weer tegen aan kunnen.
3-5
12.30
Sorry, was nog even niet er aan toegekomen. Tessa blijft hele hoge koorts houden. Ze hebben net een infuus geprikt en daar gaat straks alles over en dan gaat de lijn eruit. Ze moeten alleen bekijken welke lijn erin zit en wie hem eruit moet halen. Ook heeft Tessa vanmorgen alweer chemo gehad en ze moest vanmorgen ook alweer twee keer spugen. Ze heeft telkens een zere buik. Op dit moment eet ze ook nog weinig. Mark en Freddie zijn er ook alweer en Mark heeft net een wii geregeld, dus die zijn samen mooi een spelletje aan het spelen. Verder is er op dit moment nog even geen nieuws. Het is nu te hopen dat dit infuus beter en langer blijft zitten, maar dat is afwachten. Verder hebben we vanuit deze kant nog even geen nieuws. Ik hou jullie weer op de hoogte.
20.00
Op dit moment gaat het redelijk. Ze hebben vanmiddag de lijn eruit gehaald en een infuus geprikt in de arm. Dat ging gelukkig in twee keer goed, nu hopen dat dit infuus lang meegaat. Vanavond had mama lekker aardappeltjes met sla gekookt en dat hebben we met ons allen in de speelkamer gegeten, dat was wel even fijn, met ons alles aan tafel. Tessa heeft ook lekker gegeten. Papa was nog snel naar de winkel gereden om voor haar speklappen te halen en ook daar heeft ze van gesmuld. Ze heeft nog wel steeds hoge koorts en nu hopen dat het elke dag iets beter gaat. Om half tien gaat de grote zak met vocht eraf en dan heeft ze alleen nog maar de vanco(antibiotica). De ontstekingswaarde was ook iets gedaald, dus wie weet gaat het een keer weer de andere kant op. We wachten af. Dus hopelijk scheelt dat vannacht met de toiletgang. Ik ga vanavond ook lekker vroeg naar bed en hopelijk kunnen we vannacht iets beter slapen.
4-5
10:00
Goedemorgen
Na een redelijke nacht is er weer een dag die niet helemaal lekker begon tessa heeft wel lekker gegeten maar de eerste infuus naald is weer gesneuveld deze wilde niet meer lopen Verder is ze wel weer wat beter heeft nog wel koorst. Waarschijnlijk moet tessa weer wat bloed krijgen wat de hb was wat aan de laage kant .
Later meer.
14.45
Tessa die slaapt, slaapt en slaapt. Ze heeft vanmorgen meteen alweer een nieuw infuus gekregen, omdat de antibiotica continue moet lopen, dus dat was snel geregeld. Nu heeft ze even een stoot antibiotica gekregen, zodat die even kan stoppen en nu gaan ze net bloed aanhangen, hopelijk knapt ze hier wat van op. Helaas blijft de koorts nog wel, ze heeft nu 38,5. Dus ja, gelukkig daalt de ontstekingswaarde wel, maar nog niet hard. Wij willen alles ook wel snel, maar zo werkt dat natuurlijk niet. Ik hou jullie weer op de hoogte.
5-5
9.00
Sorry, maar gisteravond hadden we een hele onrustige avond. Tessa's infuus was weer gesneuveld. De arts kwam pas laat prikken en helaas lukte dit niet, ondertussen was Tessa al wel drie keer geprikt. Daarna een andere arts gebeld, die heeft meteen de anethesie ingeschakeld, maar dit duurt altijd lang. Om 22.00 uur is het eindelijk gelukt. Daarna kon de bloedtransfusie weer door, maar toen die er net is zat en gespoeld kon worden, hield de infuus er weer bijna mee op. Het lekte net zo hard aan de onderkant als aan de kant waar zij het inspoot. De zuster heeft toen samen met een andere zuster gekeken en toen het naaldje weer terug gedrukt en gelukkig hielp dit en tot nu toe loopt het infuus nog, maar we roepen nog niet te hard, want bij Tessa weet je het maar nooit. Verder hebben we wel redelijk geslapen. Tessa heeft net een beschuitje gegeten en fristi gedronken. Ik hou jullie op de hoogte, want Tessa moet naar de toilet toe.
19.40
Helaas, dan denk je dat het weer even een beetje beter gaat, heeft ze nu weer 39,2 koorts. Ze zit momenteel aan een goedje via het infuus om het inmuumsysteem te verhogen, want ze komt zelf de verkoudheid maar niet te boven. Verder slaapt ze weer heel erg veel. Gelukkig eet en drinkt ze wel goed, maar die momenten zijn maar klein, omdat ze verder heel erg moe is. Dus op de momenten dat ze wakker is moeten we ervoor zorgen dat we er calorie bommen tegenaan gooien, want anders komt ze nooit aan haar calorieen. Als dit infuus weer klaar is gaat de antibiotica weer aan. Hopelijk gaat het van de week wat beter en gaat de koorts eindelijk een keer weg, want ze kunnen er maar niet achter komen waar het anders vandaan zou moeten komen. Dit is wel erg frusterend, want je wil toch graag een keer een stijgende lijn zien en dat duurt nu toch wel erg lang. Ook weten ze nog niet als de kuur van dinsdag tot en met zaterdag wel doorgaat, ze moet eerst iets beter zijn. Dus het is allemaal nog wachten wachten en nog eens wachten. Ik hou jullie morgen weer op de hoogte.
We gaan weer naar week 7.
week 5
22 apr, 08:50 Nou deze week beginnen we in ieder geval goed. We hebben alletwee goed geslapen en ze zit nu heerlijk aan een pistoletje smeerworst met hagelslag. Ook heeft ze al een pakje wickey leeg gedronken. We staan er echt allemaal van te kijken, maar als je ziet hoe heerlijk ze smult. In een woord geweldig. Hopelijk kan ze deze stijgende lijn vasthouden. En gaat het iedere dag weer iets beterder. Ook moeten we vandaag natuurlijk de bloedwaardes weer afwachten. Verder heb ik nu nog geen nieuws, het is natuurlijk zondag, dus Freddie komt zo met Mark. We gaan straks heerlijk samen koffie drinken en Freddie had poffertjes gekocht, dus die gaan we vanmiddag maar eens samen . Ik hou jullie weer op de hoogte.14:30
Gelukkig gaat het nog steeds goed . Tessa slaapt lekker ze heeft vanmiddag iets gegeten het was niet veel maar alle beetjes helpen . Mark heeft hier een vriendje gevonden om mee te spelen . Verder is er geen nieuws .
Dus later maar meer .
18.00
Zo dat was weer een heerlijke dag vandaag. Gelukkig zet het van Tessa nog steeds gestaag door, ze heeft vanavond een beschuitje gegeten en een boterham zonder korstjes en daarnaast heeft ze nog 4 stukjes kip met vel gegeten. Dat doet je goed als ze weer zo goed eet. Ook is het fijn om even met ons alles te eten. Ze heeft vandaag ook nog geen sondevoeding gehad, ik ga straks met de zuster uitrekenen hoeveel ze heeft gehad en hoeveel ze nog moet en dan sluiten we nog even de sonde aan voor de nacht, zodat ze wel aan genoeg calorieen komt. De dokter is ook nog geweest, als ze zo doorgaat krijgt ze eind deze week weer een nieuwe vap, maar dan moet ze wel steeds koortsvrij zijn. Een ding is zeker we komen deze week nog niet naar huis en ze moet sowieo blijven tot vrijdag en dan begint de nieuwe kuur weer. Nu heeft ze geen kuur, maar nog wel de dexamethason.
Verder hebben we eigenlijk geen nieuws en ik houd jullie morgen weer op de hoogte.
23-4
10:30
Goedemorgen het gaat nog steeds goed tessa heeft vanmorgen lekker brood gegeten .
De dokters zijn langs geweest om naar tessa wond te kijken en ze waren te vrede ze gaan nu overleggen wanneer de nieuwe vap weer geplaatst kan worden.
Als alles zo door gaat hopen we dat het deze week nog kan afwachten dus.
Verder is het aan sterken voor het volgende.
Tessa wilt iederen bedanken voor de kaartjes en kado s die ze heeft gekrijgen.
Tessa is nu druk met puzzelen .
Ze heeft straks ook school en gaat nog wat doen met een P.M
Het gaat nog steeds lekker met Tessa, ze heeft vanavond een kommetje brinta gegeten en ze mocht van de zuster nog een rookworst en die ging er ook bijna helemaal in. Verder hebben we eigenlijk geen nieuws, ze moet de komende dagen zo doorgaan en hopen dat ze deze lijn kan vasthouden. Wel was ze vanmorgen nog weer afgevallen en hopelijk blijft ze in ieder geval morgen op gewicht. Dat zou voor haar wel fijn zijn. Het is lastig met de lijn in haar lies,want ze mag nu gewoon niet uit bed. Gelukkig kan ze zich op het moment goed vermaken met puzzelen. Freddie gaat zo naar huis en de meiden gaan samen lekker ingang oost kijken, ondanks dat we in het ziekenhuis liggen, mogen we nog wel graag naar zulke programma's kijken. Ik hou jullie morgen weer op de hoogte.
24-4
9.30
Goedemorgen, ik haal het niet meer om zo vroeg iets te schrijven, Tessa slaapt nu iets beter en ik dus ook en als we wakker zijn gaat alles in een sneltrein vaart, want dan komt de zusters en moeten ze weer van alles en nog wat. Gelukkig gaat het nog steeds lekker, Tessa blijft lekker eten en drinken. Helaas was ze vanmorgen nog wel weer drie ons afgevallen, maar nu krijgt ze ook nog twee fles nutridrank erbij, kijken als ze dan morgen in ieder geval gelijkt blijft. Ze is nu 7,5 kg afgevallen en dat is echt veel. Gelukkig had ze iets bij te zetten. Ze moet ook elke dag twee trombose spuitjes, deze zijn erg vervelend en Tessa vindt het dan ook erg vervelend. Ze moet er ook steeds erg bij huilen, maar ja het moet en sowieso drie maanden. Verder hebben we eigenlijk geen gekke dingen, ze moet nu gewoon aansterken en we hopen dat eind van de week de vap geplaatst kan worden en dan begint ze vrijdag weer met een beenmergpunctie en chemo. Nu komen er weer twee hele zware weken aan. Dus dat is allemaal weer afwachten. Hopelijk krijgt ze hier niet te veel bijwerkingen van mee, maar ja de tijd zal het leren. Gisteren hadden Freddie en ik allebei een lichte baaldag, het lijkt nu het met Tessa beter gaat, dat je er zelf meer last van gaat krijgen. Elke dag dat gehang en je kunt gewoon niets doen en nu hoef je zelf niet zo alert te zijn en dan kak je zelf in. Je wil gewoon heel graag naar huis, maar helaas dat zit er voorlopig nog niet in. Ik hou julllie weer op de hoogte.
