Weer naar Groningen

Vanmorgen zijn we alweer vroeg richting Groningen gegaan. Tessa moest er om 9.15 uur zijn en dan zou ze meteen aangeprikt worden en bloed afgenomen. Want om 10.00 uur moest we ons melden bij de orthopedie, daar zouden de benen nog worden nagekeken en het verdere plan bespreken. Helaas is er geen plan verder, want voorlopig zit er geen beter herstel in. Op dit moment is het zo dat Tessa week 1 en 2 eigenlijk veel in de rolstoel zit  en in week 3 in huis met de rollator loopt en week 4 weer een beetje rond huppelt in huis, maar buitenshuis doet ze eigenlijk alles met de rolstoel en af en toe kleine stukjes loopt. Dit zal zo voorlopig blijven en hopelijk wordt het niet slechter maar we moeten er niet vanuit gaan dat het veel beter zal gaan. Dus helaas. Daarna werden we terug verwacht op de oncologie en gelukkig werd ze al mooi snel aan het infuus aangesloten en kon die vast mooi inlopen. Ook waren de bloedwaarden gunstig en mochten de chemo's ook allemaal gegeven worden. Ook kwam er nog een speciale arts voor de ernstige botontkalking en er is besloten dat er nog een extra infuus bijkomt en die wordt over zes weken gestart, omdat deze vier uur moet inlopen en maar een keer in de drie maand hoeft, Tessa krijgt over zes weken weer een lumbaalpunctie en omdat dit altijd toch al een lange dag is doen we dan gelijk ook het infuus. De eerste keer krijgt ze een halve dosis omdat haar lichaam erop kan reageren, dus dat is wel weer spannend, maar het werd niet zo erg als ze toen heeft gehad, dus in die zin zijn we wel weer gerust gesteld en het moet ook gewoon, omdat we niet willen dat ze weer wat breekt. Helaas is de dexa alweer flink aanwezig en heeft ze erge hoofdpijn en is ze erg moe. Dus we zijn heel erg benieuwd wat ons deze week weer brengt. We hebben nog even een fijn gesprek met Edith gehad, want het is nog een lange weg en helaas zien we dat de chemo nu toch steeds meer bijwerkingen geven, dit komt puur doordat het traject zo lang is en dat zien en vinden wij ook. Maar ja we moeten nog even en we zijn er nog lang niet. HELAAS. Edith had hier veel belangstelling voor en we konden even goed ons hart luchten want het is heftig en dat kunnen ze eigenlijk alleen maar beamen, maar het is fijn om het even van je af te praten en dat wij ook even ons hart kunnen luchten. Ook begint Tessa steeds meer op te zien tegen de dexa en het is nog steeds heel erg moeilijk om je kind zo te zien lijden!! Hopelijk zijn deze dagen weer snel voorbij!