weer een week uitstel
gisteren, 19:13 17-09-2012Vanmorgen zijn we wezen bloed prikken in zwolle . Tegen half twee belde ze uit groningen de bloed waarde waren nog lange niet goed . Tessa hb was zelfs zeer laag 2.4 .Dus dat werd een bloed transfusi maar met wat overleg werd dit in zwolle gedaan .dus wij naar zwolle eerst moest ook nog de vap naald vervangen .maar dit ging niet in een keer goed en ook niet in twee keer Tessa was even heel boos en verdrietig . En toen moest we wachten tot het bloed er was dit was tegen half zes en weer een tegen valler het duurd hier 4 uur ipv 3 uur zoals in groningen . Later meer.
Wat een dag, we waren om 23.00 uur weer thuis. Gelukkig is het verder allemaal wel goed gegaan, maar ze zijn in Zwolle er gewoon minder handig in en het duurt dan ook allemaal iets langer, maar goed, Tessa ligt eindelijk op bed en hopelijk kan ze morgen goed uitslapen en heeft ze er baat bij dat ze weer bloed heeft. Verder heeft ze vanavond een keer flink gespuugd en daarna ging het weer. Het kan namelijk ook heel goed komen dat ze misselijk was, omdat ze zo weinig bloed had. We zullen morgen weer zien, zo maar eens ons bedje opzoeken. Iedereen bedankt voor al die lieve reacties. Doet ons erg goed.
Groetjes Angelique
Sonde
zaterdag, 16:46 Daar zijn we alweer. Tessa is al vanaf vanmorgen 5 uur erg misselijk en moet regelmatig spugen. In de loop van de morgen had ik het er helemaal meegehad, ze kan en wil niet eten, maar dat houdt ook in dat er echt helemaal niets in komt en dat doet haar absoluut niet goed, want ze wordt al maar zwakker en zwakker en aangezien dat dit al dagen aanhoudt, hebben we vanmorgen toch maar de stoute schoenen aangetrokken en eerst maar eens even met de thuiszorg gebabbeld wat wijsheid is en daarna met de dienstdoende oncoloog, want wij zagen het niet zitten om nog tot dinsdag te wachten, want dan weet ik zeker dat ze naar het ziekenhuis moet en gelijk mag blijven, of nu toch de sonde erin en natuurijk een kans op een bloedingen, aangezien ze zo weinig bloedplaatjes heeft. Nou de oncoloog was het meteen met ons eens en vond ook dat de sonde erin moest. We mochten meteen de thuiszorg bellen en die er een in laten brengen. Nou meteen gedaan en gelukkig kon die meteen. Hij zit er alweer in vanaf vanmorgen 11 uur en tot nu toe heeft ze nog maar een keer gespuugd, dat is al aanzienlijk minder dan gistermorgen. Hopelijk komt ze hierdoor weer wat meer op krachten en knapt ze iets meer op. Dit geeft wel rust, want ik hoef niet te zeuren om het eten en zij heeft eindelijk zo iets van ik moet niets, maar mag wel.Nou we zullen het wel weer verder zien, dit was tot nu toe het laatste nieuws en ik hoop dat dit zo blijft tot a.s. dinsdag.
Oh ja ik moet nog wel even melden dat Mark vanmorgen een klein ongelukje heeft gehad en nu een klein gaatje bij zijn oog. Dat is natuurlijk niet leuk en hij is daarover natuurlijk ook wel erg verdrietig, ook heeft hij steeds hoofdpijn. Dus morgen lassen we een heerlijke rustdag in, dat hebben we allemaal wel verdiend naar zo'n drukke week.
Groetjes allemaal en een fijn weekend.
Bedankt, bedankt!!!!
vrijdag, 22:40 Wou, echt iedereen bedankt die heeft meegeholpen aan een geweldige dag voor Mark, wat heeft hij ontzettend veel kaarten en kadootjes gekregen!!Hij heeft vandaag een geweldige dag gehad en gelukkig is alles goed gegaan. Hij moet nu van intraverte iedere dag een cijfer geven en gisteren was zijn dag een 6 waard, maar mama zei hij vandaag was mijn dag een 10 waard. Nou een groter compliment kun je niet krijgen! Wat was ons mannetje jarig en wat heeft hij genoten. Daarom nogmaals iederen BEDANKT!
Met Tessa gaat het helaas nog steeds niet heel erg lekker, maar ook zij heeft vandaag kunnen meegenieten, ze heeft weliswaar eerste de hele dag op bed gelegen om vanavond langer op te kunnen blijven en helaas niets gegeten, maar toch ook zij heeft genoten en natuurlijk is zij ook verwend.
Later weer meer, eerst nog even nagenieten van alles.