18.50
Het gaat nog steeds redelijk met Tessa, ik vind haar vandaag wel iets moeier, maar dat zal er allemaal wel bij horen. Hopelijk kan ze deze lijn vasthouden en broeit er niets iets anders. Ook heeft ze vandaag weer een echo gehad van de vaten in de hals. Het bloedpropje wat er zat, zat er nu niet meer, maar verder weten we nog niet, dat moeten we allemaal nog verder horen. Ook hebben we te horen gekregen dat als het allemaal goed gaat en ze koortsvrij blijft, er misschien vrijdag weer een nieuwe vap geplaats gaat worden, maar dat is allemaal nog even afwachten. Ook proberen ze dan tegelijk de beenmergpunctie te doen, maar dat weten we nog niet zeker. Tessa is nu erg moe en gaat straks zo lekker slapen en ik ga nu al haar medicijnen geven en ik moet haar zo nog even de trombose spuit geven, dat is minder. Ook hebben we morgen een lastige dag. Morgen komt de schoolfotograag op school en dat is natuurlijk harstikke leuk, maar nu erg dubbel. Voor Mark is het super, maar ik heb er zo'ndubbel gevoel bij. Ook weet je niet als ze ooit nog weer samen op de foto komen. De klasse foto precies zo, je mist er een. En natuurlijk weet ik dat ze ook gewoon de griep had kunnen hebben, maar dit voelt anders. Je weet het maar nooit waar dit op uit draait. Ik gun het Mark allemaal zo, maar ik vind het zo lastig. Als hij over een paar weken thuis komt met de foto's, dan mis je gewoon iemand en dat doet zeer, heel erg zeer. Net alsof het al definitief is, terwijl natuurlijk gelukkig niet zo is. Maar toch. Ik hou jullie morgen weer op de hoogte
25-4
10.15
We hebben vannacht redelijk geslapen, Tessa moest wel erg vaak naar de toilet, maar ja dat hoort erbij. Ze was vanmorgen 6 ons aangekomen, dus dat gaat de goede kant op. De zuster kwam net en waarschijnlijk wordt ze morgen weer geopereerd en krijgt ze de nieuwe vap, als natuurlijk alles goed blijft gaan. Ook gaan ze dan morgen de beenmerg en lumbaalpunctie doen. Nou dat is wel heel erg fijn.
Tessa heeft ook weer even geleerd en wat geknusseld ze is nu wel moe maar dat mag ook
16:00
De dokter is net geweest tessa krijgt morgen de vap er in en de beenmerg / lumbaal punctie en als dat gebeurd is word er gestart met de mtx kuur deze moet over 36 uur inlopen en daarna spoelen tot dat de waarde weer goed zijn.
Dus als alles goed is en verder niks gebeurd mogen we volgende week even naar huis voor TESSA VERJAARDAG maar dan moet alles wel goed zijn.
20.45
Helaas heeft ze vanmiddag weer gespuugd, we weten niet hoe dat kan. Misschien heeft ze iets verkeerd gegeten. Maar dat weten we niet. Nu moeten we weer afwachten op morgen, waarschijnlijk wordt ze tegen half twaalf geopereerd. Ook beginnen ze nu al met spoelen, ze krijgt per uur een kopje water naar binnen, dus dat wordt een hele onrustige nacht, vaak naar de toilet. Ik hoop dat morgen alles goed mag gaan en het worden weer spannende dagen, dat ze maar geen koorts krijgt en hopelijk mogen we dan even een paar dagen naar huis, en dat is alleen maar hopen en een sprankeltje geluk hebben. Ik hou jullie morgen weer op de hoogte.
26-4
7.20
Helaas na een dag positief bericht, is het nu weer negatief. Tessa heeft weer koorts 38,6. De dokter heeft net al weer bloed en bloedkweek afgenomen. Ze gaat straks met de oncoloog overleggen als het wel door moet gaan, maar ik denk zelf dat het allemaal niet doorgaat. Maar dat horen we straks weer. Denk je eindelijk in de positieve lijn te zitten, krijgt je dit weer, wat kan een mens allemaal aan. Ik hou jullie weer op de hoogte.
12:00
Tessa heeft nog steeds verhoging dus vandaag gaat niks door moeten vanmiddag alleen een foto maken van de longen voor de zekerheid. later meer
15:00
Tessa heeft een longfoto gemaakt . Ze is erg moe en heeft last van haar buik .De is weer van alles op de kweek gezet dus maar weer eens wachten op de uitslagen .
16:30
Dokter is geweest op longfoto was wel iets te zien maar weten nog niet wat het precies is het kan een infectie zijn of wat anders de long arst zou er ook naar kijken . De hb was 4.4 dus dit betekent dat ze een bloed transfusie krijgt . Verder slaapt tessa heel veel maar dit kan komen door een te laag h.b.
Dus het is weer afwachten hoe het verder gaat Het is dus ook nog niet zeker of het morgen de kuur door gaat .
19:00
We zijn nu bezig met de bloed transfusie tessa slaapt nog steeds ze is erg moe
Ze heeft nog steeds verhooging van 39.3
Dus na een paar dagen goed te zijn is het nu weer een paar stappen terug.
19.30
Wat een dag, een dag vol emoties, helaas gaat het gewoon weer de verkeerde kant op en blijft de koorts stijgen. Ze gaat nu aan de monitor, zo kunnen ze haar goed in de gaten houden. We zijn alletwee helemaal op. Elke keer weer die stress en emoties. We zijn helemaal leeg, ik weet gewoon niet wat ik moet typen, nou dat heb ik niet snel. Ze gaan morgenvroeg weer bloedprikken en dan gaan ze kijken als de chemo wel door kan gaan, maar zelf denk ik het van niet. Als Tessa nu nog weer zieker gaat worden, gaan ze wel een keer met antibiotica starten, maar eigenlijk willen ze wachten tot ze weten wat er is. Ze zit nu even op de rand bed, als je ziet hoe klein en zwak meisje het is geworden, de tranen schieten je in de ogen. Ik hoop dat iedereen woensdag aan haar verjaardag denkt en dat ze heel veel kaarten mag ontvangen, want dat heeft ze wel verdient. Helaas zijn we niet thuis met de verjaardag en zullen we het hier moeten vieren. Ik hou jullie morgen weer op de hoogte.
27-4
8.15
Tjonge, jonge wat een nacht weer. Ze had natuurlijk gisteravond een bloedtransfusie en daar werd ze 's avonds weer wat wakkerder van. Daarna is ze wel lekker gaan slapen, maar ze moest ontzettend vaak naar de toilet, dus je snapt het al, het was weer een nacht van weinig uurtjes slaap. Maar ja als dat alles is. Ze heeft nog steeds koorts. Vannacht een keer 40 nu is het weer 39,1, maar volgens mij verandert het per uur. Verder is ze wel goed wakker en wil ze straks zelfs met mij een spelletje spelen. Vandaag is het verder afwachten wat ze gaan doen, ik verwacht niet dat de puncties en chemo doorgaan. Jullie horen weer van mij.
10.00
De arts is net geweest. De chemo en de lumbaal punctie gaan niet door. Wel gaan ze een beenmerg punctie doen en tijdens deze narcose willen ze een onderzoek doen bij de longen, dit noemen ze een bal. Volgens mij spuiten ze vocht in de longen en dit zuigen ze dan weer uit en dit is dan tevens de kweek. En dan is het weer afwachten wat het allemaal is. En hoe weer verder. Oh ja de sonde zit ook weer niet goed, als het goed is doen ze deze ook gelijk onder narcose weer een nieuwe inbrengen. En zo blijf je bezig. Ik hou jullie weer op de hoogte.
16:50
We zijn weer op de kamer tessa heeft een beenmerg en een long onderzoek en een nieuwe sonde gehad dit is allemaal weer goed gegaan . Maar de de uitslag duurd weer even. Als het goed is komt de long arts vanavond langs .Nu moet tessa van alles weer in halen .Dus later meer.
20.15
De arts is nog weer geweest en er is toch al in het bloed een bacterie gevonden. Deze zit waarschijnlijk in de lijn in de lies. Vanavond begint ze daar al voor met antibiotica. Maar ze vindt de ontstekingswaarde te hoog voor deze bacterie, ook verwacht ze dat er toch nog iets in de longen zit. Dat is best wel spannend en dat moeten we toch nog een paar dagen afwachten. Verder moet dan nu de antibiotica zijn werk doen en moeten we het van de longen afwachten. Verder hebben we nog geen uitslagen. Op dit moment gaat het harstikke goed met Tessa en snap je eigenlijk niet dat ze weer zo ziek is. Ze heeft al een beschuitje op en een schaal brinta en nu zit ze aan een speklap te eten. Ik hoop ook dat dat echt beloond wordt en dat ze niet hoeft te spugen. Ik heb de sondevoeding al wel weer aangezet, want ze moet natuurlijk nog heel veel inhalen van vandaag. En als het dan goed gaat gaan we morgen weer over in porties, mits ze niet zieker wordt natuurlijk. Ik wou eigenlijk vanavond vroeg gaan slapen, maar helaas dat gaat het niet worden, want ze krijgt om 22.00 uur weer haar antibiotica en dat ben je toch weer wakker. Mijn ouders komen morgen hier heen met de caravan en gaan hier ergen dichtbij staan. Heerlijk. MIsschien kan ik daar ook even heen en gewoon elkaar even wat vaker zien. Ook moeten Freddie, Mark en ik nog even naar de stad, want we moeten natuurlijk nog een kadootjes voor Tessa kopen. Ik hou jullie morgen weer op de hoogte.
28-4
10.45
We hebben ons vanmorgen verslapen. Tessa begon in het begin van de nacht weer te spoken. Ik heb haar even toegesproken, omdat ik dit ook niet ga volhouden. Om twee uur is mevrouw lekker gaan slapen en kwam ze pas weer om vijf uur. Toen hebben we dus eindelijk een paar uurtjes kunnen slapen. Maar ja de zuster komt altijd tegen half zeven controles doen en toen was ik nog wel weer wakker en daarna ben ik weer gaan slapen en werden we wakker om half negen. De zuster was vanmorgen al geweest en wij hadden niets vernomen. Dus kun je nagaan. Verder gaat het redelijk wel heeft ze nog steeds hoge koorts en begint ze verkouden te worden. Ook ligt ze weer aan de monitor, maar dat is gewoon voor de zekerheid. Ze heeft vanmorgen al wel weer gegeten. Ik hoop dat dat goed beloond wordt en het er allemaal in mag blijven. Verder hebben ze vanmorgen al weer bloed geprikt en dat is natuurlijk wel weer afwachten hoe het is. Ze zijn gisteravond begonnen met de antibiotica en straks gaat de derde gift eraan en dan moet ze weer een aantal vingerprikken, voor de spiegel. Zo meten ze als ze niet te veel of te weinig antibiotica krijgt. Ik kreeg net van Freddie een smsje, dat onze ander kanjer weer heeft gewonnen met zijn team. Mark had zelf drie goals gescoord, wat een kanjer is dat toch ook, onder zo veel spanning zo goed voetballen. Petje af voor hem. Straks komt hij hier weer heen. Gisteravond aan de telefoon zei hij, mam ik heb er zin, dan zien we elkaar lekker weer en nou zien we elkaar wat langer. Wat een heerlijk joch toch ook. Ik hoop dat wij zo toch ook deze week een beetje kunnen genieten van elkaar. Ik hou jullie op de hoogte.
20.45
Het was vandaag een fijne dag. Mijn ouders staan hier op de camping dichtbij en die zijn vanmiddag geweest, zodat wij even de stad in konden om wat kadootjes voor Tessa te kopen, wat valt dat tegen zeg. Ten eerste wist ik eigenlijk niet wat ik moest kopen en thuis was je er anders al lang mee bezig geweest en nu helemaal niet, maar het is natuurlijk zo woensdag. Gelukkig zijn we geslaagd, maar het viel wel erg tegen. Ook die drukte al alleen. Jemig je zit al een aantal weken tussen vier muren en dan meteen in zo'n grote stad, gelukkig is het wel een stad waar niemand je kent, want anders kom je niet eens over. Maar goed we zijn geslaagd en daarna hebben we patat gekocht en dat samen op Tessa's kamer gegeten. Ook Tessa heeft weer lekker gegeten. Het gaat vandaag verder redelijk met haar. Haar antibiotica die ze krijgt, daar was de spiegel te laag. Nu krijgt ze een infuus met continue antibiotica, dat scheelt voor mij een piepje in de nacht, dus hopelijk een iets beter nachtrust dan afgelopen nacht. Ik vind het ook heerlijk om te weten dat Freddie nu niet zo ver hoeft te rijden. Hij is net weg met Mark en hij is zo bij de camping. Ook dat is een goed gevoel. Zo kan hij ook iets meer rust pakken. En Mark zegt ook mama ik vind het fijn, zo kan ik je meer zien. Hij had het vanmiddag even heel erg moeilijk, veel verdriet. Dat is moeilijk om te zien, zo'n klein mannetje moet niet al zo veel ellende meemaken. Dat is lastig om als ouder zijnde te zien. Maar helaas is het niet anders, maar ook hij vondt het fijn om even met ons de stad in te gaan en natuurlijk even de speelgoedwinkel in en iets leuks uitzoeken. Tessa ligt alweer lekker en valt eigenlijk al lekker in slaap, ik ga zo ook lekker leggen met een boek. Ik had van de buuv nog even een paar heerlijke leesboeken gekregen om even lekker te lezen, kan ik even mijn gedachten verzetten. Dus dat is wel erg fijn. Nou dat was weer een heel verhaal. Ik zou zeggen tot morgen en dan begin ik aan week 6.
week 4
15 apr, 08:34 8.30Tjonge, tjonge wat een nacht weer. Zoals ik natuurlijk gisteren al schreef, had ze gisteravond alweer gespuugd en hoge koorts, maar vannacht had ze weer 39,9 temp, dus de zuster kwam om gelijk alle controles te doen, gelukkig waren die aardig goed, maar de zuster had haar ook net een paracetamol gegeven. De zuster is nog niet buiten de deur en Tessa begint me daar te spugen, niet normaal. Alle voeding erweer uit. Dan denk je dat het allemaal weer iets beter gaat, maar het knapt je ook allemaal meteen weer af. Dus we moeten vandaag maar weer afwachten. Ze heeft lekker geslapen tot 8.00 uur en nu ligt ze lekker tv te kijken en als je haar zo ziet liggen snap je het niet. De vorige keer was ze echt doodziek, dat is ze nu ook wel, maar ze oogt het niet, dat is het gevaarlijke eraan denk ik. We wachten vandaag maar weer af. Ik hou jullie op de hoogte.
18.15
Helaas gaat het nog steeds niet lekker, de sondevoeding is op dit moment gewoon even gestopt, want zodra die aangaat komt alles er met dezelfde gang weer uit. Ook blijft de koorts, als ze even een paracetamol heeft gehad daalt het weer, maar wordt het weer tijd voor de paracetamol dan stijgt het ook weer heel hard. Ze gaan nu nog even overleggen met de arts, ook is de arts vanmogen nog geweest en als het goed is gaan ze morgen verder met allerlei onderzoeken, want ze kunnen het gewoon niet verklaren. Waarschijnlijk een scan en verder weten we niet, misschien dat er morgen al wat uitslagen zijn van de kweken en bloedkweken, maar dat is nog even afwachten. Ik weet wel dat ons zo langzamerhand de moed in de schoenen zakt. Als je bedenkt dat als ze wel weer een infectie of iets dergelijks heeft en daarvoor antibiotica moet hebben, moet deze sowieso 7 dagen aan het infuus en dan weten we nu al dat ze volgende week vrijdag(27 april) sowieso weer opgenomen moet worden voor verplichte kuren, dus als ze al met al een beetje pech heeft komt ze voor die tijd helemaal niet meer thuis. Dan houdt het ook nog in, dat ze dan ik geloof 2 of 3 dagen rust heeft en dan weer een kleine week opname heeft voor kuren. Nou snap je dat ons de moed in de schoenen zakt. Voor Tessa is dit natuurlijk ook helemaal niet leuk. Maar ja we moeten het er maar mee doen, hopelijk weten we morgen meer. We hebben nog wel een lichtpuntje en dat is dat Mark vandaag weer is geweest. Dat was wel erg leuk. Ook wel weer erg lastig. Je weet gewoon dat je hem weer een week niet ziet, voor hem natuurlijk ook een belangrijke week, want de avondvierdaagse begint natuurlijk weer. Het is allemaal zo dubbel, zit ik hier terwijl je heel graag bij hem wil zijn. Als het met Tessa zo blijft gaat Freddie in ieder geval iedere middag op tijd naar huis, zodat hij in ieder geval mee kan lopen. Mijn ouders hebben Mark net weer opgehaald. Ook dat zijn natuurlijk kanjers, zij zorgen er maar weer steeds voor dat wij eten krijgen en dat voor Mark alles gewoon doorgaat zoals het moet gaan, daar hoeven wij ons geen zorgen over te maken, dat is wel erg prettig. Dus al met al wordt het deze week denk ik een zware week, een vol emoties. Tessa ligt nu lekker tv te kijken. Ik hou jullie op de hoogte.
21.45
Nou het was weer een zware avond. Tessa kreeg weer hele hoge koorts 40.0 en begon nadat de sondevoeding was aangesloten te spugen. Het ging gewoon maar door. De zuster heeft de dokter weer gebeld en die is meteen even komen kijken. Gelukkig kon zij geen gekke dingen ontdekken en nu krijgt ze zofran(tegen de misselijkheid) en de paracetamol via het infuus, zodat dit beter en sneller werkt. Ook is de sondevoeding gestopt en krijgt ze via de sonde o.r.s. Nu gaan ze kijken hoe dat gaat, tot nu toe goed en heeft ze nog niet weer gespuugd. Morgen gaan ze verder onderzoeken. Dus ik had vanavond even naar huis gebeld, dat Freddie wat later thuis zou komen, want die bleef even bij mij. Is Mark nog op, want hij kon niet slapen, hij was uit bed gekomen. Hij was erg verdrietig en hij miste mama. Dat is echt zo erg om te horen. Je hart breekt echt letterlijk doormidden. Ja ik mis hem ook heel erg. Eerst kon ik hem ook niet aan de telefoon hebben, nadat ik mijzelf weer had hervat heb ik hem nog even gebeld en even met hem gesproken, gelukkig is oma er dan en die heeft hem heerlijk vertroeteld en getroost, zodat hij alsnog lekker is gaan slapen. Morgen horen jullie weer meer.
16-4
10.00
Het was gisteravond een zware avond. Helaas heeft Tessa nog steeds koorts en staat ze zo gepland voor een echo voor de hals aderen voor de eventuele nieuwe vap. Verder horen we straks van de dokter wat er allemaal gaat gebeuren. Ook hebben ze nu al bloed geprikt. Nadat Freddie is weggegaan gisteren heeft ze nog een keer gespuugd, hier zat allemaal vers bloed bij. Daarna heeft ze niet meer gespuugd. Tot nu toe nog niet meer. Ik hou jullie vandaag verder op de hoogte.
12:00
Op dit moment gaat het weer wat beter tessa heeft nog niet overgegeven maar heeft nog wel verhooging .
Tessa heeft hals onderzoek gehad voor het plaatsen van de vap maar wanneer deze wordt geplaats weten nog niet .
13.30
De dokter is net geweest. Ze gaan morgen een echo maken van de buik en deze week krijgt ze nog een pet-scan. Hierbij hopen ze de infectie haard te kunnen vinden. Verder is net de sondevoeding weer gestart, nu krijgt ze twee lijnen, een met ors en de andere met voeding. Alletwee op hele lichte dosering en hopelijk houdt ze dit binnen. De andere bloedwaardes zijn in ieder geval gunstig en daarom willen ze nu gewoon verder zoeken, want dit kan zo in ieder geval niet doorgaan. Ook loopt nu haar temperatuur weer op. Ze was vandaag ook alweer 6 ons afgevallen. Nu in totaal al 6 kg. Dat is natuurlijk veel te veel. Helaas heeft ze ook nog de pech dat een infuus niet meer goed loopt en deze is er net uitgehaald en straks wordt er nog weer een nieuwe geplaatst. Dus verder is het weer afwachten. Jullie horen weer van ons.
15.30
Tessa slaapt nog steeds. Freddie is net naar huis gegaan, zodat hij straks lekker met Mark mee kan lopen. Dat is voor Mark ook erg belangrijk. Morgenmiddag is Mark vrij en dan gaat Mark mee hier heen. Hij mist ons erg en zo hebben wij even lekker een middagje samen. Ik denk dat dat wel belangrijk is. Ik wil graag iedereen bedanken voor alle lieve woorden en kaarten en kadootjes die wij en Tessa mogen ontvangen. Dit doet ons allemaal erg goed. Ook is het fijn om te zien dat als Tessa kaarten ontvangt dat een mooie glimlach op haar gezichtje tovert. Het is fijn om te weten dat zo veel mensen met ons meeleven. Ook lees ik haar alle berichten voor die we krijgen, zodat ook zij weet dat er zo veel mensen zijn die aan haar en ons denken. Soms is dit heel erg moeilijk, maar het geeft haar en ons de kracht om iedere keer weer verder te gaan. Lieve allemaal heel erg bedankt en ik hoop dat Tessa nog vele kaarten mag ontvangen, want zoals het er nu naar uitziet gaan wij voorlopig nog niet naar huis. Ook is het fijn om te weten dat er zo veel lieve mensen zijn die zo zorgzaam zijn voor Mark, hij heeft het ook heel erg moeilijk. Ten eerste is zijn grote zus ziek en moet hij papa en mama heel veel missen, dat zijn moeilijke dingen voor een kereltje van acht jaar. Hij doet het zo knap en is gewoon een kanjer. Elke keer als ik aan hem denk springen mij de tranen in de ogen. Ik hoop dat jullie allemaal heel erg waakzaam over hem zullen zijn en dat ook hij de steun die wij ervaren hij die ook mag ervaren en voelen. En natuurlijk onze dierbare familie, ook zij hebben de steun hard nodig!! Ook al houden zij zich sterk voor ons, ook zij hebben hun verdriet. Ik voel mij zo langzamerhand een kluizernaar en krijg erg weinig van het leven om ons heen mee, maar dat geeft niet als het met Tessa allemaal maar goed mag komen, dat is het allerbelangrijkste. Als het goed is komt er straks nog een dokter om een nieuw infuus te prikken. Dat is minder, maar het moet wel gebeuren. Ik hou jullie vandaag weer op de hoogte.
22.00
Ja hoor eindelijk naar vijf keer prikken zit er een infuusnaald in. Duurt even maar dan heb je ook wat. En Tessa die hoor je niet, zo dapper. Alleen haar knuffel Mimi heeft het zwaar te verduren, de neus is er bijna af, maar dat geeft niet. Ook zitten we weer in quarantaine. Ze heeft weer een verkoudheidvirus bij haar. Dat betekend dat wij niet meer van de kamer afmogen. Morgen gaan ze het nog beter bekijken, want in het bloed kunnen ze zien hoe erg het is en als we in de box moeten of gewoon op deze kamer mogen blijven, dat is nog even afwachten. Een geluk hebben we wel, ik mag op het grote bed die bij Tessa op de kamer staat slapen, want hoe dan ook waar we heen moeten, deze kamer moet helemaal ontsmet worden. Dus na twee weken, mag ik even in een echt bed slapen. Joepie. Tot nu toe heeft Tessa niet gespuugd. Ik durf niet te hard te juichen want voor we het weten spuugt ze weer, maar dit hebben we in ieder geval al weer gewonnen. Ik hou jullie morgen weer op de hoogte, ik ga nu mijn beentjes strekken.
17-4
7.00
Zo vannacht een redelijke nacht gehad, Tessa heeft goed geslapen. Ze slaapt nog steeds. Wel heeft ze nog steeds hoge koorts en hebben ze vannacht steeds alle controles gedaan. Hopelijk krijgt ze vandaag de echo van haar buik. Ze heeft tot nu toe nog niet weer gespuugd, hopelijk blijft dit zo, maar dit is afwachten. Verder heb ik nog geen nieuws, ik hou jullie weer op de hoogte.
