Lumbaalpunctie

Afgelopen dinsdag zijn we weer afgereisd naar Groningen, we moesten er om kwart voor elf zijn. Tessa moest nuchter zijn, want 's middags moest ze een lumbaalpunctie hebben. Eerst daar maar eens bloed geprikt. Het was erg druk op de poli en we moesten dan ook erg lang wachten, maar dat maakt toch niet uit, omdat je weet dat je toch laat naar huis gaat. Tegen 12.15 uur waren we aan de beurt. Gelukkig was Tessa's bloedbeeld goed, maar ook zij vinden raar dat Tessa elke keer zoveel last heeft in de dexa-week. Nou wij ook en het is voor Tessa toch ook niet erg leuk. aar goed we geven natuurlijk ook erg veel pijnstilling. Nu gaan de artsen dit allemaal even op een rijtje zetten en kijken als we daar iets anders mee kunnen. Gelukkig was Tessa het eerste aan de beurt op de ODBC en doordat ze zo snel was mochten we al snel naar huis en gelukkig had de ambulance tijd voor ons en zo was het zo maar dat we al voor het avondeten thuis waren. En het gaat goed erg goed zelfs, tot nu toe geen hoofdpijn en ook heeft ze al lekker gelopen en gezeten en ook heeft lekker kunnen genieten van het mooie weer. Ook kregen wij nog even het hele protocol en we kregen de einddatum, Tessa moet nog kuren tot 18 juli 2014!!! Wat een eind nog, een zeer lange weg nog te gaan, we zien nog geen lichtpuntje aan deze tunnel. Ook hebben we hulp gevraagd voor Mark, ook hij heeft het weer erg zwaar met alles, het duurt ook allemaal zo lang en ik verneem dat we allemaal moe zijn, de rek is er uit en we kunnen eigenlijk allemaal nog maar weinig hebben. Het zit allemaal erg hoog en de energie raakt zo langzamerhand op. De lange adem die we hiervoor nodig hebben raakt te kort, maar goed we zullen ons nog weer een keer goed bij elkaar moeten rapen, want Tessa is er nog lang niet. Vorige week hebben we natuurlijk een zware week gehad en dat hakt erin, Tessa kon niet mee op schoolreisje en ook niet meedoen met het muziekorkest op school. Je moet dan trots en blij zijn voor de ene, terwijl je weet dat de ander doodziek thuis ligt en weer niet mee kan doen aan die dingen. Dat doet je zeer erg zeer, het breekt je hart, je kind elke keer maar weer vechten tegen deze rotziekte. We hebben gelukkig nog wel wat leuks natuurlijk, want als het allemaal goed gaat, dan komt volgende week Tessa's paardje Cover, oh wat is ze happy, ze staat op met haar paardje en gaat ermee naar bed, gisteren heeft ze al van alles gekocht, want het moet natuurlijk ook eten hebben, heerlijk!!!! Ik hoop dat we hier goed aan hebben gedaan, maar dat is natuurlijk afwachten. Tot snel, en we kunnen het niet vaak genoeg zeggen, dank jullie wel voor alle steun, maar we hebben jullie ook nog heel erg hard nodig, want we zijn er nog lang niet!! Liefs van ons allen.