Groetjes Angelique
Uitstel
10 sep, 19:47 Vanmorgen zijn we naar Zwolle geweest om bloed te prikken. We wisten al wel dat de bloedwaardes laag zouden zijn, want een vrijdagavond kreeg Tessa allemaal kleine onderhuidse bloedinkjes. Gelijk natuurlijk Groningen gebeld, maar op dat moment hoefden we er niets mee te doen, maar wel goed in de gaten houden en mocht ze een bloeding krijgen meteen aan de bel trekken en dan richting Groningen voor trombo´s. Maar goed dat hoefde gelukkig niet het weekend. Wel was ze afgelopen weekend erg moe, maar al geheel moe, veel op de bank liggen en uitrusten. Dus vanmiddag belde ze van het ziekenhuis om te vertellen hoe en wat. Nou inderdaad de bloedwaardes waren erg laag, ze heeft nog maar 5 bloedplaatjes en haar trombo´s was 0,1 en haar hb 5. Dit is dus allemaal aan de lage kant, maar goed dat houdt ook in dat morgen niets doorgaat en dat ze een week rust krijgt. Nou dat hadden wij ook al we gedacht en Tessa zelf is er erg blij mee, maar nu hadden we nog een probleem, de naald moet vervangen worden. Om daar nu helemaal voor naar Groningen te rijden is ook wat. Nu gaan we morgenvroeg naar Zwolle en daar halen ze eerst de naald eruit, want dat mocht vandaag ook niet thuis, en dan doen ze er weer een nieuwe in. Hopelijk gaat dit allemaal goed en mogen we daarna weer lekker naar huis.Nog even over Mark, hij is nog steeds erg verdrietig en woensdag gaan we met hem naar iemand toe, zodat hij met hem kan praten. Hopelijk helpt hem dit en komt hij zo weer iets beterder in zijn vel te zitten. Het is wel erg fijn om te vernemen dat zoveel mensen met ons en hem meeleven, die support hebben we hard nodig, want het is en blijft erg zwaar. Freddie is weer halve dagen gaan werken, maar ook dit valt zwaar, voor ons alletwee, want als Tessa thuis is moet er erg veel geregeld worden en kun je ook zo maar niet even weg. Dus moeilijk moeilijk allemaal. Nu hopen we maar dat we deze week, lekker Mark zijn verjaardag kunnen vieren en dat er dan weer wat rust in huis komt. En hopelijk doet Tessa deze week rust ook erg goed en kunnen we volgende week weer verder, want uitstel betekend nu geen uitstel, maar wel dat we weer een week langer onderweg zijn, want hoe dan ook ze moet die twee jaar kuren krijgen en dat is natuurlijk wel minder. Maar ja.
Jullie horen weer.
Groetjes Angelique
Mark
7 sep, 12:59 Deze blog gaat over Mark. Want Mark heeft het erg moeilijk. Hij zit vol verdriet en boosheid. 'S avonds kan hij erg slecht in slaap komen, omdat dan alles naar boven komt en dan erg verdrietig is. Nu heb ik een vraag voor iedereen, want Mark is vrijdag 14 september jarig en wat zou het voor hem fijn zijn, als hij een heleboel kaarten mag ontvangen, zodat hij ook weet ik wordt niet vergeten!!!!Zijn adres is Mark Scholten, Engweg 24b 8181 PT Heerde.
Iedereen doet hem er erg veel plezier mee en hopelijk helpt dit een klein beetje om hem iets beter in zijn vel doen zitten, want hij heeft het erg zwaar en ik kan een ding zeggen, dit doet je als ouders zijnde erg veel pijn.
Iedereen heel erg bedankt.
Liefs Angelique
Een zeer lange dag in Groningen
4 sep, 21:14 Vandaag weer naar Groningen geweest, maar ik zal eerst even terugblikken op afgelopen week. Donderdag had Tessa echt een mindere dag en was ze erg misselijk en moest veel spugen. Vrijdag krabbelde ze iets op en gelukkig ging het weekend weer lekker. Ze at weer iets en kon weer lekker naar buiten. Gistermiddag haalde ik haar uit school en kon ze erg moeilijk lopen en dat is nu nog steeds zo, Freddie moet haar weer veel tillen, waarschijnlijk is haar ene voet(spier) overbelast, hopelijk gaat dat snel weer iets beterder. Vandaag dus weer naar Groningen, we zaten al om 7 uur in de auto en om 18.45 stapten we net weer in huis. Vandaag heeft ze veel chemo gehad en ze moest erg veel spoelen, want anders vernietigd deze chemo teveel in haar lichaam. Haar hb was prima, maar helaas de leuko's en trombo's zijn erg laag. We moeten dan ook erg oppassen, want ze nu erg vatbaar en kan zomaar een bloeding krijgen. Dus maar weer goed in de gaten houden. Verder waren ze wel tevreden, alleen was ze weer een pond afgevallen. Ook dit moet nu zo langzamerhand stoppen, want anders moet toch echt die sonde erin, en dit wil ze absoluut niet, maar ja helaas lukt het eten ook maar minimaal. Deze week krijgt ze woe, don, vrij en zaterdag ook nog een shot chemo, dit komt de thuiszorg doen. Hopelijk gaat het deze week iets beterder dan afgelopen week, maar dat is afwachten. Jullie horen weer meer. Wel willen we graag alle mensen bedanken voor alle steun die we mogen ontvangen, daar zijn we erg bij mee en we hebben het ook nog hard nodig, want helaas is Tessa er nog lang niet en zal het nog een zeer lange weg worden.Groetjes van ons allen.