16:45
Goedemiddag
Het lijkt iets beter te gaan tessa heeft vanmorgen een buik onderzoek gehad hier hebben we verder nog niks van weer gehoord .Tessa heeft van middag even lekker geslapen. Mark had vanmiddag vrij en is met freddie mee gekomen. Wij hebben vanmiddag een heerlijke middag samen. Dat is echt geweldig. We hebben net een potje zitten pesten. Straks gaan we samen eten. Tessa zit er dan gezellig bij, zo moet je er toch samen wat van maken. Ik moet zeggen dat dit wel samen heel relax is en gewoon fijn dat we iedereen om elkaar heen hebt, ondanks in zo'n kleine ruimte. Tessa heeft een paar hapjes perziken gehad. Dit is er tot nu toe ingebleven. Verder weten we nog niets, het enigste wat we weten is dat ze morgen door de pet-scan gaat. Heel misschien komt de dokter straks nog even langs, maar dat weten we niet zeker. Ik hou jullie weer op de hoogte.
19.30
We hebben een heerlijke dag gehad. Freddie was mooi op tijd samen met Mark. We hadden vandaag echt een beetje familie gevoel. We hebben lekker samen spelletjes gespeeld en gewoon lekker samen gegeten. De dokter is nog geweest en we gaan morgen stoppen met twee antibiotica's. De echo van vandaag is helemaal goed, die van gisteren liet wel een bloedpropje zien de ader waar de oude vap heeft gezeten, dit kan nog een infectiebron zijn, maar dat kunnen ze alleen zien als ze deze antibiotica's gaan stoppen. Ze zagen van de week de infectiewaarde in het bloed stijgen en nu zien ze het weer dalen. Dus het kan ook zijn dat haar lichaam aan het vechten is tegen de antibiotica, omdat haar lichaam ook de andere bloedwaardes weer beter krijgt. Het is allemaal nog even een raadsel en we zullen het deze week wel zien. Of ze knapt elke keer iets op, of ze wordt weer zieker. We zullen zien. Vandaag heeft ze in ieder geval een goede en een leuke dag gehad. Ze heeft genoten van Freddie en Mark om haar heen. Ik was even naar beneden geweest met Mark, maar dat vond ze helemaal niet leuk, mama ik vind het leuk als jullie samen bij mijn zijn en dat hebben we lekker gedaan. Toen wij aan het eten waren heeft zij zelfs een paar tukkies gegeten en een klein stukje rollade en dat is er tot nu toe allemaal ingebleven. Toppie!!! Vannacht om twaalf uur stopt alle antibiotica en daarna zullen we verder zien. Het worden weer spannende dagen. Ik hou jullie morgen weer op de hoogte. Ik ga nu nog even nagenieten van vandaag en doe vroeg mijn bedje spreiden, want we weten niet wat de nacht ons brengt.
18-4
10:00
Na een redelijke nacht ( tessa heeft lekker geslapen ) gaat het nog steeds het zelfde. We wachten nu op de pet-scannen Tessa moet nu stil liggen en mag niks zeggen. Als het goed is zijn we om10:45 aan de beurt dus later meer.
11.45
Zo alles is weer achter de rug. Tessa heeft het onderzoek goed doorstaan, ze moest heel stil blijven liggen en mocht zelfs niet praten. Nu is het weer afwachten. De sondevoeding is net weer aangesloten, want ook voor dit onderzoek moest ze nuchter zijn. Verder gaat alles eigenlijk nog steeds hetzelfde. We moeten gewoon alles afwachten. Ook gaan ze vandaag nog weer bloedprikken. Nu zit ze op dit moment jawel aan een klein bordje patat en een frikandel. Ze zei eerst alweer nee, maar toch hebben we haar kunnen overhalen om het te proberen en ja het smaakt haar lekker. Heerlijk toch. Als we vandaag weer iets horen, horen jullie het ook
20.40
Tessa slaapt op dit moment. Ze heeft ook vandaag weer een redelijke dag gehad, wel weer steeds hoge koorts, maar als ze de paracetamol heeft gehad, daalt het gelukkig wel weer. Ook heeft ze vanavond geprobeerd iets te eten, ze heeft 1/4 broodje gehad en een plakje boterhamworst. Dit is er tot nu toe ingebleven en daar zijn we natuurlijk heel erg blij mee. Het is wel duidelijk dat ze een bloedpropje in haar ader in de hals heeft zitten. Hiervoor krijgt ze sowieso 3 maanden lang 2x daags een spuitje, dit is voor haar natuurlijk niet leuk, maar het moet wel. Net heeft ze de eerste gehad. Het viel op zich wel mee, maar het was niet leuk. Ook is de dokter nog een keer geweest en de bloedwaardes zien er goed uit en ook de ontstekingswaarde daalt naar beneden, dus dat is gunstig. We moeten zeker 48 tot 72 uur wachten voordat we resultaat zien van het feit dat ze met de antibiotica is gestopt. Ook krijgen we waarschijnlijk vrijdag de uitslag van het onderzoek vandaag. Dat is best wel weer spannend. Verder had ze vandaag een goede dag en heeft ze niet geslapen, dus ik hoop dat ze niet te vermoeiend is en dat ze vannacht lekker doorslaapt. Ook heeft haar vriendin Kimberley gebeld, op dit moment is dit ook de enige die ze wil zien en horen. Het is mooi om te zien hoe die twee elkaar aanvoelen. Thuis lag Kimberley gewoon lekker bij Tessa op bed tv te kijken, en dat was genoeg voor die twee dames. Ik moest vandaag van Tessa weg, ze wou alleen met Kimberley spreken door de telefoon en daar had ze mama niet bij nodig. Geweldig toch. Het is fijn om te zien dat dit haar zo goed doet. Ook is het natuurlijk voor ons lastig, want wij willen wel dat iedereen haar belt of komt, maar Tessa wil dit absoluut niet en ik vind dat wij dat moeten respecteren. Dat komt wel weer. Ze moet even zelf vertrouwen krijgen in haar zelf. Kimberley heeft haar al thuis gezien en ook gezien hoe ziek zij was en dat ze wel gewoon haar zelf kan zijn en dat is super. Op dit moment voelt zij zich gewoon nog niet goed genoeg om iedereen om haar heen te hebben, ik hoop ook dat iedereen hiervoor begrip heeft, hoe lastig dit soms ook is. Wij blijven het aan haar vragen, maar alleen zij kan dit invullen. Ook zie je hier dat ze tegen veel dingen nee zegt, maar naarmate ze zich beter voelt kan het vast wel worden uitgebreid. Dat zal ze dan snel genoeg aangeven. Verder heb ik geen nieuws over vandaag en ik hou jullie morgen weer op de hoogte. Als het goed is hebben we morgen weer een rustige dag. Ik denk ik alleen wel een emotionele dag want natuurlijk had ik graag bij het defile lopen van de avondvierdaagse willen zijn. Maar ja helaas. Tot morgen.
19-4
7.15
Goedemorgen, Tessa slaapt nog lekker. Vannacht een rustige nacht gehad. Voor mij te rustig, want ook dan slaap je niet lekker. Wat dat betreft is het nooit goed. Vannacht had ze een temp van 36.3, dan heb je even hoop dat het de goede kant op gaat, maar net heeft de zuster haar ook nog even getempt en nu heeft ze alweer 38,5 en we moeten nog even wachten dus we zullen wel weer zien. Verder heb ik nu nog geen nieuws. Ik hou jullie weer op de hoogte.
15.15
En ja hoor, denk je net voorzichtig dat het iets beter gaat, heeft ze weer hoge koorts 39,6 en begint ze weer met spugen. Balen. Verder weten we nog niets en hebben we ook nog geen uitslagen. Dit is wel balen, maar ja. We hebben er net maar weer medicijnen in gepompt en nu is het weer afwachten. Ik hou jullie op de hoogte.
21.30
Heb net met Mark geskypt, zo he wat is hij verwent. Wat fijn dat er zoveel liefdevolle mensen zijn die hem ook niet vergeten, want voor hem was dit een feest en dat moet ook zo zijn. De hele avond leef je op de klok, waar zal hij zijn, wat doen ze. Gelukkig kon Freddie wel bij hem zijn, dat gaf mij een rustig gevoel. Freddie doet het ook allemaal maar en hij ging natuurlijk vanmiddag weer heel vervelend naar huis, want toen moest Tessa net weer spugen en dat is gewoon vervelend weg gaan. Met Tessa gaat het steeds op en af. Ze heeft wel koorts maar het was net 38.6 dus ja, maar ja we zullen morgen wel weer zien. Als het goed is krijgt ze morgen een chemo, de vincristine en ook nog een bloedtransfusie. Ze had haar hb aan de lage kant.Hopelijk voelt ze zich hierdoor ook weer iets beter. Ik hou jullie morgen weer op de hoogte.
20-4
10.00
Helaas het gaat nog steeds niet lekker. Tessa had vanmorgen alweer 39.7 en heeft ook alweer gespuuugd. Ook heeft ze een hele zere rug. Het is onvoorstelbaar dat het elke keer zo kan wisselen. Ik hoop nu toch echt dat ze iets gevonden hebben, want dit is ook niets zo. Je zult zoiets hebben waar komt die koorts vandaag. Ik snap er in ieder geval niets meer van. De zusters trouwens ook niet.Ook is ze vandaag weer begonnen aan de dexamethason, dus hopelijk wordt ze hier niet te ziek van en ze krijgt vandaag ook nog een chemo, de vincristine. Wat is gisteren ook nog was vergeten. Ze moest weer een nieuw infuus laten prikken, de ene was er net uitgehaald, omdat ze vandaag een nieuwe zouden prikken voor de chemo, anders had ze geen hand meer vrij. Hebben ze die er net uitgehaald, sneuveld nog geen twee minuten later de ander. Dus ja hoor ze moest een nieuwe krijgen, gelukkig hadden we nu gelijk de anethesist en deze kon goed prikken, de eerste was raak. Maar ja dat was gisteren, nu afwachten als deze straks nog goed genoeg is voor de chemo vandaag anders moet ze er weer een. En het is natuurlijk afvragen als ze niet weer antibiotica's moet en dergelijke. Ik hou jullie weer op de hoogte, want ik wordt door Tessa aan het werk gezet, ik moet haar nagels even knippen en straks ga ik haar een spuitje geven voor de trombose, dat moeten wij ook leren. Nou heerlijk om je eigen kind te prikken en dat minimaal drie maanden. Zitten we ook nog echt op te wachten. Tot later.
13.15
Helaas er is weer een infuus gesneuveld, dat betekend weer opnieuw prikken. Nu kwam meteen de dokter, want die vond het niet meer leuk,dat ze zo vaak geprikt moet worden. Nu gaat ze vanavond onder narcose en dan krijgt ze een tijdelijke lijn. Nog geen vap, maar een langere infuus, zodat deze beter zit en hopelijk kan deze langer blijven zitten. Verder weten we eigenlijk nog weinig. De zuster had er over dat er niets was gevonden op de pet-scan, maar de oncoloog komt straks nog even langs. Dan horen we meer. Ze is net even met Lucy (pm-er) naar beneden geweest. Ze moet wat meer gaan lopen, omdat ze zo'n pijn in de rug heeft en dit komt waarschijnlijk van het liggen. Ze is dus even naar beneden geweest en heeft even nagellak gekocht, dus jullie snappen al wel wat is zo moet doen. Zodra weer iets weten horen jullie meer, maar waarschijnlijk wordt ze pas begin in de avond geholpen, dus het duurt nog wel weer even.
18:00
We wachten nog steeds op dat tessa een nieuwe infuus lijn krijgt.
Het gaat verder nog steeds het zelfde de koorst lijkt iets te zakken ( maar niet te vroeg juichen ). Dus we blijven nog maar wachten en wachten .
Later meer .
20.40
We wachten nog steeds op de operatie. We weten niet hoe laat we aan de beurt zijn. Het lijkt nog steeds redelijk gaan en de temp was net zelfs 36.1
De zuster heeft meteen een nieuwe thermometer opgehaald, want ze geloofde het niet, wij ook niet. Verder is het afwachten en dat is vooral voor Tessa erg vervelend, want ze heeft honger en dorst. Als we vanavond nog een beetje op tijd zijn horen jullie wat en anders morgen weer.
23.50
Zit je kind al vanaf 11.00 zonder eten en drinken. Krijg je te horen dat het niet doorgaat en dat ze morgen gewoon weer nuchter moet zijn. Raar he dat je dan boos bent. Soms!!!!!!!!!!!
21-4
10.00
Ze wordt op dit moment geholpen. Ze vannacht gelukkig goed geslapen. De zuster kwam vanmorgen en op dat moment ging de pieper, nu zul je het hebben zei ze. Ik was natuurlijk harstikke pessimistisch van ja ja. Maar toch we werden om 9.00 uur op de ok verwacht en ik mocht zelfs mee naar binnen en bij haar zijn terwijl ze ging slapen. Nu zit ik te wachten op de telefoon hoe het is gegaan. Ze gaan een lijn inbrengen via de lies en ze doen een onderzoek van de slokdarm,maag en dunne darm. Ook nemen ze daar hapjes uit. Ze krijgt ook gelijk een nieuwe sonde ingebracht, want deze moet eruit voor het onderzoek. Dus we wachten hier nog even en als ik weer wat weet horen jullie weer van me.
12.50
We zijn weer terug op de kamer. Ze ligt nu lekker een ijsje te eten. Ze hebben in de slokdarm een ontsteking(denken ze) gevonden. Dat is nu allemaal op de kweek gezet. Dus dat is weer afwachten. Wel geven ze nu twee keer per dag maagbeschermer. De maag en het eerste stukje van de darm zag er goed uit. Ook heeft ze een lijn gekregen in de lies. Deze is op dit moment wel erg gevoelig. Ook denk ik dat ze nu niet zoveel mag gaan lopen, als ze dat straks uberhaubt wel mag. Ik probeer steeds verder te gaan, maar we zijn elke keer even bezig. Ondertussen heeft ze de chemo al gehad en heeft ze op de po stoel gezeten. Ze heeft ook al 1 1/2 beschuit gegeten en vraagt zelfs wat wij vanavond eten. Haar temp was nu 36.1. We durven nog steeds niet te juichen, maar het lijkt toch iets te veranderen. Ik hou jullie straks weer op de hoogte.
20:00
Daar zijn we weer Het lijkt steeds iets beter te gaan . Tessa heeft vanmiddag even geslapen Daarna kwam mark met opa en oma Tessa sliep eerst maar deed later als of .Verder heeft ze nog steeds geen koorst . Ze vind het wel eng om naar het infuus te kijken in haar lies en er op te staan . We hebben lekker patat op gehaald en hebben met ze alleen gegeten . Mark gaat met freddie weer mee naar huis en komt morgen gelijk weer mee .
21.50
Eindelijk weer een lichtpuntje, nadat Tessa terug kwam van de ok, ging het nog steeds goed met haar, dit is echt super. Nog steeds gaat het lekker, nadat iedereen naar huis zijn gegaan hebben wij nog even samen tv gekeken en heeft zij nog even een paar heerlijke zoutjes gegeten en een wickey gedronken. Dat is toch super. Ook nu heeft ze nog geen koorts. Laten we met ons allen gaan duimen dat dit zo doorzet, zodat ze volgende week weer redelijk goed de kuren in gaat. Maar dit hebben we weer en hier proberen we dan ook van te genieten. Ook met de lijn in de lies gaat het best goed, ze vindt het nog wel eng, maar ze kan weer bijna alleen naar de po-stoel, het gaat elke keer een stukje beter. Het is en blijft een toppertje. Ook heb ik mijn andere toppertje weer gezien. Vandaag heeft hij weer gewonnen. Tuurlijk doet hij dat samen met z'n team, maar ik ben wel bijzonder trots op hem, dat hij zo goed blijft presteren onder al deze ellende. Ook zijn wij deze week erg verwent, uit alle hoeken blijven kaarten, cadeautjes en dergelijke komen. Echt super dat doet ons allemaal goed. Ook Mark wordt niet vergeten. Jullie zijn echt allemaal super en allemaal daarvoor heel erg bedankt. Ik zou zeggen tot morgen en dan beginnen we weer aan week 5.
week 3
8 apr, 07:46 8-47.45
Ja en dan zit je hier op eerste paasdag. We hadden zoveel andere plannen. Normaal was ik allang bezig geweest met broodjes bakken en andere dingen, maar in ieder geval met ons vieren en nu zijn er twee hier en twee thuis, wat een raar gevoel geeft je dat. Maar gelukkig hebben we vannacht redelijk kunnen slapen. Tessa is gisteravond ook lekker gaan slapen en ik heb ook gelijk mijn bed gepakt en ben erbij gaan liggen enook ik ben vroeg gaan slapen. Tot nu toe gaat het redelijk en dringt ze een lekker kopje thee. Verder heb ik eigenlijk geen nieuws, maar ik hou jullie op de hoogte vandaag.
13.30
Joepie Mark is er, hij wou graag meteen met Freddie mee. Heerlijk eindelijk mijn kleine ventje weer vasthouden. Het is een zware, emotionele dag vandaag. Als je ze niet ziet is het moeilijk, als je hem weer ziet, dan is het toch wel erg zwaar en zeer emotioneel. Gelukkig gaat het met Tessa nog steeds redelijk. Ze moet veel plassen.
Straks weer meer want zuster is er weer.
16.00
Eindelijk weer Mark gezien, wat fijn. Heerlijk om dat jochie weer even te zien. Morgen komt hij ook weer mee. Ik heb vandaag alles geleerd over de sonde voeding. Ik moet straks ook zelf de medicatie spuiten en alles aansluiten, maar dat gaat me wel lukken. Tessa heeft net weer iets gespuugd, ze moest de wond laten spoelen en dat is gewoon heel vervelend en ik denk dat verkeerde energie opwekt en dat ze daardoor gaat spugen. Maar goed dat moeten we weer afwachten. Ze is nu erg moe en gaat ook weer lekker slapen. Maar ja van het een komt het ander, want dan moet ze weer plassen en ook dat kost haar zoveel energie. Vandaag heeft ze ook verdrietige momenten. Natuurlijk vindt zij het ook fijn dat Mark komt, maar ook voor haar is het lastig. Je ziet toch dat ze zich afsluit voor de omgeving. Aan de ene kant is dat fijn, maar ook heel erg moeilijk om te zien. Het kind zijn is weg en ook haar gevoel. En doet je als ouder zeer om dat te zien. Ik hou jullie weer op de hoogte.
22.15
Het was vandaag een zware dag vol emoties. Eindelijk heb ik Mark gezien, maar dat brengt ook veel te weeg. Voor Tessa was dat ook best zwaar. Vandaag hebben we de dokter nog gesproken en als ze een beetje pech heeft moet de antibiotica wat langer gegeven worden en dat betekend dat ze langer moet blijven. Aan de ene kant is dat wel fijn, aan de andere kant wil je graag naar huis. Papa en Mama hebben vandaag Mark weer bij ons opgehaald, ook dat was erg emotioneel. We hadden elkaar natuurlijk ook al een week niet gezien en dat is toch heftig. Vooral als je nagaat dat wij elkaar wel even elke dag zien. Tessa klaagt nu toch wel weer wat over de buik en waarschijnlijk zijn haar darmen al iets aangetast door de eerste chemo. Maar op dit moment is dat zo lastig te bekijken, want ze krijgt al zoveel medicatie, nu krijgt ze ook nog extra medicatie voor de vincristine chemo die ze krijgt, want daardoor krijgt ze heel erg veel last van haar spieren en dat heeft ze op dit moment al en het werkt natuurlijk ook niet mee dat ze al meer dan twee weken op bed ligt. Dat werkt natuurlijk niet in haar voordeel. Morgen weer een nieuwe dag.
9-4
7.30
Denk je net dat het beter gaat, krijgt ze weer heel erg last van haar buik. Nu zijn waarschijnlijk haar darmwanden aangetast door de chemo. Hiervan heeft ze zoveel pijn, dat ze het gewoon uitgilt. De broeder heeft hier weer pijnmedicatie voor geregeld en dat hielp, toen ze dat had gehad kon ze lekker gaan slapen. Maar vanmorgen kreeg ze het zo weer opnieuw. Nu heeft ze de medicatie weer gekregen en het begint te helpen. Nu slaapt ze weer lekker. Maar dan denk je dat je het ergste hebt gehad, krijgt ze dit er nog weer bij. En ik heb net nog nagevraagd, maar dit is iets waar ze echt doorheen moet. Nou als je dan zoveel pijn hebt, ben je niet blij. Dus al met al was het niet een hele fijne nacht. Ik hou jullie verder weer op de hoogte.
16.30
Zo daar waren we weer. Tessa heeft vanmorgen alweer een chemo gehad, hopen dat ze hier niet te veel last van krijgt. Vanmorgen is de dokter er nog geweest, die heeft even naar de buik gekeken. Hij kan zo niets geks voelen. De medicatie die ze vannacht gekregen heeft krijgt ze nu drie per dag standaard. Nog een medicatie erbij. Ook krijgt ze extra medicatie voor de spierpijn die ze krijgt van de chemo. Dus nog een medicatie erbij. Vandaag is Mark weer bij ons geweest. Fijn om dat mannetje weer om je heen te hebben. Maar nu de gevoelens maar weer uitschakelen, want we weten nog niet hoe lang we moeten blijven. Er is wel een infectie ontdekt bij de vap, daar kreeg ze gelukkig al de juiste antibiotica voor, maar morgen horen we hoe lang ze deze nog moet via het infuus. Want eigenlijk rekenen ze 7 a 10 dagen vanaf de operatie, maar Tessa was natuurlijk al begonnen. Hij gaat morgen overleggen met de bacterieoloog en de infectieoloog. En ook gaan ze kijken wanneer en kans is dat er weer een nieuwe vap in kan. Dus al met al morgen krijgen we weer van alles te horen. Tessa is vandaag ook over gegaan op andere sondevoeding. Licht verteerbaar. Hopelijk gaat dit beter, maar vanmiddag heeft ze al wel weer gespuugd. Dus dat is allemaal nog afwachten. Verder wil ze ook nog helemaal niets eten en drinken. Het eten is niet zo erg, maar drinken moet ze wel weer gaan oppakken, want ze gaat steeds minder vocht toegediend krijgen. Ook heb ik pa en ma nog even gezien, want die hebben net Mark weer opgehaald. Fijn om ze even te zien. Hier kunnen we in ieder geval weer een week op teren. Als er vanavond nog iets bijzonders is horen jullie van mij en anders morgen weer.
10-4
7.15
Zo eindelijk hebben we weer even kunnen slapen. Tessa heeft ook redelijk geslapen. Wel natuurlijk een aantal keren naar de toilet, maar dat geeft niet. Het gaat met de buik redelijk goed. Ze heeft nu last van haar rug, maar dat komt volgens mij omdat ze de hele tijd op bed ligt, eens kijken als we haar kunnen overhalen om vandaag even te kunnen zitten in de stoel. Nu heb ik verder nog geen nieuws, maar ik hoop dat ik vandaag wat meer kan zeggen over het hoe en wat, dat is even afwachten. Ik hou jullie weer op de hoogte.
15:45
Zo vandaag lijkt het goed te gaan tessa was vanmorgen lekker lang wakker en heeft vanmiddag weer geslapen We zijn verhuisd van kamer we zitten nu op kamer 9 dit is een twee pers kamer maar we liggen nu nog alleen.
Verder is er nog geen nieuws.
20.30
Eindelijk kunnen we zeggen dat het redelijk gaat. Ik durf het nog niet te hard te roepen, want je weet maar nooit. Tessa was vandaag wat wakkerder. En we hebben vanmorgen zelfs een film gekeken. Ze heeft vandaag twee kopjes thee gedronken en die zijn er nog in gebleven. Ook de medicatie blijft er tot nu toe in. Dat is ook al erg fijn. Ze wil nog niet eten, maar dat komt straks thuis wel weer, hopen we. Wel zijn we vandaag overgegaan op porties sondevoeding. Ik heb vanavond om vijf uur ingesteld op 300 ml en straks om 22.00 uur geef ik haar weer 300 ml. Zo krijgt ze vier keer per dag voeding. De eerste keer ging het in ieder geval goed. Want je moet ook afwachten of haar buikje dit aan kan. En nu gelukkig wel. Hopen dat ze nu de komende dagen alleen maar beter gaat voelen. Dan kunnen wij ook weer meer ademhalen. Verder heb ik van vandaag eigenlijk geen nieuws. Tot morgen allemaal.
11-4
8.40
Zo we hebben weer een goede nachtrust achter de rug. Tessa heeft lekker geslapen en ik ook. Het gaat op dit moment redelijk met Tessa, ze heeft net een half broodje zonder korst opgegeten. Nou dat is toch super. Ze werd zelfs wakker met de mededeling ik heb honger. Ik wist niet hoe snel ik een broodje moest halen. Op dit moment heb ik de sonde weer aangesloten, dus de rest kan weer worden bijgevuld. Verder heb ik geen nieuws, we hopen op een rustige en een iets betere dag weer als gisteren, want dan zitten we in een stijgende lijn. Tot later.
13.15
Het gaat weer iets betererder, ze heeft net 4 hapjes brinta gegeten. Helemaal geweldig. Kun je zien waar je al blij mee kunt zijn. We hebben de dokter net gehad en ze gaan een aantal medicijnen oraal zetten, zodat we het infuus kunnen afbouwen. En dan gaan we er naar toe werken om naar huis te kunnen, maar wanneer weten we nog niet. We vinden het lastig, want we weten dat iedereen graag wil komen, maar ook willen we jullie vragen om ons de rust te gunnen. Als je wil komen, kom dan tijdens schooltijden, zodat wij ook de tijd voor Mark hebben. Wij vinden dit heel erg lastig, maar als we dit niet doen, houden wij dit geen twee jaar vol. Jullie zijn altijd welkom, maar overleg het anders eerst en doe het onder schooltijd. We willen niet graag dat Tessa oververmoeid raakt en niet dat Mark niet meer lekker in zijn vel zit. Hij doet het nu harstikke goed en dat willen we graag zo houden. Ook kun je eventueel bellen voor een afspraak, als je dan nee hoort, is het niet zo dat je niet welkom bent, maar het komt op dat moment even niet uit. Wij hopen dat jullie hiervoor begrip hebben, want alle steun die we krijgen kunnen we heel goed gebruiken en we willen niemand voor het hoofd stoten maar het kan even niet anders. We houden jullie verder op de hoogte.
20.30
Helaas kan ik nu nog niet zeggen dat het weer zo veel beter met Tessa gaat. Ze heeft vanmiddag weer gespuugd en de ontlasting is nog steeds heel erg dun. Ook is ze wel erg moe en wil ze niets anders dan op bed liggen. Vanmiddag is ze twee keer de kamer op en neer gelopen, maar samen met de zuster, want van ons wil ze eigenlijk niets aannemen. Daarna heeft ze nog wel even 10 minuten op de stoel gezeten. De zuster had aan de avondzuster dit ook doorgegeven, maar helaas ze wou niet. En ja dan heeft ze een eigen willetje. Ik moet het allemaal nog zien als ze wel al zo snel naar huis komt. Ik weet het eigenlijk niet. Ik vind zelf dat ze nog te weinig zit en mobiliseert. Morgen halen ze het ad matras er af, zodat ze hopen dat ze sneller zal gaan zitten. Ook hebben wij een buurjongen gekregen en die maakt erg veel lawaai. Dat doet haar ook geen goed. Dus we wachten allemaal wel af. Ik ga straks weer de sondevoeding aansluiten en we doen nu een langere inloop, hopen dat ze dan niet hoeft te spugen. Ook morgen laten we het maar weer langer inlopen, want vandaag heeft ze toch al weer twee keer gespuugd en dat is natuurlijk niet de bedoeling. Ik hou jullie morgen weer op de hoogte.
12-4
9.20
Zo he wat een nacht. We hebben een nieuwe buurjongen en die kan goed krijsen. Ik ben pas tegen half drie gaan slapen. Gelukkig is Tessa wel moe genoeg om te kunnen slapen. Zij heeft vanmorgen ook tot acht uur geslapen. Helaas kan ik ook nog niet zeggen dat het nu beter gaat. Ze heeft vannacht toch weer overgegeven en het lijkt dat ze toch wel weer lichte temp. krijgt. Dus dat is minder. Mijn hart zit al weer in mijn keel, wat nu weer. De verpleegster zegt ook ze voelt zich nog lang niet lekker. Nee dat geloof ik ook. Ik geloof ook nog niet dat we al weer zo snel naar huis komen. Ik denk het niet. Jullie horen vandaag wel weer van me.
15.30
De moed zakt je bijna in de schoenen. Nu heeft ze nog steeds verhoging. Ze heeft 38.1 en ook moet ze nog steeds spugen, zelfs al bij een slokje water gaat het fout. Dat is zo vreselijk deprimerend. Maar ja gelukkig houdt ze zelf de moed erin, want als dat niet zo was ging het fout. Ze zien het wel vaker dat de koorts terug komt, maar in onze ogen kan dat natuurlijk niet, met zoveel antibiotica's. Het gaat drie stapjes vooruit en twee achteruit, maar ja dat wil je natuurlijk als ouders zijnde niet zien. we houden jullie weer op de hoogte.
18:15
Na een dag van spugen en verhoging is tessa vanmiddag veel wakker en heeft een paar keer op de stoel geweest.
21.15
Tessa slaapt lekker.Vanmiddag lijkt het weer iets beter te gaan, maar ze heeft nog wel steeds temp. We zijn nu ook met de sondevoeding gaan spelen. Ze krijgt nu wat mindere hoeveelheden tegelijk, maar wel vaker, kijken als ze hierop beter reageert. In ieder geval vanmiddag niet gespuugd, maar we weten nog niet wat het vanavond doet. Vanmiddag heeft ze lekker even op de stoel gezeten en daarna heb ik de laptop voor haar neer gezet en heeft ze lekker een film gekeken. Nou dat is toch helemaal super van haar. Ze had vandaag wel 1 liter vocht tekort, dus nu heeft ze wel weer een extra infuus om vocht te geven, maar dat is alleen maar goed. In ieder geval zijn we hier nu nog wel weer een paar dagen. Ik ga nu lekker liggen en morgen horen jullie weer van mij.
13-4
9.00
Helaas de controles zijn net weer gedaan en Tessa koorts loopt weer op. Ze heeft nu 38,5. Waar het vandaag komt weten we niet. Ze heeft vanmorgen echt heel erg haar best gedaan, lekker een kop thee gedronken, maar helaas komt het er met dezelfe gang weer uit. Dat is natuurlijk ook niet erg motiverend. Ze hebben net ook al weer bloed geprikt en gelijk een bloedkweek afgenomen. Maar als je haar aankijkt zou je niet zeggen dat ze weer koort heeft, wel is ze erg moe. We moeten het maar weer afwachten. Jullie horen weer van me.
11:45
Opzich gaat het nog steeds het zelfde alleen dat tessa vaker wakker is.
Ze heeft nog steeds wat verhooging ze gaan dit onderzoeken .
Tessa lijkt ook steeds minder last van haar spieren te krijgen.
Dus het is nog even afwachten waar de koorst vandaan komt later meer.
19.30
Nog steeds heeft Tessa koorts. Nu heeft ze zelfs 39.1. Het kan ook nog weer komen van de chemo. Het is allemaal weer afwachten, maar juist dat is zo lastig. Verder had ze eigenlijk vandaag zo'n goede dag, lekker wakker. Vanmiddag heeft ze zelfs even in de rolstoel gezeten en even naar beneden geweest. Nu ligt ze lekker te slapen, en mogen wij weer wachten en wachten. Een voordeel hebben we wel, de buurjongen is weg en hopelijk krijgen wij verder geen buren meer en kunnen we eindelijk weer een nacht redelijk slapen, tenminste als Tessa niet hogere koorts krijgt, want anders slaap je ook weer niet lekker. Ik hou jullie wel weer op de hoogte, weet alleen niet zeker vanavond.
14-4
7.30
Nou wat een nacht. Denk je lekker te kunnen gaan slapen, omdat het rustig is op de kamer. Krijgt Tessa ineens weer hoge koorts. Ze had gisteravond 39,7. Waar het vandaag komt ja zeg het maar. Ook heeft ze gisteravond weer iets gespuugd. Het duurde gisteravond ook lang voordat ze weer naar alles kon slapen en dan probeer je met haar te praten, maar zelf ondergaat ze allles maar en dan zit ik te huilen. Zegt ze mama nu moet je toch echt stoppen met janken. Dan kun je haar wel opvreten, zo dapper en ze doet alles zo goed en dan zit mama naast haar te huilen. Maar ja op zulke momenten voel je de afstand maar al te goed, er kan niet even iemand naar je toe komen, daar is de afstand gewoon veel te ver voor. Maar vandaag moeten we alles maar weer even afwachten hoe het gaat. Ze slaapt nu nog lekker en straks komt de zuster wel weer om de controles te doen en dan zullen we wel weer zien. Ik hou jullie op de hoogte.
13.15
Nou het gaat het eigenlijk nog stees hetzelfde. Tessa had eerst 38,6 en later op de ochtend 37.8. Het doet heel erg schommelen. Straks komt de zuster weer en zal ze nog wel een temp doen. Ook heeft ze vanmorgen water en een kopje thee gedronken en dat is erin gebleven. Dus dat is super. Verder is het allemaal afwachten volgens de dokter. Ze weten het ook niet en het is te hopen dat het gewoon iets onschuldigs is en dat het vanzelf weg gaat. In ieder geval stoppen de antibiotica's nog even niet via het infuus Tessa is gelukkig wel erg wakker en wil eigenlijk ook niet slapen, dus dat is ook harstikke goed, want vorige week deed ze natuurlijk niets anders, dus ja het is ook gewoon raar, want wat je ziet rijmt eigenlijk niet met de koorts. Dus we wachten maar weer gewoon af en zullen het wel weer zien. Ik hou jullie verder weer op de hoogte.
20.50
Daar zijn we weer. Helaas kan ik nog steeds niet zeggen dat het super gaat. De koorts blijft. Vanmiddag had ze 38.7 en nu meer 39.3. Dus het blijft redelijk hoog. Ook heeft ze net weer gespuugd, het kwam ineens op. Ook zat er iets vies in waarvan ik natuurlijk meteen weer in de stress schoot, maar de zuster zei dat het gewoon oud slijm met bloed was en dat kwam gewoon voor. Nou ja oke dan maar weer. We maken ons nog wel steeds heel veel zorgen om de koorts, waar dat vandaan komt is een raadsel. Maar ik heb ik nog mooi nieuws te vertellen. Ik heb vandaag Mark weer gezien en dat was natuurlijk geweldig. Mijn ouders zijn even geweest en Mark is lekker bij ons gebleven. Heerlijk, Freddie en Mark is ook pas een half uurtje weg, we hebben nog even samen tv gekeken, en Tessa lag lekker ondertussen te slapen, alleen nu is ze weer wakker vanwege het spugen. Het is ook zo raar, dat thuis alles gewoon door gaat zonder mij, dit komt natuurlijk ook door dat ik zulke geweldige ouders heb, die alles gewoon door doen, zodat Freddie en ik hier steeds kunnen zijn en het fijne is gewoon dat wij niets hoeven uit te leggen, want ze weten alles. Ook voor Mark is dit heerlijk, zijn leventje gaat gelukkig gewoon verder. Zoals het er nu naar uitziet zijn we hier nog wel een poosje. Als het volgende week allemaal toe laat gaat Freddie op tijd naar huis en loopt hij 's avonds mee met Mark, want ook dat gaat allemaal door. Gelukkig heb ik een geweldige kerel die dit ook allemaal doet. Hij is ook heel rustig met Mark, dat is wel erg fijn, ik ben veel eerder op mijn tenen getrapt. Ik ben veelste gestresst om altijd maar rustig te blijven. Maar ja dat is eenmaal zo. Morgen zie ik Mark ook weer, hij komt gelijk met Freddie mee, dus ik kan morgen nog even lekker genieten. Zo nu ga ik stoppen. Ik ga ook mijn bedje spreiden en lekker de benen lang uit leggen. Ik zou zeggen tot morgen.