Een nachtje Groningen
29 aug, 19:26 29-08-2012Gistermorgen zijn wij in allervroegte weer richting Groningen vertrokken.
Eerst werd er bloedgeprikt en toen de waardes binnen waren, waren we ook direct aan de buurt, want er stond veel op programma, mits de waardes goed waren, nou gelukkig waren die goed, alleen het hb was aan de lage kant. Nou eerst maar eens de vap aanprikken, gelukkig ging dit harstikke goed. Daarna meteen aan de chemo, want de eerste chemo moest 4 uur inlopen en daarna nog een chemo die een half uur moest inlopen. Daarna snel naar het odbc voor een lumbaalpunctie, omdat Tessa de vorige keer daar zo last van heeft gehad en deze chemo goed nagespoeld moest worden, hadden ze zoiets van blijf maar een nachtje slapen. Nou vooruit dan maar. Gelukkig is gisteren alles heel goed gegaan en heeft ze vannacht ook redelijk geslapen. Vanmorgen heeft ze een shot chemo gehad en daarna kreeg ze toch nog een bloedtransfusie omdat het hb weer aan de lage kant was en aangezien ze heel veel chemo krijgt, zal deze alleen maar meer dalen. Verder is het gelukkig aardig goed gegaan, wel is de wond boven de vap nog steeds open en de huid begint behoorlijk te irriteren van de pleisters. In de middag mochten we weer naar huis. Nu ligt ze alweer heerlijk op bed, want ze was wel erg moe, twee zware dagen gehad en vanmiddag kwam de fysio nog, dus al met al een lange dag weer. Morgen komt de thuiszorg om haar een chemo toe te dienen, dit moet nog drie dagen lang en ze krijgt ook nog iedere avond een chemo tablet, dus weer genoeg troep in haar lichaam.
Groetjes Angelique
30-8
Vandaag is tessa niet naar school geweest ze was misselijk en moe dus van dag maar bij komen . En maar weer afwachten hoe ze morgen is Ze is vandaag ook maar weer op tijd naar bed gegaan ( 18:30 ) Morgen vroeg komt ook weer thuis zorg
›
Meer...
Een dagje Groningen
21 aug, 19:49 21-82012Vanmorgen eerst Mark even naar school gebracht en daarna zijn wij doorgereden naar Groningen. Eerst moest er even in de mond gekeken worden door de mondhygieniste. Nadat ze dat hadden gedaan, kon Tessa meteen door voor bloedprikken. Dit ging niet geweldig, er moest twee keer geprikt worden om het nodige bloed te krijgen. We waren vandaag super snel aan de beurt en vandaag hadden we Edith weer, onze favoriet. We waren natuurlijk best zenuwachtig, want ja moeten we blijven of mogen we toch weer naar huis, Edith ging gelukkig meteen kijken en vond ook dat de ontsteking nu nog oppervlakkig zit, dus dat betekend zalf mee naar huis en elke dag de pleister vervangen en een antibiotica zalf opsmeren en als het lukt ook nog even een uurtje alles los laten, zodat het kan luchten. Nou dat hebben we dan vanavond maar meteen geprobeerd. Dit was super eng en er vielen dan ook vele tranen. Maar goed gelukkig is het allemaal wel goed gekomen en nu slaapt ze al weer lekker. Verder waren de bloedwaardes goed, al zakken de leuko's aardig, dit is natuurlijk super, maar het betekend ook dat ze weer steeds vatbaarder wordt en dat is wel minder natuurlijk. Daarna zijn we nog even naar de Makro met haar geweest, want Mark is binnenkort jarig en ook daar moet voor gezorgd worden, want ja we weten natuurlijk niet wat er nog komen gaat en binnen is de beste. Tessa kon toch niet meer naar school, dus dan maar even iets leuks doen. Nou verder hebben wij hier geen nieuws en is het hopen dat de ontsteking snel weggaat. Een vrijdag bellen ze nog van het ziekenhuis om te vragen hoe het gaat en horen we ook als er iets uit de kweek is gekomen. Hopelijk kan ze morgen weer lekker naar school, dit zou voor haar erg fijn zijn. Groetjes Angelique
Eerste schooldag