We gaan door naar week 4.
Een kaartje sturen kan
4 apr, 14:16 :Een kaartje sturen kan naar het huis adres of naar
het ziekenhuis .het adres is Hanzeplein1 9700 RB Groningen of Postbus 30001 M2
box 3 
week 2
1 apr, 18:32 2-4-20127.30
Goedemorgen allemaal, zoals je ziet heeft Freddie een nieuwe blog aangemaakt, zodat je niet de hele tijd helemaal naar beneden hoeft te scrollen.
Nou wat een nacht hebben we weer achter de rug. Gisteravond kreeg Tessa ineens hoge koorts, dus dat betekend dat er ergens een infectie of ontsteking zit. Dus de dokter is gisteravond laat nog geweest en nu zijn ze meteen met antibiotica begonnen, het kan nu nog steeds alle kanten op, maar volgens mij is nu de koorts wel weer iets gezakt. Maar hoe het kan weet ik niet, van de week sliep Tessa steeds en nu is ze gewoon wakker. Ze vannacht dan ook weinig geslapen en ligt nu ook al tv te kijken. Maar de zuster kwam ons ook steeds storen, omdat er steeds alle controles gedaan moesten worden. Ik hou jullie vandaag op de hoogte.
12.00
Helaas gaat het nog steeds niet zo lekker met Tessa, ze blijft spugen. De bloedwaardes zijn op dit moment nog niet binnen. De urine is van haar schoon en de koorts is gezakt. Verder geven ze haar vandaag gewoon rust en kijken we morgen weer verder. Waarschijnlijk krijgt ze dan morgen ook een sonde en gaan ze dat heel langzaam opstarten, maar dat is nu allemaal nog de vraag. Ik hou jullie verder op de hoogte.
16.30
Tessa krijgt straks een bloedtransfusie, ze hopen dat ze zich hier iets beter van gaat voelen. De bloedwaardes zijn nog steeds erg laag en gaat niet snel genoeg omhoog. Ze heeft wel weer licht koorts en heeft net weer gespuugd, verder is ze erg moe en heeft ze eigenlijk spierpijn over hele lichaam. Ook heeft ze nog steeds een hele zere buik. Ze ligt ook alleen maar tv te kijken. Verder heeft ze nergens zin in. Je kunt ook niet veel voor haar doen, maar er alleen maar zijn voor haar. Ze vindt het nog steeds erg leuk om kaartjes te ontvangen, ze kijkt gewoon uit als Freddie komt en als die kaarten mee heeft. Wie een kaartje stuurt kan het ook gewoon naar het huisadres doen, Tessa scholten, Engweg 24b, 8181 pt Heerde. Freddie neemt alle kaartjes mee naar het ziekenhuis. Vandaag hadden ze ook weer een leuke kaart op school gemaakt, dat vindt ze erg leuk. Ik hou jullie op de hoogte
3-04
7.30
Zo we hebben weer een nacht gehad, op dit moment gaat het redelijk. Tessa heeft goed geslapen. Ze heeft nog wel steeds koorts en vannacht heeft ze een keer gespuugd, maar ze heeft ook eindelijk wat vaker geplast. Ook heeft ze meer zin in drinken en heeft ze nu al wel 2 glazen water op. Het kan er nu nog steeds uitkomen, maar in ieder geval niet meteen. Dat scheelt weer. Vandaag wordt er weer opnieuw bloed geprikt en dan moeten we weer afwachten. Ik hou jullie weer op de hoogte.
12.30
De arts is weer geweest en op zich hoort dit allemaal wel bij het plaatje, ze is gewoon erg vatbaar en waarschijnlijk zit er ergens een infectie of ontsteking, maar hoe of wat weten ze nog niet. Ook krijgt ze nu nog een andere antibiotica erbij en deze duurt sowieso 72 uur voordat er reactie op komt. We zitten hier minimaal nog wel een week. Ook hebben ze net een sondevoeding ingebracht. Wat een kanjer, alles ging in een keer goed. Nu is het allemaal weer afwachten. Maar wat hebben wij een knappe meid hebben wij, die alles maar weer gewoon toe laat. Echt super. Ook thuis hebben wij natuurlijk een hele knappe kerel, hij doet het thuis ook zo goed. Helaas kan hij nog steeds niet komen, dat is voor Tessa allemaal veel te druk, ze geeft het zelf ook aan. Ze wil nog steeds geen visite ontvangen, daarvoor is ze nog te zwak. Ik hou jullie vandaag verder op de hoogte.
15.45
Tessa ligt lekker te slapen, ze is erg moe. Freddie is net naar huis, zodat hij vanavond nog lekker even bij Mark is. Het is allemaal zo dubbel, maar thuis is er ook nog een en wij liggen hier nog wel een poosje. Tot nu toe heeft ze nog niet meer gespuugd. Ze krijgt nu 10 ml sondevoeding per uur en over acht uur wordt dat 20 ml, zodat haar lichaam er eerst goed aan kan wennen. Ook heeft ze tekorten in haar bloed zitten en dit wordt aangevuld met infuus en spuitjes via de zonde, je snapt er allemaal niets van. Maar ja de arts zegt dat dit er allemaal bij hoort, dus daar moeten wij maar vanuit gaan. De bloedwaardes weten we niet vandaag, die worden morgen weer geprikt, en als het goed is krijgen we straks nog de uitslag van de beenmerg van afgelopen vrijdag.
Als het zo allemaal door gaat met haar, dan gaat vrijdag de chemo gewoon door, maar dan moet ze niet zieker worden. De juf van het ziekenhuis is ook nog geweest om even te kijken, maar de verpleging had gezegd dat ze te ziek is op dit moment voor school, dus dat zegt genoeg. En wij maar denken dat ze niet in het systeem staat.Ze slaapt nu nog lekker. Ook wil ik nog even iedereen bedanken voor de berichten, dat doet ons erg goed en we lezen ze ook allemaal. Ook de kaarten die Tessa krijgt vindt ze erg leuk, ze kijkt er elke keer naar uit. Ik hou jullie op de hoogte
17.40
Joepie eindelijk goed nieuws. De beenmerg van afgelopen vrijdag zag er goed uit. Dat betekend dat de leukemie goed afbreekt en dat ze het niet voor niets doet. Dit geeft eindelijk weer wat energie om er weer goed voor te gaan. Tessa is daar ook erg blij om. Ze is nu erg moe en slaapt heel erg veel, maar dat is heel goed. Haar hele lichaam is aan het vechten en moet veel rust hebben. We krijgen wel een slechte nacht, want om vijf uur krijgt ze die nieuwe antibiotica en omdat het de derde gift is moet ze voor die tijd geprikt worden en een uur inloop en dan een half uur daar naar weer geprikt worden, maar dat maakt allemaal niet uit, als het maar mag helpen. Bij deze antibiotica is het belangrijk om te kijken naar de spiegel, bij sommige kinderen moet die aangepast worden. De ene moet lichter en de ander zwaarder, maar dat zullen we dan morgen wel weer verder horen, eerst vannacht maar die prikken. De sonde loopt ook nog steeds goed en om 20.00 uur wordt het omhoog geschoefd van 10 naar 20. Verder heb ik geen nieuws meer, als er nog iets is horen jullie van me en anders tot morgen.
4-4
5.18
Tjonge, tjonge, wat een nacht. Tessa moest vannacht regelmatig naar de toilet om te plassen en te poepen en dan moet er weer antibiotica aan en dan weer controles en net is er dan een vingerprik gedaan om te kijken naar de spiegel in het bloed van de nieuwe antibiotica. Ze blijft nog wel steeds hoge koorts houden en vannacht had ze zelfs 40 graden. Dus ja dat is natuurlijk wel erg vervelend, maar ze begint wel zelf weer te drinken en ze heeft tot nu toe nog steeds niet gespuugd, dus dat is geweldig nieuws. Verder wachten we vandaag alles maar weer af, ik hoop dat ze iets wakkerder dan gisteren is , maar nu slaapt ze ook steeds weer ondanks wat ze allemaal met haar doen. We zullen maar zeggen slapen is een goed medicijn.En gelukkig het maakt haar niet uit wat er gedaan wordt, ze is even wakker en daarna slaapt ze weer heerlijk verder. Nou ik hou jullie vandaag weer verder op de hoogte.
11.50
Helaas het leek allemaal zo goed te gaan. Ze heeft net weer gespuugd en de koorts blijft ook maar steeds hoog. Vanmorgen had ze nog 40.1. Ze heeft weer een extra zak vocht bijgekregen, omdat ze nu wel weer heel erg veel poept en ook dat is natuurlijk niet goed. straks krijgt ze ook nog weer bloedplaatjes toegediend, omdat ze nog steeds een heel groot hematoom onder de vap heeft zitten en die gaat nog steeds niet weg. Ze slaapt echt heel erg veel en alles kost haar ontzettend veel energie. Als ze elke keer 5 minuten wakker is veel. Maar ja we houden het er maar bij dat slapen een goed medicijn is. Ik hou jullie vandaag verder op de hoogte.
13:51
Dokter net geweest ze hebben een bacterie gevonden in het bloed .
De tweede antibiotica waarmee we zijn begonnen moet goed zijn om dit te verhelpen . De bacterie die is gevonden zit gewoon op onze huid het is dus heel belangrijk om ons handen te wassen met desinfectiemiddel.
De antibiotica moet zo een week worden gegeven . Maar alles gaat verder door
dus vrijdag de volgende kuur en beenmerg en maandag ook weer een kuur .
20.55
Zo wat een middag en avond weer. Tessa is vanmiddag weer begonnen met overgeven. Ze heeft inmiddels al weer drie keer gespuugd. Ook is ze aan de diarree, dit kan natuurlijk overal van komen, maar ze krijgt natuurlijk ook heel erg veel antibiotica en dat maakt er ook niet beter op. Ook kreeg ze einde van de middag hele hoge temp 40.4 en haar bloeddruk daalde, nou dan snap je onze stress wel weer, Freddie was ondertussen al naar huis, zodat hij nog een lekker avondje met Mark zou hebben en dan is het zo lastig, want je wil hem bij je hebben, maar het is voor Mark ook o zo belangrijk. En je weet gewoon niet hoe dit eindigt, maar gelukkig had de zuster ook zo haar twijfels en heeft zij gelijk de dokter gebeld. Deze is gelijk gekomen en heeft Tessa helemaal onderzocht. Toch blijft alles bij het beeld horen, maar ik vind het maar niets. Nu hebben ze vanavond besloten dat ze elke zes uur paracetamol erbij mag hebben, En nu eindelijk is de temp wat gedaald. De bloeddruk blijft wel laag, maar is nog net acceptabel. Dus vannacht wordt weer een rare nacht met heel erg veel piepjes, maar we doen het allemaal voor het goede doel. Mark heeft morgen een paasbrunch op school. Ik had er gisteren met Tessa over, want Mark zei er zijn een aantal kindjes ziek, dat vond ze wel heel erg voor die kindjes die dan ziek waren, dus zei ik maar ik vind het heel erg voor jou, want jij bent ook ziek. Ja maar mama dat vind ik helemaal niet erg hoor, nou dan springen je toch de tranen in de ogen. Het is zo'n supermeisje en dan is dat zo hartverscheurend om te horen. En ook wil je zo graag Mark even vasthouden even knuffelen, maar op dit moment kan het nog echt niet en we hadden er over gehad dat ik op een dag heen en weer zou rijden en Freddie bij Tessa blijven, maar dat wil Tessa echt niet hebben en ik kan het niet over mijn hart verkrijgen om bij haar weg te gaan als ze het niet wil, maar aan de andere kant wil je wel. Het is soms zo lastig!!!!! Je hart wordt in tweeen gescheurd. Echt waar. De ene dag kun je daar natuurlijk beter tegen dan de ander, vandaag is zo'n dag van niet. Ik hou jullie morgen weer op de hoogte.
5-4
7.30
Zo wat een nacht hebben we weer achter de rug. Tessa heeft heel erg slecht geslapen. Ze heeft sinds gisteravond paracetamol erbij gekregen en daarvan is wel de koorts wat gedaald, maar ze is hierdoor ook wat wakkerder en voelt ze dat ze heel erg veel pijn heeft in haar lichaam en dit komt natuurlijk door al het liggen en ze heeft een bepaalde chemo(die ze al twee keer heeft gehad)die haar spieren aantasten en als je dan een beetje blijft bewegen gaat dat over het algemeen wel, maar zoals nu niet. Ik schrijf zo verder
9.30
Zo daar waren we weer. Helaas heeft Tessa vannacht en vanmorgen nog wel weer gespuugd, het kan natuurlijk van alles komen, want ze heeft veel antibiotica's en paracetamol en dan ook nog alle andere medicijnen. Ze is net heel even uit bed geweest, maar nu moet ze eerst weer bijkomen, dat is echt heel erg vermoeiend voor haar. Ze krijgt als het goed is vandaag ook een ander matras, want ze heeft heel erg veel pijn. Ook heeft ze net twee koppen thee gedronken en dat blijft er tot nu toe nog in, maar we moeten niet te hard juichen, want ze kan zo ineens beginnen met spugen. Ook hebben ze net weer bloed geprikt, ben trouwens wel heel erg benieuwd naar het bloedbeeld, want gisteren was het nog wel heel erg laag. En we hopen dat we vandaag te horen krijgen als het morgen allemaal door gaat. Want ook dat is natuurlijk spannend. En hopelijk krijgt ze dan niet een te erge terugval. Dus de komende dagen blijft het heel erg spannend. Ik hou jullie weer op de hoogte.
15.40
Het gaat nog steeds niet heel erg fijn met Tessa, nu zakt eindelijk de koorts, maar heeft ze wel hele erge buikpijn. Ze ligt de hele tijd met warme doeken in de buik. Ook heeft ze steeds allerlei tekorten in het bloed en proberen ze het aan te vullen via het infuus.
17.00
Nou de dokter is er alweer geweest. Tessa had zo'n pijn in de buik. Dat ze echt zoiets had van nu moet er iemand komen. De dokter kwam ook meteen. Nu blijkt dat ze er ook nog een rhino-virus bij heeft. waarschijnlijk de verkoudheid variant. De ontlasting wordt nog weer verder nagekeken, want ze blijft ook nog aan de diarree. Morgen gaat ze gewoon weer verder met de kuren. Je zult toch echt denken, want kan een lichaam allemaal aan, want voor ons zul je toch denken dat kan niet meer. Maar ja ze moet gewoon door. Nu krijgt ze de hele tijd lekkere warme doeken voor de buik en de sonde voeding blijft heel laag aan. Zodat alles tot rust kan komen. Hopelijk. Het duurt voor ons allemaal erg lang, maar de arts vind het allemaal goed en zij vindt dat er nog steeds geen alarmbellen gaan rinkelen. Nou je weer zijn weer even gerust gesteld en gaan er maar weer voor, want wat kun je anders. Ook haar haren gaan vreselijk hard, als ze een beetje pech heeft komt ze kaal thuis, zo hard gaat het, ze heeft nu al kale plekken. En het is en blijft een bikkel want ze geeft er niets om, althans ze laat het niet zien, want innerlijk zal het genoeg met haar doen. Ik ga nu weer stoppen en als er nog iets bijzonders is laat ik het weten en anders tot morgen.
19.00
Allereerst wil ik graag de mensen bedanken voor de kaartjes, Tessa's kamer wordt hier al een stuk gezelliger. Want ja we zitten nu allemaal in Quarantaine, ik mag ook niet meer zo maar op de afdeling lopen, alleen met een mondkapje en meteen van de afdeling af. Ik moet nu gewoon de hele dag op de kamer, mag zelfs nog geen kopje koffie halen. Nu zit ik echt in een hotel en worden we samen bediend. Tessa heeft nog wel steeds een hele zere buik, maar ze heeft zo'n ontzettend willetje want ze heeft vanavond geprobeerd een hapje beschuit te eten. Wat een kanjer. Helaas is het er wel weer uitgekomen, maar ze doet zo haar best. Verder hebben we geen nieuws en wachten we morgen weer op een spannende dag. Morgen gaat ze ook weer aan de dexa beginnen, dus ben benieuwd.
6-4
7.44
Zo daar zijn we weer. Gelukkig ging de nacht wat beter dan gisteren. Gisteravond wat Tessa nog wel erg onrustig, maar tegen 22.30 uur viel ze lekker in slaap. Ik ben zelf tegen middernacht gaan slapen, want Tessa krijgt in die laatste uren zoveel dingen aan het infuus, dat slapen geen zin heeft. Maar vanaf toen goed geslapen tot 4.00 uur. Toen was Tessa er weer en ze kan daarna de slaap niet meer goed vatten en ze had erg veel last van haar rug en buik. Vannacht om 4.30 zat ze op bed haren te kammen, oh jongens wat gaat dat hard zeg.Ik schrijf zo weer verder, mannetje aan de lijn.
Tessa moet vanaf nu weer nuchter blijven, ze moet vanmiddag om 14.15 naar de odcb, daar krijgt ze weer een beenmergpunctie en dan daarna weer chemo. Dus het is allemaal weer afwachten hoe het verder gaat, want ze zal dan vast wel weer beginnen met spugen, vannacht heeft ze ook nog 2 keer gespuugd, maar wel hele kleine beetjes. Dus dat scheelt. Ik hou jullie weer op de hoogte.
11.40
Ja waar zal ik beginnen, we hebben goed nieuws en slecht nieuws. Het goede nieuws is dat het iets beter gaat met Tessa. Het slechte nieuws is dat de vap eruit moet. Dat gaat vandaag of morgen gebeuren. Ze hebben een gist gevonden in het bloed en deze kan in de vap gaan zitten en daar blijft ze gewoon heel erg lang ziek van. Dus ze gaat ook nog een derde antibiotica krijgen en als dit allemaal goed aanslaat krijgt ze volgende week weer een nieuwe. Tjonge wat een nieuws allemaal. Het is allemaal flink balen maar ja je moet gewoon maar doorgaan. Onze kanjer doet het natuurlijk nog steeds super en ondergaat het allemaal maar gewoon. Ook krijgt ze nog plasmedicatie, want ze houdt ook nog wat vocht vast. Nou jullie horen nog van mij wanneer het allemaal gaat gebeuren. Het is allemaal afwachten. Vandaag is ze begonnen met de dexa. Ze heeft vanmorgen even achter de laptop gezeten. Toen kwam de dokter binnen, dus dat vond hij een mooi gezicht en wij natuurlijk ook. Nu is ze ook nog wakker, wel met moeite maar dat geeft niet. Ze heeft vandaag ook veel mooie dingen van school gekregen, erg mooi!! Jullie horen weer.
15.30
Zo de chemo zit erin en de beenmergpunctie is klaar. Nu nog afwachten op de operatie. Hopelijk gebeurt dat vandaag nog anders moet ze morgen nog een keer. Ook krijgt ze vandaag nog een bloedtransfusie. Verder is het weer allemaal afwachten. Jullie horen weer van ons.
20:30
We wachten nog steeds op dat tessa wordt geholpen als het goed is moet dit vannacht nog gebeuren maar hoe laat weten we nog niet dit kan wel heel laat worden dus nog steeds nog wachten later meer ..
21:15
Tessa wordt op dit moment geholpen wij zijn nu op de kamer in afwachting tot
dat we haar weer op kunnen halen.
23.45
We zijn weer terug op de kamer het was heel erg ontstoken, de vap viel er bijna vanzelf uit. Ze hebben het helemaal schoon gespoeld en nu is het afwachten.
Het is nu een heel zielig klein hoopje dat ligt te slapen. Echt heel zielig. Ze ademt zwaar en ik vind het allemaal gewoon eng. We kunnen alleen maar hopen, duimen en nog eens duimen dat dit allemaal goed mag komen.
Jullie horen morgen meer.
7-4
9.45
Zo daar zijn we weer. Tessa heeft een redelijke nacht achter de rug. Ze heeft eerst wel geslapen, maar had ondertussen ook veel pijn. Tegen 4 uur begon haar buik weer ontzettend pijn te doen en moest ze weer spugen. Dat kan ook niet anders, als je zag hoeveel medicatie er in ging in een nuchtere maag. Toen heeft ze ook andere pijn medicatie gekregen en daar heeft ze nog even lekker op geslapen. Vanmorgen was ze weer wakker en ik moet zeggen dat ze iets meer kleur heeft en de ogen staan iets anders. Ze heeft net twee koppen thee gedronken, maar nu ligt ze weer plat, want ze is weer erg moe. Verder wachten we weer af en ik hou jullie op de hoogte.
12:30
Zo tessa ligt lekker te slapen .
Ze heeft weer eerst de post door gekeken die freddie heeft mee genomen vanuit heerde het zijn weer veel kaarten ( allemaal bedankt )
Verder is het op dit moment rustig .
15:00
Na even lekker te hebben geslapen toch weer een keer overgegeven .
Dus gelijk maar weer even alles verschonen en wassen en daarna weer medicatie.
En weer uitrusten wat dit kost veel kracht.
18.00
Freddie gaat weer naar huis, zodat hij nog even met Mark heeft vanavond. Tessa is aardig rustig, nadat ze vanmiddag nog even heeft gespuugd. Nu ligt ze lekker te slapen. Ze is toch wel erg moe en verder gaat het redelijk. Ik hoop dat het spugen gewoon hierbij blijft en dat ze nu de kracht krijgt en heeft om verder aan te sterken, want wat dat meissie toch verzwakt. Vanmiddag heeft zuster de pleister los gehaald, maar hoe graag ik ook mag kijken naar ziekenhuis programma's is het toch heel anders als je dochter daar ligt. Ik ben toch maar weer even op de stoel naast haar gaan zitten, het begint je dan gewoon te duizelen. Je staat dan ook zo aan de zijlijn en je kunt gewoon helemaal niets voor haar doen en dat is het ergste. En haar hoor je gewoon niet.Vanmiddag lag ze lekker te slapen en was ze aan het dromen, over Mark, want ze riep in een keer Mark niet doen en kom je bij me en meteen werd ze ook wakker en zei ze ik ben nog niet goed wakker. Oh dan denk je toch ook wat een moppie. Als het goed is komt Mark morgen, wat kijk ik daar naar uit. Dat mooie kereltje heb ik al een week niet gezien. Als ik dit zo typ springen mij de tranen in de ogen, want ik mis hem zo verschrikkelijk en je voelt je zo machteloos en wat ben ik dan mijn ouders dankbaar dat die Mark zo goed opvangen. Ik en Freddie hoeven niets te zeggen, want het wordt gewoon allemaal geregeld. Dat is zo fijn en dat voelt ook goed en tegelijk ben je erg jaloers, want als moeder zijnde wil je het allemaal zelf doen en dat kan gewoon nu niet. We hebben maar geluk met zulke ouders
We gaan door naar week 3
Geen opmerkingen:
Een reactie posten