20 aug, 19:58 20-08-2012Vandaag de eerste schooldag gehad, wat een geweldige dag. Vanmorgen ging het eigenlijk best heel goed, nadat Tessa de medicijnen had ingenomen moest ze toch wel een keer spugen, maar gelukkig was dat na een half uur en hoefde ze de medicatie niet opnieuw innemen. Maar goed ze wou toch erg graag naar school en om kwart over acht gingen we richting school. Tessa had een hele tas met allemaal spullen meegenomen om alles in de klas te laten zien en zelfs de rollator is meegegaan. Super meid, dit was een hele hoge drempel!! Maar goed eenmaal op school aangekomen was iedereen superblij om ons weer te zien en wij natuurlijk waren ook harstikke blij om deze eerste schooldag mee te mogen maken. Ook voor Mark was dit een belangrijk moment, hij had meteen zijn vriendjes weer gevonden en ging dan ook gelijk voetballen! Wij hadden even onze handen vrij en konde snel thuis aan het werk. Tussendoor nauw lettend op de telefoon, maar die bleef uit en we hoefden dan ook pas om 12.00 uur richting school, want Tessa kon het de hele ochtend volhouden. Tussen de middag hadden we een heftige discussie, want ze moest en zou weer naar school, maar we hadden ook om twee uur een afspraak met de fysio, nadat de fysio groen licht had gegeven om de afspraak af te zeggen kon ze toch vanmiddag lekker naar school. Einde van de middag kwam de thuiszorg om de naald eruit te halen, blijkt de wond van de VAP helemaal ontstoken te zijn, BALEN!! Gelijk ziekenhuis gebeld en we moesten gelijk tempen, geen koorts gelukkig, maar wel een lelijke wond, maar het lijkt oppervlakkig, maar ja dat is morgen allemaal afwachten. Hopelijk is het oppervlakkig en kunnen ze er zo wat aan doen, als dit niet het geval is zal ze morgen weer moeten blijven en via het infuus antibiotica moeten hebben. Dus het wordt morgen erg spannend en we hebben de tas maar weer alvast klaar gezet. Dit is zo balen, want nu kan ze eindelijk naar school en krijgt ze dit weer, maar ja we moeten nog maar niet op de zaken vooruit lopen, want morgen zullen we het allemaal wel horen. Morgen dus weer richting Groningen.
Groetjes Angelique
Een dagje Giethoorn
19 aug, 21:58 Gisteren zijn we nog even een lekker dagje weggeweest met pa en ma.Het was natuurlijk erg spannend als het wel door kon gaan, want alles hing af van Tessa, want ja als zij niet kan houdt alles op. Maar goed ze werd al vroeg wakker en ging samen met Mark naar zijn kamer om daar op de x-box te spelen, we stonden ervan te kijken, want dit is de laatste tijd niet meer gebeurt. Maar goed nadat ze de medicijnen had genomen, moest ze toch weer een keer spugen, maar daarna voelde ze zich opgelucht en kon het allemaal doorgaan. Nou daar gingen we bepakt en bezakt naar Giethoorn. We hadden een mooie boot en daar gingen we varen. Nou we hebben een prachtige dag gehad, allemaal goed ingesmeerd om er maar voor te zorgen dat we ons zouden verbranden. Want ja dat is natuurlijk voor Tessa erg gevaarlijk. Tegen half vier ging onze boot steeds langzamer en vaarden wij richting de plek waar we de boot moesten inleveren, maar de kids vonden het zo jammer om naar huis te gaan, dat wij een andere boot aangeboden kregen en zo gingen we nog maar weer het water op en deden we weer een rondje. Uiteindelijk hebben we dan toch de boot ingeleverd tegen half zes en reden we weer richting Heerde. We hebben allemaal erg genoten en zelfs Tessa. Daarna hebben we nog even gebarbequed, maar Tessa heeft niet zo heel veel meer gegeten en ze is tegen acht uur naar bed gegaan en vanmorgen werd ze pas om tien uur weer wakker. Maar goed ze heeft weer een leuke dag gehad en wij allemaal ook. Even ontspanning. Vandaag hebben we een rustige dag gehouden, want morgen gaat alles weer beginnen. Tessa heeft er zin in en Mark een beetje. Hopelijk kan Tessa het volhouden, we zullen het morgen allemaal zien. Jullie horen weer van ons. De Groetjes!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten